538. 4年前

11月23日

3番目孫の誕生日です。

4年前のこの日、初めて
「若年性認知症家族の会 彩星の会」に参加しました。

孫の誕生は電車の中で知りました。
驚くほどの安産でした。

夫は?

夫は4年前10月29日から精神病院へ入院中でした。

夫が入院して、やっと、彩星の会にも出席できました。
Yさんと初めてお会いしたのもこの日です。

あれから4年。

孫は、4歳です。
普通のやんちゃ坊主に成長しています。
来年はお兄ちゃんになる予定です。

夫は、精神病院に約1年1ヶ月、在宅で約2年2ヶ月、特養入所して9ヶ月になります。

4年。



4年です。



孫のお誕生日のプレゼントを買いに行った帰りに夫の所へ行ってきました。


歯が、また1本無くなってしまいました。
ぐらぐらしていたのですが、歯科衛生士さんが見た時、無かったそうです。

一昨日、私が口腔ケアをした時は、ありました。


根元から折れたのか、根っこは残っています。

看護師さんから報告がありました。

歯科医の先生には歯科衛生士さんから連絡が行くそうです。

たぶん、このまま様子を見ることになると思います。


夫は、平気な顔でタオルを口に入れていました。


他にもぐらついている歯があります。

治療は難しいようです。

歯は、どこへ行ったのか、飲み込めないはずですし、不思議です。



537.特養の学習会「看取りを考える」

11月21日(水)
夫の特養で、家族向けの「看取りについて」の学習会がありました。

「天寿の会」という多職種の職員で作っている「看取り」を考える会があるのだそうです。

特養で「看取りをする」という話は、入所の時に聞いていました。


「看取り」のために、家族の希望や同意が必要になることから、そのための学習会開催となったそうです。

私も「夫の最期」を考えていたので、まるで私のための学習会のように思い、前から参加を決めていました。


介護士の代表の方、堂々とお話されました。
「看取り」のお話は、実例も多数あげられ、わかりやすかったです。
医療の部分は看護師の方が説明されました。

『看取り』とは

近い将来、死が避けられないと医師に診断された人に対し、身体的苦痛や精神的苦痛を緩和、軽減するとともに

人間の最期まで尊厳ある生活を支援すること。


『尊厳』とは
*人間が人間らしくあること。

☆「看取り」とターミナルの違い

☆看取り支援の実例
  ・亡くなる数日前から泊り込み一緒に過ごす。
  ・亡くなる当日、愛犬と過ごした。
  ・お墓参りに行った。
  ・食べられなくなっても、好物を口に入れて味わった。
  ・最期に大好きなサイダーを飲んで亡くなった。等‥


約30分の短い時間でしたが、とても良いお話を聞くことができました。

「最期までその人らしく」というお話や
「迷って悩むと思う。悩んで決めたことは正しいと思う。」というお話に、
感動しました。

残念なのは、参加された家族が少なかったことです。
同じ内容を土曜日に、もう1回するそうです。
ぜひ、聞いていただきたいと思いました。


入所したばかりの頃、救急搬送される所に遭遇してびっくりしましたが、
「看取り支援中に救急搬送される事はない」とわかりました。
しっかりと希望を伝える必要があることもわかりました。



限られた時間でしたが、終わってエレベーターを待ちながら、参加されていた方とお話できたのも良かったです。
ゆっくりお話したいと思いました。


夫は、入浴後だったからか、この季節のためか、体が痒いようです。

お腹、肩に手が行き、掻いて赤くなっている、と胃ろう吸入に来た看護師さんが見ているところでした。

後で、車椅子に乗せると、頭にも脂漏性湿疹のようにガサガサができているのが目につきました。
ちょうど、ユニットへ戻る途中、看護師さんにお会いしたので、お話してすぐ薬を塗ってもらいました。

乾燥するので、湿疹も出るようです。


1階のエントランスにグランドピアノが置いてあって、自由に弾けます。
寄付された物だそうです。

時々、私も弾いて夫に刺激を与えています。
喜んでいるのか、音にびっくりするのか、大きな音になると声を出して泣き顔をしていました。
「よしよし、これでヨシ!」

上手く弾けるわけでもなく、音を出しているだけですが、散歩に行かれない時の「お楽しみ」のひとつになってきました。



536.多摩の紅葉

久しぶりに友人と奥多摩方面へ行ってきました。
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夫と何回も行った所です。

青梅線、沢井駅近く。

澤の井は、残念ながら定休日でした。

車を駐車場に置かせていただいて、遊歩道を少し歩きました。
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紅葉は、いまひとつ、というところ。
でも、綺麗です。
途中で、白い山茶花の花が咲いている所がありました。
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皇帝ダリアも咲いていました。
柚子もたくさん見事に実っていました。

