645.胃ろう交換

6月24日 
夫の6回目の胃ろう交換の日です。

病院は家族が連れて行くのが原則で、協力病院の場合だけ車の送迎は特養でして貰えます。

相談員さんから5月に、日程調整の連絡をいただいて今日予約してありました。

14時の予約で、13時30分に特養を出発と聞いていました。

少し早めに到着して保険証など書類の入った袋を事務所で受け取って、待っていました。

車の用意も出来ていたのですが、時間になっても夫は現れません。

運転手さんが、「サボテンの花見ましたか?」と聞くので
「はい、綺麗ですね。もう1回見て来ます。」
と待っている間に写真を撮りました。
サボテンの花.jpg


夫に会うのは、2月以来です。
4か月ぶりです。

変わりない夫でした。
髪がだいぶ伸びています。
訪問の床屋さんをお願いしたので、もうすぐスッキリするでしょう。

じいーっと私の顔を見て、たぶんわかったと思います。
「あー」と声も出たような?
どうも、固い痰がからんで出そうとした音のような?

新型コロナウィルスの影響で、特養はずっと面会制限のままですが、
今日だけは、夫の顔を近くで見て触れることもできました。

車椅子を病院玄関まで押してもらって、病院内は付き添いは、私だけです。

慣れてしまうと早いです。

前回と同じ型の物に交換です。
すぐ終わりました。
「よっこらしょ!」という移乗のかけ声が聞こえて、平然とした顔の夫が車椅子で出てきました。
出血もほとんどなく無事終わったそうです。

胃ろうが新しくなりました。

待合室で、少し咳き込んでいました。
少し痰がからむようです。
気になりましたが、少しだけでした。

終わってから、特養の車の迎えをすぐにはお願いせず、隣の公園を散歩しました。
2紫陽花.jpg

ゆっくりゆっくり車椅子を押して一周しました。
ほんとうに、久しぶりの夫婦の時間でした。

病院、公園の滞在時間は、合計1時間でした。

散歩の時間、紫陽花の花の前で写真も撮りました。
短い時間でしたが、静かでほっとする良い時間でした。

迎えに来ていただいた運転手さんと車の中では、飲酒と健康の話で盛り上がりました。
「楽しく飲むのは良いことだ」と楽しいお話でした。

ユニットの介護スタッフを玄関で待っていると、ちょうど歯科医の先生と会いました。
来週から歯科衛生士さんに口腔ケアをしていただける、というお話も聞くことができました。

OTさんにも会って「手が固くなっているようです。」「個別リハビリできるようになりました。」と聞きました。
「訪問マッサージは?」
それはわからないそうです。
相談員さんに確かめられませんでしたが、口腔ケアと同時に休止でしたので、同時に再開できるのではないかと期待しています。

胃ろうの新しいチューブ等を渡して、お話もしたかったので看護師さんも呼んでいただきました。
介護スタッフさんと夫の車椅子を追ってドアの中へ私も入ろうとした時、
「入らないで!こちらへ」
と事務所受付のガラス戸を開けて、ビニールカーテン越しに、ユニットの担当看護師さんが立っていました。

胃ろうの報告の後、「ラコールのことですが、」とお話がありました。

「現在300を4パック、朝2、昼1、夜1で入れているが、3パックにするのはどう思うか?」
というお話でした。
いよいよ、そういう時期が来たようです。

いずれは、少しずつ栄養も減らしていく、水分も減らしていく。体が必要としなくなる時が来る。

考えていたことでしたので、びっくりすることも、戸惑うことも、反対する必要もありませんでした。
夫の状態を伺うと、胃ろうの逆流があったとのこと。
夫の状態を見ていただいて、判断なさるのですから正しいと思います。

痰の状態も、吸引はしていないけれど、気になっているので様子を見て吸引するそうです。
水分量も減らす時期が来るかもしれません。

「無呼吸」もあるそうです。
今すぐではなく、少しずつ・・・・弱くなっています。

まだまだ長生きしそうな気もしますが、ひょっとしたら急変もあるのではないかとも思います。



生きている不思議。死んでいく不思議。


644.FTLDつくしの会Webカフェ・・・新しい生活

21日(日)
前頭側頭葉変性症つくしの会のWebカフェでした。

定例会やサンデーカフェの集まりが3月から、コロナの影響でできなくなりました。
6月も、東京アラート発令で開催も中止になりました。

オンラインで、と役員で相談して、会長えいさんに頑張っていただいています。
前頭側頭葉変性症つくしの会
http://yamatosakura2016.blog.fc2.com/

Web定例会は、遠方の方の参加もあって良かったと思いました。
記事は消えて投稿できませんでした。

Zoomの利用も、コロナ以前には考えられないことでした。

「Webカフェ」は、残念ながら参加者一組だけでした。
ご本人一緒で、参加が苦痛な様子がよくわかってお付き合いいただくのは、申し訳ないような気持ちになってしまいました。
終了時間を気になさるご本人の発言を尊重して「今日は早めに終わりにしましょう。」と提案しました。

