588.前頭側頭葉変性症つくしの会7月定例会

7月も、もう半ばです。

ウェブリブログの大規模メンテナンスがあって、戸惑っています。
投稿の仕方も表示も変わって、四苦八苦。

ついでに、古い記事を読んで見たり、いろいろ機能を試してみたり、
で、なかなか投稿できないままです。
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6月のスイス旅行の記録も中断。
ぼちぼち残そうと思っていますが、いつになるやら。

「前頭側頭葉変性症つくしの会」の7月定例会の事を書いておきたいと思います。

6月は、欠席させていただきました。
気持ち良く「行ってらっしゃい」と送り出してくださった会長さん、役員さんに感謝です。

6月は、19人の出席、と過去最高、大盛況でした。

7月は、懇親会もあるので、ぜひ出席せねば、と前日の夜に新潟の実家から、家に戻りました。

つくしの会のメンバーも定着して、この日を楽しみにしているのは私だけではないようです。

会員さんから
「病気になった事は、大変な事だったかもしれないけれど、良い仲間に出会えて良かった」
という言葉が聞かれ、皆で「そうだ、そうだ」と頷きました。

新しい方が懇親会に見えて、不安を口にすると、
「病気のお陰で、こうして出会えて良かったじゃない?」
と、明るく笑って、すぐに打ち解けました。


「前頭側頭葉変性症」は、難病に指定されましたが、まだまだ知られていない事も多く、充分な支援も受けられていません。
独特の症状は、あまりにも個性的で、ひとりひとり症状が違います。
「認知症の集まりに行っても話が合わなかった」
「わかってもらえない、話せなかった」
という経験は、私だけでなく会員さんからも聞かれます。

「やっと話せる場ができた」
「制度の事を知らなかったけど、申請して利用できた」
と、嬉しい報告も聞かれます。


「また来月会いましょう」
みんな笑顔になって帰路につきます。

7月の定例会、懇親会は、6月欠席だったからか、一段と楽しく感じられました。
たくさん笑って、たくさんの元気をもらいました。


この記事へのコメント

2019年07月17日 21:19
以前はちょっとアナログの雰囲気があって分かりやすかったのですが私も慣れていません。FC2に変えたい。スイスの写真を見たいですね。整理できたら彩星の会にデジタルフォトフレームを持っていきますのでお願いします。
今日は市内の認知症疾患医療センターの相談員から電話があったのですが、最近SDの初期の方の診断がポツポツとあるようです。その方々の診断後のサポートをどうすれば良いのか?アルバの会でサポートできるのか?アイディアはないのか?活動できる場所作り?どうなんでしょうか?
らら
2019年07月20日 13:33


アルバの会(のんた2号)さん
やっぱり、ブログ変えたくなりましたか?
これでは、他でも同じかな?と思ってしまいますよね。
スイスの写真、興味を持っていただいてありがとうございます。なかなか整理ができませんが、見ていただく事はできますので声をかけてください。

SDの初期の方の診断後のサポートですか?
診断後すぐに個別のサポート体制ができるといいですね。
思っている以上に重症なのだと、後になってわかりました。
難病です。
家族へのサポートが必要だと思います。
ゆかむら
2019年07月30日 07:58
初めまして。

父が三年前から意味性認知症で、
以前なんどかブログを読ませて頂いていました。
5月に突然父の異常行動がひどく、
病院にもいっさい大人しくいけない、
人の言うことは全く聞けなくなり、
家族での介護が無理になったので、
どこでもいいからも引き受けてくれた
精神科に入院させることになったのですが、
精神科での日々が可哀想すぎて、
(気分を害するかもしれないので書きませんが)
他の方はどうされてるのか気になり
久しぶりに拝見しています。

ご自宅で生活されてるようで
良かったですね。
家族が色々言ったのに、
ショートステイもリハビリも行かず、
自分のせいだから、気にしないでおこうと思いつつも、
毎週末のお見舞いでやつれていく、
喋れず訴える事もできない、
悲しそうな目の父を見ると本当に辛くて。
ケアマネさんには、特養も大きい病院に戻るのも
直る人優先と思うから無理と言われてしまいました。
らら
2019年07月30日 14:03
ゆかむらさん

初めまして。

「異常行動」で入院ですか?
お父さんなりにきっと理由がある行動なのでしょうね。
家族だけでは、FTLDの介護は負担になる場合が多いです。
とても他人事ではありません。
入院まで、きっとご苦労なさったと思います。
そして、今も病院の扱いに心を痛めていらっしゃる。
「FTLDは、精神病院しか生きる場所がないのか?」
「なぜ?」
いつも疑問に思い、答えがわかりません。

>悲しそうな目の父を見ると本当に辛くて。
。。。

SDは、難病です。
お父さんは、何も悪いことをしていません。

進行性の不治の病(難病)ですが、だからこそ医療も介護も工夫が必要だと思うのです。

病気になってもお父さん(おいくつでしょうか?)は、お父さんであることに変わりはなく「楽しく暮らしたい」と思っている、と思いませんか?