少し歩いて、ちょうど橋を渡ると、奥多摩方面から電車が走ってくるのが見えました。
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もう少し歩いても良かったのですが「温泉に入る」という予定があったので、橋を渡って川の反対側を歩いて戻りました。
大きな岩を抱くように木の根が張って、太古の昔を連想させる姿でした。
氷河地形、海の底だった様子がわかるような大きな岩がたくさん見られました。

川の水は、綺麗に澄んでいました。

友人は「初めて歩いた」と喜んでくれました。


次の目的地の温泉までは、峠を越えて行きます。

途中には、あの日米首脳会談の「日の出山荘」もある山道です。

集落が見えるころ、「つるつる温泉入り口」の標識が目に入りました。

目的地は「瀬音の湯」でしたが、急遽変更!
「つるつる温泉行って見よう!」
とすぐ予定変更です。

お肌が「つるつる」になる温泉でした。

少し車を走らせると「ここが東京?」というような自然豊かな場所が近くにあります。
そこに、特養や病院も多く目に入ります。
景色の良い場所ですが、遠くから通うのは大変だと思います。


友人とゆっくり温泉に入って、帰りはなんと早いこと。
同じ道でも、帰りは早く感じます。


温泉、また行きたいです。








535.3度目の胃ろう交換・定期受診

夫は、2017年(平成29年)4月から胃ろうにしました。
もう、ずいぶん前からのような気がします。

半年毎の胃ろうチューブの交換があります。

病院から退院して、在宅診療の先生の紹介で市内の病院で交換していただいてから、同じ病院です。

今回で3回目。

特養に入所してから2回目になります。

「もう、半年?」

早いです。

在宅診療の時は、交換の日、直接病院へ行ってすぐでした。

特養に入ってからは、交換の前、1週間前に受診をしてからの交換になりました。

これは、特養だからではなく、そういうシステムに変わったのだそうです。
よくわかりませんが、2回病院へ連れて行くことになります。

しかも、交換の日が水曜日と決まっているようです。

11月7日に受診。
14日に胃ろう交換でした。

どちらも、特養から送迎の車は出していただけますが、付き添いは家族です。

送迎していただけるだけでも助かります。

どちらも、難病医療費の助成で、月の限度額5000円をすでに超えていたので会計は、無料でした。

胃ろうの交換は、すぐに終わりました。
今までと同じタイプの物です。
次からは、もう少し交換の時に負担の少ない物に変えるそうです。

交換は簡単に終わるのですが、多少出血があるのです。
夫は、特に苦痛の表情ではありませんでした。

無事終わりました。

翌日、15日は神経内科受診。
夫は、声をかけられて泣き笑いの顔でした。
「喜んでいます」と説明しました。
ずっとタオルをしゃぶっていたので、「あら、あなたも?」といわれました。
右手が固くなっていること、口からは食べていないこと、吸引しなくても良い状態なこと、熱も出していないこと、など報告して終わりです。

難病医療費の更新など、手続きが必要なので、次の受診は5月になりました。

ちょうど、前頭側頭葉変性症つくしの会のえいさんが夫の次の診察でした。

私が車を駐車場から出して正面に持ってくる間、えいさんに夫の車椅子を押して待っていていただいて助かりました。
いつもは、ヘルプ職員の方を探して夫を見ていていただくのです。

なぜか、障害手帳で無料になるよう打刻されたはずの駐車料金が、出口の機械に「百円です」と言われて、用意していなかったので焦ってしまいました。
百円でした。
えいさんに「いいけど、なんで?」と愚痴って終わりです。
次からしっかり確認します。

えいさんは無料だったそうです。


夫は、車椅子のまま車に乗って、周囲を良く見ていました。
少しスピードを出すと、嬉しいのか怖いのか、「うひひひぃ~」という笑い声が出ました。

534.口腔ケアの日は?

毎週土曜日11時30分から、歯科衛生士さんの口腔ケア
と予定に入れていました。

なるべく一緒にいて、「あーんして」とか、手をちょっと押さえたり、とかお手伝いしたいと思っています。

ところが、先週、今週と、土曜日ではなかったようです。

その前の週は、歯科衛生士さんの都合で日曜日に変更になって、残念ながら私は新潟へ行って、面会には行かれませんでした。

というわけで、3週間歯科衛生士さんにお会いしていません。

先週は、「あ、金曜日に来ました。」とスタッフに言われました。

今日は、「さあ?来てないと思います。」
「今日の予定はありません。」
というのです。

「次はいつですか?」
と調べていただいても予定が入っていないようです。
医務室に行って聞いて見ました。

「2日と5日に来ていますね。」
つまり、金曜日と今週月曜日です。

わかりました。
では、次の予定は?