参加者が少なかったことは、残念ですが、仕方ないかとも思います。


コロナの影響で、生活が変化しました。
今もまた、変化しています。

東京アラートも解除され、小中学校も普通授業になりました。
長い休校の後、急な変化です。
保育園もです。
感染防止に注意しながらも平常保育です。
親もリモートから通常勤務に戻りました。

4月に保育園デビューした孫娘は、数日で登園自粛していましたので、大きな変化です。
どんなに抵抗されるかと構えていましたが、「ブスっ」とした顔を見せるだけで慣れました。

中には、大泣きする子もいるでしょう。
無理ないです。

大人も同じかな~~?

ラインだのZoomだのって、抵抗なくできる人ばかりでなく、ストレスになる人もいるでしょう。

次は、ソーシャルディスタンス?
マスクをして会話?

気を使いながら、生活しなくてはなりません。

すぐに慣れる人もいるかもしれませんが、慣れなくて苦しむ人は多いと思います。


夫のライン面会も、最初は嬉しかったのですが、反応のない夫を画面で見るだけでは苦痛になっています。


そして、7月からは、場所、時間等を制限して予約制の面会になる、と文書が届きました。
まだユニットでの面会はできません。

予期しなかった新しい生活に戸惑っています。

新しい一歩が、なかなか前に出せないこともあります。


今朝のテレビで「アルコール依存症」の話がありました。
私も「アルコール依存症予備軍」に該当します。
もっとも、コロナの前からなので、変わりないです。


健康に気を付けて生活したいと思います。

159188199783637236768-thumbnail2[2].jpg


643.膝の損傷、整形外科の通院

私の事です。

「半月板損傷」「前十字靭帯損傷」「ベーカー嚢腫」で通院中です。
ご心配無用です。痛みはありません。

記録に残して置こうと思います。

原因は、スイスのスキーです。
日頃、運動不足のままで、膝に負担がかかったようです。


スイスのスキーは、今年の1月末から2月初め。
長年の夢でしたので、行ってほんとうに、良かったです。
コロナ感染の影響で、3月には、スキー場も閉鎖になってしまいました。
良い時期に行って良かったです。

それはそれは楽しかったです。
159238571150225260136-thumbnail2[1].jpg

ただ、初日が大雪の中での慣れないスキーで、雪の中で膝をひねってしまったようです。
大した痛みも感じず、運動不足のまま、急に膝を使って、筋肉痛かとも思っていました。

スイスでは、電車も町の中も全て、スキー靴を履いたまま移動します。
なんと、ユングフラウヨッホも、スキー靴で行って、帰りにスキーをしました。

シルトホルンの斜面も、滑って最高の気分でした。
膝には、かなり負担だったと思います。
こんなに長引くとは、思ってもいませんでした。

ずっと、筋肉痛で、膝の裏が痛い、と階段を降りる時「あいたた」という感じでしたが、すぐ直ると思っていました。

3月になっても、膝の裏の違和感は増すばかりで、いよいよ「これは普通ではない」と思い始めました。

新潟の実家で、正座ができませんでした。

もう2か月も経過していましたが、受診を決意して、新潟から戻った翌日受診しました。

市内では、整形外科で評判の良い大きな病院です。
夫の特養の隣です。

初診はレントゲンだけで、異常なし。
10日後のMRIで、「半月板」「前十字靭帯」の損傷、そして「ベーカー嚢腫」が発見されました。
やっぱり。。。と納得です。

ヒアルロン酸を注射して、様子を見るそうです。

筋力低下も原因かと、ネットで調べてストレッチを気紛れに試してみたりしています。
調べてみると、半月板も靭帯も自然治癒はないのだそうです。
そのままなら、なんとか周囲の筋肉にがんばってもらうしかないようです。

運動不足を反省しています。


ベーカー嚢腫を「脳腫」とミスのまま投稿して、驚かせてすみません。
「脳」もそれなりに老化しています。

ベーカー嚢腫は、膝裏に液体が溜まっていたので、正座もできにくいようです。
MRIでなければ、発見されない程度です。
痛くないのですし、日常生活の支障はありません。

山も行きたいし、スキーもしたいので、筋力アップするよう運動します。



642・つくしの会Web定例会&ライン面会

6月11日(木)
前頭側頭葉変性症つくしの会のWeb定例会に参加しました。

http://yamatosakura2016.blog.fc2.com/
159188199007559039494-thumbnail2[1].jpg


いろいろと、書いた文章の最後に画像を入れようとして、なぜか一瞬で文字が全て消えてしましました。

残念!

