一歩前進 〜意味性認知症の夫と〜

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zoom RSS 469.前頭側頭葉変性症 つくしの会 定例会

<<   作成日時 : 2017/12/16 22:39   >>

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前頭側頭葉変性症つくしの会の定例会は第二木曜日
12月14日でした。

今回は10名以上になる予定でした。
今後は会場を変更しなければならないかと相談していました。
定例会が無事進行できるよう、時間配分も考えていました。

実際には8名でした。
テーブルを寄せたためか、声も通って皆で話し合うことができました。

会長、えいさんの挨拶で始まって、連絡事項。
新しくなった都の若年認知症ハンドブックと会則も配布されました。

新しい方も1名、不安そうにしながらもお話していただけました。
車の運転で困っているという話では、同じ経験をしている方から、それぞれ経験談がありました。

前頭側頭型認知症と診断されながら、処方されたのが「アリセプト」という話は、どうしてなのか疑問を通り越し、怒りを感じます。
脱抑制の症状も強く出ているというのに・・・・

アリセプト(ドネペシル)はアルツハイマー型認知症の進行を抑える作用があるとされています。
素晴らしい薬だと思います。
開発されテレビに登場した時の感動を覚えています。
でも、前頭側頭葉変性症に有効であるという確証はないばかりか、副作用もある薬です。

どうして、医者は認知症だからとすぐ「アリセプト」を処方するのでしょうか?

アルツハイマーの方でさえ、実際に「3日飲んで気持ちが悪くなった」という当事者のお話も聞いたことがあります。
はっきり自分の不調が解って言葉にできる人は止める事もできます。
副作用の説明があって注意しながら服用しなければならないはずです。

2009年に夫が最初に処方されたのもアリセプトでした。
「効かない」と夫は自分で医師にいって止めました。
「この病気に効く薬はありません。」という話を聞いてたかどうか、どうして処方されたのか夫ひとりで通院させていたので詳しい事がわからないのです。
すぐに止めて良かったと思います。
ただ、薬の治療もなく、他の治療もなく、次は1年後の受診というのは困りました。

話が飛びました。
つくしの会で「アリセプトの処方?」の話でした。

ランチを食べながら、それぞれ困っている事や近況報告など話ができました。

最後に、私から「役員をもうひとり、ふたりどなたかお願いしたい」とお話しました。
「会長とふたりだけでは意見が分かれた時困るのです。」
というと皆さん「それは困る」とわかってくださって、
「お手伝いしたいけど・・・・」と考えてくださって嬉しかったです。

「私で良ければ、お手伝いします。」
という方がいて決定です。
「デイに行かれるようになったら交代します。」
「補佐をします。」
という申し出も有難かったです。

前頭側頭葉変性症 つくしの会
http://yamatosakura2016.blog.fc2.com/

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