635.ラインで面会

面会休止になって、2か月。

本当に久しぶりに夫の姿を見ました。
ラインのビデオ通話です。

感動の再会!

夫の目線がなかなか合いません。

画面だけでは、難しい。
話しかけても反応ウスイ
でも、「ほら奥さんですよ。」という声の方に目を向けていました。
ケアマネさんが対応してくださって、画面を調節してくださったので、
目の前に映ると見てくれたような~~~~?

言葉がわからないのは、いつものこと。
触れることもできないので、ピアノの音色を聴かせました。
表情の変化は、微妙でした。

ラインの通話記録では、10分程の時間でした。
最後にケアマネさんと私が話をしていると、夫が手を伸ばしてきました。
スマホに映った夫の手に、「わぁっ手!」と私も手を寄せました。
やっと穏やかな安心した顔に見えました。

画面の様子では、ユニットの個室ではなく、セミパブリックルーム、というお部屋のようにも見えました。
車椅子に乗せて、移動させてくださったようです。
有難いです。

5月からは、週1日、曜日が決められる、と文書が来ていました。

それまでは、また電話で予約をして面会ができるそうです。

孫の保育で、面会に行かれない、と躊躇していましたが、家にいてライン面会できるなら問題ありません。

安心しました。
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634. パソコンを買いました。

新しく手に入れたパソコンから投稿です。

ずっと、ずっと古い古いパソコンを使っていました。

いったい、いつからの物なのか?
15年以上前です。
初めて買ったパソコンをずっとずっと使い続けていました。
WindowsXPです。
買った時は、最新機種(あたりまえ)でした。

使い慣れていたので、サービス期間が終わってもしばらくは困ることもありませんでした。

ところが、いよいよ添付書類が、バージョンが古くて互換性もなく開けられない。
そして、一番困ったのがインターネットです。
接続が完全にできないわけではなく、選ばれてしまうのです。

これで困ったのは、このブログもパソコンで、投稿できなくなってしまったことです。

タブレット、スマホからの投稿で解決できましたが、打ち込みに時間がかかりました。


少し前、か、だいぶ前から、パソコンの購入は考えていました。

「どうしても」という生活必需品でもなく、私には高額なので、考えるだけでした。

いよいよ、「買おうかな」と婿殿に相談すると、すぐに電気店を見に行きパンフレットを貰ってきてくれました。
あっちのお店より、こっちが安いとか、これかこれがいいとか、私の希望を聞いて選んでくれました。
「ゆっくり、楽しんで選ぶ」
とモタモタしているうちに、コロナ感染拡大、外出自粛、になってしまいました。

と、ある日のチラシに目が止まりました。

以前に、介護仲間のえいさんから聞いた「譲渡会」です。

「今回は、コロナウィルス感染拡大防止のため電話受付のみ」
という事も、グッドタイミングでした。

まずは、電話で聞いて、中古品であることメーカーを選べないこと等知りました。
「一度考えさせてください。」
と電話を切って、隣に住む婿殿に相談しました。

「高速、高性能のこの機種がいい」
という私の希望と一致して、賛成してもらえました。

何よりも気に入ったのは、そのお値段です。
電話の応対も信頼でき、押しつけはありませんでした。

決断が早かったからか、台数制限のあるなか、無事手に入れることができました。

ラッキーです。

「譲渡会があります」というチラシでは、会場までなかなか足が向かなかったかもしれません。


外出自粛で、じっと我慢の日々です。
思い切って、パソコンを買うことができて良かったです。


明日の命の保証はありません。

見えない敵との闘いは長期戦になっています。

なんとか生き延びようと思います。



633. 緊急事態宣言後の特養

新型コロナウィルスは、長期戦のようです。
「緊急事態宣言」です。


夫の特養は、面会禁止が長期化しています。
対策として、短時間ガラス戸越しの面会の案内が書面で届きました。
時間も決められています。
事前に希望時間を申し込むのだそうです。
さらに、「テレビ電話」を検討中、とのこと。

聞いてみると、家族は入り口ホールで待ち、本人は、ビデオ撮影ができる部屋へ連れて行き、そこからテレビを通じての面会、らしい。

まだ、どうなるのかわかりません。


ケアマネさんからは、「サービス担当者会議」について電話がありました。
コロナの感染拡大防止のため、今回は家族は不参加で開催されるとのこと。
郵送で送られて来るのだそうです。
ケアプランでは、「家族の希望」という欄があるため、希望を聞かれます。
毎回、そのまま載せられます。