調べていただいたのですが、予定がまだ届いていないらしく書類ではわかりませんでした。
「わかったらお知らせしましょうか?」
と聞かれました。

私は、どうしても予定が知りたいわけでもないし、予定を聞いても来れない日もあるので、「スタッフに聞きますのでいいです。」と答えてしまいました。

予定が決まれば、介護スタッフに連絡があると思ったからです。

聞いて調べていただいたのですから、伝わったと思っています。


来週の土曜日は、行かれないので、口腔ケアの日の変更があるか、その前に聞こうと思っています。

夫は、変わりありません。

医務室へ行く時も、車椅子で一緒です。

いつものように、公園を一回り散歩しました。

公園で遊ぶ子どもの方を見ていました。

ユニットへ戻るとトイレの時間です。
女性スタッフひとりだったので、一緒にお手伝いしました。

夫は、トイレが好きではないのか、立ったり座ったりが嫌なのか、眉間にシワを寄せていました。

533.有料道路障害者割引継続

有料道路ETC割引の有効期限更新の手続きをして
今日、「登録完了」の案内がきました。

特養に入所して住所変更をしましたが、特に問題ないようです。

ETC割引有効期限が、2年後、2020年の夫の誕生日に更新されました。

はたして、利用できるのか?

有料道路が半額です。

身体障害者手帳2級があるからです。



ここでも精神障害者福祉手帳は、使えません。

身体障害、知的障害に比べて精神障害は、優遇されません。

東京都では、来年1月から医療費助成を精神障害1級にも拡大しました。

やっと、です。


精神障害2級で、毎日のようにドライブをしても私の自治体ではガソリン代の補助もありませんでした。

自治体によりますが、私の自治体では、身体障害手帳を取得してから、やっとガソリン代も補助になり、特養に入所すると解除になりました。

利用できる制度が身体障害の方が多く、手続きも簡単。
身体障害者手帳は更新の必要もありません。


精神障害2級の頃、たとえ僅かでも「割引」とか「手当」とかあったら、「応援してもらえている」と気持ちで少し楽になっていたかもしれません。


有料道路の障害者割引、有り難いけれど、重度になってしまった今、複雑な心境です。








532.自慢の車 福祉車両

小規模多機能の施設長Sさんから電話がありました。
特養に入所するまで2年間お世話になった小規模多機能のSさんの所へ、落ち着いたらご挨拶に、と思いながらも月日が経っていました。
気持ちが通じたように思いました。

用件は、私の車を利用者のご家族に見せていただけないか、ということでした。

「行きましょうか?行きたいです。」
とお話すると「嬉しいなぁ」と言っていただけましたが、
「これからご家族の送迎の途中で、見せていただけますか」
「いいですよ」

「15分後に伺います」

ということになりました。

久しぶりに、Sさんにお会いできるのでソワソワしてしまいました。

車を見やすいように、出して、外に出て待っていました。


必要な方に見ていただけるのは、嬉しいことです。


小規模多機能の車で施設長さんとスタッフが、もう1台でご夫婦が見えました。


早速、車の操作をして、得意になって説明しました。

電動式ではないけれど、スロープの傾斜は緩やかなので問題ないこと、手順は、説明書を見ながら覚えたこと、座席は車椅子を使わない時5人乗りになること、など。


短時間でしたが、お役に立てて嬉しかったです。

「実際に使っている車を見せていただいて助かりました。ありがとうございます。」とお礼を言われました。



自慢の車です。



531. 新潟へ & 担当者会議

10月29日の母の通院日に合わせて、27日(土)から30日まで新潟の実家へ行ってきました。
もう少し長く居る予定でしたが、31日に特養のサービス担当者会議があると特養のケアマネさんから数日前になって電話がありました。

いつも事務所にいらして、面会の時顔を合わせているのに、急に言われて「え、予定が入ってますよ。もう少し早くお知らせいただかないと😡」と困ってしまいました。

母の通院は29日、合わせて30日に母のケアマネさんと11月のケアプランの話があります。

偶然1日違いで31日はセーフ、空いていました。

31日なるべく遅い時間を希望して「3時から」にしていただきました。

新潟行きは、1ヶ月前からの予定。
11月の胃ろう交換の予定でさえ、もう少し前から「ご都合は?」と相談員さんに聞かれて相談をして決めていたのに、「なんで急に?」と思ってしまいました。