探しましたが、復活できず、同じ文章を書く気力もありません。

また、明日以降、気が向いたら投稿します。

人生いろいろ。

こういう失敗をすると、夫を思います。
記憶がなくなるわけでもなく、不本意にフォルダーごと無くしても、もはや気が付くこともなく、
次第に、次の世界へ導かれて行く。。。。。。




「生きろ!」
      サン!




きょうは、ここまで。




641.ブログ名変更します。

コロナの影響で、家で過ごすことが多く、ぼんやりと、自分のブログを読んでみたり、パソコンの中を見る時間も増えました。

ずっと、気になっていた、ブログタイトル「意味性認知症」
「前頭側頭葉変性症」に変更します。


今の夫の症状は、「進行性核上性麻痺」の方がぴったりです。

診断名は、今も「意味性認知症」
2015年7月から指定難病です。
診断基準に該当します。

「進行性核上性麻痺」も指定難病です。
診断をした医師は、「指定難病で書きますよ」といってくださったのですが、
すでに、「意味性認知症」で難病指定を受けていましたのでそのままになりました。

急激な進行で、歩行も嚥下も困難となって、胃ろう、車椅子の状態では、診断名がどうであれ、どちらにしても難病で治療効果も望めません。

「前頭側頭葉変性症」という大きな括りとするなら、同じです。
同じ「4リピートたん白」が関係するらしい。
SDとは違う。

「意味性認知症」は進行も穏やかで長生きをする。と聞いて喜んでいましたので、
「進行性核上性麻痺」は進行が速い、、、ああ・・・
と、診断はとてもガッカリしました。

そして、その時からブログ名の変更も、考えるようになりました。
「前頭側頭葉変性症」とした方が良いか、と。

「どちらでもいい」と封印してきたことでしたが、
コロナの影響で、また、考えるようになりました。

ブログ名、変更しました。

夫は変わりありません。
よろしくお願いします。




640.精神保健福祉手帳の更新&特別疾病患者福祉手当現況届の提出

やっと、重い腰を上げて、申請手続きに行ってきました。

「精神障害手帳」
都の医療費補助(マル障)の期限も同じなので、マル障を使うなら、早く申請するように、
というような内容の文書を受け取ったのは、5月初め?
まだまだ、外出自粛要請がされている頃です。

「郵送でできないものか」
「1年延期にできないものか」
と、思いながらも
「申請に必要な診断書の用紙は?」と電話で聞いてみると
「窓口に取りに来てください。その時に必要な書類についてもお話します。」と。

手帳の更新は、2年に1度。
もう聞かなくても、「医師の診断書」「写真」等必要なことは、わかります。
郵送でいいのに。。。


不満に思っていたら、同じ頃
「指定難病」の更新は、「手続き不要、そのまま延長」の文書が都福祉局から届きました。

「こうでなくっちゃ!」

「診断書交付のためだけに、医療機関へ出向くことがないように」
という配慮でした。


でも、「手帳の診断書」は必要です。
ちょうど、5月は受診予約がありましたので、私だけ診断書申請のため行ってきました。

1週間後、診断書は出来上がったと、事務連絡がありましたが、
もう少しコロナ疑惑が収まってから、、、???とグズグズ。。。
車で15分、すぐなのに、外出が億劫になっていました。


そこへ、
「特別疾病患者福祉手当、現況届提出」の書類が市から届きました。

自治体独自の「特患手当」(難病手当)受給のための現況届です。

これも重要です。
月7000円の手当が支給されます。
6月30日が提出期限です。

なんと、「なるべく郵送で手続きをお願いします」と、郵送費無料になる用紙も添付されています。
「医療証」を提出してください??コピーじゃなくて?
聞くのも面倒ですし、手帳の申請もありますので、同時に手続きに行ってきました。


