一歩前進 〜意味性認知症の夫と〜

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zoom RSS 471. 小規模多機能のクリスマス会

<<   作成日時 : 2017/12/23 13:50   >>

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21日は、夫の通う小規模多機能型でクリスマスコンサートがありました。
22日は、手作りハンバーガーを食べるクリスマス会でした。

家族の招待がありましたので2日間とも出席しました。

21日は、前頭側頭葉変性症つくしの会の交流会の場にお願いしました。
残念ながら、常連の会員さんはご都合が悪かったようです。
会長えいさんが、初めて奥様と参加されました。

えいさんには、いつも交流会の時夫の車椅子を押していただく等お世話になるばかりでしたが、これからは奥様も一緒に交流会に参加できるよう私もお手伝いできたら良いと思っています。

今回は、行きだけ私の福祉車両に車椅子で乗っていただきました。
笑顔で何やらお話できて「そうですか」と、時々私にもわかる言葉もありました。
何かお話されたい、というお気持ちはわかりました。
えいさんが私との会話の中で奥様に「お手上げだって」と話しかけると面白かったらしく大笑いの笑顔で一緒に笑いました。
たくさんの笑顔を見せていただきました。


クリスマスコンサートは、クラリネットの演奏、歌、と30分くらいでした。

夫は、久しぶりの生のクラリネットの音色に感動したのか泣きそうな顔で目を赤くしていました。
そんな目で私を見るので困ってしまいました。
声も出しそうなくらいでした。
隣りの利用者さんの女性が暖かく見てくださるので「喜んでいるんです。」というと笑顔で頷いてくださいました。
ふたりで見つめ合っているのもどうかな?と夫から目をそらして演奏を見ていました。
クラリネットの音だけに反応して、その後は泣き出す程ではありませんでした。

30分は、とても短い時間でした。

夫の様子を見て、もっと演奏を聴かせてあげたいと思いました。
はたして喜んでいるのか・・・・

刺激に反応していることは確かです。

孫娘のピアノの音の反応と同じなのかもしれません。
私が共有していないだけです。

「うるさい」という反応?
微妙に違う反応のように思います。

「ねえ、いい音だね。良かったね。」と私に目で話しかけていたようです。
長い時間私の目をじっと見ていました。


小規模多機能の玄関フロアーをお借りしての交流会もできました。
施設長さんとお話もできました。

夫は少し微熱があって、この日の入浴は中止。
夜には下がりましたが、翌日も午後の入浴時間に微熱で入浴できませんでした。
入浴拒否で1週間に1度がやっとだった頃を思えば、どうってことありません。
重症な肺炎で入浴どころではなかった頃に比べたら元気でまだまだ大丈夫です。


22日はハンバーガーでクリスマス会のイベントでした。
家族の参加は、たぶん4名。

夫は、1階のデイ。
参加家族は私だけでした。

2階、3階はグループホームになっています。
10名程の方がエレベーターから下りて来て、外で焼いて出来上がったハンバーガーを受け取って玄関フロアーで召し上がっていました。
夫に比べると皆さんお元気で、嬉しそうに召し上がる様子に涙が出そうでした。
「ご家族がご覧になったら、どんなに喜ばれるか」と、
そうか、家族が来られない方、お一人の方もいらっしゃるのかと言葉を呑みました。

「美味しかったよ」「楽しかったよお〜」と笑顔が素晴らしかったです。
スタッフもトナカイさんの衣装やサンタさんの帽子や髪飾りで雰囲気を出していました。

ご招待いただいて、小規模多機能で数時間過ごし、様子が少しわかったように思えました。

利用者の皆さんが穏やかな様子でした。
そして、夫が最も重度であることもわかりました。
胃ろうは、夫ひとりだけ。
車椅子の方でも、頭はしっかりしている方や自分で食べられる方ばかりでした。

3階、2階、と順番に会食をして、夫の1階に順番が来る頃、タイミング良くかどうか
夫を見ると、あらあらズボンが濡れている・・・・
夫は食べられないので、会食からはずれてちょうど良かったのかもしれません。

