596. つくしの会の交流会

前頭側頭葉変性症つくしの会
8月29日(木)久しぶりの交流会でした。
http://yamatosakura2016.blog.fc2.com/blog-entry-123.html

最初の交流会を思い出して、記事を読んでみました。
https://2212-2931.at.webry.info/201604/article_7.html

「自然の流れ」という言葉を、会長えいさんと今も良く使っています。
この記事で、すでに使われていますので、設立当初からの言葉のようです。
2016年4月です。


本人も仲間も一緒に公園でお昼を食べて楽しく過ごす交流会。

いつも一番喜んでいるのは私のようでした。

夫は、残念ながらこの頃から急に歩行困難の症状が出て、急速に症状が進みました。
「意味性認知症でこの症状は出るのか?」という疑問は、この頃からありました。
それでも、ブログの記録を読むと楽しそうです。

車椅子で参加するようになった夫です。
一緒にお昼を食べて楽しむ事ができている間は、「参加して良かった」と思いました。
胃ろうになって全介助になってからも、えいさんにお世話になりながら参加していましたが、さすがに、本人には負担も多いと判断して私だけの参加になりました。

夫がもっと元気な頃から、こういう交流会に参加したかった、同じ思いの人がいるはず、という私の強い思いがありました。


交流会に参加していた本人で、夫以外の方も、それぞれ参加が難しくなってしばらくお休みにしていました。



つくしの会の定例会に参加される方が増えましたので「希望があれば開きましょう」と役員会で話が出ていました。
「希望があれば」なので、難しいかと思っていました。
会長えいさんは、決断が早いです。

つくしの会のホームページに載せて、申込みを受け、開催となりました。

2組のご夫婦と遠方にご両親がいらっしゃる娘さん、会長えいさんと私の7人。
初めての方と思っていたら、彩星の会でお会いしたことがあるご夫婦でした。

会場は、いつもと同じ場所。
花とみどりの文化センターでお昼を食べてから、昭和記念公園でパークトレーンに乗りました。

私は、アルツハイマーから前頭側頭葉変性症と診断されたというご主人、介護されている奥様と同じ席になって、いろいろお話しました。
この方も彩星の会からでした。

パークトレーンで1周して、全員で西立川口へ向かい、立川駅で解散になりました。


終わった後の「反省会」🍺✨🍺に、娘さんもお誘いして、昼の居酒屋へ
次の定例会の二次会の下見も兼ねての「交流会反省会」でした。

娘さんのお父さんは、SDと診断され8年。
お母さんにもっと旅行など楽しんでもらいたいという優しい娘さんでした。
穏やかなSDらしいエピソードもあって、お母さんの努力の成果も感じられました。
ぜひ、直接お会いしてお話をしたいと思っています。



「交流会」の昭和記念公園
私は「シニア割引」でした。
夫と一緒なら、手帳で駐車料金も入場料も無料です。

コスモスの満開の頃、また行きたいと思います。

595. 孫と新潟 岩室温泉へ

九州北部では、大変な大雨で被害が出ているようです。
災害のニュースを見ると「FTLDの元気な人は、どうやって避難するのだろう」と考えてしまいます。
「命を守るため最善の策を取ってください」
と呼びかけていますが、在宅で元気な頃が一番難しいかと思います。
「支援」の基準も「災害時に避難できるか」「危険を察知し身を守れるか」が重要なように思います。

さて、
小学生の孫が8月いっぱい夏休みなので、一緒に新潟へ行って来ました。

4歳の3番孫は、直前にキャンセルです。
「迷子札を用意して」と私が娘に言ったことから、
娘が「迷子にならないように」といろいろ話をすると、
何やらDVDで映像を見たシーンを思い出して泣き顔になってしまいました。
「行かない」といい、その後何度確認しても同じでした。

3人連れての道中は、心配でしたので少し楽になりました。


3人で行く為にいろいろ細かい計画を立て、私にしては珍しく指定券も取ってありました。

乗り換えを少なく楽に、と大宮行き「むさしの号」の時刻に合わせ、大宮から乗車です。
大人の休日倶楽部で、私は割引になりますが、販売機で子ども2人同時に購入できないので、3回操作が必要になります。

