一歩前進 〜意味性認知症の夫と〜

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zoom RSS 416.「前頭側頭葉変性症 つくしの会」の交流会

<<   作成日時 : 2017/06/28 23:33   >>

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27日(火)は前頭側頭葉変性症つくしの会の交流会でした。
第4火曜日です。

本人も一緒に参加できる「公園交流会」が始まりです。

夫と一緒に参加できる会があったら、と始めました。

前頭側頭葉変性症の独特の症状として、じっとしていることができなかったり、予期しない行動に出たり、となかなか集団行動が取れないこともあります。
大きな声が出てしまう方も公園なら歩きながら交流できます。

残念ながら夫は初回から車椅子で、歩き回ることもなくなっていました。

歩き方がおぼつかなくなって「車椅子」を借りられるか初回前日に夫と下見に行ったのもついこの間のように思います。
もう1年になるでしょうか。

今回は、いままでになく大人数でした。
本人を含む5組と2人、12人になりました。

前頭側頭葉変性症の方が5人出席されたのも初めてのことです。

画期的なことではないかと興奮してしまいました。

皆様、奥様に連れられて仕方なく来ました、という感じが見えていました。
もちろん、ウチの夫もです。
何も言えませんが、やや不満顔でした。
旦那様たちが不安そうに座っている横で奥様たちは元気で自己紹介や近況報告をしました。
できれば、ご本人にも、もっともっと楽しんでいただきたかったです。

以前は少しも座っていられなかったMさんも、今回は一緒にお昼を食べました。
むせるようになって、柔らかいごはんを持参していました。

ランチを注文して歓談をした後、恒例になったパークトレインに向かいました。

お一人で初めて参加なさった男性の方とえいさんはカフェに残ってお話を続けました。

時間や場所の関係で2組は、ここで帰られました。
公園の中で、もう少し楽しめたら、と思いましたが無理はできません。
参加して、お会いできて良かった、と思います。
次回はお誘いしたいと思います。

公園内には私たちを含め3組6人で入って、パークトレインに乗りました。
曇り空で暑くもなく、風も気持ちよく、貸切状態で快適でした。
夫も、やっと笑顔になりました。
パークトレインに乗った皆、上機嫌です。
途中で降りる方も、もっと乗っていたい様子でした。

Mさんも気持ち良くなったのか、1周して私達が降りる時も、まだまだ乗りたい様子でトイレに誘っても降りませんでした。

1ヶ月に1度ですが、Mさんに会うとほっとします。
大きな声を理由にデイを断られ、毎日奥様がドライブと散歩などで過ごしているのです。
少しも離れる事ができないのだそうです。
明るく付き合っていらっしゃる様子を聞くと安心します。
動いて声を出し、意志を通そうとする前頭側頭葉変性症の人が通えるデイは見つかりません。
「若年性認知症支援センター」のKさんを紹介し、相談に乗っていただいて、クリニックを紹介いただいて落ち着いているようです。
私には、とても真似できません。
頭が下がります。
Mさん、前月より大人しくなって、今回は挨拶のハグをしてくれませんでした。
次回またお会いしたいと思います。


公園を出て、えいさんと合流。

車で帰りました。
行きも帰りもえいさんに夫の介助をお願いしました。
家に着くと、ベッドに寝かせるまでやっていただいて助かりました。

お礼に
介護の話が続きました。

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