「日にちは変えられないのですね?」
「はい」
なんとも簡単なお答え。

1日違いだったからまだ良かったものの、同じ日だったらもっと困ります。

「すみませんでした」
と謝られて、終わりです。

面会で顔を合わせた時も頭を下げて謝られ、まぁ今回は許すことにしました。

でも、こうしてブログにぶちまけているのは、ほんとは許していないからなのかもしれません。


新潟行きはプチ旅行。
良い気分転換になりました。

庭の柿の枝を切って、「干し柿」を作るため、皮を向いて、紐を結んで、軒下にぶら下げました。
その作業を母と二人でしました。

庭にお花を植えるのも私の担当。
チューリップの球根を植えました。

病院の帰りにパンジーやガーデンシクラメンを買って来て、庭に植えました。

庭に穴を掘ったり、畑用に耕し、種を撒いたり、良く働きました。

日本海側のお天気は、変わりやすく、曇りがち、時々小雨で中断しました。

夜は弟たちと鍋を食べました。

母も元気になって、ケアマネさんにヘルパーさんを週1回に減らしたい、とお願いしていました。

自費で借りていた介護ベッドも返却しました。

安心したので、30日の夕方に帰ることにしました。


一人旅を楽しむためです。
31日に、午後担当者会議では落ち着きません。
「新幹線でビール」がささやかな楽しみのひとつなのです。

もうひとつの理由は、新幹線からの乗り換えです。
大宮から中央線へ直行する「むさしの号」に乗るためです。
とても珍しい線です。
国鉄時代の貨物線だったとか、地下にも潜ります。

大宮始発ですので、座って帰って来ることができました。


3拍4日の旅。
年老いた愛犬が、ゆっくりした動作で喜んで迎えてくれました。
翌朝、犬の世話をしに来た孫が、「あ、おばあちゃん帰ってたの?」と大喜びしてくれました。

さて、
担当者会議。

入所して2回目です。

今回は施設長さんも出席されメモを取っていました。
中学生が職業体験で、隅の方の椅子に2人座っていて、始まる前にお話がありましたので承諾しました。

会議は、ケアマネさんの進行で、ケアプランに基づく説明、看護師、介護士、管理栄養士、作業療法士、最後に家族からの話、で、家族のサインをして終わり、でした。

日頃の夫の様子を、それぞれの立場から聞く事ができ良かったと思います。

私は「右手が固くなってきているので、マッサージをして欲しい」とお話しました。
トイレに座らせていただいたり、着替えを毎日してくださっていることなど感謝の気持ちもお伝えしました。



夫を車椅子に乗せて、1階フロアーに居るとOTさんが来られ、マッサージのお話をしました。

夫は「なんだよ~( ̄□ ̄;)!!」という感じ。
最近、元気なので、微妙な表情は、ことば以上の意思表示です。
若い男性と私が話すのがお気に召さないらしい。
笑ってしまいました。

そもそも、新潟へ行って久しぶりだったので不機嫌でした。


安心して実家へも行かれるので、特養は有り難いです。


530.マル障の申請

東京都の条例改正(平成30年3月)により、
心身障害者医療費助成制度(マル障)の対象が拡大され、
「精神障害者保健福祉手帳1級」も対象に追加されました。

平成31年1月1日から適用開始

30年11月1日から、事前申請受付開始

マル障制度は、65歳以上で重度障害になった場合は対象外でしたが、今回は制度改正時の特例として平成31年6月までは、65歳を超えていても申請を受け付けています。


案内が東京都福祉保健局から6月に届いていました。
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どうして東京都が身体障害や知的障害だけに医療費助成をして、同じ重度障害の精神障害をマル障の対象にしないのか、ずっと疑問、不満に思っていましたので、この条例改正は待ち望んでいたことです。

医療費の窓口負担が1割
住民税非課税の場合、窓口負担なし

後期高齢医療制度の障害特例で、1割負担は同じですが、
住民税非課税になると、窓口負担がありません。

夫も住民税は非課税になっていると思います。

そうそう、
「NHKの受信料免除」
自宅の住所のままで、当時課税世帯だったので半額免除を申請してそのままになっていました。
すぐ半額免除になって、2月に夫は特養入所。

何も手続きをしなかったら、通知がきました。
「免除対象となっていないことがわかりましたので全額お納めください。」
と、だいたいそのような内容でした。
3月に遡って、引き落とされます。
夫の口座からですけどね。


