一歩前進 〜意味性認知症の夫と〜

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zoom RSS 421.「前頭側頭葉変性症つくしの会」7月定例会

<<   作成日時 : 2017/07/17 14:32   >>

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前頭側頭葉変性症 つくしの会
http://yamatosakura2016.blog.fc2.com/

世話役会 6日
多摩若年性認知症総合支援センターへ 11日

そして
前頭側頭葉変性症つくしの会の7月定例会、第二木曜 13日

夫が若年性認知症にならなかたら出会えなかった方々と親しくお話させていただいています。

11日のセンター訪問では、びっくりするような出会いがありました。
当然出会うべくして出会ったのかもしれません。
若い新人男性職員に「家族の立場に立って相談に乗って欲しい。」と要望を言わせていただいた時「自分も家族が認知症でしたのでわかります。」と遠慮がちに仰っていました。
後で、その方が若年性認知症の父親を介護して看取った事、さらに良く知っている方の息子さんであることがわかりました。
講演会にも出て新聞にも載っていた方でした。
知らずに3回も会ってお話していました。


13日の「つくしの会」の定例会。
朝、夫を小規模多機能型まで送ってからの出発。
早く準備しているつもりでも、なんと時間のかかること。
ついに、待ち合わせの時間には間に合わなくて、電車1本遅れてしまいました。

夫は泊まりをお願いして、ランチビールを楽しみにしていました。

朝、夫を送っていくと、「明日は何時に迎えに来られますか?」「看護師が休みなので注入に出てきますが・・・」
と聞かれて、考えて迷って時間がかかってしまいました。

ビールを諦めて、場合によっては夕方の迎えにしようかとも考えましたがすぐその考えは消えました。

朝一番で迎え、というのもできないわけではありません。
でも、予定は「17時迎え」で提出済みです。

看護師さんの勤務の都合で前日夕方の注入の後は、朝の出勤まで水分も入らないこともわかりました。

さらに、翌日は二人の看護師さんが休みなので、注入のために出勤する、そう聞くと申し訳ない気持ちになって、「明日、昼までに迎えにきます。朝だけお願いします。」と言ってしまいました。

ほんとうは、この時とばかりに予定を入れていたのです。
業者の訪問の約束、美容院、鍼灸リハビリの予約‥等。
自分の用事はキャンセルになってしまいました。


「胃ろうをする前は、言われた事がなかったのに」と
「つくしの会」で愚痴ってしまいました。

「予定があるからお願いします。」というべきでした。
後で施設長さんにも、そういわれました。
施設長さんにもお話して落ち着きました。


つくしの会の定例会の出席は、今回は5人でした。
「前頭側頭型認知症」と2年前に診断された方のお話を聞きました。
「汗」を「水が出る」と言った、という話には、「意味性認知症と診断された夫と同じ!」とびっくり。
夫も「頭から水が出る」と言っていたことを思い出しました。
「意味性認知症」の症状もあるようですが、すでに診断を受けて「前頭側頭葉変性症」として難病指定も受けているので診断名にこだわる必要もなさそうです。
「前頭側頭葉変性症」のくくりで間違いはありません。
「皆さん、経験していることなのですね。」
と少し安心なさったようです。
表情も明るくなったようです。
自治体独自の「難病手当て」の申請をするよう会長からアドバイスを受けていました。


「アルツハイマー型」と診断されていて4年後に「前頭側頭型」と診断され難病指定が受けられた方は、療養型病院で手厚い医療が受けられるので特養入所を迷っているとお話されました。
特養に入所できるのは、とてもラッキーなので決めた方が良い、と皆で背中を押しました。
男性介護者ですので、会長のえいさんと「そう、そう」と話が進んでいました。

「前頭側頭葉変性症つくしの会」は独特の症状に戸惑う仲間が集まってできた会です。
なかなか会に出席できなかったり、相談さえできないという家族の気持ちも良くわかります。

会として存在すること、続ける事、楽しむ事が重要だと思っています。

ここに仲間がいます。

交流会は第4火曜 7月25日です。
8月はお休みです。

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コメント(4件)

内 容 ニックネーム/日時
こんにちは、つくしの会 皆さん とても大切な時間ですね。主人が、痙攣を起こして 以前の病院に緊急入院になりました。退院して たった三ヶ月で、掬った砂が掌から 零れ落ちるように 次から次へと進んでしまう。食い止める術もなく 正直 挫けました。ケアマネさんも今日は 様子を見にきてくれます。情けないのですが、もう、在宅どころでは なさそうです。それでも 頑張ってる主人の為に 私も 踏ん張ります。
みんと
2017/07/18 17:08
みんとさん
こんばんは。

ご主人、痙攣が起きたのですね。
Yさん、シマウマさんのブログのコメントで読ませていただきました。
在宅も難しくなってしまうのでしょうか。
明るく介護なさっている様子でしたのに、思うように行きませんね。
どうか、無理なさらないでくださいね。
らら
2017/07/18 20:21
みんとさん
次から次へと症状が変化して、在宅どころではなくなっていく・・・そう、わかります。
うちもそうです。
主人も、今日は昨日と違うのです。
明日はどうなるのか・・・本当にわかりません。

ららさん
前頭側頭葉変性症の家族は、なかなか本人を連れて出かけられないのですよね。
交流の場に行けるか行かれないか。
アルツハイマーとの違いは大きかったと思います。
Y
2017/07/19 22:35
Yさん
コメントありがとうございます。
ご主人の様子、ブログを読ませていただいています。
前頭側頭葉変性症はやっぱり「難病」なのだと再認識しますね。
脳の変性症です。
解明できませんね。
家族は何があっても対処できる強さをいつの間にか身につけてしまいましたね。

暑さの為か頭と体が思うように動きません。
「無理をせずに」とグダグダしています。
らら
2017/07/20 15:04

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421.「前頭側頭葉変性症つくしの会」7月定例会 一歩前進 〜意味性認知症の夫と〜/BIGLOBEウェブリブログ
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