608.台風と夫

大きな台風、被害も大きいという情報に心が痛みます。

思ってもいなかった事が突然起きて、日常が奪われてしまう。

自然災害は恐ろしいです。


私の地域は、幸い大丈夫でした。

大雨や風の用心をして、
「こういう時、ひとり暮らしは心細いかな?」
「隣に娘達がいるから大丈夫」
と自問自答。


夫の特養は、高齢者の避難場所にもなる施設なので、こういう時は安心です。

家にいたら、避難は大変でした。

特養の職員の方は、看護師さんが泊まったり、準備なさったようです。

私の地域の被害はありませんでしたが、交通機関に影響はありましたし、夫がよく「散歩」に行っていた地域は川の氾濫や土砂崩れ、集落の孤立等、災害被害がありました。

こういう時、あの元気な頃の夫ならどうするでしょう?
大雪でも平気で「散歩」といって山歩きをしていました。
「台風」も「交通規制」も「運行中止」も「立ち入り禁止」も理解できなくて
「なんでぇ?」と強引に突破したでしょうか。


彼岸花、コスモスの花。
夫のお陰で季節の花の群生を見に行った場所。

好きだった川は、濁流に?

秋の景色は、どうなっているでしょうか。

夫に話しかけて見ましたが、じっと私を見るだけです。

「そう、それは大変だね」という顔をしています。

訪問マッサージが週3回入って、調子は良さそうです。
毎回、終わって少しすると、お通じがあります。


急に寒くなっても、室温調節され、守られています。
変わりない夫を見ると安心します。
有り難いです。

今日は、口腔ケアの後、車椅子で公園を散歩しました。
車の音に反応して笑っていました。



607.自動車税減免の更新手続き

自動車税(種別割)減免(下肢等障害者用)の更新手続きについて
という書類が来ました。

翌年度の自動車税減免を受けるために
「減免更新申立書」の提出が必要です。

夫は身体障害者手帳2級です。
変更なしに○をつけて、
納税義務者である私の名前、電話番号、日付を記入して提出です。

精神障害者福祉手帳1級の場合は、自立支援医療受給者証のコピーが必要になります。

これは、東京都都税事務センターの手続きですので、地方によって違うかもしれません。

夫は、自立支援医療証の更新を今年から止めました。
マル障(心身障害者医療費助成制度)が使えるようになったからです。


障害者が施設入所、入院中の場合は原則として減免対象になりません。
という一文があって
(ただし、入所先から通院している場合等は、、、)と。

特養入所した昨年問い合わせしました。
私の車は、夫を乗せる為の福祉車両です。
通院や外出で夫を乗せているのですから、減免対象になって当然だと思います。

問い合わせると、入所先の証明書があれば、減免になるとのこと。
特養で、証明書に印鑑を貰って提出しました。

簡単ですが、提出しないと減免になりません。


いろいろな制度の支援が受けられ有り難いです。

もし、まだ利用なさっていない方、参考になれば幸いです。

そして、この自動車税減免もですが、
精神障害者福祉手帳2級で受けられないことが残念です。

前頭側頭葉変性症の精神症状が、医師によっては、軽く診断書に書かれてしまい、重症なのに2級の診断、というのもとても残念です。
夫も、長い間2級のままでした。

私自身も、家族の欲目もあって、思っているよりずっと重症なのだと気づくのは遅かったです。

精神障害1級で自立支援医療証があれば、自動車税減免になります。

自動車税減免の事も、もう少し早く知って、早く手続きをしていたら、と思ったこともあります。
手続きをしたのは、身体障害者手帳取得がきっかけでした。
「今すぐに」と窓口で勧められたのです。
結果として、身体障害なら自立支援のコピー提出の必要がない、というだけも簡単で良かったです。


さて、今できることをします。

郵便料金を確認して、82円切手に2円切手を足して投函します。

606.訪問マッサージ、始まりました。

10月9日(水)から、特養での訪問マッサージが始められました。

これから、週3回、月、水、金 の午後の予定です。

9日、11日と2回受けました。

最初の予定では、火、木、土と聞いていましたが、調整した結果のようです。

つくしの会定例会とだぶらず、良かったです。

10日が開始予定でしたので「私が来られませんが、よろしくお願いします」と特養の相談員さんにもスタッフにも伝えて周知していただいていたのです。

なるべく立ち合いたいと思います。

「もう、無理はしない」と決めていますので、
行かれない日は、お願いするつもりです。

夫は、マッサージを嫌がる様子も痛がる様子もなく穏やかです。
マッサージ師さんの顔をチラチラーっと見て、
私に「誰?」というように目で話をするので
「Kさんよ。覚えているでしょ?」
と笑うと、ジーっと見ていました。

