一歩前進 〜意味性認知症の夫と〜

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zoom RSS 460.意味性認知症だったはず

<<   作成日時 : 2017/11/20 01:12   >>

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臨床診断は難しい
いろいろな症状が出て、病名が変わることもあるらしいです。

11月14日 PSPがご専門らしい神経内科の先生に診ていただき
PSPS(進行性核上性麻痺症候群)FTDタイプと診断を受けました。

さらに
嗜銀顆粒性認知症(AGD)から変化した可能性もある、と。

2009年の初診の画像で中脳の萎縮がありました。


上下の目の動きが困難。
首が固い。
右手に把握反射がある(?)
手が意思に反して動く(?)

と、夫の状態からも診断されたようです。
「右手は目の前のものを握ろうとして、握ると離さない。これは把握反射です。」
「手は他人の手のような勝手な動きをします。」と説明されました。
私には、少し違うようにも思えました。
「女性の手をジワジワと触ります。」とは咄嗟に言えませんでした。
「目の前に出された先生の手を握ったのは、先生が気に入られたからで、夫は気に入らない男性の手は握りません。」とも言えませんでした。
左手の動きが良いのは左利きだからです。


「今の状態ならPSPで難病指定書けますよ。」
と言われましたが、「意味性認知症で難病指定受けています。」
と言うと「それなら、それでいいでしょう。」と言われました。

約1時間、「タウ蛋白のR4の蓄積が原因」とか「AGD、CBD、PSP・・・」とか専門的なお話をたっぷり伺いました。

事前にメールで夫の病状経過をまとめてお知らせしてありました。
プリントされ、その中で、転倒して骨折、小刻み歩行、パーキンソン症状などに赤線が引かれていました。
特に、嚥下障害、歩行困難の急激な変化に注目されたようです。
「嚥下障害からPEGが早いですね。」と言われました。
後半の数行、肺炎からの変化に赤線が引かれていました。

でも、
意味性認知症の独特の症状については、ひとことも聞かれることはありませんでした。

PSPSのFTDタイプ 
早期は脱抑制、自分勝手な言動、PSPSの約10%

個人差が大きく、夫は、とても珍しいタイプらしいです。



振り返って、夫の過去の症状は、やっぱり「意味性認知症」そのものです。
画像を読む力はありませんが、左側頭葉の萎縮があります。
言語の検査もいろいろしたはずです。
なので、「意味性認知症」という診断でも間違いはないと思うのです。

意味性認知症だったはず。

いや、でも、その症状は「意味性認知症」か?
「進行性核上性麻痺」「大脳皮質基底核症候群」でも出るらしい。


分類の仕方もあるのでしょうか。
「進行性核上性麻痺」「大脳皮質基底核症候群」も前頭側頭葉変性症となるのでしょうか。

前頭側頭葉変性症の概要の中には
3.症状  
その他
・進行性核上性麻痺や大脳皮質基底核症候群の臨床症状を示すことがある。

と書かれています。

前頭側頭葉変性症という大きな括りとする考え方もあるようです。
いろいろな文献を読んだので、どれだったか・・・


菊池病院のパンフレット「前頭側頭葉変性症 ご家族・介護者の皆様へ」より
*「前頭側頭葉変性症」の中には「前頭側頭型認知症」「意味性認知症」
  「進行性非流暢性失語」「嗜銀顆粒性認知症」と言う病気があります。


この「嗜銀顆粒性認知症」に先生は赤丸を付けて渡してくださいました。
「仲間が関わったもの」というようなことを小声の早口で呟いていました。

進行して脳の萎縮がどんどん進んでしまった・・・・

中脳の萎縮・・・・知らなかった。

「画像を読み取る医者がいないのです。」と先生。

夫は、こんな脳で頑張ったのだ。今も頑張っている。

「他の脳が代替して機能することがあります。」
と先生の説明でした。

診断から3年は、ゆっくりとした進行でした。

そうか、「意味性認知症なら、もっと穏やかで、そう、長生き・・・」
ちょっとだけ、余命宣告を受けたような気持ちにもなりました。


先生は薬の服用記録も読んで、「レミニールは良い選択でした。」と仰いました。
進行が抑えられたのだそうです。
良かったです。
私は、診断4年後くらいにこだわりが強くなったのはレミニールの作用かと疑っていました。
パーキンソン症状も抗精神薬の副作用ばかりではなかったようです。
パーキンソンの薬を処方されても早く止めたのは正しかったようです。


メールでは
「ターミナルステージで脳の残存細胞が極度に減少していれば治療は期待できません。」
と書かれていましたので、一般的なPSPの治療についてのお話はあっても、夫の今後の具体的な治療や介護についてのお話は残念ながらありませんでした。

