578. 5月いろいろ&胃ろう交換

夫は、20日に退院してから、とても落ち着いています。
思っていたより、ずっと元気になって、ホッとしています。

体重も2㎏近く増えたとか。
私は、あまり夫の体重は気にしていませんが、退院後すぐの体重測定で報告を受けました。

入院中に1800キロカロリーの栄養を毎日入れていたからだと思います。

特養に戻って、1200キロカロリーに戻りました。

明日は、退院後のケア会議があります。



夫の入院で、状況によってキャンセルも考えていた旅行予定がありました。
母と二人のスイス行きです。

母と二人なら、いつでもキャンセルは簡単。だけど、行きたい!

やっと、行かれそうな気持ちになってきました。


グリンデルワルト日本語観光案内所
http://www.jibswiss.com/

5月18日(土)に所長さん主催の「スイスを写真でご紹介。スイス旅行のお話」の集いがあって参加しました。
所長さん、息子さんにお会いするのは、グリンデルワルト以来でした。

「行きたい」という気持ちは強くなりました。



20日に退院して、夫の表情が変わりました。
泣き顔に近い笑顔が多くなりました。

「びっくりした顔」というスタッフさんもいました。

髪の毛が伸びて、入院中に頭を痒がっていましたので、散髪もお願いしました。
「短く」とお願いしたのですが、少しおしゃれに遠慮がちに短くなった程度でした。
頭の湿疹は、すぐ良くなりました。
清潔が一番のようです。

退院後、毎日のように夫の様子を見に行っていたのですが、

26日(日)
「若年性認知症家族会 彩星の会」
http://hoshinokai.org/
へ行って来ました。
2ヶ月に1度の会が楽しみになっています。

今回は、新宿御苑。
前日、ブログでお誘いしたLiliさん家族も参加されました。
ユリの木の下で、お弁当を食べて、自己紹介等。
50名くらい全員で記念写真を撮りました。

暑い日でした。
バラ園の薔薇も暑そうで、見頃は過ぎていたようです。

二次会、食べて飲んで、楽しい時間でした。


翌日
「前頭側頭葉変性症 つくしの会」
http://yamatosakura2016.blog.fc2.com/
会に参加できない会員さんから電話相談が2件ありました。

解決できない問題もあって、相談になっているのか、どうかわかりません。
「ひとりで抱え込まないでください」
「仲間がいますよ」
と、お伝えしたつもりです。

「前頭側頭葉変性症」の中でも「行動障害」の症状は、難しいです。
ひとりひとり症状も状況も違います。
家族の負担は、大きいと思います。




29日(水)
夫の4度目の胃ろう交換でした。

胃ろうにして2年になります。

今回は、システムがまた変わって、前もって受診はなく1日で終わりでした。
胃ろうは、今までと同じボタンタイプです。
交換は、簡単に終わりました。

看護師さんから、現在の物は、レントゲンで確認が必要だけど、違うメーカーのボタン式で、もっと簡単で確認の必要がない物がある、と聞きました。
本人の負担のない物で、扱いが今までと同じなら、次回はそうしていただきたい、とお話しました。

前回、お医者さんから聞いていたように思った、と言うと
「先生が変わったので」ということらしいです。


会計受付で、マル障と難病の受給者証と後期高齢者医療制度の保険証を出しました。
自己負担は無いのですが、医療費をどう負担するのか?
難病の管理票がなかったので、金額を書き込まれた別の紙が渡されました。
今までも、難病の上限額があったので負担はありませんでした。
マル障で医療費助成が受けられる。夫の場合負担はゼロ。
とだけ、わかっていますが、誰かがその医療費を負担しているのです。


特養の迎えの車を外で待っていると、以前お世話になっていた小規模多機能の看護師さんとケアマネさんに声をかけられました。
「あら、ふっくらしてお元気そう」
と言われ、夫は、また泣き出しそうな顔でした。
しっかりお二人の顔を見て涙ぐんでいたようです。


胃ろう交換、無事に終わりました。




この記事へのコメント

みんと
2019年05月31日 19:04
今晩は、ご主人様退院おめでとうございます。落ち着いた様子で 私まで嬉しいです。胃婁の交換も もっと簡単な物もあるのですか?患者さんの負担が少ないのが助かりますね。お母様とスイス旅行ですか。羨ましいです。私も フランス行きたいのですが 長時間のフライトなので 悩んでいます。先日 ビデオカメラに録画してあった主人メモリーカードをDVDにして テレビで見ました。色々な主人の様子で 懐かしいやら 寂しいやらでしたが、残しておいて良かったです。皆さんが元気で とても嬉しいです。
らら
2019年05月31日 23:05
みんとさん
ありがとうございます。
胃ろうの種類のあることは、知っていましたし、もう少し早くバルーン式に変えるのが一般的という認識がありました。
夫は、ずっとバンパー式でした。

具体的な比較がわからなかったのですが、交換が手軽で負担が少ない、今までと同じ形態(ボタンタイプ)なら、その方がいいです。

みんとさん、ご主人の姿をテレビで見られるのですね。

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