「診断書」の受け取りに病院へ。

「医療証」は、特養にあるので、電話をしてから向かい、すぐ受け取り。

そのまま、「障害福祉課」へ。

窓口、は2組の方が来ていて、少し待って、3番目の窓口で応対していただきました。


「精神障害手帳、更新」と「難病手当の現況届」無事終了。

少し、スッキリしました。

639.住宅改修と福祉用具など

夫が利用して、とても良かった福祉用具があります。

シマウマさんのブログの、「介護ベッドデビュー」の記事に刺激されて、
今までお世話になった福祉用具や、介護保険の住宅改修の事など記録に残して置きたいと思いました。

コロナで、夫の面会にも行かれず、書類整理に手を出し、今まで貯めてきたパンフレット等を全部処分してしまいました。

「介護ベッド」などが、どのような物だったか、記憶と少し違ってしまうかもしれません。
ただ、使うようになって、介護がとても楽になったと思いました。

福祉用具は、安心して生活でき、介護者の負担が軽減されるために有効利用できるといいと思います。

記憶をたどって書いてみたいと思います。

制度の利用など、参考になれば嬉しいです。


「介護保険の住宅改修費」で「階段に手すり」CAUH14P1.jpg

介護保険で住宅改修費の補助が受けられます。
20万円まで、という限度があります。

要介護度が3段階上げると、再度20万円までの改修費に対して補助が受けられます。
知りませんでした。

夫の場合、要介護4になってから「階段に手すり」をつけました。
要介護1の時に利用しても良かった、と後になって思いました。
必要になるとは思ってもいませんでした。

しっかりとした立派な手すりは、狭い階段の両側にあるので、私が使っても楽です。

精神病院を退院することが決まって、在宅介護に入る前に、まず「手すり」をつけました。
まだ、手すりがなくてもひとりで上り下りしていましたが、私のためにも、と介護保険を利用させていただきました。
大いに、役に立ちました。
後半は、両側の手すりにつかまって慎重に下りていました。

2階の寝室は、ベッドでしたが、次第に立ち上がりができなくなりました。

ベッドから起き上がらせることができなかったら、
「もう、在宅介護は無理かもしれない」
と本気で思い始めていましたが、
「立ち上がり補助具」のレンタルで、見事に解消しました。
「立ちアップ」(商品名?)「立ち上がりサポート」でしょうか。
コの字形の福祉用具をベッドに固定して取り付けていただきました。

訪問リハビリのOTさんのアドバイスが大きかったと思います。

「介護ベッドにしようかしら?」
という私に
「ひとりで動けるうちは、なるべく使わない方がいいですよ。動かなくなってしまいますよ。」
と思いもしなかった助言でした。

立ち上がりや、階段の不安も、実際に見ていただいて、
「大丈夫ですよ。」「立ちアップを使って見てください。」と紹介されました。
夫が上手に「立ちアップ」を使って、ベッドから立ち上がって、そのまま安定して立ってくれるので、介助は、とても楽になって嬉しかったです。


階段には、段差が目立つように、「黄色いテープ」を貼っていただきました。
これは、白内障気味の愛犬にも有効でした。
(今は、老犬になって階段上がれません。)

急に身体機能が衰えて、だんだん歩行困難、転びやすいといった症状が出て
「歩行器」も少しの間使いました。
家の中では、家具などにつかまって歩くので、あまり必要ではなく、すぐ返しました。

レンタルは、都合が悪ければ、返却も変更もできます。

他に玄関からの段差の不安解消に「突っ張り棒」もレンタルしました。
少し邪魔でしたが、少しの間使っていたように思います。

家の中で転んで、縫うほどの怪我をしてからは、
「階段で転んでは、この程度で済まない。」
と、1階リビングに「介護ベッド」をレンタルしました。
自分で起き上がれなくなってからは、介護ベッドに助けられました。
IMG_4989.jpg
この頃から、急激に身体機能が衰えて、
「車椅子」も必要になっていました。

いよいよ歩行が危なくなって、家の中にも車椅子を入れるため
「スロープ」を作りました。
「住宅改修費」はほとんど使い切っていましたので、自費になりましたが、福祉用具のお店と連携した業者さんは良心的で、不備もすぐ直してくださいました。


嚥下ができなくなって、誤嚥性肺炎で入院。
ベッドから車椅子、小規模多機能の所長さんが車で病院へ送ってくださいました。

退院前に、車椅子のまま乗れる「福祉車両」も、購入しました。
身体障害者手帳2級も取得したので、自動車取得税、自動車税等、いろいろ補助も簡単に受けられるようになりました。

「胃ろう」を造って、退院後は、「介護ベッド」が大活躍しました。

「オムツ交換の時は、ベッドを高くしてね。」
と、つくしの会の設立メンバーの「ももさん」の声が耳に残っています。

ベッドの操作や、立ち上がりの方法など、小規模多機能の所長さんがレクチャーしてくださいました。
背中の角度をつけて、起こしたら、こっち向きにして、ベッドは低くして足が着いたら、こうして、、、
ああ、もう忘れています。
「そのまま、ここで少し歩かせて」といったので、びっくりしたのは覚えています。
もう、ほとんど歩かなくなっていましたが、所長さんは歩かせることができました。

レクチャー通りには、なかなか上手く行きません。
介護ベッドの高さ調節や、角度など、リモコン操作に、孫達が興味深々でした。
そう、夫もリモコンを持とうとしていました。

「介護ベッド」に、「サイドテーブル」もレンタルしましたが、これはお試しで止めたか、邪魔になるのですぐ止めました。

精神病院から退院して在宅介護の2年間。
福祉用具を利用することで、介護の負担は軽減されました。

「立ち上がりサポート」
「介護ベッド」
「車椅子」
福祉用具無しでは、介護は困難だったと思います。

有難いです。2016.10.16.jpg