特定疾病医療証(指定難病)を使って今月の上限額を超えていたので支払いは無料でした。


PSPやCBSの診断は、とても難しいようです。
間違った薬の処方で悪化させてしまうこともあるそうです。

認知症を知り、認知症と生きるe-65.net(イーローゴ・ネット)には以下のように書かれています。


さまざまな認知症

臨床診断が難しいもの

亡くなった後、脳を解剖してはじめて
診断のつく認知症があります。
脳におこる特徴的な変化は分かっているものの、
症状の違いがはっきりせず、今の医学技術では
画像検査や神経心理検査などのいろいろな検査をしても
はっきり分からないのです。

臨床診断の難しい主な認知症は、次の通りです。

典型的な症状がないアルツハイマー型認知症
典型的な症状がないレビー小体型認知症
典型的な症状がない血管性認知症
典型的な症状がない前頭側頭型認知症
進行性核上性麻痺
大脳皮質基底核変性症
嗜銀顆粒性認知症
不機嫌になったり、唐突に怒ることが多くなるといわれています

神経原線維変化型老年期認知症
記憶力がゆっくり低下していくという特徴があります

つまり、
脳を実際に見なくても
原因がはっきりしている認知症以外は、
臨床診断が非常に難しいということです。

臨床診断が難しい場合、
「おそらく、○○認知症でしょう」という予測の元で
治療やケアを進めていきます。
したがって、時間の経過とともに
診断名が変わることもあります。

臨床診断された認知症のタイプだけにこだわらず
自身の暮らしにくさや、周囲の人から見た症状を
きめこまかく医師やケアスタッフに伝え
その時々に合った支援を得ることが大切です。




認知症を知り、認知症と生きる[イーローゴ・ネット]
医学からみた認知症
 医学からみた認知症とは、
  「認知症と生きる」ということを
 医学という側面からみたものです。

認知症の研究は日々進んでいます。
しかし、まだ明らかにされていないことも多く医学専門家により意見が分かれることもあります。
また、説明は全ての人に当てはまるわけではありません。




医学専門家でさえ明らかにできないのですから、もう病名の分類などに頭を悩ますのは控えようと思います。
「介護家族が一番の専門家」というシマウマさんの言葉にも力をいただきました。

認知症の人を介護している人が一番の専門家です。

夫の介護に専念します。

これだけ書いたら、少しスッキリしました。

医学の専門家ではありませんので、論文を書く必要も、解明する必要もないのです。
そんな能力もありません。
何を書こうとしていたのやら。


前を向いて進みます。

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コメント(4件)

内 容 ニックネーム/日時
ららさん、
夫の場合、教科書通りのSD(失語タイプ)だと言われましたが、でも本当の事は、亡くなった後で脳を開いて確認してみないとわからない…と言われました。
今までにも、開けたら違ってたと言うケースがあるそうです。
本当に診断って難しいですね。

ずっと前に、亡くなった後で解剖の依頼があったらどうしますか?と聞かれた事がありました。
未だに答えが出ていません。
シマウマ
2017/11/20 22:05
ブログから判断すると、私もシマウマさんのご主人は典型的なSD(意味性認知症)だと思います。
うちの夫は、違うな〜と思っていたのです。
亡くなった後の病理診断で診断がついてもねえ〜

診断は難しいですね。

研究は進んでいるようですが、間違った診断で間違った治療を受け悪化してしまうことがないよう「認知症を知る」ことは大事ですね。


らら
2017/11/20 23:45
ららさん、ご無沙汰しております。

専門的な事を書いて下さりありがとうございます。
先日、認知症専門医との交流会があったのですが、勉強不足で質問できませんでした。

診断から三年半余りたちますが、病と面と向かっていなかった気がします。なので「前頭葉側頭葉型認知症」以外に詳しい病名はきいていません。多分「進行性非流暢性失語」ではないかと思います。次回に診察に聞いてみます。

夫はもう自発語はありませんし歩幅も狭くゆっくりで、時々ストップしてしまいます。

今後、違う症状が出てくると思いますが、診断名も変わるかもしれませんね。

今頃になって夫の脳をちゃんと知りたくなりました。
また、教えてください。
みこ
2017/11/22 12:03
みこさん
コメントありがとうございます。
私のブログを読んでいただいているのですね。

医学の専門的な事をネットで知ることはできます。
でも、医学は一面だけだと思うのです。
みこさんは、ご主人と向き合ってきたのですから、そのことが一番です。
介護者が一番の専門家です。

「夫の脳をちゃんと知りたくなりました。」
というのも介護の専門家として当然ですよね。

目の前のご主人を観察なさることが一番だと思います。
大人しいご主人、穏やかに生活なさっているご様子ですね。

詳しい病名を聞いていない、ということですが、診断はとても難しいということがわかりました。

わからない、というのが正しいと思います。
アルツハイマー型とは違うという事だけはわかるのかもしれません。
間違った診断で間違った薬物治療がなされ悪化しないようにと願います。

みこさんも知りたくなりましたか?
一緒に勉強しましょう。
私にも教えてください。
らら
2017/11/22 23:22

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