590. 若年性認知症家族の会 彩星の会へ

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            (スイスの街で出会った花)

7月28日(日)
彩星(ほし)の会の定例会へ行ってきました。

いつも一緒に行ってくださる「前頭側頭葉変性症つくしの会」会長のえいさんが、奥様の特養の夏祭りで遅れて出席なので、ひとりで出掛けました。
方向音痴の私でも、何回も通ったお陰で道に迷うことなく到着できました。
「えいさんは?」
と皆さんに挨拶の次に聞かれました。
すっかり二人一組が定着しているようです。

今回の定例会は、「若年性認知症をもっと知る」というテーマで、若年性認知症の専門家6名を迎えて、会員の質問に答え、お話をいただく形式でした。

事前に文書で出された質問は、2件とも前頭側頭葉変性症の家族からでした。

1件目の方は、夫の数年前の行動と似ている所もありました。
会場に来ることもできなかったのかもしれません。
姿は見えませんでした。

専門家の先生方が、それぞれお話してくださったのですが、家族の負担が大きいことに変わりはないように思います。

「前頭側頭葉変性症つくしの会」の会長えいさんが、この場にいたら必ず発言したでしょう。
ここは私が発言せねば、と「仲間がいる事をお伝えしたい」と話し、会場から拍手をいただきました。

2件目の方、その後の会場からの質問にも、専門家の先生方は丁寧に答えてくださるのですが、納得できるような答えが得られなくて「違う」と思ってしまったお話もありました。


終わった後2名の方から「うちも前頭側頭葉変性症です」と声をかけられました。
この時は、えいさんも見えていましたので紹介できました。


2ヶ月振りに会う仲間との短い近況報告。
笑顔で会えるのが嬉しい。

そして、二次会へ。


彩星の会に初めて参加した時、この二次会の明るさにびっくりしました。

Yさんに誘われて、恐る恐る遠慮がちの参加でしたが、すぐに打ち解けて、今までにない居心地のよさでした。

以来、二次会への参加は欠かせなくなりました。

そして、彩星の会のような会がもっと近くにあったら、と考えるようになっていました。


意味性認知症の仲間と出会って「つくしの会」が誕生する時、彩星の会の楽しさを受け継ぎたい、と願いました。
今、つくしの会も期待した以上に成長しようとしています。
基本となっているのが「楽しさ」です。


さて、彩星の会の二次会へ。
当事者の方も一緒です。
アワキビさんご夫婦も参加です。
声をかけていただいたFTLDの家族の方と並んで座ってお話を聞くこともできました。
スリブリさん、のんた2号さんともお話もできました。

楽しい時間は、すぐに過ぎてしまいました。

次回は、9月。
残念ながら、父の7回忌法要と重なるため、欠席の予定です。

夫は、暑い夏でも快適な室温の特養で大きな変化もなく落ち着いています。
今月のコンサートでは、いつもより大袈裟に感動して声を出して泣きそうな顔でした。


589.スイスと夫

夫とスイスへ初めて行ったのはいつだったのか?

格安のドイツ、スイスの団体ツアーでした。
ツアーを抜けて、娘と夫と当時スイスに滞在していた両親とハイキング、夕食を共にしました。

その後は家族で短い海外旅行をすることはあっても、スイスへ毎年行くようになるとは思ってもいませんでした。

両親、頼りにしていた父が、85歳を越えた頃
「もう自信がない」というので私が両親のスイス行きを手伝うようになりました。

夫と一緒に、スイスへ両親を迎えに行ったのは、診断より少し前でした。

2009年 
夫と二人でスイスの「クール」という古い街に1泊して、氷河の街サースフェーへ楽しみながら行ったのを覚えています。
夫は、私の両親との会話が少し変な所や、話し方で気になる所がありました。
宗教の関係で黒い服を着ている人を指差しするなど、悪びれず、行動も一緒にいると気になりました。
夫も自分の違和感をずっと感じていたらしく、「帰ったら病院へ行く」と言っていました。
すでに発症していました。
急な変化もなく、私も病気の深刻さがわかっていませんでした。

