11月前頭側頭葉変性症つくしの会&若年性認知症家族会彩星の会

11月19日(木)
前頭側頭葉変性症つくしの会の定例会に参加しました。

コロナウィルスの感染者数という数字が増える中、感染には注意が必要です。
全員マスク着用。
ソーシャルディスタンスを保ち間隔を空けて座る。
換気をする。等、注意しながらの開催です。
人数は9人。少ない人数でしたが、ゆっくり話ができました。
初めて定例会に参加され、入会された方は、つくしの会の設立前からの介護仲間です。
お仕事をなさっている関係もあって、なかなかお会いできないままでしたが、経験豊富ですぐに話が弾みました。

前頭側頭葉変性症つくしの会のホームページです。
http://yamatosakura2016.blog.fc2.com/

11月22日 (いい夫婦の日)
若年性認知症家族会彩星の会の定例会は、新宿の会場とZoomの同時開催でした。
会場は、人数制限もありました。
久しぶりの会場開催、と初めてのZoom同時開催で世話人さんは通信機器の準備や調整にご苦労されたようです。

会場に初めての参加の方もいて「アルツハイマー型認知症」(AD)から「前頭側頭葉変性症」(FTLD)と診断され、思いがけず入院となって不安を訴えられていました。

前頭側頭葉変性症は、難病指定を受け、稀少疾患とされていますが、若年性認知症の中では数が多くなっています。
診断される方も増えているようです。

介護の悩みも多いためか、彩星の会の参加者の中でFTLDは圧倒的に多かったです。
私もそのひとりで、遠くからつくしの会の仲間の参加もあって、顔を見るとほっとします。

「初参加の方に対して、アドバイスを」と司会者のスリブリさんに求められ、私は「仲間がいますよ。」とお伝えし、えいさんも「大丈夫ですよ。」と優しい言葉をかけられていました。

若年性認知症家族の会彩星の会(ほしのかい)のホームページです。
https://hoshinokai.org/

今回の定例会で、少しだけ紹介された動画です。
全国若年認知症家族会・支援者連絡協議会 彩星の会動画メッセージ
https://www.youtube.com/watch?v=L001UTC5BOM&feature=youtu.be

そのBGMが素敵です。
彩星の会の会員で、若年性認知症のお母様を見送られた方の歌。
お母様のシャンソンレッスンに同伴されご自身もレッスンを受け、才能を磨かれたようです。
いのちの歌 Inochi no Uta 竹内まりや(cover 金子史央 / 三つの音の雫)
https://www.youtube.com/watch?v=XY89gds61C0&list=RDXY89gds61C0&start_radio=1

他にもyoutubeで素敵な歌声が聴かれます。
「ふるさとの山」
https://www.youtube.com/watch?v=N9jrnPrc4Gg

11月23日は、孫の誕生日です。
初めて彩星の会の定例会に出席した記念日です。
あの日、生まれた3番孫は、6歳になりました。
ブログ仲間のYさんにお誘いいただいて、定例会に出席して6年になりました。
彩星の会の2次会の楽しさを知りました。
彩星の会との出会いがなかったら、つくしの会も存在しなかったかもしれません。
彩星の会のような、若年性認知症の会が私の地域の近くにないかと探すようになりました。
彩星の会の会報の会員投稿欄「人今人」に夫の事を綴ったことがご縁で、ももさんと会い、隣りの自治体の認知症の会のドアを叩いたことから、えいさんと会い、3人で会ったことから、つくしの会が誕生しました。
夫が若年性認知症になったお陰で、仲間と出会うことができました。
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