サービス担当者会議
ケアマネージャーさん主催で、介護、医療、栄養、リハビリ、の担当者と時には施設長、相談員も同席して、それぞれ発言してケアプランが説明されます。
とても、貴重な有り難い時間で、私は、いつもお礼を言わせていただいています。
ケアプランも需要ですが、多職種が連携して夫の事を見てくださっている事がわかります。
いつも、ケアマネさんが日程ギリギリに連絡くださるのが、やや不満ですが、このサービス担当者会議に家族を出席させてくださるのは有り難いと思っていました。

今回も、すでに全て決まってからの連絡でした。
「郵送でなくても行きますよ。サインも必要ですよね?」
という申し出は、はっきりしないながら結局「郵送でお願いします」と言う事になりました。

残念ですが、これも我慢です。

特養のスタッフも、ミーティングは避けた方がいいのではないかと思います。

スタッフは、感染に気を使っていると思います。

小さなお子さんがいらっしゃる方は、どうしているでしょうか。
保育園の登園自粛も、辛いと思います。

感染の恐怖の中、働いている特養のスタッフに感謝です。


孫を見ているので、特養まで出向いての「テレビ面会」が、まだできません。

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八重桜



632. 指定難病の更新手続きは、面倒!?

今年も「特定医療費(指定難病)受給者証」の更新手続きの案内書類が来ました。
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あぁ、面倒╮(╯_╰)╭
と今年も思ってしまいます。

1年に1度のこの手続きが、どうしてこんなに面倒なのかわかりません。

難病は、治療法も確立されない進行性の不治の病。
1年で良くなるなら難病ではない。

難病が難病でなくなるように、研究データには協力したい、という気持ちがあっても、この面倒な手続きでは諦めて当然です。

2015年7月に、前頭側頭葉変性症は、指定難病になりました。

「難病」と認められたことを嬉しく思って、すぐに申請し認定されました。

入院中は、限度額が一定で、とても助かりました。
(でも、当時から近県では、精神障害で医療費無料の所もあったようです。)

2019年1月から、東京都でも精神障害手帳1級で医療費補助が受けられるようになりました。

自立支援医療費助成では、1割負担。
難病医療費助成では、2割負担。

さらに、1級なら、マル障で無料。(所得制限有)


医療費のためだけなら、難病申請の必要もないかもしれまん。
診断書発行に手間と費用がかかります。

研究のため?
研究は、ぜひ進めていただきたいし、協力したいです。

でも、診断書の費用免除にして欲しいです。

診断書(臨床調査個人票)は、難病指定医の記入が必要です。
夫はすでに、最重度ですので変更もありません。
コピーで十分です。


それでも、更新申請しようと思います。

それは、自治体独自の手当てがあるからです。
「特殊疾病患者福祉手当」(トッカンてあて)です。

各自治体で、名称も条件も金額も違うようです。
65歳未満に限る、とか施設入所や入院は除外となっている自治体が殆どです。

私の市では、所得以外の制限がなく「難病患者」なら月7000円支給です。
これは、有り難いです。

面倒でも申請します。

631. 4月になりました。

コロナウイルス感染拡大で、世界中が大変な事になっています。
どうなってしまうのでしょうか。

緊急事態です。
夫の特養の面会禁止を嘆いている場合ではありません。
自分の感染も防がなくてはなりません。

不要不急の外出は控えています。

じっと我慢です。


家の前の公園の大島桜が、風に吹かれて散っています。

地面は、桜の絨毯です。

桜の木も大きくなりました。

大島桜は、地味な桜ですが、ほのかな香りがします。
雪で少し枝が折れても、また来年も咲いてくれるでしょう。


4月
3年前の4月5日、夫は胃ろうにしました。
病院でお花見でした。
もう3年になります。

https://2212-2931.at.webry.info/201704/article_1.html

胃ろう手術の前日にお花見をした記事もありました。

毎年4月に桜の写真を投稿していたようです。


前頭側頭葉変成症つくしの会が発足したのも4月でした。
4年前です。

夫の本格的な在宅介護と、同じ時期のスタートでした。
最初の「交流会」は、印象的です。
https://2212-2931.at.webry.info/201604/article_7.html

この頃からの1年で、夫は急に進行したようです。

「意味性認知症」でこの症状は出ないはず。
とずっと疑問に思って調べながらも、症状は進みました。

いろいろ、今までの経過を思い出しています。


夫は、今、特養で命を守られています。
生きています。

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2018年4月 2年前 特養の前の公園でお花見。🌸

来年も、お花見します。