申請手続きは、黙っていては誰にもやってもらえません。

11月1日を待って、申請してきました。

窓口は、とても親切丁寧でしたが、忙しそうでした。

書類を、その場で2枚記入して、手帳と保険証のコピーを取って終わりです。


特養に預けてあった「保険証」を返しに行くと
「早かったですね。」
と言われました。

特養が近くて良かった、と思いました。

通った精神病院2ヶ所よりも、老健よりも、小規模多機能よりも近いです。

毎回、「近くて良かった」と思いながら通っています。

手続きの後、夫の所へ。
ホールの食卓ではない、小さなテーブルの前で、車椅子に座っていました。

「あら、今日は調子良さそうね。」
しっかり目を合わせてくれました。
前日は、新潟へ行っていて久しぶりだったせいか表情が固かったのです。

真っ青な秋の空を外に見に行きました。
白い雲が流れていました。

「お帰りなさい」とバッタリ会った事務の女性に声をかけられると
嬉しそうに笑いました。
泣きそうな顔なので、
「あら~そんな~泣かないで~」といわれてしまいました。

「いえ、喜んでいるのです。好みの女性に会うと笑います。男性には目を合わせないんですよ。」
とお話すると、また良い笑顔を夫に向けて話しかけてくださいました。

「もお~しっかり見ちゃって~」
夫が元気な証拠です。

529.もの忘れと認知症

最近、もの忘れが多くなったと自覚しています。

先日、出かけようとして、車に乗ってから携帯電話を忘れたことに気がつきました。
そこまでは、誰にでもあることかもしれません。

車のエンジンを止めて、カバンから家の鍵を出して、もう1度鍵を開けなければなりません。
靴も脱がなくてはなりません。
夫が忘れ物を取りに土足で家に入った事を思い出しました。
靴を脱ぐのも履くのも面倒!

と思いながら、家に入って携帯電話電話を手に持ちました。

「あれ? 鍵がない」
持っているはずの鍵がないのです。

無意識に置いてしまうこともあるかもしれません。

でも、置いた場所を思い出せないのです。

どうしても、鍵が出て来なくて、置いた記憶もなくて、「私もいよいよ記憶障害か」と焦ってしまいました。

「車の中?鍵は?かけなかった?」

と、玄関に戻ると、なんと鍵穴に鍵が入ったままでした。

全然、その記憶がありませんでした。

鍵はあったのですから、もの忘れもまだ軽度なのかもしれません。

人の名前もすぐ出て来なくなりました。

加齢による能力の自然な衰えなのか、ストレスによるものなのか、アルコールのためなのか?

こうして、少しずつ、じわりじわりと、長い時間をかけて脳の萎縮は進んで行くのかもしれません。

私も来年65歳になります。

軽度認知障害か認知症予備軍であっても若年性認知症とは違います。

じわじわと進んで高齢になって受診して診断される「認知症」と若年発症の「若年性認知症」は病気の深刻さが大きく違うように思います。
「難病」だと思います。
予防できないと思います。


でも、じわじわと進む脳の老化は防ぎたい!
自分の「もの忘れ」が気になると、高齢者の認知症予防の話に関心が集まるのもわかるようになってきました。

認知症になるのが、まるで悪いことのように認知症予防にばかり力をいれるより、認知症になっても安心して暮らせる社会になって欲しいと思っていることに変わりはありません。

でも、「あれ?ほんとに認知症予備軍?」かと思うと「予防」も必要かと思うようになりました。
「予防」しようと思ってもできませんが、普通に健康には気をつけたいと思います。

社会との繫がりを持って、楽しく暮らすため、今日は友人とランチをしました。

夫の所へ行くと、便が出ていないというのでお腹のマッサージをしました。
すぐに効果があったのか、出る気配があったのでトイレへ連れて行き、スタッフに手伝ってもらって座らせました。
「このごろ立位が不安定になっています」とのこと。
「しっかり立ってぇ」と立たせ、便器に座らせました。

便が出るまで付き合って、いろいろ介助したからか、夫はちょっと不機嫌でこの後私の顔を見ようとしませんでした

528. 特養のコンサート

夫の特養では、毎月コンサートがあります。
今月は、22日午後2時からでした。

音楽療法の先生とお友だちの3人グループで演奏活動をしています。
イタリア語のグループ名は、何度聞いても覚えられません。
ビブラホン、フルート、ティナーサックスで、今回は秋の曲も多く演奏されました。

2時に間に合うように夫の部屋に行くと、ぐっすり眠っているようでした。
「おはようー」と声をかけるとすぐ目を覚ましました。

スタッフが部屋に来て車椅子に乗せてくれました。

1階の「つどいの間」
いつもは、後ろの方の席ですが、今回は早かったので前の方に座りました。

夫はタオルを口に入れていました。
演奏が始まると、いつもの泣きそうな顔で口を開けて感動しているような声を出していました。
ずっとではなく、心に響く音があるようでした。
大きな音なのか、メロディなのか、法則がわかりませんでしたが、反応がありました。
夫の他にも、涙ぐんでいらっしゃる方がいました。
毎月、生の演奏が聴かれるのは素晴らしい事です。