覚えていると思います。
覚えていなくても、受け入れているのがわかります。

このマッサージ師Kさんに再びお願いできるようになって、ほんとうに良かったです。

幸せな気分になりました。


605.前頭側頭葉変性症つくしの会10月定例会

10月10日(木)
毎月第二木曜日は、つくしの会の定例会です。
http://yamatosakura2016.blog.fc2.com/

参加人数が増えて、嬉しい悲鳴です。
3人で始めた仲間の会が大きくなりました。
今回は19名の出席でした。

会場を先月から変更して、安心していたら、オーナーの方に理解されていなかったのか、
気持ち良く受け入れていただいていないのかな?
と思うような電話が会長えいさんの所にあったそうです。

ランチを食べながらの会。
「注文を事前にまとめて」とか
「時間は、2時間以内で」といわれたそうです。
ごもっともなのですが、、、

「どうしましょう?」
「場所は、いいけど時間制限は、困りますね。」
「今日は、できるだけお店のいう通りにしましょう。」
と、会長えいさんと話しながら向かいました。


お店に入って、予約してある奥の部屋に行くと、
20名で予約してあるはずなのに、15名の席が作られていて、
座る席の指示を任されていた私は、少し焦ってしまいました。

椅子、テーブルを追加しつつ、名札を出して、
「こちらにどうぞ」と初めての参加の方をご案内するのが精一杯でした。

今回は、四国からの参加、入会の方を迎えました。

前頭側頭葉変性症は、若年性認知症なので、高齢者の認知症とは違いますし、
アルツハイマー型認知症認知症とも症状が違うため、
「認知症介護者」という集まりに行っても、
「若年性認知症」の集まりに行っても、「何か違う」という気持ちになることがありました。

高齢者の認知症の介護者の会では、
「それ、認知症じゃないでしょう?」
と言われたこともありました。

つくしの会の仲間も、同じような経験をしているようです。

新しい方のお話に「そう、そう」と大きく頷いて聞いていました。

月1回のこの日を楽しみにしているのは、私だけではないようです。

「この会があって良かったです」
と言われ嬉しくなりました。

困っている話も仲間と話して笑い話のようにも、自慢話のようにもなります。
話は尽きません。


お店との約束の時間内にと私が早めに声をかけると、
「まだ大丈夫」と、えいさんに言われ、すぐ座り直す程、
皆さんまだまだお話が続きました。

もちろん、約束の時間には退出しました。
継続を心配しましたが、お店の方も好印象でした。

二次会の話も事前にあったので、10名がそのまま駅前の居酒屋に移動しました。

アルコールも入って、ますます話が弾みました。

次は、26日の「介護体験発表会」です。
新潟の仲間の参加も、とても楽しみにしています。




604.特養で訪問マッサージを受けるまでのこと

10月3日
相談員さんから「訪問マッサージが受けられる」と聞きました。

嬉しくなって、すぐに以前のマッサージ師Kさんにお願いしたい、と思いました。


すぐに、夫の部屋から以前お世話になっていた小規模多機能に電話をして、連絡先を聞きました。

夫が急に歩行困難になった頃から、施設と自宅でマッサージをお願いしていました。

「特養に入所したら、週3回にしましょう。」と提案いただいていました。


「特養で訪問マッサージをお願いしたいのです。」
とお話すると、
「施設で受け入れは、同意されていますか?」
と気になさっていました。
「やっと、今日許可が出ました!」


「では、特養に伺います」

と、6日(日)に来ていいただけることになりました。


10月6日
特養玄関で待ち合わせです。
2018年2月に夫が特養入所して、1度公園でお会いして以来です。

変わらない穏やかな笑顔に安心します。


手続きに関しては、代理で全てやってくださるそうです。
有り難いです。

後期高齢者医療証(保険証)
心身障害者医療費助成(マル障)
診察券
のコピー

必要な書類を渡してお願いしました。

夫の体も、ベッドで診ていただきました。
右手と左足が固くなっているそうです。
左足を少しマッサージしただけで、膝が伸びて、顔もほんのり赤くなっていました。


当分は、週3回、お願いしました。

夫は、自宅でマッサージを受けていた頃より痩せてしまいました。
覚えているのか、嫌がる様子もなく穏やかな顔です。

Kさんとの会話も心地良さそうに聞いているようでした。


週3回の訪問マッサージが受けられるようになりました。
私が行かれなくても、やってくださるそうです。
安心しました。


また、一歩前進できました!