個室で、オムツ交換や着替えの後、そのままベッドで横にして胃ろうと水分補給をしました。

いつもの小柄な男性が手際よく着替えをさせてくださいました。
夫は最近、右腕が固くなってきてベッドでの着替えは重労働になってきています。
「腰が痛くなりませんか?」と聞くと
「ええ、このベッドのように高さが低いと時々痛くなります。」と。
お部屋によって、ベッドがいろいろで、ちょうどお借りした部屋は高さ調整ができない簡易ベッドだったようです。
「ちょっとした動きで腰を痛めるんですよね〜」
と話をしながらも体を動かし手早いです。
私のために、椅子もささっと持ってきて恐縮してしまいました。

そうこうするうちに、クリスマス会も終わって、予防接種のお医者さんが見えたり、と動いていました。
特に家族会のような集まりも今回はないと聞いて、夕方の迎えまで近くのショッピングモールで買い物を済ませ、まだ時間があったので、ふと思いついて、以前申し込んでいた特養に行ってみました。

特養
電話をして相談員さんの都合を聞いてから、と思いながらも
「行って見よう。ダメなら出直そう。」
と行って見ました。
3年程前に、最初に申し込みをした時の相談員さんが応対してくださいました。
「入所待ちの状況を伺いたい」とお話しました。

結論
「胃ろうの人の受け入れ人数を決めているので現在受け入れられない。」
とのこと。
「空きができ次第連絡しますが、胃ろうの方は栄養も行き届いていますから・・・」
可能性も今のところなさそうです。

特養へ行って見たのは、クリスマス会でのこともありました。

夫が施設に居る方が、私は夫に対して良い関わりができているように感じたからです。

家に居る土日は、ほとんど寝かせたままなのです。
平日、送迎のためベッドと車椅子の移乗、オムツ交換、着替えがだんだん負担になってきています。

クリスマス会の日は、夫の側でマッサージをする余裕がありました。
スタッフとお話したり、良い時間でした。
こんな風に私が施設の夫の所へ通った方がお互いにいいのかもしれない、とふと思ったのです。
「年末年始はご家庭で」と書かれていたこともプレッシャーになり、さらに1月の予定では「日曜は看護師が基本的に休みですので・・・注入に来れますか?」といわれてしまいました。

看護師さんと直接お話して「彩星の会」の日はお願いできました。

もう無理はしないことに決めています。
小規模多機能の状況が見えてしまうとお願いするのも気を使ってしまうのですが、しっかり要望は伝えたいと思います。
「腰が痛い」となかなか言えなかったのですが、な〜んとなく軽く訴えて来ました。
特養の相談員さんには、しっかりと言ってきました。


クリスマス会とお誕生会が一緒だったとのこと。
夫も12月生まれですので、プレゼントをいただきました。
手作りの色紙。細かいクラフト工作、素晴らしい作品です。
「私がここ、造りました。」と看護師さん。
夫のことを思い、細かい作業をコツコツとしてくださったのです。
有難いです。
「写真は、こんな風にして撮りました。」と目線もバッチリです。
夫は、いつもお世話になる看護師さんを認識して目をしっかり見るのです。


まだ、もう少し何とかなりそうですが、今後の事、施設入所に向けて考えたいと思います。



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内 容 ニックネーム/日時
今晩は、昨日 特養ホームに入所させて ドッ疲れて早目に寝ました。夜中に目覚め つい主人のベットを見てしまいました。昼間主人に逢いに行きました。本当に高齢者ばかりで、それでも、自力で食事したり介助されながら食べている方をみると主人は若い。そして かなり重度。車椅子もヘッドギア付きのリクライニングになるのを購入しました。特養ホームには そこまでの車椅子がないのです。主人の特養ホームは家族部屋があり 部屋は無料で貸して頂き 寝具と食事を料金払えば支度までしてもらえます。主人が肺炎とか胃瘻の交換等した時に付き添ってやれる。主人は胃瘻ですが、エネーボを医療費にしてもらっているので、多床室で お値段が家計に優しいです。特養ホームも男性の枠が少ないので 私も数年待つ気持ちでしたです。主人は尿にチューブをしてますが、1日に5回オムツ替えで見に来てくれます。1日中エアコンと加湿付きの空気洗浄機があり快適です。体の負担を軽減するため午前と午後一時間だけ離床訓練しています。男性のスタッフさんがいるので、主人を抱っこして寝かせてもらえます。私自身が助かります。私は 小規模多機能は利用していないので 何もわかりませんが、介護3で 早目に申し込みしておいて良かったです。現状は 介護度の重い方、生活保護の方、一人の方、老老介護の方等が優先になります。出来るだけ会いに行こうと思っています。
みんと
2017/12/23 19:04
小規模多機能のクリスマス会、素敵な時間だったのですね。ご主人が音楽に心を動かされたことがわかってよかったですね。

