539. 彩星の会へ

11月25日、奇数月の第4日曜日
若年性認知症家族会 彩星の会の定例会に行ってきました。

今回は、若年性認知症当事者の方が前に出て、代表の方の質問に答えながらお話されました。

ご自分の姿をこれからもずっと見ていて欲しいと、ビデオ撮影もリクエストされたそうです。

明るくユーモアを交えて、お話されました。

現在、休職中とのことですが、機転の効く話し方をされ、まだまだ仕事ができるように思いました。

認知症と診断されても、こうしてお話ができる方もいらっしゃる。
言葉で表現できなくなった多くの若年性認知症の人分も大いに発言していただきたい、と伝えました。

トークの後の懇談は、自然にテーブル毎のグループができて、そのまま続けられました。
いつもながら、安心して聞いたり、話したり、仲間といる居心地の良さを感じる時間です。

二次会は、韓国料理のお店で30数名の参加でした。
食べながら、飲みながらの懇親会。
今回は、のんた2号さんと同じテーブルでお話できました。
何をお話したか、よく覚えていません。
楽しい時間でした。


三次会のカラオケは、当事者夫婦3組を含め15名。

流れに乗ったまま楽しい時間は過ぎて、最後は挨拶もそこそこに大急ぎで帰ってきました。

同じ駅まで、えいさんが一緒ですので安心です。

家では、愛犬が眠そうにやっと起き上がって迎えてくれました。

538. 4年前

11月23日

3番目孫の誕生日です。

4年前のこの日、初めて
「若年性認知症家族の会 彩星の会」に参加しました。

孫の誕生は電車の中で知りました。
驚くほどの安産でした。

夫は?

夫は4年前10月29日から精神病院へ入院中でした。

夫が入院して、やっと、彩星の会にも出席できました。
Yさんと初めてお会いしたのもこの日です。

あれから4年。

孫は、4歳です。
普通のやんちゃ坊主に成長しています。
来年はお兄ちゃんになる予定です。

夫は、精神病院に約1年1ヶ月、在宅で約2年2ヶ月、特養入所して9ヶ月になります。

4年。



4年です。



孫のお誕生日のプレゼントを買いに行った帰りに夫の所へ行ってきました。


歯が、また1本無くなってしまいました。
ぐらぐらしていたのですが、歯科衛生士さんが見た時、無かったそうです。

一昨日、私が口腔ケアをした時は、ありました。


根元から折れたのか、根っこは残っています。

看護師さんから報告がありました。

歯科医の先生には歯科衛生士さんから連絡が行くそうです。

たぶん、このまま様子を見ることになると思います。


夫は、平気な顔でタオルを口に入れていました。


他にもぐらついている歯があります。

治療は難しいようです。

歯は、どこへ行ったのか、飲み込めないはずですし、不思議です。



537.特養の学習会「看取りを考える」

11月21日(水)
夫の特養で、家族向けの「看取りについて」の学習会がありました。

「天寿の会」という多職種の職員で作っている「看取り」を考える会があるのだそうです。

特養で「看取りをする」という話は、入所の時に聞いていました。


「看取り」のために、家族の希望や同意が必要になることから、そのための学習会開催となったそうです。

私も「夫の最期」を考えていたので、まるで私のための学習会のように思い、前から参加を決めていました。


介護士の代表の方、堂々とお話されました。
「看取り」のお話は、実例も多数あげられ、わかりやすかったです。
医療の部分は看護師の方が説明されました。

『看取り』とは

近い将来、死が避けられないと医師に診断された人に対し、身体的苦痛や精神的苦痛を緩和、軽減するとともに

人間の最期まで尊厳ある生活を支援すること。


『尊厳』とは
*人間が人間らしくあること。

☆「看取り」とターミナルの違い

☆看取り支援の実例
  ・亡くなる数日前から泊り込み一緒に過ごす。
  ・亡くなる当日、愛犬と過ごした。
  ・お墓参りに行った。
  ・食べられなくなっても、好物を口に入れて味わった。
  ・最期に大好きなサイダーを飲んで亡くなった。等‥