その後、2012年まで毎年、夫もスイスへ行きました。

2010年 
ポントレジーナからアンデルマット、そしてグリンデルワルトへ。
すでに診断を受けていましたが、「少し変な人」という程度でレストランで食事もできていました。
日本語観光案内所の所長さんの家に招待されると「世界で一番美しい景色」とバルコニーからの景色に感動していました。
そして「奥さんは美しい」と言うので、奥様は大喜びでした。
思った事をそのまま口にするようになっていましたので、この事は今でも話題になっています。
両親が自分たちの故郷にように愛したグリンデルワルトを夫もとても気に入って、私も嬉しく思いました。
所長婦人は、綺麗な方ですが「美しいです」と正面から言われた事を素直に喜んで、嬉しそうでした。

まだタバコも吸っていましたが、ルールは守っていました。
帰りの飛行機の狭い通路で、大きな男性客室乗務員さんとすれ違う時、体に触れられると大きな声で拒絶してびっくりしました。
感覚が敏感になっていました。

2011年 
グリンデルワルトの貸別荘へ。
両親は、1階、大家さんが2階、私達は3階。
シャレーという三角屋根の貸別荘ですから、3階は狭くなっています。
線路沿いにあって、ユングフラウ方面へ向かう電車を眺めていました。
電車に乗ると「我が家」が見えて嬉しくて写真を撮りました。

夫の希望で、「ダボス」へ行って、そこから夫と二人で帰りました。
夫は、自分のトランクを飛行機に乗る時以外預けようとしませんでした。
私は、トランクが「重すぎ」と駅のチェックイン手続きで言われ、夫の荷物と合計できるのに~と、渋々手荷物に分けました。
夫は「自分の事しか考えられない人」になっていました。

ハイキングで父に山の名前を聞いて、父が詳しく説明すると夫は聞いていない。
「なんだ!」と言う父に夫の病気を説明すると、その時は「それならわかった」といい、
短期記憶が難しくなった父には、何度か話しました。
父とのスイス旅行は、この年が最後でした。

2012年 前年同様グリンデルワルトの貸別荘。
両親も一緒の予定でしたが、前年秋から冬に父の体調が急降下しました。
車椅子の手配やエスカレーターの位置等事前調査をして、何とか連れていく予定でしたが、体調は思わしくなく、両親は直前にキャンセルになりました。
夫と二人のスイス旅行になりました。
夫の最後の海外旅行になりました。
父は旅行中に入院の連絡が入りました。

夫と過ごしたグリンデルワルトの1週間。
毎日、たっぷり歩きました。
「意味性認知症」の診断を受けても、特にフォローもなく、介護保険も手帳も自立支援の事さえまだ何も知らず、言葉の理解ができないことと自分勝手な行動も、まだ許容範囲内の頃でしたので、家でもスイスでも同じように、ひとりで「散歩」をしていました。
毎朝6時前からの「散歩」には付き合えませんでした。
家と同じように、ひとりで1時間程散歩すると確実に戻ってきました。
午前、午後の2コースのハイキングは一緒に楽しみました。
岩の上や残雪、ぬかるみ等は、とても歩きにくそうでした。
見かねて手を差し伸べてくださる方もいましたが、夫は表情を固くして拒絶していましたので時間をかけても自力で頑張ってもらいました。

写真は、今年6月のスイス
クロッカスの花がたくさん見られました。
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グローセシャイディック
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今年の夏は、母と2回行きました。
クロッカスの花を見ながらハイキングです。
山の上にはレストランがあって景色を見ながらビールを美味しく飲めます。
場所によっては、ジュースやお水より安く飲めるのも嬉しいです。

2012年の夏のスイスが、夫と行った最後のスイスでした。
今振り返って、よく無事に行けたと思います。
とっくに、普通ではなく、思っている以上に重症だったと思います。
食事は、すべて自炊しました。
レストランでも、持参のパンを食べようと、いや食べました。
コースは、私有地もショートカットで歩いたようです。
コース変更ができず、ケンカもしました。
いえ、ケンカになりません。
私ひとり腹を立てて別行動で家に帰った事がありました。
近くのグルントという駅で気晴らしに買い物をして先に帰ると、後から平気な顔で夫も帰ってきました。

