一歩前進 〜意味性認知症の夫と〜

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zoom RSS 573. 特定医療費(指定難病)受給者証の更新手続き

<<   作成日時 : 2019/05/16 11:01   >>

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指定難病の更新手続きの書類が、東京都福祉保健局から、随分前から届いていました。
平成31年3月頃だったかもしれません。


受給者証の有効期限によって、受付開始日、受付期限が記されていました。
夫の場合は、8月が有効期限なので、受付は4月から、期限は5月末です。


年1回のこの手続きが、とても億劫に感じるのは私だけではないと思います。
5月中には、手続きをしなくてはなりません。


難病、指定難病として、前頭側頭葉変性が認められ研究が進むことは、願っていることですが、進行性のこの難病に対して、毎年同じ診断書の提出と面倒な申請書類の提出は苦痛です。


医療費の負担軽減のために、特に入院した場合、1ヶ月の負担上限が有るため助かっていました。

でも、1月から東京都でも「マル障」が精神障害にも拡大して医療費の負担が大幅に軽減され、住民税非課税世帯では、医療費負担がゼロになりました。

医療費の自己負担だけを考えるなら、この指定難病の更新手続きの必要はないように思います。


私の住む自治体では、「特殊疾病(難病)患者福祉手当て」が支給されます。

月7000円。

面倒な手続きも、このためです。



「臨床調査個人票」という診断書も、毎年、指定医に書いて貰わなければなりません。
進行性の難病なので、重度になると前年と何も変わりなく、コピーと同じです。
必要もないのではないか?と思います。

手続きの中で、1番面倒なのが、この「臨床調査個人票」の申請と受け取りです。

夫が、年に数回、神経内科の主治医に診ていただくのも、いろいろな診断書を書いていただくためでもあります。

今回、ついつい後回しになっていた申請も、夫が同じ病院に入院したので、一気にできました。

面会のついでに、1階の書類受付に行き、申請。
面会のついでに、受け取りました。

「臨床調査個人票」(診断書)が完成したら、すぐ提出です。


面会の前に、市の「障害福祉課」へ。
夫の特養のすぐ近くです。

ここへ行くのは、「面倒」ではありません。

窓口の方も「面倒な手続き」に慣れていて親切です。

「親切な説明」を提出の時、耳にした事があったので、気が楽です。


「申請したいので、教えてください。」
「はい、一緒に作りましょう。」

と、ひとつひとつ書類を仕上げました。

夫と住所が違うためか私は「代理人」となるので「委任状」も必要でした。

情報提供の同意書にも署名しました。



無事、更新手続き完了しました!


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コメント(4件)

内 容 ニックネーム/日時
私も今となっては難病指定のメリットよりも精神障がい者の支援の方が助かっています。自立支援も今は使っていません。
三つの支援を継続してきましたが、どれも「制度はいつか少しずつ変わるから、現在使わなくなっても将来助けてもらうことがあるかもしれない」と思ってのことでした。
ここまで来ると、もういいかな、という気もしますが、
更新の時期がくるとまた更新すると思います。

『世帯分離』を見直す動きがあるとテレビで伝えていました。

小さい制度では、私の地域の紙おむつ補助の制度はなくなったそうです。
Y
2019/05/17 10:08
Yさん
前頭側頭葉変性症が指定難病になった時、最初にYさんのブログで教えていただきました!
「難病」に認定されましたね。

あれから3年?
いろいろな制度を利用させていただきました。

制度も変わって、東京都では、やっと精神障害も「障害者医療費助成(マル障)」の対象となりました。
今年1月から医療費助成が受けられます。
この時「精神障害者保健福祉手帳1級、自立支援医療」が条件でしたので、「もう必要ないか」と思いながらも更新してあって良かったと思いました。
夫は身体障害2級の手帳を持っていて、この手帳は更新の必要がないので「自動車税の減免」や「有料道路割引」等受けられます。
2つ手帳を持つ必要もないし、自立支援医療も使わないと思っていました。

更新しておいて良かったです。

でも、「指定難病」は、毎年の更新が、「面倒」といつも思ってしまいます。

「精神障害手帳」も進行性で治る見込みがないのが明らかな若年性認知症の場合、「身体障害手帳」と同じように更新の必要はないと思うのです。

ふと、「駐車禁止規制除外」の有効期限が切れていたことを思い出しました。
使わないですね。
らら
2019/05/17 16:07
ららさん、「身体障害者手帳」も、診断書を書いた医師の判断により「再認定」が1年後、3年後、5年後に再認定が必要になる場合があります。
例えば、夫の「聴覚障害」は生まれつきで絶対に聞こえるようにはならないので再認定は「不要」ですが、追加で認定してもらった「体幹障害」については、「将来、重度化の可能性あり」として3年後に「再認定要」となっていました。したがって、3年後の再認定時に再度診断書の提出が必要になるのでしょう。まだ経験していないのでわかりませんが・・・
ららさんのご主人の身体障害者手帳申請時の診断書に、医師が「再認定不要」と書いてくれたのだと思います。

明日、ご主人退院予定日ですね。
生活の場に戻れることになって何よりです。
アワキビ
2019/05/18 22:29
アワキビさん
そうなのですね。
「再認定」ですね。
でも、精神障害手帳と違って「有効期限」はないですよね。
「更新」の手続きは、必要なのですか?

夫は、「疾病による体幹障害」で1種2級です。
直る見込みもなく、再認定の必要がないほど重度という事です。
軽い障害の場合は、重度になって等級の再認定も必要になるのですね。
夫も、たぶん再認定したら1級になると思いますが、1級と2級の差はなく重度であることは変わりありません。

同じように、精神障害手帳も「疾病による精神障害1級」と診断され、「更新」の必要がなくなって欲しいと思っています。
「難病」の手続きも、もっと簡単にして欲しいです。

らら
2019/05/19 11:30

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