約30分の短い時間でしたが、とても良いお話を聞くことができました。

「最期までその人らしく」というお話や
「迷って悩むと思う。悩んで決めたことは正しいと思う。」というお話に、
感動しました。

残念なのは、参加された家族が少なかったことです。
同じ内容を土曜日に、もう1回するそうです。
ぜひ、聞いていただきたいと思いました。


入所したばかりの頃、救急搬送される所に遭遇してびっくりしましたが、
「看取り支援中に救急搬送される事はない」とわかりました。
しっかりと希望を伝える必要があることもわかりました。



限られた時間でしたが、終わってエレベーターを待ちながら、参加されていた方とお話できたのも良かったです。
ゆっくりお話したいと思いました。


夫は、入浴後だったからか、この季節のためか、体が痒いようです。

お腹、肩に手が行き、掻いて赤くなっている、と胃ろう吸入に来た看護師さんが見ているところでした。

後で、車椅子に乗せると、頭にも脂漏性湿疹のようにガサガサができているのが目につきました。
ちょうど、ユニットへ戻る途中、看護師さんにお会いしたので、お話してすぐ薬を塗ってもらいました。

乾燥するので、湿疹も出るようです。


1階のエントランスにグランドピアノが置いてあって、自由に弾けます。
寄付された物だそうです。

時々、私も弾いて夫に刺激を与えています。
喜んでいるのか、音にびっくりするのか、大きな音になると声を出して泣き顔をしていました。
「よしよし、これでヨシ!」

上手く弾けるわけでもなく、音を出しているだけですが、散歩に行かれない時の「お楽しみ」のひとつになってきました。



536.多摩の紅葉

久しぶりに友人と奥多摩方面へ行ってきました。
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夫と何回も行った所です。

青梅線、沢井駅近く。

澤の井は、残念ながら定休日でした。

車を駐車場に置かせていただいて、遊歩道を少し歩きました。
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紅葉は、いまひとつ、というところ。
でも、綺麗です。
途中で、白い山茶花の花が咲いている所がありました。
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皇帝ダリアも咲いていました。
柚子もたくさん見事に実っていました。

少し歩いて、ちょうど橋を渡ると、奥多摩方面から電車が走ってくるのが見えました。
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もう少し歩いても良かったのですが「温泉に入る」という予定があったので、橋を渡って川の反対側を歩いて戻りました。
大きな岩を抱くように木の根が張って、太古の昔を連想させる姿でした。
氷河地形、海の底だった様子がわかるような大きな岩がたくさん見られました。

川の水は、綺麗に澄んでいました。

友人は「初めて歩いた」と喜んでくれました。


次の目的地の温泉までは、峠を越えて行きます。

途中には、あの日米首脳会談の「日の出山荘」もある山道です。

集落が見えるころ、「つるつる温泉入り口」の標識が目に入りました。

目的地は「瀬音の湯」でしたが、急遽変更!
「つるつる温泉行って見よう!」
とすぐ予定変更です。

お肌が「つるつる」になる温泉でした。

少し車を走らせると「ここが東京?」というような自然豊かな場所が近くにあります。
そこに、特養や病院も多く目に入ります。
景色の良い場所ですが、遠くから通うのは大変だと思います。


