596. つくしの会の交流会

前頭側頭葉変性症つくしの会
8月29日(木)久しぶりの交流会でした。
http://yamatosakura2016.blog.fc2.com/blog-entry-123.html

最初の交流会を思い出して、記事を読んでみました。
https://2212-2931.at.webry.info/201604/article_7.html

「自然の流れ」という言葉を、会長えいさんと今も良く使っています。
この記事で、すでに使われていますので、設立当初からの言葉のようです。
2016年4月です。


本人も仲間も一緒に公園でお昼を食べて楽しく過ごす交流会。

いつも一番喜んでいるのは私のようでした。

夫は、残念ながらこの頃から急に歩行困難の症状が出て、急速に症状が進みました。
「意味性認知症でこの症状は出るのか?」という疑問は、この頃からありました。
それでも、ブログの記録を読むと楽しそうです。

車椅子で参加するようになった夫です。
一緒にお昼を食べて楽しむ事ができている間は、「参加して良かった」と思いました。
胃ろうになって全介助になってからも、えいさんにお世話になりながら参加していましたが、さすがに、本人には負担も多いと判断して私だけの参加になりました。

夫がもっと元気な頃から、こういう交流会に参加したかった、同じ思いの人がいるはず、という私の強い思いがありました。


交流会に参加していた本人で、夫以外の方も、それぞれ参加が難しくなってしばらくお休みにしていました。



つくしの会の定例会に参加される方が増えましたので「希望があれば開きましょう」と役員会で話が出ていました。
「希望があれば」なので、難しいかと思っていました。
会長えいさんは、決断が早いです。

つくしの会のホームページに載せて、申込みを受け、開催となりました。

2組のご夫婦と遠方にご両親がいらっしゃる娘さん、会長えいさんと私の7人。
初めての方と思っていたら、彩星の会でお会いしたことがあるご夫婦でした。

会場は、いつもと同じ場所。
花とみどりの文化センターでお昼を食べてから、昭和記念公園でパークトレーンに乗りました。

私は、アルツハイマーから前頭側頭葉変性症と診断されたというご主人、介護されている奥様と同じ席になって、いろいろお話しました。
この方も彩星の会からでした。

パークトレーンで1周して、全員で西立川口へ向かい、立川駅で解散になりました。


終わった後の「反省会」🍺✨🍺に、娘さんもお誘いして、昼の居酒屋へ
次の定例会の二次会の下見も兼ねての「交流会反省会」でした。

娘さんのお父さんは、SDと診断され8年。
お母さんにもっと旅行など楽しんでもらいたいという優しい娘さんでした。
穏やかなSDらしいエピソードもあって、お母さんの努力の成果も感じられました。
ぜひ、直接お会いしてお話をしたいと思っています。



「交流会」の昭和記念公園
私は「シニア割引」でした。
夫と一緒なら、手帳で駐車料金も入場料も無料です。

コスモスの満開の頃、また行きたいと思います。

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この記事へのコメント

リバー
2019年08月31日 19:52
先日は娘が大変お世話になりました。行ってとってもよかったとの交流会の報告を聞き来月の定例会にはぜひ出席したいと思っています。
娘の話を聞き、それぞれ個人によって症状が違うことがよくわかりました。
実はこちらの方でも、珍しいと言われている前頭側頭型認知症の方がほぼ同時期に4人も出て介護者で会う機会を4年くらい続けています。その中でも症状が進むにつれ4人がそれぞれに違う症状になりました。
来月お会いできる事を楽しみにしております。
らら
2019年08月31日 20:20
リバーさん

はじめまして。
さっそくのコメントありがとうございます。
とても嬉しいです。
来月の定例会に出席していただける、と先程会長えいさんから連絡を受けました。

そうですか。FTLD、4人同時期に、ですか?
4年も介護者で会う機会を続けていらっしゃるのですね。
つくしの会より長いですね。
教えていただく事が多くあると思います。

個人の症状の違い・・・
そうですね。症状は似ている所はあっても、ひとりひとり違いますね。個性的ですよね。
ひとりひとり皆違うので、介護者はやっぱり孤独なのかもしれません。

私も、お会いできます事を楽しみにしております。
リバー
2019年09月01日 11:34
おはようございます。昨夜はすっかり9月のつもりで書いていましたが、今日からが9月ですよね。10月の定例会に参加させていただく予定です。すみません。間違っていました。
おっしゃる通り同じ前頭側頭型認知症といっても症状がそれぞれ過ぎて孤独を感じていたところです。
では、10月の定例会でよろしくお願いします。
らら
2019年09月01日 16:21
リバーさん
私もです。💦
来月になっていますね。😅
10月の定例会で、たくさんお話しましょう。
楽しみにしています。
どうぞ無理なさらないでくださいね。