641.ブログ名変更します。

コロナの影響で、家で過ごすことが多く、ぼんやりと、自分のブログを読んでみたり、パソコンの中を見る時間も増えました。

ずっと、気になっていた、ブログタイトル「意味性認知症」
「前頭側頭葉変性症」に変更します。


今の夫の症状は、「進行性核上性麻痺」の方がぴったりです。

診断名は、今も「意味性認知症」
2015年7月から指定難病です。
診断基準に該当します。

「進行性核上性麻痺」も指定難病です。
診断をした医師は、「指定難病で書きますよ」といってくださったのですが、
すでに、「意味性認知症」で難病指定を受けていましたのでそのままになりました。

急激な進行で、歩行も嚥下も困難となって、胃ろう、車椅子の状態では、診断名がどうであれ、どちらにしても難病で治療効果も望めません。

「前頭側頭葉変性症」という大きな括りとするなら、同じです。
同じ「4リピートたん白」が関係するらしい。
SDとは違う。

「意味性認知症」は進行も穏やかで長生きをする。と聞いて喜んでいましたので、
「進行性核上性麻痺」は進行が速い、、、ああ・・・
と、診断はとてもガッカリしました。

そして、その時からブログ名の変更も、考えるようになりました。
「前頭側頭葉変性症」とした方が良いか、と。

「どちらでもいい」と封印してきたことでしたが、
コロナの影響で、また、考えるようになりました。

ブログ名、変更しました。

夫は変わりありません。
よろしくお願いします。




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この記事へのコメント

Y
2020年06月10日 21:37
そういえば確かに「意味性認知症」という病名だったのですね。

すっかり「前頭側頭葉変性症」のつもりでいました。
私としては「一歩前進」の方がなじんでします😊

難病であるという認識も、10年間の介護の途中で出てきた認識でした。
先日、「前頭側頭葉変性症」の初期の方のご家族から電話を受けました。
初期の頃のわけのわからない混乱を少しでも軽くしてあげられたら・・・と思ってお話ししました。
これから暑くなって、介護者にとっても戦いになるのだなあ・・・と思っています。
Y
2020年06月10日 21:38
いけないいけない、ミスタッチがある、と思いながら送信してしまいました💦
らら
2020年06月11日 10:52
Yさん

ありがとうございます。
そう、一歩前進ですね。

「意味性認知症」に拘っていたのは、私自身ですね。
介護仲間の集まりでも「ウチは意味性認知症だから」と話していたように思います。
同じ症状が、初期のPSPでも現れるということも調べるとわかりました。
もう、今となっては診断名は、あまり関係ないかもしれません。

初期の頃のご家族の相談を受ける、そういう事が私たちできるようになったのですね。
独特の症状に戸惑うご家族に経験をお話して、「仲間がいるから、ひとりで抱え込まないで」と伝えたいですね。

今日は、前頭側頭葉変性症つくしの会のWeb定例会です。
Y
2020年06月11日 17:48
ららさん
「意味性認知症」か、そうでないか、で区別するとわかりやすかったのは確かです。
そして「天気記号」など記号を理解する人たちがいることは私にはとても理解の参考になりました。
主人は「意味性でない」タイプでしたが、言葉でうまく誘導することができた点ではコントロールしやすいと思いました。
意味性の人たちとコミュニケーションを取ることは大変だと思います。

そういう入り口の違いがあることを知っておくことは大切ですね。

今日はつくしの会の日なのですね。
私の方の家族会は一般も前頭側頭の方も、しばらくお休みです。
たぶんWebができる人はいないと思います・・・・💦
らら
2020年06月11日 19:23
Yさん
語義失語(言葉の意味がわからなくなる)症状が「意味性認知症」だけではない、ということがわかりました。
言葉は、コミュニケーションでは重要です。夫の場合写真など利用して「可視化」することで、やっと通じることもありました。
地図も時計も読めて、時間を厳守する、、、ああ懐かしいです。
「意味性認知症」と診断されても、あまり知られていないので、症状を話すと「え?それ認知症?」と認知症の集まりで言われました。
確かに生意気?で「認知症」のイメージとかけ離れていました。
「意味性認知症」でなかったとしたら、難病の症状として納得できたのかもしれません。???

Yさんのご主人とは、似ているようで違って、お互いに無い物ねだり、というか、「言葉が通じていいなぁ」「声を出さなくていいなぁ」と思っていましたよね。
面会に行かれないからか、過去を思い出すことが多くなりました。

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