小規模多機能を使いながら往診やホームヘルパーの助けを受けつつ在宅介護を続けている人もいます。
寝る前に車椅子からベッドに移乗させに来てくれるそうで、感動です。

特養も、高齢者が多くて、ちょっと若手の利用者にとって、どれほど居心地がいいかはわかりませんが、私には助かっています。
もっとこうしてほしい、ああしてほしいというのはありますが、手が足りないのもわかっているので、私が補っているところもあります。

特養が空くといいですね。
といっても特養の入居者が入院し、胃ろうを着けて退院してくることがあるので、新規の人の枠がなかなか空かない、と今いる施設でも聞きました。

うちは前からショートステイを月に1回使っていたので、今回入れて貰えたのかと思います。
小規模多機能を使っていると他の施設は使えない・・・かも知れませんが、『自費』でよければショートを使うという実績を作るというのはどうでしょう。
胃ろうでショートというのが有るか無いかわかりませんが。

ケアマネさんや地域包括の人の考え方によるでしょうか。
Y
2017/12/23 21:21
みんとさん
特養に入所できて良かったですね。
多床室に入られたのですね。
最近の特養はユニットが多くて、お値段も高くなってしまうと聞いていましたので多床室で良かったですね。
エネーボって胃ろう栄養でしょうか?
夫のラコールと同じ医療費ですよね。
助かりますね。
特養に入られて一安心ですね。
らら
2017/12/24 00:11
Yさん
小規模多機能型居宅サービスは、在宅介護を支援する地域密着型のサービスで、通所、泊まり、訪問の支援を同じスタッフでできるのが良いところでもあります。
希望通りに泊まらせていただけていた頃は、特養入所は申請はしていたものの考えられませんでした。
今もたぶん、しっかり希望を伝えれば受け入れていただけるはずです。
頑張ってしっかり伝えなくてはなりません。
たぶん事業所側でもスタッフの調整やスケジュール調整があるのだと思います。
今のところ、まぁなんとかなるサ、という感じです。
でも、無理してはいけない、頑張り過ぎない、と自分に言い聞かせています。
頭も体もあまり動かなくなってきています。
早めに考えなくてはなりません。
らら
2017/12/24 00:31
ひたすら寝ていた1日でした。Yさんの仰る通り 胃瘻も受け入れ人数が だいたい決まっている様子です。施設も女性が7割男性服3割の比率です。それだけ女性が長生きするのですね。今回、主人の状態の悪さと私の障害も考慮され入所の順番が 一気に上がったと思います。ユニット型が やはり高い。それでもエネーボが医療費になるのとおやつ代がないので、そこで4〜5万違います。更に 来年確定申告してみれば、もしかしたら非課税世帯になれば、多少今より安くなるかもしれません。明日は、 市役所に行き 重度手当てを入所したので知らせに行って それから主人を見に行きます。最近、テレビで全国の天気予報見るたびに北陸だとシマウマさんやアワキビさんの雪が気になり、関東になるとYさん、ららさん、みこさんが気になります(^_^) お会いした事はないのですが、ブログで 勝手に仲間意識になり 地図見ながら 皆さんも寒い中頑張っているから 私も頑張ろうと勇気貰っています。
みんと
2017/12/24 18:09
みんとさん
1日起きられなかったのですね。
障害を持ちながらご主人の介護でお疲れですよね。
体力温存、エネルギーの補充ですね。
特養に入所すると、特別障害者手当てやオムツの支給等ストップの手続きが必要になるのですね。
お疲れ様です。
らら
2017/12/24 22:53
1月の彩星の会には出席します。
その時は胃瘻の手術も終わっています。
どうなるか。
色々教えてください。
お会いできるのを楽しみにしています。
スリブリ
2017/12/29 00:26
スリブリさん
コメントありがとうございます。
夫は、胃ろうからの栄養で元気です。
長くなる介護生活を夫は望まなかったかもしれない、望まなかったに違いないと思う事もありますが、このクリスマスコンサートでは、感動の涙まで見せてくれました。
「良かった!」と思える時間でした。
胃ろうについては、スリブリさんのブログのお陰で考えさせていただき思いがけず先を越させていただきました。
良かったと思います。

1月の彩星の会でお会いできます事を楽しみにしております。
らら
2017/12/29 15:27

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