指定券は、ネット予約でしたので、それを割引料金適応にするためにも窓口へ行かなくてはなりません。

これも、私には珍しく、前日までに駅の窓口で切符を受け取っていました。
平日、駐車料金もカード提示で無料でした。


孫二人は、大喜びでした。


8月24日(土) 午後到着 
母が待っていました。
近所に住む弟がバーベキューをしてくれました。
買い物も一緒に行って、大量のお肉、野菜を用意しました。

弟は、バーベキューの大きな本格的機械?を実家に置いています。
冗談のような何やらインストラクターの資格を持っています。
お任せして、焼き上がった物をご馳走になりました。
母、弟夫婦、孫二人、私で食べました。

会うのを楽しみにしていた姪の赤ちゃんは、急な熱で会えず残念。
孫のお兄ちゃんお姉ちゃんぶりを発揮できませんでした。
弟夫婦は同居の孫娘が心配なのかいつもより早く帰りました。

お肉は食べきれず、次の日カレーに入れました。

8月25日(日) マリンピア日本海へ
孫3人が楽しめる場所、と選んだのは水族館。
結果的には小学生二人にもいいい場所でした。
8月の最終日曜日の為か、思ったより賑わっていました。
駐車場は満車だったようです。

車がないと実家からは少し不便な場所ですが、新潟駅からバスがあります。

駅前の観光案内所に寄って見ました。
さすが観光案内所です。
親切でした。
「割引券」まで頂けてラッキーです。
水族館までのルートも、路線バスだけではなく「観光循環バス」の利用を紹介してくれました。
「新潟市観光循環バス」1日乗車券500円で市内観光施設や飲食店もが割引にもなるようです。
マンガ、アニメの場所、市場、博物館、記念館等新旧いろいろ。
行った事がない所ばかりで興味はあります。
機会があったら、ふらりと循環バスに乗ってみたいと思いました。

今回は目的地「水族館マリンピア日本海」なので、予定通り路線バス利用にしました。

「水族館」で魚🐟の泳ぐ姿やラッコ、ペンギン🐧等を見て、3番孫のお土産にペンギン🐧のお人形を約束通り買って、レストランで食事もできました。
本数の少ない駅行きの路線バスにも、ギリギリ間に合いました。

3年生の孫は、疲れた様子。
帰りの電車でウトウトしていました。

日頃、車での移動がほとんどの孫たちは、公共の交通機関の利用は嬉しいらしく興奮気味でした。
6年生の孫は電車の写真を撮っていました。

夜は、孫と一緒にカレーを作って食べて、花火をしました。

8月26日(月) 岩室温泉へ
母は病院の通院日。
タクシーでひとりで行ってもらいました。
留守中は、孫たちと片付け、お掃除、洗濯です。
面白がって手伝ってくれました。

3年生の孫娘は、残ったご飯で小さなおにぎりを上手に作ってくれました。
バーベキューの時に作って母に褒められて嬉しかったようです。
「ママの子だから」と母親が聞いたら喜ぶでしょう!
ほんとうに上手に作って、ちょうどお昼前にちょっと口に入れられて良かったです。


母の帰りを待って、お昼を食べに歩いて行かれる所は、残念ながら定休日でした。
遠くまで歩くのは暑い。

岩室温泉へは電車です。
途中下車してランチになりました。
「うどんが食べたい」
「海鮮がいい」
というどちらも満足できるメニューがお寿司屋さんにありました。
「うどんセット」というメニューを孫二人は注文。
母と私は「ちらし寿司ランチ」です。
生ビールもいただきました。🍺

岩室駅は無人駅。
そのシステムにもビックリ‼です。
タクシーが1台だけ待っていました。


岩室温泉に泊まるのは初めてです。
母の90歳のプレゼントに予約しました。
孫が一緒なのでバイキングの格安プランです。
「岩室温泉は近いけど高い」というイメージがありましたが、お財布に優しいプランがありました。
母は昔の旅館を知っていますので驚いていました。