10月のお誕生日の方の紹介とハッピーバースデーの歌もありました。

アンコールもあって、1時間以上楽しい時間でした。

終了後は、お部屋に戻る混雑を避けて、外へ散歩に行きました。

秋晴れでした。

527. コスモスの丘

10月16日(火)
昭和記念公園へ行ってきました。
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夫の姉夫婦が来てくださったので思い切って出かけてみました。

「コスモスが満開」と新聞にも載っていました。
気候も良くなったので、近いうちに行こうと思っていました。

音楽療法の日でしたので、終わってからの出発です。

お昼の胃ろう注入を夜にしてもらえるよう2階の看護室にお願いに行きました。
「いいですねぇ」といわれました。

夫の排泄時間をスタッフに聞き、トイレでパッド交換だけしました。
いつもは、座らせるのですが省略です。
これで、オッケー!


車椅子のまま車に乗せて、自宅前でお姉さん夫婦と合流。


昭和記念公園は、手帳で駐車料金も入場料も無料です。
コスモスの花の丘は、砂川口から歩いて数分のところです。

お兄さんに車椅子を押していただいて、コスモスの丘の坂道を歩きました。
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夫は、バスタオルを口に入れていました。

コスモスが綺麗に咲いていました。

夫は、お花には興味なさそう。
ずっと車椅子では、心地悪かったのか、少し歩きたかったのか足をそっと降ろそうとしていました。
時々、立たせて座り直してもらいました。

お天気も良かったので平日でも人が大勢来ていて、大きなカメラで写真を撮っている人も沢山いました。

コスモスの丘をゆっくり歩いて満開のコスモスを満喫しました。
夫は、散歩もあまり喜ばなくなってしまったように見えますが何かは感じたと思います。


こもれびの里を通って、砂川口の休憩所で一休みしました。

夫は、お姉さんに足をマッサージしてもらって気持ち良さそうにしていました。


良い一日でした。





526. 音楽療法 ドライブ ETC割引更新

毎週火曜日は午前中に音楽療法があります。
時間に合わせて夫の所へ行くと、まだベッドで気持ち良さそうに寝ていました。

「おはよう!」と声をかけて起こしていると、男性スタッフが来て「そろそろ起きましょうか」とベッドから体を起こしてくれました。
「この時間、眠いみたいですね。家でもそうでした。夜も良く寝ているからいいですけど」と話すと「夜、あまり寝てないです。」とさらりと静かに言うのでびっくり。
「あら、寝てないの?じゃ、昼は起こしておいた方がいいですね。」と話しました。
一日生活を特養のリズムで上手く過ごしていると思っていたので、「夜、3時間くらい」と聞いてびっくりです。
さらりと普通に仰るので、そんなに困ったことでもないのか、たまたまなのか、ほんとなのか?

だからといって、どうすることもできないけど、少し気になってしまいました。

眠りが浅いのかもしれません。
たまたま見回りの時、ぱっちり目が開いていたとか?

深く追及せず、起こして車椅子に乗せてもらって、音楽療法をしている隣のユニットへ行きました。

2つのユニット合同で「音楽療法」です。
電子ピアノの伴奏に合わせて、順番にマイクを持って歌っていました。

夫は、先生の動きを目で追っていました。
何の曲か忘れてしまいましたが、夫が反応して笑うように顔をくずした曲が何曲かありました。
あまり知らない古い曲等はつまらなそうにしているので、わかっているのかもしれません。
私は、夫の右手が硬くなってきたのが気になるので、マッサージをしたり、手の指を広げさせたり、と夫の横に座っていろいろ触れながら歌を楽しませていただきました。

終わる頃には、お昼になるので、ユニットに戻って、スタッフに断ってから散歩に出ました。
看護師さんにもちょうど会って「1時に帰って来ますが遅れるかもしれません」とお話すると「うん、いいよ、いいよ。」と言っていただき安心して出かけられました。
お昼の「胃ろう」の注入時間が1時頃なのです。

久しぶりに夫を車に乗せたい、と急に思いついて実行しました。
暑い夏は、とても車に乗せられませんでしたが、気候も良くなって気分転換にドライブです。

車椅子のまま乗せられるのですが、あまりにも久しぶりなので、乗せ方に手間取ってしまいました。
「遅れてもいい」といっても、やっぱり胃ろうの時間は気になります。

どこへ行こうかと迷って、車を走らせていると、時間もどんどん過ぎてしまいました。

次は、しっかり外出計画を立てて、胃ろう時間の調整や排泄の事も考えたいと思います。

夫は車に乗っているのが好きでしたが、どうだったでしょうか。
今回は無理をしないで、少しのドライブで良かったのかもしれません。
ずっと口に入れていたタオルは、びちょびちょになっていました。


