一歩前進 〜意味性認知症の夫と〜

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zoom RSS 467.診断は難しい

<<   作成日時 : 2017/12/02 22:37   >>

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受診のお話をもう少し詳しく書き残す予定でした。
どうして受診したか、というところまで書きました。
予想はしていたもののPSPS−FTDという診断を受け
文献を調べる日が続きました。

わかったことは、
「診断は難しい」
ということです。

FTLD(前頭側頭葉変性症)と一括りにすれば解決と思っていました。
CBDもPSPもFTDもSDもFTLDとまとめられるのです。


FTLD(前頭側頭葉変性症)でさえ、
FTLDは病理診断名とし、臨床診断名はFTD(前頭側頭型認知症)を用いる
と書かれているレポートもありました。

病理診断でタウ蛋白の種類によって分類されることもわかりました。

CBDもPSPもAGDも同じ4リピート蛋白の仲間。

さらに「ピック病」の考え方も生きていることがわかりました。
そうなると、PSPSもCBSもピック病の仲間となるわけです。

おっと、この辺はややこしいので止めます。
病理診断って生きているうちにはできないのです。


つまり、夫のような症状にどのような病名をつけるかは難しいということがわかりました。

そして、
今さらながら

進行性の脳神経の変性疾患。
しかもとても珍しいタイプ。
大変な難病と闘っているのです。

初診のころ、症状は現われないのに、脳は病変していたのです。
他の脳の部分が頑張ったのでしょう。

脳は不思議です。



診断の日のこと

忘れないように書いておきます。

2017年11月14日(火)です。
初診は予約が必要でしたので、4時に予約しました。

前頭側頭葉変性症つくしの会のえいさんが、一緒に行ってくださり、ほんとうに有難かったです。
ひとりでは、諦めていたと思います。

福祉車両に夫を乗せて、出発。
運転は私。えいさんに道案内をお願いしました。

小雨でした。
クリニックの近くの駐車場が満車でした。
少し離れた駐車場が空いていましたので、夫をクリニックの前に降ろしてから私が車を移動させようかと思っているとクリニックに近い駐車場が空きました。

ビルの中のクリニックでした。
予約してありましたので、予定時間に呼ばれました。

画像を受付で出していました。
病状経過の記録も事前にメールに添付して読んでいただいていました。

画像を見ながら
「やっぱりPSPですね」
といわれました。

中脳の萎縮、独特のハミングバードサイン
と先生に説明されても、私は「そうなのか」と見るだけでした。

後で、文献の画像と較べても、記憶の中なのでそうか、と見るだけです。

画像診断では、そうでした。
今の画像ではなく2009年の画像での診断です。

先生は夫の首の動きの固さを指摘されました。

そしてPSPの一番の特徴。
目の上下の動きが難しいことを暗くして診ていました。

右手の固い動き。
掴むと離さない。ということも指摘されました。

自分の意志に反する動き、といわれましたが、その点は少し疑問です。
テーブルの上の書類に手を出すといった行動も見ていました。
歯軋りもしていました。

AGDということばも聞きましたが、調べるとこれも病理診断名です。
よくわかりません。
なぜ、AGDの可能性をおっしゃられたのか、聞き間違いなのか、かもしれなかっただけなのか。

4リピート蛋白の仲間です。と言う話は熱弁でした。
私が興味深く聞いていたからか、早口で専門的なお話を続けられました。

パーキンソン薬の話も聞きました。
すくみ足には、この薬が効いたかもしれない、という薬の名前もなるほどでした。
飲まなくて良かったと思いました。

薬の服用暦をご覧になって、「レミニールは良い選択でしたね。」
といわれたのは、救われた思いでした。
「レミニールで拘りが強くなったのではないかと思っていました」
というと、「アリセプトやリバスタッチにしていたら、もっと早く1年でこの症状が出たと思います。」
と仰られ「この先生良い処方だ」と言っていただきました。
(薬を決めたのは私でした・・・・)

そして、すくみ足の症状が薬の副作用などではなく病気の進行によるものだとわかりました。

精神病院退院後のケアの仕方が悪かったのか、抗精神薬の後遺症なのかとずっと気になっていたのです。

ここなのです。

在宅介護とはいっても、すくみ足の症状が出た頃、泊まらせてばかりで歩かせていなかったのです。
私の勝手な自己満足で退院させて良かったのか?
夫は病院内を自由に歩いていたはず。
若くて可愛い担当看護師さんも気に入っていて笑顔で言葉も出ていた。。。
老健ではリハビリもやっていた。。。。

「ケアが悪いのではないかと思っていました。」
というと
「いや、それは違いますよ。」
と言っていただいて良かったです。


ここまで来ると治療効果は期待できない、ということはメールで事前にお聞きしていました。

一般的な治療法の説明はありましたが、具体的なこと
「今の主治医に推奨する薬を処方して貰っていいですか?」
という質問には
「我流の治療法です。私は、すぐに複数の薬を出す事はしません。」とのこと。

「まず試されては?」と
推奨するサプリメントをたくさんいただいて終わりになりました。

病名は、どうであってもたぶん医学的な治療法はないのだと思います。

診断が難しいのですから、薬物治療はもっと難しいと思います。

約1時間の診療時間は終わりました。
えいさんはずっと待合室で待っていてくださっていました。

会計は、指定難病の医療証が限度額を超えていましたので支払いはありませんでした。

外はすっかり暗くなっていました。

「大丈夫?運転しましょうか?」
「はい。お願いできますか」
とえいさんのお言葉に甘えて帰りの運転を替わっていただき助かりました。


診断を受けても、すぐにはどう受け止めていいかわかりませんでした。


夫は夫なのだからとわかっているのですが、
PSPは?どんな病気?
FTLDとどう違って、どうしてそうなるのか?

典型的な症状は、どれも当てはまらないことばかりでした。
知らない、知られていないことも多くありました。
ますます知りたくなってしまいました。

先生がメールで「真の難病」という表現をなさっていました。
脳の部分が次々と侵されていく難病。


私の脳の能力にも知りたい欲望にも限りがあったのか、ここまでのようです。
落ち着いています。


夫は今までと何も変わりありません。
穏やかな毎日です。

初診で左側頭葉に血流の変化があって「前頭側頭葉変性症」と診断を受け
語義失語がはっきりして「意味性認知症」と診断されていました。
どれも正しい診断だと思います。


問題は「診断」ではなく「介護」で「生活」だと思います。

また気が向いたら、調べたことを書き残したいと思います。(おわり)

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コメント(2件)

内 容 ニックネーム/日時
何か他にできることはないのか。
今の症状は薬がもたらしているのか。
薬を止めれば薬の影響力がわかるのか。それならいつやめてみればいいのか。

全ての迷いは真剣に向き合っている姿勢があればこそだと思います。
そして本人が「痛みが取れた」とか「足が重い」など自覚症状を訴えることがないことも、この病気と伴走者の迷走を招くのだと思います。

一度きりの人生。
考えたり、考えるのをやめたりしながら、また道の右端を歩いたり、左の端を歩いたりしては行きつ戻りつ歩いていくしかないのかと思ったりします。
Y
2017/12/05 01:59
Yさん
いつもありがとうございます。
それほど真剣に向き合っている自覚もないのですが、気になると納得が行くまで調べたくなります。
かといって、それほどの能力もないので、程々のところで休憩してしまっています。
これも人生なのですね。
学べることは幸せだと思います。
らら
2017/12/05 21:46

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