旅館経営も大変なのだと思います。

夏休みの子ども向けの企画もっあって、射的、輪投げ、ヨーヨーつりが無料でできました。
花火も一袋渡され、自由にできるようローソクとバケツが用意されていました。
新潟の小学校や地域によって夏休みは終わっているので、小さな子ばかりでした。
「花火、できないからどうぞ」
と小さな子の親御さんからいただいて孫は花火を楽しんだようです。

温泉にも入って、ゆっくりできました。
露天風呂は、濁り湯で硫黄の香りがしました。


8月27日(火) 
ゆっくりチェックアウトして実家へ帰りました。
母の90歳の誕生日です。
ハッピーバースデーの歌のプレゼントは、夜、家に戻って、孫4人揃ってビデオで孫のスマホから送りました。

カードをそれぞれ手作りで用意してあった物を渡しました。
3番孫から預かった折り紙のカードには、絵が描いてありました。
実家で写真を撮りました。
「おばあちゃんそっくり」と母は言っていました。


9月の父の7回忌法要の話をしていると、ちょうど兄からラインも入って「電話は何時がいいか」というので、すぐライン電話しました。
父の法事に関して、兄や弟と話ができて良かったです。


新幹線は便利です。
始発ですし、まだ夏休みですので慌てて帰らなくても大丈夫です。
ゆっくり時間に余裕を持って、3人分の切符を販売機で買いました。
希望通り、Maxときの2階自由席に座ました。
東京駅からも始発で座って帰って来ました。

「久しぶりにお母さんのご飯が食べたい」
と家に戻ってからの夕食でした。
お土産とお土産話で賑やかでした。


3番孫が、「明日新潟行く」と言っています。
「次は3番孫ちゃんと行くからね」と約束してあります。。。


「明日行く?」
「明日は行かれないよ」
「いつ新潟行くの?」
「そうね、9月かな?」
未定ですが必ず約束は守ります。

594. 前頭側頭葉変性症つくしの会

8月、暑い夏です。
ブログ投稿ができないままでいました。
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前頭側頭葉変性症つくしの会
http://yamatosakura2016.blog.fc2.com/

8月の定例会は8日にありました。

しばらくお休みしていた本人参加の「交流会」も29日にあります。


今年も猛暑です。

暑くても寒くても毎日「散歩」に出かけていた夫。
汗をかくと「水が出る」と言いました。
意味性認知症と診断を受けていた夫は言葉が減っていました。
「汗」という言葉は、「水」に集約されていました。

熱中症が心配で、一緒に散歩に行って見ると、ちゃんと木陰の涼しい散歩道で、適当な場所にベンチもあって、休憩もしてペットボトルのお茶も飲んでいました。
私は、行動範囲の広い夫の散歩に毎日付き合う体力も気力もありませんでした。
位置情報のわかる携帯電話、夜は開けられない鍵が頼りでした。
もう、5、6年前もっと前の事になるかもしれません。


同じような経験を今もなさっている方がいらっしゃると思います。


「若年性認知症の家族会 彩星の会」の7月定例会での前頭側頭葉変性症の家族の方の「歩きたがって困る」という質問は、この頃の私と重なる所がありました。

「仲間がいる」とお伝えしたくて「前頭側頭葉変性症つくしの会」のお話をさせていただいた事から、早速、会場にいらした前頭側頭葉変性症の家族の方から声をかけていただき、8月のつくしの会定例会に参加していただきました。