どうしたらいいのでしょう。

まず、諦めないで、ふさわしい居場所を探しましょう。
きっと見つかりますよ。
特養もいろいろですし、タイミングもあります。
当たり前ですが、申し込みをしないと入れません。

それから、今の病院にも、要望を伝えて良いと思います。

何とか、今より良い状況になって、ゆかむらさんが「良かった」と思えるようになるよう願っています。

「前頭側頭葉変性症つくしの会」では、同じような経験をされている方が多くいます。
仲間がいますよ。
連絡くださいね。
ゆかむら
2019年07月30日 20:18
返信ありがとうございます。
奈良に住んでいまして、
関東のほど選択肢がないように思います。 
つくしの会は関西にもあるのでしょうか?

入院してから落ち着かせるために薬を飲ませた影響か、
急速に飲み込みできなくなった為、
今は1日中栄養点滴でベッドで拘束具つけてる状況です(ToT)
73才です。
らら
2019年07月30日 21:46
ゆかむらさん

すぐ読んでいただいて、返信は私も嬉しいです。
ありがとうございます。
奈良にお住まいなのですね。

「つくしの会」は前頭側頭葉変性症の家族が集う小さな会です。
でも会員さんは全国です。
歓迎しますよ。

>今は1日中栄養点滴でベッドで拘束具つけてる状況です
って、えっ⁉どうして?

ですよね。

まだ、食べる楽しみもあるはず。

どうしたらいいのでしょう。

ちょうど「若年性認知症家族会彩星の会」の定例会が28日(日)にありました。
専門家の先生方に、こういう現状を聞いていただきたかったです。
相談できる所、お話を聞いて貰える所はないでしょうか?
地域包括ではなく「若年性認知症支援センター」のような所です。
73歳でも、発症はずっと前だと思います。

もうひとつ
病院のPSWですか、相談員さんに相談なさってはいかがでしょうか?
何とか、もう少しゆかむらさんが納得できる状況にしたいです。
力は及びませんが、一緒に考える事はできます。
仲間がいます。

これを読んでくださっている仲間もいます。
ひとりで抱え込まないでくださいね。
Y
2019年08月11日 10:14
ららさん
アルバの会さん

私も新しいブログの仕様に戸惑っています。

前頭側頭葉変性症の初期頃というのは本人にも周囲にも困難が大きいですね。
物忘れだけではなく、こだわりや人格の変化など、病気なのか何なのか、見分けがつかなかったりで。

特に意味性認知症の人は言葉による言いくるめやコントロールができないので、場合によっては「時計」「記号」「数字」などを使うのもいいかと思います。「◎時だから出かけよう」というこだわりのある人には「まだ▲時ですよ~」と、時計を見せて踏みとどませるという技。

私の所の前頭側頭の会にも次々と新しい人が来られます。
車を3台も買ってしまったご主人。
ボリュウム最大でアニソンを流す。
毎日スーパーから商品を持ち帰るご主人に付き添って歩く奥さん。
履歴経歴を手帳に詳細に書き残しているご主人。
雄弁多弁なご主人たちです。
かつてのうちの主人が重なります。

真夏も真冬も過酷です。
生涯年金や手帳、手当等いろいろな手続きを検討する余裕もありません。

自然災害とも別の試練です。

でも決して一人ではなく、前例のない病気ではないので、めげずに乗り越えていかれますように。





らら
2019年08月13日 00:06
Yさん
コメントありがとうございます。
「◎時に行く」「まだ△時よ」「△時だけど行きたい」
ああ言えば、こう言う、で、わかっているようで自分勝手。
そんな夫の事を今は懐かしく思い出します。
意味性認知症と診断される方も増えているようですが、症状は似ているようでも一人一人違うように思います。
人間ですから当たり前かもしれませんが個性的ですね。
困っている事もそれぞれ違います。
家族の負担は、大きいと思います。
いつの間にか相談を受ける側になって、答えが見つからなくて一緒に悩むようになっています。
でも、
Yさんも私もそうであったように、何とか乗り越えられるようです。