一歩前進 〜意味性認知症の夫と〜

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zoom RSS 399.前頭側頭葉変性症つくしの会の例会へ

<<   作成日時 : 2017/05/13 23:13   >>

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退院後、夫はずっと自宅介護です。
今月連休明けから、訪問看護は週1回、訪問診療が2週に1回
小規模多機能からの訪問は週4日です。

小規模多機能で通所を受け入れてくださるまで待つもりでした。

11日は、つくしの会の例会。
キャンセルも仕方ないかと思っていたのですが、思いがけず、第1回の講演会で講師をお願いした新井さんが参加なさるという連絡をいただき、なんとか出席できないかとすぐに小規模多機能へ電話してみました。
運良く、施設長さんが電話に出て、「わかりました。行った方がいいでしょう。」
とすぐに快諾を得られました。

この事がなかったら、通所はもっと後になっていたと思います。

良かったです。

「前頭側頭葉変性症 つくしの会」
高齢者の認知症とも違う、若年性認知症の中でもアルツハイマー型とは違う、独特の症状の前頭側頭葉変性症。
仲間が集まることから始まった会です。
会長えいさんが会のブログを開設運営しています。
http://yamatosakura2016.blog.fc2.com/


新井さんも、このブログから連絡をいただきました。
シマウマさんにご紹介いただいた「若年認知症になった夫と生きぬいて8000日の夜と朝」という本の著者です。
「生きぬいて」ということばが相応しい壮絶な回想記録でした。

講演会も引き受けてくださって、大盛況でした。

その新井さんが定例会に出席なさるというのですから私もなんとか出席したかったのです。

ほんとうに久しぶりの通所になりました。

前日の訪問で「胃ろうはしないので、家でなるべく多くして来てください。」
「水分はどうするのですか?」
「ではシリンジ(注入器)を持って来て下さい。」
という会話がありました。

一応、栄養剤ラコール半固形300gと加圧パッグのセットも持って行きました。
「使わなかったら置いておいて下さい。」とラコールを見せていると、施設長さんが「やりますよ」といってくださいました。

水分をシリンジで注入して栄養剤は入れないというのも変な話だと思っていたので、安心しました。

何を理由に、胃ろう栄養をしようとしないのか理解できません。

実際にお願いしてみると、何も問題ないのです。
夫も泣きそうな笑顔をスタッフに見せていました。
「リクライニングの車椅子で頭を洗いました。」と
清拭も着替えもしていました。

帰りはスタッフ総出で、福祉車両の見学。

なのに、どうしてデイで受け入れてもらえないのか・・・・・
わかりません。
「少しずつ増やして・・・」とケアマネさんは仰っています。

ともあれ、11日は新井さんのお陰で、デイに行かれました。

仲間とたくさん話ができました。

前頭側頭葉変性症つくしの会があって良かったと思いました。

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コメント(2件)

内 容 ニックネーム/日時
新井さんがつくしの会の例会に参加されたのですね。
ららさんもそこに加われてよかったですね。

受け入れが止まっていた小規模多機能で1日でも利用させてもらえたことは、小さな突破口になるのではないでしょうか。
受け入れが進まない理由は何でしょうね。
ゴールデンウィークの後なので、利用者の希望が多種多様になって、調整に時間がかかっているのか・・・?

年末からのららさんの日記を熟読しました。

ご主人の退院の日が、うちの主人の「救急病院から普通の病院への転院」の日でした。

外科的手術で入院したわけではなく、高齢者でもなく、本人も自覚症状を語らず。

その中で「回復」を確信できる条件が、家族にもっと得られれば、と思います。

お孫さんのお世話もしながら、無事に冬を乗り切られましたね。

主人はここ数日中にリハビリ病院へ転院だと思います。

廃用症候群を食い止めたいと思いながら面会に通っています。
Y
2017/05/14 09:16
Yさん
新井さんのお陰で、デイに行かれました。
希望を伝えなければ、まだ先延ばしになっていたかもしれません。
良かったです。

私の日記を「熟読」してくださってありがとうございます。

急激な変化がありますよね。
そして、「え?Yさんも?」
不思議なご縁なのか、やっぱり、似たような所もあるのか、偶然なのか
人間の大きな括りでは、差はないのでしょうね。

廃用症候群リハビリテーション、という名前を明細書で知りました。
リハビリをやっている様子を見ると安心しますよね。
必要だと思います。
らら
2017/05/14 21:59

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