とても楽しい時間を過ごす事ができました。

私は、仲間の存在に今も助けられています。


「前頭側頭葉変性症つくしの会」
その独特の症状のため、会への参加が難しい方もいらっしゃると思います。


「参加される方がいなくても会は続けよう。私達がいる。」
参加者の少ない初めの頃、会長えいさんと何度も確認しあった「決意」は変わっていません。


「仲間の会」の存在は大きいと思います。


暑い夏
どこかで頑張っている「仲間」へ

「ひとりで頑張らないで。」
「無理しないで。」
とお伝えしたいと思います。

「前頭側頭葉変性症つくしの会」のホームページには、「利用できる制度」についても載っていますので参考になります。



夫は、すっかり静かになって特養で落ち着いています。

私は、夏休みの孫3人を連れて新潟の実家へ行く予定です。






593. 夫とアイスコーヒーの思い出

久しぶりにアイスコーヒーの粉を買って淹れて見ました。

夫が、アイスコーヒーを淹れていた姿を思い出しました。

夫は、アイスコーヒーが好きでした。

コーヒーは私も好きで、結婚した頃から一緒にコーヒーを飲んでいました。
いつの間にか、いつからだったのか、夫はホットではなく、アイスコーヒーばかり飲むようになりました。

夫は自分でアイスコーヒーを淹れていました。
珈琲豆は、フレンチローストとイタリアローストとか配合して、挽き方も少しだけ細かくとか指定していたように思います。

夫の淹れるアイスコーヒーは、こだわりの夫好みの味で美味しかったです。
冬でも1年中アイスコーヒーでした。

コーヒーを淹れる時は、私にも熱いうちに、程よい濃さのコーヒーをデミタスカップに入れて「どうぞ」と出してくれました。

いつの事だったのか?

診断されても、まだお料理などもしていたように思います。
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味付けがおかしくなって来た頃からアイスコーヒーもおかしくなって来たように思います。

こだわりのコーヒーポットが汚れていても、古いコーヒーが残っていても平気になって、そのうちこだわりのコーヒー豆が買えなくなって、コーヒーより、散歩に夢中になって、飲み物はペットボトルのお茶になりました。

ペットボトルのお茶を自分で買って、まだあるのに何本も買って並べていました。

味覚は変化したようです。

好きだったコーヒーは、苦く感じたのでしょうか。

でも、味付けは辛いものがいいのか、味がわからないのか調味料をバサバサとかけていました。



家でアイスコーヒーを飲みながら思い出していました。


592. 特養の夏祭り 4番孫と初対面

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         (スイスで出会った花)
8月3日(土)
夫の特養の夏祭りでした。
昨年から、2回目の参加です。

今年は、自治会の夏祭りと重なってしまいました。
家の直ぐ前の公園で行われる夏祭りは早い時間から賑やかです。

上の孫は、お友達に誘われてそちらのお祭りへ行ってしまったようです。
娘一家も特養の夏祭りは参加です。

私は、一足先に特養へ自転車で行き、娘達も、車ですぐに到着しました。

夫は、胃ろう栄養の注入もあるので、まだ室内かと3階へ行って見ると、ちょうど下に降りたばかりのようでした。

大勢の中で見つけられませんでした。
来年は、もう少し早く来ようと思いました。

案内していただき、椅子の用意もしていただきました。

担当看護師さんに「奥さんを待っていたのよ。良かったわね。」
と話しかけられ、夫はじっと看護師さんを見ていました。

設置された舞台の音楽の音量にびっくりして泣き顔でしたが、
「喜んでいるのね」
ということにしました。
いつもお世話になっている看護師さんに救いを求めるような目をしていました。

娘達とも合流。

娘、婿殿、3人の孫は昨年も来ています。
4番孫は、夫と初対面になりました。

5ヶ月になる孫を夫の膝に乗せるようにして顔を見せると、
手を伸ばして、感動の泣き顔になりました。
娘は「お父さん、わかってるよ。」と喜びました。
「おじいちゃんに似ている、似てたのね」
と、本当にすっかりおじいちゃんの顔になっています。

4番孫も、しっかりジイジを見て手を出して、
お互いに手を握ろうとしていたようです。
何でも口へ持って行こうとするのは同じです。

初対面場面の写真を撮りました。

夫は、手を掴むと離そうとしないので
「食べられちゃうよ」
と、離してもらいました。


特養の模擬店は大繁盛!
焼き鳥もカレーライスも行列ができて、後で行くと売り切れでした。
カレーは、「ごめんなさい。ルーだけ味見してください」とルーをいただいてカレー好きの孫は大喜びでした。
とても美味しいカレーでした。