「ただいまぁ」とユニットへ戻ると
「トイレ行きましょう!」とすぐトイレでした。

男性スタッフ二人で連れて行ってくれました。

唾液でシャツも濡らしたので、着替えもさせてくださっていました。


お部屋で待っていると、まぁ不機嫌な顔の夫が戻って来ました。
「なんて顔しているの。眉間にシワ寄せてぇ」
と言うと
「今、お通じが少しあったので、まだ残っているのかもしれません」
とのこと。

夫は、どうもトイレに座らせられるのが不満らしい。
「なんてことするんだよぉ」というように男性スタッフをガン見。
異動になって来たばかりのその男性スタッフを、ちょっと見下すような態度?
「やめてよ。ありがとうございます、でしょ?」
スタッフが笑いながら夫をベッドに寝かせてくださると、やっと夫も穏やかな顔になりました。

支えて立つのがやっとの夫を毎日トイレに連れて行き、便器に座らせてくださっていることに、とても感謝しています。
夫には、少し辛いリハビリになっているのかもしれません。

ベッドに寝かせてもらって安心したようです。

私も安心しました。



特養面会の帰りに、「障害福祉課」に寄りました。

「有料道路ETC障害者割引」の更新手続きのためです。

夫は、身体障害1種2級です。
そのため、本人の運転以外に介護者の運転で利用できる割引があります。

有料道路の料金が半額なります。

身体障害者手帳を取得した時「高速道路に乗るかもしれない」と手続きしました。
多くのクレジットカードを解約した中、奇跡的に、1枚のクレジットカードとETCカードが夫名義で残っていて無事手続きできました。

「2回目の誕生日まで」という有効期限があって2ヶ月前から更新手続きができる、と通知がきました。

必要な物、車検証、ETCカード、手帳、私の免許証等を持って窓口へ行き、申請書をいただき記入しました。

窓口で、確認して、手帳にスタンプを押してもらいました。

申請書にも役所のスタンプを押して貰い、封筒に入れて貰ったら、切手を貼って投函するだけです。

簡単でした!

でも、
簡単な手続きで良かったけれど、「使うかな?」と思ってしまいました。


夫を乗せて高速道路を走る時は半額になります。


精神障害でも割引にして欲しかったです。




525. 笑顔

夫の調子は、良さそうです。
笑顔が見られました💓
「笑顔」といっても、喜んでいる笑顔ではないかもしれません。
口を開けて顔をくしゃくしゃにして、泣きそうな顔です。

そう言えば、以前から怖くても嫌でも嬉しくても、この「笑顔」でした。

平常の顔でいられない時、崩れるのでしょう。

「ちょっと下へ行って来ま~す」
「はい、行ってらっしゃ~い」
と、その声に「へへへ~」という感じに笑いました。

ロビーで音楽療法の先生にお会いすると、じっと視線を向けていました。
「この間も反応が良さそうでしたよ」
と教えていただきました。
前回の音楽療法、私は友人とランチの約束で欠席でした。😅
「はい、なんか調子良さそうなんです。」
とお話すると、夫も笑っていました。

車椅子で外に出ると、通りの車の音に反応するのか、「匕匕匕匕」という感じに笑っていました。

横断歩道を渡ると公園です。
隣が図書館。
「図書カード、持ってきてないし」
と図書館の手前でうろうろしていると
「○○!」
と近寄って来られる方がいました。
何年ぶりかで、声をかけていただきました。
無視して通り過ぎることもできたでしょうに、ありがたいです。
以前同じ職場で働いていた方でした。

「夫です。」
と紹介して、目の前の特養に入った経緯をお話すると泣かれてしまいました。
「ご主人、幸せですね。」とも言われました。

夫は、じっと見ていましたが目を反らしました。
タオルは口に入れていました。

私達がお互いの近況報告や情報交換をしている間、つまらなそうにしていたようです。

公園を一周して特養に戻ると、施設長さんにお願いした「自動車税減免のための『一時帰宅証明』」ができていて相談員さんから渡されました。
すぐに書いていただけて良かったです。
有難いです。


少しの時間、外に出ただけなのに、私は蚊に刺されて「かゆい」とユニットに戻って騒ぐと、スタッフが「セロテープが効きますよ」と貼ってくれました。

確かに、痒みはなくなりました。
空気を遮断するからなのでしょう。
新発見でした。

夫の調子は良さそうですが、ユニットの誰よりも重度です。
首が硬くなって動きません。
目の動きも悪くなりました。
この症状は、PSPの特徴かとも思います。

ぎこちない笑顔も貴重です。

524. 夫 笑う

10月1日
台風一過。真夏のようなお天気。
夫の所へ行くのは、3日振り?