友人とゆっくり温泉に入って、帰りはなんと早いこと。
同じ道でも、帰りは早く感じます。


温泉、また行きたいです。








535.3度目の胃ろう交換・定期受診

夫は、2017年(平成29年)4月から胃ろうにしました。
もう、ずいぶん前からのような気がします。

半年毎の胃ろうチューブの交換があります。

病院から退院して、在宅診療の先生の紹介で市内の病院で交換していただいてから、同じ病院です。

今回で3回目。

特養に入所してから2回目になります。

「もう、半年?」

早いです。

在宅診療の時は、交換の日、直接病院へ行ってすぐでした。

特養に入ってからは、交換の前、1週間前に受診をしてからの交換になりました。

これは、特養だからではなく、そういうシステムに変わったのだそうです。
よくわかりませんが、2回病院へ連れて行くことになります。

しかも、交換の日が水曜日と決まっているようです。

11月7日に受診。
14日に胃ろう交換でした。

どちらも、特養から送迎の車は出していただけますが、付き添いは家族です。

送迎していただけるだけでも助かります。

どちらも、難病医療費の助成で、月の限度額5000円をすでに超えていたので会計は、無料でした。

胃ろうの交換は、すぐに終わりました。
今までと同じタイプの物です。
次からは、もう少し交換の時に負担の少ない物に変えるそうです。

交換は簡単に終わるのですが、多少出血があるのです。
夫は、特に苦痛の表情ではありませんでした。

無事終わりました。

翌日、15日は神経内科受診。
夫は、声をかけられて泣き笑いの顔でした。
「喜んでいます」と説明しました。
ずっとタオルをしゃぶっていたので、「あら、あなたも?」といわれました。
右手が固くなっていること、口からは食べていないこと、吸引しなくても良い状態なこと、熱も出していないこと、など報告して終わりです。

難病医療費の更新など、手続きが必要なので、次の受診は5月になりました。

ちょうど、前頭側頭葉変性症つくしの会のえいさんが夫の次の診察でした。

私が車を駐車場から出して正面に持ってくる間、えいさんに夫の車椅子を押して待っていていただいて助かりました。
いつもは、ヘルプ職員の方を探して夫を見ていていただくのです。

なぜか、障害手帳で無料になるよう打刻されたはずの駐車料金が、出口の機械に「百円です」と言われて、用意していなかったので焦ってしまいました。
百円でした。
えいさんに「いいけど、なんで?」と愚痴って終わりです。
次からしっかり確認します。

えいさんは無料だったそうです。


夫は、車椅子のまま車に乗って、周囲を良く見ていました。
少しスピードを出すと、嬉しいのか怖いのか、「うひひひぃ~」という笑い声が出ました。

534.口腔ケアの日は?

毎週土曜日11時30分から、歯科衛生士さんの口腔ケア
と予定に入れていました。

なるべく一緒にいて、「あーんして」とか、手をちょっと押さえたり、とかお手伝いしたいと思っています。

ところが、先週、今週と、土曜日ではなかったようです。

その前の週は、歯科衛生士さんの都合で日曜日に変更になって、残念ながら私は新潟へ行って、面会には行かれませんでした。

というわけで、3週間歯科衛生士さんにお会いしていません。

先週は、「あ、金曜日に来ました。」とスタッフに言われました。

今日は、「さあ?来てないと思います。」
「今日の予定はありません。」
というのです。

「次はいつですか?」
と調べていただいても予定が入っていないようです。
医務室に行って聞いて見ました。

「2日と5日に来ていますね。」
つまり、金曜日と今週月曜日です。

わかりました。
では、次の予定は?

調べていただいたのですが、予定がまだ届いていないらしく書類ではわかりませんでした。
「わかったらお知らせしましょうか?」
と聞かれました。

私は、どうしても予定が知りたいわけでもないし、予定を聞いても来れない日もあるので、「スタッフに聞きますのでいいです。」と答えてしまいました。

予定が決まれば、介護スタッフに連絡があると思ったからです。

聞いて調べていただいたのですから、伝わったと思っています。


来週の土曜日は、行かれないので、口腔ケアの日の変更があるか、その前に聞こうと思っています。

夫は、変わりありません。

医務室へ行く時も、車椅子で一緒です。

いつものように、公園を一回り散歩しました。

公園で遊ぶ子どもの方を見ていました。

ユニットへ戻るとトイレの時間です。
女性スタッフひとりだったので、一緒にお手伝いしました。

夫は、トイレが好きではないのか、立ったり座ったりが嫌なのか、眉間にシワを寄せていました。

533.有料道路障害者割引継続

有料道路ETC割引の有効期限更新の手続きをして
今日、「登録完了」の案内がきました。

特養に入所して住所変更をしましたが、特に問題ないようです。

ETC割引有効期限が、2年後、2020年の夫の誕生日に更新されました。

はたして、利用できるのか?

