590. 若年性認知症家族の会 彩星の会へ

1564472740273.jpg
            (スイスの街で出会った花)

7月28日(日)
彩星(ほし)の会の定例会へ行ってきました。

いつも一緒に行ってくださる「前頭側頭葉変性症つくしの会」会長のえいさんが、奥様の特養の夏祭りで遅れて出席なので、ひとりで出掛けました。
方向音痴の私でも、何回も通ったお陰で道に迷うことなく到着できました。
「えいさんは?」
と皆さんに挨拶の次に聞かれました。
すっかり二人一組が定着しているようです。

今回の定例会は、「若年性認知症をもっと知る」というテーマで、若年性認知症の専門家6名を迎えて、会員の質問に答え、お話をいただく形式でした。

事前に文書で出された質問は、2件とも前頭側頭葉変性症の家族からでした。

1件目の方は、夫の数年前の行動と似ている所もありました。
会場に来ることもできなかったのかもしれません。
姿は見えませんでした。

専門家の先生方が、それぞれお話してくださったのですが、家族の負担が大きいことに変わりはないように思います。

「前頭側頭葉変性症つくしの会」の会長えいさんが、この場にいたら必ず発言したでしょう。
ここは私が発言せねば、と「仲間がいる事をお伝えしたい」と話し、会場から拍手をいただきました。

2件目の方、その後の会場からの質問にも、専門家の先生方は丁寧に答えてくださるのですが、納得できるような答えが得られなくて「違う」と思ってしまったお話もありました。


終わった後2名の方から「うちも前頭側頭葉変性症です」と声をかけられました。
この時は、えいさんも見えていましたので紹介できました。


2ヶ月振りに会う仲間との短い近況報告。
笑顔で会えるのが嬉しい。

そして、二次会へ。


彩星の会に初めて参加した時、この二次会の明るさにびっくりしました。

Yさんに誘われて、恐る恐る遠慮がちの参加でしたが、すぐに打ち解けて、今までにない居心地のよさでした。

以来、二次会への参加は欠かせなくなりました。

そして、彩星の会のような会がもっと近くにあったら、と考えるようになっていました。


意味性認知症の仲間と出会って「つくしの会」が誕生する時、彩星の会の楽しさを受け継ぎたい、と願いました。
今、つくしの会も期待した以上に成長しようとしています。
基本となっているのが「楽しさ」です。


さて、彩星の会の二次会へ。
当事者の方も一緒です。
アワキビさんご夫婦も参加です。
声をかけていただいたFTLDの家族の方と並んで座ってお話を聞くこともできました。
スリブリさん、のんた2号さんともお話もできました。

楽しい時間は、すぐに過ぎてしまいました。

次回は、9月。
残念ながら、父の7回忌法要と重なるため、欠席の予定です。

夫は、暑い夏でも快適な室温の特養で大きな変化もなく落ち着いています。
今月のコンサートでは、いつもより大袈裟に感動して声を出して泣きそうな顔でした。


この記事へのコメント

Y
2019年08月21日 00:23
ららさんが初めて彩星の会にデビューしてくださったのは冬のことでしたね。
1回きりの臨時の会場だったと思います。

彩星の会には1年以上参加していませんが、主人を連れて行っていた頃も、その前に私ひとりで参加していた頃も、主人のような人は見たことがありませんでした。

最近ではどうなのでしょう。

会に参加していた当初出会った人たちは、その後どういう経過をたどっているのだろうと思います。

次々と新しい人が入り、古くからいた人が来なくなっていった感があります。

私にとっては宮永先生と干場さんとのお二人で別室でじっくり面談をしていただけた時間がとてもありがたく貴重なものに思えていました。
なぜその食べ物にこだわるのか。
その食べ物を食べさせないことは本人の楽しみを奪うことになるのか、ならないのか等。
星まつりの日、紙皿にお料理を乗せてくださった干場さんに感謝しながら、面談をしたこともありました。
今、個別相談はあるのでしょうか?
らら
2019年08月21日 09:22
Yさん

何度もYさんにお誘いいただいて、やっと彩星の会にデビューしたのは11月です。
3番孫の誕生日です。今年5歳。もう5年ですね。


え?もう1年以上参加されていないのですか?
1年が早いですね。

>最近ではどうなのでしょう。
前頭側頭葉変性症と診断される方は増えている印象です。

Yさんは、いつもご主人と一緒に参加され、毎回そのパワーに驚きながらも、私もご主人と会うのが楽しみでした。
都内まで運転なさるのは、スゴイと思うだけで私にはとても真似できませんでした。

1度でも、夫を連れて行かなかった事は、悔やむこともありますが、Yさんのお陰で彩星の会に参加するようになって良かったです。
ありがとうございます。

>今、個別相談はあるのでしょうか?
そういえば、入会した頃「個別相談できます」と一言いただいたような気がします。
なかなか参加できなくて「個別相談」の機会がありませんでした。

干場さんには、電話で相談に乗っていただきました。

二次回で介護の先輩方々から声をかけていただき、アドバイス、励まし、労りの言葉が嬉しかったです。
介護家族こそある意味介護の専門家なのかもしれませんね。