前頭側頭葉変性症つくしの会体験発表会

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10月26日㈪
前頭側頭葉変性症つくしの会の第4回体験発表会がありました。

つくしの会の大きなイベントです。
第1回は「ミニ講演会」として講師をお願いしての開催でしたが、
2回目からは、会員の「体験発表」になりました。

平成28年(2016年)に3人で始めた「前頭側頭葉変性症つくしの会」は、年々会員数も参加者も増えて大きくなりました。

若年(65歳以下)で発症することが多く、独特の精神症状に戸惑い悩み、周囲に理解され難く苦しんでいる方が多いのは、今も同じです。

コロナの影響で、いろいろなバランスが崩れて、この「体験発表会」の開催も不安でした。

前頭側頭葉変性症の介護は、それぞれドラマがあります。
「少しも大変じゃなかった」とサラリと仰る方のお話も、聞いて見ると
「なんと壮絶な!」とびっくりすることもあります。
急な入院も、急な症状の変化も珍しくありません。

毎月の定例会で、数分ずつの近況報告をしていますが、一人の方にゆっくり体験発表をしていただくのが「体験発表会」です。
今回の発表者は、「行動障害型」の方の介護をして5年の方。
詳しくは、個人情報になりますので、控えます。
涙あり、笑いありの発表は、明るい笑顔で終わって素晴らしかったです。

大きな会場も音響設備も借りられました。
17名が集まりました。

「ブログ、見てます」と遠慮がちに言われ、
いろいろ理由をつけて更新しなかったことを反省。

先ずは、
3人で始めた会が4年継続でき、仲間が増え「体験発表会」が出来て嬉しい。
と、しっかり記録に残しておきます。

これからもブログ、ぼちぼち書きます。
書こうと思います。



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