有料道路が半額です。

身体障害者手帳2級があるからです。



ここでも精神障害者福祉手帳は、使えません。

身体障害、知的障害に比べて精神障害は、優遇されません。

東京都では、来年1月から医療費助成を精神障害1級にも拡大しました。

やっと、です。


精神障害2級で、毎日のようにドライブをしても私の自治体ではガソリン代の補助もありませんでした。

自治体によりますが、私の自治体では、身体障害手帳を取得してから、やっとガソリン代も補助になり、特養に入所すると解除になりました。

利用できる制度が身体障害の方が多く、手続きも簡単。
身体障害者手帳は更新の必要もありません。


精神障害2級の頃、たとえ僅かでも「割引」とか「手当」とかあったら、「応援してもらえている」と気持ちで少し楽になっていたかもしれません。


有料道路の障害者割引、有り難いけれど、重度になってしまった今、複雑な心境です。








532.自慢の車 福祉車両

小規模多機能の施設長Sさんから電話がありました。
特養に入所するまで2年間お世話になった小規模多機能のSさんの所へ、落ち着いたらご挨拶に、と思いながらも月日が経っていました。
気持ちが通じたように思いました。

用件は、私の車を利用者のご家族に見せていただけないか、ということでした。

「行きましょうか?行きたいです。」
とお話すると「嬉しいなぁ」と言っていただけましたが、
「これからご家族の送迎の途中で、見せていただけますか」
「いいですよ」

「15分後に伺います」

ということになりました。

久しぶりに、Sさんにお会いできるのでソワソワしてしまいました。

車を見やすいように、出して、外に出て待っていました。


必要な方に見ていただけるのは、嬉しいことです。


小規模多機能の車で施設長さんとスタッフが、もう1台でご夫婦が見えました。


早速、車の操作をして、得意になって説明しました。

電動式ではないけれど、スロープの傾斜は緩やかなので問題ないこと、手順は、説明書を見ながら覚えたこと、座席は車椅子を使わない時5人乗りになること、など。


短時間でしたが、お役に立てて嬉しかったです。

「実際に使っている車を見せていただいて助かりました。ありがとうございます。」とお礼を言われました。



自慢の車です。



531. 新潟へ & 担当者会議

10月29日の母の通院日に合わせて、27日(土)から30日まで新潟の実家へ行ってきました。
もう少し長く居る予定でしたが、31日に特養のサービス担当者会議があると特養のケアマネさんから数日前になって電話がありました。

いつも事務所にいらして、面会の時顔を合わせているのに、急に言われて「え、予定が入ってますよ。もう少し早くお知らせいただかないと😡」と困ってしまいました。

母の通院は29日、合わせて30日に母のケアマネさんと11月のケアプランの話があります。

偶然1日違いで31日はセーフ、空いていました。

31日なるべく遅い時間を希望して「3時から」にしていただきました。

新潟行きは、1ヶ月前からの予定。
11月の胃ろう交換の予定でさえ、もう少し前から「ご都合は?」と相談員さんに聞かれて相談をして決めていたのに、「なんで急に?」と思ってしまいました。

「日にちは変えられないのですね?」
「はい」
なんとも簡単なお答え。

1日違いだったからまだ良かったものの、同じ日だったらもっと困ります。

「すみませんでした」
と謝られて、終わりです。

面会で顔を合わせた時も頭を下げて謝られ、まぁ今回は許すことにしました。

でも、こうしてブログにぶちまけているのは、ほんとは許していないからなのかもしれません。


新潟行きはプチ旅行。
良い気分転換になりました。

庭の柿の枝を切って、「干し柿」を作るため、皮を向いて、紐を結んで、軒下にぶら下げました。
その作業を母と二人でしました。

庭にお花を植えるのも私の担当。
チューリップの球根を植えました。

病院の帰りにパンジーやガーデンシクラメンを買って来て、庭に植えました。

庭に穴を掘ったり、畑用に耕し、種を撒いたり、良く働きました。

日本海側のお天気は、変わりやすく、曇りがち、時々小雨で中断しました。

夜は弟たちと鍋を食べました。

母も元気になって、ケアマネさんにヘルパーさんを週1回に減らしたい、とお願いしていました。

自費で借りていた介護ベッドも返却しました。

安心したので、30日の夕方に帰ることにしました。


一人旅を楽しむためです。
31日に、午後担当者会議では落ち着きません。
「新幹線でビール」がささやかな楽しみのひとつなのです。

もうひとつの理由は、新幹線からの乗り換えです。
大宮から中央線へ直行する「むさしの号」に乗るためです。
とても珍しい線です。
国鉄時代の貨物線だったとか、地下にも潜ります。