診断から3年、まだまだ大丈夫かと夫の行動を容認していました。
深く考えもせずスイスへ行かれた事は、夫のとっても私にとっても良かったと思います。

588.前頭側頭葉変性症つくしの会7月定例会

7月も、もう半ばです。

ウェブリブログの大規模メンテナンスがあって、戸惑っています。
投稿の仕方も表示も変わって、四苦八苦。

ついでに、古い記事を読んで見たり、いろいろ機能を試してみたり、
で、なかなか投稿できないままです。
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6月のスイス旅行の記録も中断。
ぼちぼち残そうと思っていますが、いつになるやら。

「前頭側頭葉変性症つくしの会」の7月定例会の事を書いておきたいと思います。

6月は、欠席させていただきました。
気持ち良く「行ってらっしゃい」と送り出してくださった会長さん、役員さんに感謝です。

6月は、19人の出席、と過去最高、大盛況でした。

7月は、懇親会もあるので、ぜひ出席せねば、と前日の夜に新潟の実家から、家に戻りました。

つくしの会のメンバーも定着して、この日を楽しみにしているのは私だけではないようです。

会員さんから
「病気になった事は、大変な事だったかもしれないけれど、良い仲間に出会えて良かった」
という言葉が聞かれ、皆で「そうだ、そうだ」と頷きました。

新しい方が懇親会に見えて、不安を口にすると、
「病気のお陰で、こうして出会えて良かったじゃない?」
と、明るく笑って、すぐに打ち解けました。


「前頭側頭葉変性症」は、難病に指定されましたが、まだまだ知られていない事も多く、充分な支援も受けられていません。
独特の症状は、あまりにも個性的で、ひとりひとり症状が違います。
「認知症の集まりに行っても話が合わなかった」
「わかってもらえない、話せなかった」
という経験は、私だけでなく会員さんからも聞かれます。

「やっと話せる場ができた」
「制度の事を知らなかったけど、申請して利用できた」
と、嬉しい報告も聞かれます。


「また来月会いましょう」
みんな笑顔になって帰路につきます。

7月の定例会、懇親会は、6月欠席だったからか、一段と楽しく感じられました。
たくさん笑って、たくさんの元気をもらいました。


587. 新潟へ

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ブログをなかなか更新できないままです。

スイス旅行の整理が、まだできていません。

母の病院に付き添う口実で、新潟へ行ってきました。

母は、旅の疲れも見せず、私より元気な様子でした。

私は、寒暖の差のためか、環境の変化のためか、風邪気味になって、やっと自然治癒です。

弟の初孫の初バースデーパーティーにも参加させていただきました。
弟は「おじいちゃん」になっていました。


新潟の実家で、私は大活躍。

庭の草むしり、剪定、大きな木をノコギリで切って、スッキリ。


自分のスイスの写真の取り込みもしていないままですが、
母のパソコンに、私のカメラの写真を入れて、数枚はプリントアウトしました。

「新しいプリンターが上手く動いてくれないの」
と、買い替えたプリンターが不満な母。

写真をダイレクトに印刷できる機能もあって、写真ハガキに印刷すると
「まぁ!綺麗!」
と喜んでもらえました。



病院に2日、付き合って、新幹線で戻ってきました。



586. 7月です。

1561406536837.jpg6月8日からスイスで過ごし、30日に帰って来ました。

もう7月です。

夫は、大きな変化もなく、ほっとしています。

久しぶりの対面も、わかっているのかいないのか。
泣きそうな顔を見せてくれたので、「わかって感動した」ということにしておきます。

介護スタッフや看護師さんに「良かったですね」と言われています。

「短かったですよね」と言ってくださって、安心しました。
「3週間は長いと思ったけど、あっという間ですね。」と、
私が思っていた事をスタッフに言われ、嬉しかったです。
何事もなく、安心しました。

少し誤嚥しているようで、咳をしていましたので看護師さんに伝えました。

様子によって吸引をしているそうです。

それも、前からと同じなので大きな変化ではありません。

髪が短くなっていました。

退院後の散髪が「おしゃれ」と思ったら、地元の美容師さんだったようです。

「もう少し短く」とお願いしていました。
湿疹ができやすいからです。

オーダー通り、超短髪になって、スッキリです。

夫のお父さんに、似てきたように思います。
「おじいさん」の年齢になって、同じような顔に見えるのかもしれません。
叔父さんの誰かに似ているような気もします。


久しぶりに車椅子に乗せて散歩しました。