573. 特定医療費(指定難病)受給者証の更新手続き

指定難病の更新手続きの書類が、東京都福祉保健局から、随分前から届いていました。
平成31年3月頃だったかもしれません。


受給者証の有効期限によって、受付開始日、受付期限が記されていました。
夫の場合は、8月が有効期限なので、受付は4月から、期限は5月末です。


年1回のこの手続きが、とても億劫に感じるのは私だけではないと思います。
5月中には、手続きをしなくてはなりません。


難病、指定難病として、前頭側頭葉変性が認められ研究が進むことは、願っていることですが、進行性のこの難病に対して、毎年同じ診断書の提出と面倒な申請書類の提出は苦痛です。


医療費の負担軽減のために、特に入院した場合、1ヶ月の負担上限が有るため助かっていました。

でも、1月から東京都でも「マル障」が精神障害にも拡大して医療費の負担が大幅に軽減され、住民税非課税世帯では、医療費負担がゼロになりました。

医療費の自己負担だけを考えるなら、この指定難病の更新手続きの必要はないように思います。


私の住む自治体では、「特殊疾病(難病)患者福祉手当て」が支給されます。

月7000円。

面倒な手続きも、このためです。



「臨床調査個人票」という診断書も、毎年、指定医に書いて貰わなければなりません。
進行性の難病なので、重度になると前年と何も変わりなく、コピーと同じです。
必要もないのではないか?と思います。

手続きの中で、1番面倒なのが、この「臨床調査個人票」の申請と受け取りです。

夫が、年に数回、神経内科の主治医に診ていただくのも、いろいろな診断書を書いていただくためでもあります。

今回、ついつい後回しになっていた申請も、夫が同じ病院に入院したので、一気にできました。

面会のついでに、1階の書類受付に行き、申請。
面会のついでに、受け取りました。

「臨床調査個人票」(診断書)が完成したら、すぐ提出です。


面会の前に、市の「障害福祉課」へ。
夫の特養のすぐ近くです。

ここへ行くのは、「面倒」ではありません。

窓口の方も「面倒な手続き」に慣れていて親切です。

「親切な説明」を提出の時、耳にした事があったので、気が楽です。


「申請したいので、教えてください。」
「はい、一緒に作りましょう。」

と、ひとつひとつ書類を仕上げました。

夫と住所が違うためか私は「代理人」となるので「委任状」も必要でした。

情報提供の同意書にも署名しました。



無事、更新手続き完了しました!


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