594. 前頭側頭葉変性症つくしの会

8月、暑い夏です。
ブログ投稿ができないままでいました。
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前頭側頭葉変性症つくしの会
http://yamatosakura2016.blog.fc2.com/

8月の定例会は8日にありました。

しばらくお休みしていた本人参加の「交流会」も29日にあります。


今年も猛暑です。

暑くても寒くても毎日「散歩」に出かけていた夫。
汗をかくと「水が出る」と言いました。
意味性認知症と診断を受けていた夫は言葉が減っていました。
「汗」という言葉は、「水」に集約されていました。

熱中症が心配で、一緒に散歩に行って見ると、ちゃんと木陰の涼しい散歩道で、適当な場所にベンチもあって、休憩もしてペットボトルのお茶も飲んでいました。
私は、行動範囲の広い夫の散歩に毎日付き合う体力も気力もありませんでした。
位置情報のわかる携帯電話、夜は開けられない鍵が頼りでした。
もう、5、6年前もっと前の事になるかもしれません。


同じような経験を今もなさっている方がいらっしゃると思います。


「若年性認知症の家族会 彩星の会」の7月定例会での前頭側頭葉変性症の家族の方の「歩きたがって困る」という質問は、この頃の私と重なる所がありました。

「仲間がいる」とお伝えしたくて「前頭側頭葉変性症つくしの会」のお話をさせていただいた事から、早速、会場にいらした前頭側頭葉変性症の家族の方から声をかけていただき、8月のつくしの会定例会に参加していただきました。

とても楽しい時間を過ごす事ができました。

私は、仲間の存在に今も助けられています。


「前頭側頭葉変性症つくしの会」
その独特の症状のため、会への参加が難しい方もいらっしゃると思います。


「参加される方がいなくても会は続けよう。私達がいる。」
参加者の少ない初めの頃、会長えいさんと何度も確認しあった「決意」は変わっていません。


「仲間の会」の存在は大きいと思います。


暑い夏
どこかで頑張っている「仲間」へ

「ひとりで頑張らないで。」
「無理しないで。」
とお伝えしたいと思います。

「前頭側頭葉変性症つくしの会」のホームページには、「利用できる制度」についても載っていますので参考になります。



夫は、すっかり静かになって特養で落ち着いています。

私は、夏休みの孫3人を連れて新潟の実家へ行く予定です。






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