大宮始発ですので、座って帰って来ることができました。


3拍4日の旅。
年老いた愛犬が、ゆっくりした動作で喜んで迎えてくれました。
翌朝、犬の世話をしに来た孫が、「あ、おばあちゃん帰ってたの?」と大喜びしてくれました。

さて、
担当者会議。

入所して2回目です。

今回は施設長さんも出席されメモを取っていました。
中学生が職業体験で、隅の方の椅子に2人座っていて、始まる前にお話がありましたので承諾しました。

会議は、ケアマネさんの進行で、ケアプランに基づく説明、看護師、介護士、管理栄養士、作業療法士、最後に家族からの話、で、家族のサインをして終わり、でした。

日頃の夫の様子を、それぞれの立場から聞く事ができ良かったと思います。

私は「右手が固くなってきているので、マッサージをして欲しい」とお話しました。
トイレに座らせていただいたり、着替えを毎日してくださっていることなど感謝の気持ちもお伝えしました。



夫を車椅子に乗せて、1階フロアーに居るとOTさんが来られ、マッサージのお話をしました。

夫は「なんだよ~( ̄□ ̄;)!!」という感じ。
最近、元気なので、微妙な表情は、ことば以上の意思表示です。
若い男性と私が話すのがお気に召さないらしい。
笑ってしまいました。

そもそも、新潟へ行って久しぶりだったので不機嫌でした。


安心して実家へも行かれるので、特養は有り難いです。


530.マル障の申請

東京都の条例改正(平成30年3月)により、
心身障害者医療費助成制度(マル障)の対象が拡大され、
「精神障害者保健福祉手帳1級」も対象に追加されました。

平成31年1月1日から適用開始

30年11月1日から、事前申請受付開始

マル障制度は、65歳以上で重度障害になった場合は対象外でしたが、今回は制度改正時の特例として平成31年6月までは、65歳を超えていても申請を受け付けています。


案内が東京都福祉保健局から6月に届いていました。
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どうして東京都が身体障害や知的障害だけに医療費助成をして、同じ重度障害の精神障害をマル障の対象にしないのか、ずっと疑問、不満に思っていましたので、この条例改正は待ち望んでいたことです。

医療費の窓口負担が1割
住民税非課税の場合、窓口負担なし

後期高齢医療制度の障害特例で、1割負担は同じですが、
住民税非課税になると、窓口負担がありません。

夫も住民税は非課税になっていると思います。

そうそう、
「NHKの受信料免除」
自宅の住所のままで、当時課税世帯だったので半額免除を申請してそのままになっていました。
すぐ半額免除になって、2月に夫は特養入所。

何も手続きをしなかったら、通知がきました。
「免除対象となっていないことがわかりましたので全額お納めください。」
と、だいたいそのような内容でした。
3月に遡って、引き落とされます。
夫の口座からですけどね。


申請手続きは、黙っていては誰にもやってもらえません。

11月1日を待って、申請してきました。

窓口は、とても親切丁寧でしたが、忙しそうでした。

書類を、その場で2枚記入して、手帳と保険証のコピーを取って終わりです。


特養に預けてあった「保険証」を返しに行くと
「早かったですね。」
と言われました。

特養が近くて良かった、と思いました。

通った精神病院2ヶ所よりも、老健よりも、小規模多機能よりも近いです。

毎回、「近くて良かった」と思いながら通っています。

手続きの後、夫の所へ。
ホールの食卓ではない、小さなテーブルの前で、車椅子に座っていました。

「あら、今日は調子良さそうね。」
しっかり目を合わせてくれました。
前日は、新潟へ行っていて久しぶりだったせいか表情が固かったのです。

真っ青な秋の空を外に見に行きました。
白い雲が流れていました。

「お帰りなさい」とバッタリ会った事務の女性に声をかけられると
嬉しそうに笑いました。
泣きそうな顔なので、
「あら~そんな~泣かないで~」といわれてしまいました。

「いえ、喜んでいるのです。好みの女性に会うと笑います。男性には目を合わせないんですよ。」
とお話すると、また良い笑顔を夫に向けて話しかけてくださいました。

「もお~しっかり見ちゃって~」
夫が元気な証拠です。