一歩前進 〜意味性認知症の夫と〜

アクセスカウンタ

zoom RSS 461.前頭側頭葉変性症つくしの会交流会

<<   作成日時 : 2017/11/20 14:33   >>

なるほど(納得、参考になった、ヘー) ブログ気持玉 1 / トラックバック 0 / コメント 4

前頭側頭葉変性症 つくしの会
http://yamatosakura2016.blog.fc2.com/
11月16日(木)画像つくしの会の交流会に夫と参加しました。
今回は、3組と会長さんの6人と取材の方が一緒でした。

夫は車椅子で参加。
みんながお昼を食べている時は、ちょうどお昼寝タイムだったようです。

それぞれ持参したお昼ご飯を食べながら歓談しました。
夫以外のお二人は、食欲もあって会話もできてお元気そう。
一見普通の人に見えるのが前頭側頭葉変性症の人です。
家族にしかわからない悩みもあるように思います。

その場にあった冗談を発して皆を笑わせてくださった方のことも、家では笑えず苦労なさることもあるようです。

夫がまだ歩いている頃こういう会に参加できたら、どれだけ気持ちが救われたでしょうか。
一見普通の人にしか見えないのが悩みでもありました。

今は仲間がいます。
在宅介護を支援してくださる専門家の方もいます。
相談できる場所もあります。


仲間と笑って話ができます。
「障害年金は65歳までに2級になるように申請して」
という話もできました。

私が、つくしの会の会員ではない方の相談を受け資料を送るという話をすると
「会員になってもらえば?それから提供したら?」
とアドバイスをいただきました。
有難いです。


夫も喜ぶパークトレインに乗りました。。画像


紅葉が綺麗でした。

イチョウの葉が黄色くなって綺麗です。
夫の散歩に付き合いながら、銀杏をたくさん拾ったことを思い出しました。

そして、1年前の交流会では寒かったことも一緒に歩いた方のことも思い出しました。

夫は車椅子なので最後部の車両。
他の皆さんとは離れてしまいましたが、下車する時は皆さん笑顔でした。





テーマ

関連テーマ 一覧


月別リンク

ブログ気持玉

クリックして気持ちを伝えよう!
ログインしてクリックすれば、自分のブログへのリンクが付きます。
→ログインへ
気持玉数 : 1
なるほど(納得、参考になった、ヘー)

トラックバック(0件)

タイトル (本文) ブログ名/日時

トラックバック用URL help


自分のブログにトラックバック記事作成(会員用) help

タイトル
本 文

コメント(4件)

内 容 ニックネーム/日時
わーい\(^o^)/ららさん、
黄色い絨毯を見せてくれてありがとうございます。
すごく綺麗な銀杏ですね!
近かったら、夫もパークトレインに乗せてあげたいなぁ〜
「つくしの会」は確実に仲間が増えていますね。
取材の方もご一緒だったのですか?
まだまだ認知度の低い前頭側頭葉変性症を取材してくださったのですね。
これも、ららさん達の地道な活動があるからこそです!
ありがとうございます。
シマウマ
2017/11/20 22:15
シマウマさんのご主人も、きっとパークトレイン、喜びますよ。
黄色い絨毯は、パークトレインからの景色です。
私もパークトレイン、気に入っています。
広い公園を歩かなくても50分かけて一周ゆっくり景色を楽しめます。
取材はどうかな?
受けて良かったのか、まだわかりません。
らら
2017/11/20 23:59
今晩は、皆様と楽しい一時が過ごせて いいですね。シマウマさん、ららさん、Y さん、その他の方も本当に 病気について よく勉強しています。私は 恥ずかしいのですが 医師の話とネットだけです。皆さんもご存じのように 主人の病気を見分ける医師が いなかった。偶然 解った時は脳梗塞も一緒で 高血圧もあり もう 言葉も失った。覚えているのは 義父のアルツハイマーの時の惨状が また繰り返すのか?と恐怖になりました。幸い 主人は 無気力になったので 車も携帯も煙草も全て 私の言う事に従ってくれました。転んだら起きれないので 直ぐ服に名前と私の携帯番号を縫い付けながら泣いてた。あっという間に あれこれと発症して いったい どれが一番悪いの?と聞きたい位ですが それも無理。どれを考えても辛くなり、あえて病気の進行に伴い 衰えて行く主人のケアを考える事に切り替えました。今、お世話になっているディで 主人の病気の開示を求められ この先の医学に少しでも役立つならと署名しました。でも 写真を求められたら 戸惑います。今、主人は 録画した ゴジラ見てます。この一時が 明日も何事もなく過ごせますようにと願ってます。お孫さんの七五三さん おめでとうございます\(^-^)/
みんと
2017/11/22 22:04
みんとさん

こんにちは。
お返事のコメントをしたつもりでしたが、消えていました
みんとさんは、ご主人の急な症状の変化に戸惑いながらも、よく介護なさっていると思います。
ひとりひとり症状が違いますので家族は、「ケアを考える」ということになりますよね。
病名が違っても「アルツハイマー型ではない」ということでは同じですね。

ご主人は「ゴジラ」の録画を楽しめるのですね。
明日、何が起こるかわかりません。
私も、毎日の生活の中で楽しみを見つけて喜びたいと思っています。
ありがとうございます。
らら
2017/11/23 11:23

コメントする help

ニックネーム
本 文
461.前頭側頭葉変性症つくしの会交流会 一歩前進 〜意味性認知症の夫と〜/BIGLOBEウェブリブログ
文字サイズ:       閉じる