来年は、早く来ようと思いました。

孫二人は、輪投げのようなゲームをやらせてもらい、何やら小さな景品をもらってご機嫌でした。
子どもの楽しめるコーナーや、かき氷など喜ぶ物を用意するなど、職員も準備が大変だったと思います。


焼きそばのテントで、懐かしい方にお会いしました。
特養に入る前、お世話になった小規模多機能の施設長長Sさんです。

夫は、しっかりとSさんの顔を見て泣きそうな感動の顔でした。
手をしっかり握って離そうとしなかったようです。

声にびっくりして泣き顔になった。手は把握反射。と言ってしまえばそうかもしれません。
「わかっていますね」
と喜びました。
何かを感じたと思います。
手を離すと、もう1度というように、手を出していました。


賑やかな夏祭りでした。



591. 愛犬の血尿

8月2日(金)
愛犬そらは、マルチーズのオス、15歳です。
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夫が診断されてからも散歩に付き合ってくれました。

活発で勝ち気だったそらも、寝ている事が多くなりました。

午後になって、ふとペットシートを見て、ビックリしました。
ピンク色のシミと血の塊を見て慌てました。

「そら!どうしたの?」
と寝ているそらを起こすと、
「なぁーにー」と眠そうにしていましたが、苦痛な様子ではありません。

でも、血尿です。

何かの間違いか、一時的なものか、
オシッコをさせて見ると、
出しにくそうに、ポタッと出たのは、血尿でした。

動物病院は午後3時からです。

時間がありました。

そらも、いつもと変わらないので私も落ち着いて調べる時間がありました。

膀胱炎、尿路結石、腫瘍、原因を調べるには、尿検査、レントゲン?
ネット検索で、情報が見られます。
すぐに受診を勧める獣医さん。
受診した場合の事。
自然に治る、治らないのも自然、といいながらサプリメントを勧める方も。


確かに、もう年なのだから、余計なストレスは避けたい。

「少し様子を見たら?」
と娘は冷静です。

このまま?
心配です。
様子を見ましたが、やっぱり少量しか排尿せず、ピンク色です。
このままでは、いられません。

夕方、孫との用事を済ませた後、受診しました。

いつもの動物病院です。
いつも注射等嫌な事をされるので、そらは、待合室からブルブル震えて怖がっていました。

院長先生にペットシートを見せて、予想通りの診察でした。
ただ、すぐに検査ではなく、膀胱炎の疑いの為、薬で様子を見るというので一安心です。
治療費が違いますし、苦痛はなるべく与えたくないです。

注射を打って、翌日からの止血剤と抗生物質を10日分処方されました。

治療費は、4300円でした。

これで少し安心しました。
何もしなくても直ったかもしれませんが、できるだけのことをして安心できて、良かったです。

注射1本で効いたのか、すぐに普通のオシッコに戻ったようです。


食欲もあります。
夜中や、朝方目を覚ますと「ご飯食べてない」と催促します。
(誰かと同じ?)
昼夜逆転というより、寝ている時間が多くなって、食事の回数を忘れてしまうようにも思います。

時々不安そうに歩くのは、目も耳も悪くなって「ここはどこ?」と考えているようにも私を探しているようにも見えます。



ついつい、愛犬の事は二の次、三の次の後回しになっていました。

ストレスもあったと思います。

もともとの湿疹体質もあるのか、我が家の節目には必ずと言っていいほど自分で毛を噛みちぎっていました。
娘の結婚、引っ越し、出産1、2、3、4、夫の事。
長い時間、当然のように留守番もさせました。

今年の湿疹は、悪化するまで受診もせず、最近やっと治療しています。

アレルギーの薬なので、今回の薬も同時に飲ませました。

気のせいか「ちょっと苦しい」「お腹が変」とでも訴えて甘えて来るようです。
薬の副作用があるのかもしれません。
オシッコが普通に戻ったら、薬は必要ないのか、迷いながら飲ませてしまいました。
止めようと思います。


少し抱いていたら落ち着いたようです。
自分のベッドに入りました。