一歩前進 〜意味性認知症の夫と〜

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zoom RSS 371.前頭側頭葉変性症 つくしの会

<<   作成日時 : 2017/03/12 10:51   >>

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3月11日 東日本大震災から6年目のこの日
前頭側頭葉変性症つくしの会の第1回ミニ講演会を開催しました。
*ブログhttp://yamatosakura2016.blog.fc2.com/

夫の誤嚥性肺炎で、私が動けなかった為と世話役のももさんも参加が難しくなってしまって、会長のえいさんひとりで大活躍でした。
準備も受付も司会も挨拶も、懇親会の会計も、ぜ〜んぶ、サラリとやっていただき見事でした

講師は、新井雅江さん
「若年認知症になった夫と生き抜いて 8000日の夜と朝」という著書を以前にシマウマさんからご紹介いただいて読ませていただいていました。
画像


新井さんから、つくしの会に電話をいただき、例会に出席くださるというお話から、「ぜひもっと多くの仲間にお話を聞かせていただきたい」とミニ講演会の開催になりました。

もっともっと多くの方に聞いていただきたかったのですが、つくしの会はほんの小さな仲間の会なので、今回は「ミニ講演会」という名に相応しく20名定員の小さな講演会にしました。
すぐに定員オーバーになってしまい、会場ギリギリの25名、それ以上は残念ながらお断りしなければなりませんでした。

シリウスさんにも参加していただきました。
ブログがご縁で、夫が精神病院に入院することになった時会いにきてくださった方、同じ意味性認知症の家族では初めてお会いした方です。


前頭側頭葉変性症 つくしの会が誕生してもうすぐ1年になろうとしています。

この会を立ち上げて、ほんとうに良かったと思います。

2年前、若年性認知症家族会、彩星の会に参加するようになって仲間がいる心地良さ、2次会の楽しさを知りました。
もっと身近なところで仲間がいないかと思い続けていましたので、同じ前頭側頭葉変性症の家族の方との出会いはとても嬉しく思いました。

講演会が開催できるようになるとは、思ってもいませんでしたが希望は持っていました。

3月11日のミニ講演会、そして、その後の懇親会。
とても有意義な時間を過ごす事ができました。

懇親会の重要性は、彩星の会の2次会から学んだことです。
新井さんも一緒に楽しい時間をすごすことができました。
嬉しかったです。


はてさて、夫の容態はまだまだ良くありません。
ゆっくりブログを書いている場合ではありません。
これから病院へ行ってきます。

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コメント(4件)

内 容 ニックネーム/日時
新井さんについては、主人の診断から3年後、デイに通い始めた頃に動画を見て、保存してありました。
盛会でよかったですね。

シリウスさんとは彩星の例会にご案内した際、お子さんと一緒に参加され、こんな小さなお子さんがいるのだと驚いたことでした。
あの日、主人は主人でボランティアさんと都電7駅分歩いて、ボランティアさんからSOSの電話が入り、他の方たちと車で迎えに行ったのでした。

いろいろな出来事が蘇ってきます。

彩星の会の2次会は主人を連れて行っていなかった時(主人に車で送ってもらっていた時!!)に2回と、主人をお泊まりにお願いした時に1回、参加しました。
主人同伴だとどうしてもお店には入れず、ジレンマです。
しばらくは同伴で行って一次会で二人とも帰るしかありません。
例会でも、ゆっくりじっくり話したいですね。

ご主人の容体が安定されますように。
Y
2017/03/12 21:46
Yさん
彩星の会の例会にお誘いいただいて、夫はとても連れて行かれる状態ではなく、私もその気力がなかった頃ですね。確か、ほしまつり、でしたね。
覚えていますよ。
シリウスさんのお子さんも大きくなられたようです。
懇親会は途中で帰られました。
お忙しく活躍なさっているようです。
二次会や懇親会どころか、家族会もどこも出られない方もいらっしゃるのですよね。
私もそうでしたので、わかります。
今回も、入院がなかったら出られないところでした。

夫は少しずつ回復しているようです。
ありがとうございます。
らら
2017/03/12 22:05
ららさん、
初めての講演会が大成功で良かったですね〜
新井さんの本を紹介した時には、数年後にこのような事になるなんて夢にも思いませんでした。
何だか、目に見えない力で繋がっていると言うか、必要な事って、自然と良い所に流れて着くんだなぁと思いました。
これからの「つくしの会」が増々楽しみです♪
シマウマ
2017/03/17 22:17
シマウマさん
夫達が前頭側頭葉変性症になったというご縁で繋がっているのですね。
シマウマさんにご紹介いただいて、テレビでも拝見していましたので「新井さん」と聞いて「え〜!?」「講演会にしましょ‼」と私は言っただけで、会長のえいさんが動いてくださいました。
新井さんは「前頭側頭葉変性症つくしの会」を見つけて電話をくださったのですよ‼
スゴいですよね。
らら
2017/03/18 00:18

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