619. スイスへ 到着までの事

1月28日
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無事スイスに到着しました。
グリンデルワルトのホテルでWi-Fiを使って、ブログを書いています。


夫も特養で安定しているので、スイス行きを決断しました。

今回は、スイスのグリンデルワルトでスキーが目的です。

夫の所へ行くと、孫がインフルエンザだと面会はできないと言われてしまいました。

孫の学校でインフルエンザが流行っています。

同居ではないし、6年生の男の子なので、さほど接触もないのに、と少しだけ不満でしたが、
感染予防は大切です。

残念ですが、留守中のお願いをして帰ってきました。

身近な所でインフルエンザで亡くなった人がいる、というニュースを
成田空港に向かうリムジンバスの中で、娘から受けました。

「命は大切」
とても他人事ではなく、インフルエンザを軽く見てはいけないと思いました。


インフルエンザの流行で面会を控えなければいけないので、
「私だけスイス行って面会に行かれない」
という「罪悪感」のようなものも少し軽減されました。

孫がインフルエンザで、隣との接触も控え、外出も控え、
面会ももちろん行かず、家で旅行準備の時間がたっぷりありました。

母も、新潟へ元気に戻りました。

時間がたっぷりあっても、やっぱり行動パターンは同じです。
旅行準備の荷造りは、直前になって、短時間で終了です。

27日 成田空港近くのホテル前泊です。
ここまで来ると、母と二人の時は、満足感がありました。
今回は、友人達と同じホテルでも別行動だったので、ひとりは、思ったより楽しくはありませんでした。

夜になって、飛行機の出発が遅れるというメールが航空会社から入りました。
関東でも雪の予報が出ていました。

28日朝、今回一緒に行く友人達と合流して、空港へ向かいました。
学生時代のスキー部の友人と妹さん、私を含め4人です。


Webチェックインで良い座席も確保でき、時間の遅れ以外は順調でした。

ホテルでの睡眠不足は、飛行機の中で、と思っていても、映画を次々と見ているとその時間もあまりありませんでした。


チューリッヒ空港に無事到着すると
今回は、ホテルまで送迎をお願いしたので、
日本語観光案内所の安東さんが笑顔で出迎えてくれました。

夏と違って、外は真っ暗でした。

無事到着しました。

少しずつ、記録に残したいと思います。










618. 「認知症第一人者が認知症に」

NHKスペシャルのドキュメンタリー番組
https://www.nhk.or.jp/docudocu/program/46/2586194/index.html

精神科医で、認知症診断テストの「長谷川式」を考案された長谷川和夫先生が認知症になったと公表されてからのドキュメンタリー。

考えさせられる番組でした。
16日0時55分再放送があるようです。


いろいろ考える事も多く、まとめられずにいました。

「長谷川式」の長谷川先生が認知症なった事だけは知っていましたが、それ以上は知りませんでした。

とても興味を持ちました。

記録に残して置きたいと思います。

私は、診断が「嗜銀顆粒性認知症」だということにも興味を持ちました。
大きな分類では、FTLDの仲間。
PSPやCBDと同じ4リピート蛋白が原因という説も。


2018年3月 長谷川先生の発言
https://www.mainichi.co.jp/ninchishou/topics/2018_04_1.html


長谷川先生のインタビュー
https://med.m-review.co.jp/drinterview_detail?dr_interview_id=9

617. 前頭側頭葉変性症つくしの会 1月定例会 新年会

1月9日
毎月、第二木曜は、FTLDつくしの会の定例会です。
1月は、新年会もあります。

昨年、定例会の参加人数が増えて会場を変更したのですが、
今回1月の定例会新年会に限って、以前からの会場で開催でした。

会場を間違わないよう、会長えいさんが丁寧に配信していました。

今回は、初めての方も含め13名の参加でした。
いつもより少ない人数ですが、賑やかでした。

初めての参加の方、ブログを読まれている話から
「ららです。」というと、
「わ!ららさん?本物?ほんとに会えるなんて」
と握手を求められ、大袈裟に喜んでいただけてびっくりです。

自転車で遠くへ行ってしまう話、困っている事など皆の前で話していただくと、仲間の皆から共感の言葉があがって「今まで言われた事がない」と感激なさっていました。
家族として経験したからこそできるアドバイスも喜ばれました。

「来て良かったです」
と笑顔で帰られ、この仲間の会「つくしの会」があって、ほんとうに良かったと嬉しく思いました。

そして、同時に
この「前頭側頭葉変性症」という病気が、特異で専門家にもなかなか理解されず、診断されただけで、治療法もない、と、医療からも見放され、支援からも外れ、今も家族が苦しんでいる現実に、心が痛みました。


診断と同時に支援に繋がり、家族も安心して普通の生活ができるようにするには、どうしたら良いのでしょうか?


616. ブログ7周年です

1月7日は、ブログ開設記念日です。
7周年です。
もう7年です。

毎年、「おめでとうございます」と通知が来るのですが、
今年は、何故か何もありません。

登録アドレスが、都合で閉鎖になったためか、
ウェブリブログで大工事が行われたためか、理由はわかりません。
何故か、またシステムが変わったようで、投稿し難いです。

ブログ、7年になりました。

「意味性認知症」と診断され3年を過ぎた頃
あまりにも自分勝手な行動に戸惑って、ネットで検索していました。
franzeさんのブログに出会って、コメントでお話できました。
私も書きたい、と、Yさんの後にブログを開設しました。

夫の行動は、記録に残せないほどいろいろ問題があった時期もあります。
夜、遠出して困らせた夫も、今は歩けなくなって特養で静かに暮らしています。

忘れてしまいそうな過去の事も振り返って読む事ができて、記録としてブログに残して良かったと思います。

読んでいただいてありがとうございます。

続けられたのは、皆様のお陰です。


明日は、「前頭側頭葉変性症つくしの会」の定例会、新年会です。
仲間が増えています。

かつての夫と同じような行動に、今困っている方もいると思います。
当然、同じような症状でも個性が強く、一人一人困っている事も違います。

少しでも参考になるなら、嬉しく思います。

夫は、特養で穏やかに暮らしております。
特養の生活や、私の生活の変化も書き残そうと思います。

これからも、よろしくお願いいたします。


615. 2020年お正月

IMG_20200103_163740.jpg新年 明けまして  
 おめでとうございます。🎍

今年もどうぞよろしくお願いいたします。

夫は、特養で2回目のお正月です。

穏やかな表情で落ち着いています。

娘一家6人が訪れると喜んで表情を変えました。
4番孫とお互いに見つめ合っていました。

3番孫が、「ジイジに聴かせる」と鍵盤ハーモニカの演奏を始めると感動の泣き顔になりました。

写真を撮りました。
「こんなに喜ぶならまた来るね」

と娘も喜んでいました。

良いお正月です。

訪問マッサージも、「長く休むと心配なので」と2日に来てくださって有り難かったです。

暖かなお正月です。

我が家のお正月は、新潟風。
大晦日、年取りの晩に、ご馳走を食べます。

おせち料理も、手作りします。

新潟の「のっぺ」も大量に作りましたが、見事に食べ尽くしました。

孫達がたくさん食べるようになりました。

「こんなに?」と鍋一杯溢れる程のお雑煮もたちまち完売でした。

お雑煮は、娘担当。
鶏ガラで出しを取る、夫の家の味です。
美味しかったです。

夫の特養の部屋でブログを書いています。
夕焼け富士山が綺麗に見えたので、屋上から写真を撮りました。
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