603.特養で訪問マッサージを受けられるようになる

10月3日
特養の夫の部屋に相談員さんが見えました。
「訪問マッサージの件ですが、」
とお話をゆっくり始めました。


夫の入所している特養では、訪問マッサージを受け入れていませんでした。

夫だけではなく、訪問マッサージの業者の出入りを断っていたそうです。

問題なく受け入れている特養もあるので、どうしてなのか、その理由を聞いてから次の行動を考えるつもりでした。

施設の方針で受け入れないのであれば、施設の方にお願いしようと思うのですが、そうではないようでした。


「制度上の事」をはっきりさせていなかっただけのようです。



私、知っていました!
特養で医療保険を使った訪問マッサージを受ける事は、医師の同意書があれば可能です。

つくしの会の会長えいさんの奥様も特養で訪問マッサージを受けています。
仲間の存在は、なんと心強いことでしょう!
えいさんは、つくしの会を3人で立ち上げた時の「ももさん」からの情報で
「特養で訪問マッサージが受けられる」と知ったのでした。


「医療上必要であるという診断、指示(同意書)が必要」
という相談員さんの真剣な説明も、嬉しくなってニヤニヤと聞いてしまいました。

「特養の医師は、内科医なので、専門医に同意書を書いてもらえますか?」
と、心配そうに仰るので、
「はい、大丈夫です。神経内科の先生は必要書類を、すぐ書いてくださいます。」
と答えました。


特養の医師が「マッサージを必要と判断しにくい」という理由で、同意書を書かないケースもあるようです。
夫の特養の医師は、内科医ですが、直接お話できればご理解いただけそうな気がします。

相談員さんの調べた書類に
「専門医が望ましい」という一文があるのでしょう。
「専門医の依頼が困難な場合、歯科以外の医師なら良い」と、あったように記憶しています。


関節拘縮、筋萎縮(筋力低下)とか、関節可動域拡大とか、難しい専門用語があるようですが、
体が固くならないように、専門的に医療マッサージをお願いしたいだけなのです。
「機能訓練指導員」による個別マッサージは、実際にはとても手が回りません。
訪問マッサージ、できたら嬉しいです。


相談員さんから、「訪問マッサージ導入可能」の報告を受け、喜んでお礼を言いました。

前に進むことができました!

特養で訪問マッサージが受けられます。

つづきます。

602.特養で訪問マッサージを受けるまでのこと

10月、やっと、やっと
特養で訪問マッサージが受けられるようになりました。
ここまでの経過を残そうと思います。

黙っていては、実現できなかったと思います。

2017年2月に特養に入所して以来、
訪問マッサージを受けたいと希望を伝えていました。
遠慮がちに伝えてきたつもりです。


特養に入所する前は、在宅で週2回の訪問マッサージを受けていました。
「施設入所すると動きも少なくなるので週3回増やしましょう」
と、マッサージの先生から聞いていたのですが、特養で受け入れられず中断していました。

入所の時の相談員さんのお話では、自治体からの反対で受け入れられない、というお話でした。
特養の考えで拒絶しているわけでもないので、希望はありそうでした。

その後、OTさんが入って、機能訓練費も加算されましたが、120名以上の入居者に対し1名ですので、個別リハビリが十分とはいえません。

ケアマネさんにも、ケアプラン作成の都度、希望を伝えていました。
伝えたつもりですが、そのままでした。
私も、不満に思いながらも、日頃の感謝の気持ちもあって、強く言えないままになっていました。

でも、
夫の右手が固く動かなくなってきて、とても気になっていました。
筋力も衰えています。
面会の都度、私なりに触れたり揉んだり擦ったり動かしたり、「タクティールケア」を試してみたりしていました。


OTさんも、お会いする度に夫に触れ、私の話も聞いてくださいました。
今回「訪問マッサージをお願いしたい」というお話をしました。
9月末だったと思います。
「制度上の事はわからないので、相談員さんにもう一度お話して見てください。」
と言われ、訪問マッサージを入れることには、
「そうですね。良いと思います。」
と、賛成していただけたので安心しました。


制度上、できないことはない、というのは調べればわかることです。
解釈は、いろいろですが、訪問マッサージを導入してはいけないという項目はどこにもないのです。
良いとも悪いとも書かれていないのです。

ちょうど翌日、
家族懇親会(消費税増税に伴う負担金増額の説明会)があって、施設長さんからの
「施設改善のために、要望に答えたい」
というお話もあり、きっかけになりました。
家族懇親会の後、相談員さんと「訪問マッサージについて」お話できました。

「入院もあって、以前より体が固くなっているので、専門家による医療マッサージをお願いしたい」
「他の特養で受け入れているのに、どうして訪問マッサージができないのか教えていただきたい」
「生活の中のリハビリは有り難いが、介護スタッフの負担を増やすのではなく、個別にマッサージをお願いしたい」
というお話を聞いていただきました。


「必ず調べてお返事しますので、少し時間をください」
というお話でした。


私も、今回は納得が行くまで動くつもりでした。



つづきます。。。
今日は、ここまで。