はてさて、反応は・・・

いつもより遅い時間、お昼の胃ろうが終わった頃に行ったからか、たまたまなのか、調子良さそうです。

「こんにちは~」とベッドの夫に声をかけると、笑ってくれました!
珍しいことです。

2日行かないと忘れてしまうのか、怒っているのか、「なんだよぉ」という顔になるのです。
酷い時は、視線がなかなか合いません。
少し時間が経つとやっとじ~っと見て私を認識するようです。
視線を合わせる時間でわかります。

この日は、すぐに「私」とわかったのか、しっかり視線を合わせて笑いました。
「こんにちは~」の声が大きかったのかもしれません。
大きな音に反応します。
どちらでも笑ってくれると嬉しい😃🎶

左手も動かして、ベッドの柵を握ろうとしました。

いつもより動きもいいようです。


ベッドから車椅子へ移乗。
ベッドの頭の部分を電動スイッチで持ち上げて、夫の肩に手を入れてグイっと体を起こします。同時に足を床に向けます。
少し座らせたいのですが、ひとりで座っていられません。
支えて少しの時間座ってもらいました。
「やだな~」という感じで夫は不満顔。
「早く車椅子に座らせて」というように、手が車椅子へ動きました。
なるべくしっかり立たせるようにして車椅子へ移乗しました。

口腔ケア。
先週は、5週目だったので土曜日の口腔ケアがありませんでした。
そのためか、口腔ケアをすると、口の中の汚れが酷く、小さな塊がいくつも出て来てびっくりしました。
夫は、タオルを口に入れて噛む「口唇傾向」があります。
タオルの繊維が歯につまっていました。
丁寧に口腔ケアをしました。

スタッフには他の話のついでに、「歯磨きはしていますか?」と聞いて見ました。
「朝晩2回しています。汚かったですか?」
と聞かれたので、状態をお話しました。
毎日磨いている形跡がないので聞いて見たかったのです。
誤嚥が心配なので毎日口腔ケアをしていただけるようお願いしました。


車椅子で散歩。
いつも、1階フロアーまで3階から降ります。
エレベーター前に「ロックしていますので近くの職員に声をかけてください」と貼り紙がありました。
元気だった頃の夫のように、帰りたがってエレベーターに乗ろうとする利用者さんがいるのでしょう。
でも平気!
適当に番号を入れたら開いてしまいました。
孫の保育園の入り口と同じやり方なので、暗証番号を入れてEをタッチすると解錠します。
あまりにも簡単な暗証番号にびっくりしてしまいました。
忙しいスタッフを呼ばなくても大丈夫です。


夫は、老健に入所していた時、1度ひとりでエレベーターに乗って下まで降りてしまったことがあります。
降りた所で見つかってしまったようです。

認知症対応のデイでは、エレベーター前で帰りたがって呼び出されました。

もう過去のことです。

特養でも入所したばかりで帰りたがる程お元気な方がいるのでしょう。
時々、貼り紙があります。

1階フロアーから外に出る時は、事務室に声をかけてドアを開けていただきます。
暑かったので、日陰を少し歩いただけで戻りました。

1階フロアーで寛いでいると、「こんにちは」と職員が何人か通りました。

「○○さん、こんにちは!」と夫に声をかけてくださる方もいました。

夫のユニットの元ユニットリーダーだった方が、「○○さん」と夫に声をかけると、じっと視線を合わせ「あ、わかったみたいです」と私が言うと夫は顔をゆがめて笑ったのです。😊😄😊🎶

その話を、夕方の胃ろうの看護師さんにすると「やっぱりわかっているのですね」と言っていました。
「今は、しっかり視線も合って調子良さそうです。お昼はこんなじゃなかったんですよ」といろいろお話してくださる男性看護師さんでした。

夕方の胃ろうは、看護師さんの勤務時間に合わせて17時くらいです。

「また来るね」と私も家へ帰りました。

523. 自動車税減免の更新手続き

10月になりました。
台風24号は、予報通りの強風と雨。

彩星の会も講演会中止の連絡が前日入りました。
雨も降っていなかったので、急遽行って来ました。

若年性認知症家族会「彩星の会」
この介護仲間に会うのは楽しみです。
電車が止まる前に早めに帰宅しました。



ブログの更新をしないまま、書かないまま10月になりました。

「自動車税減免の更新手続きについて」
という書類が届きました。
書いておきます。


精神障害者保健福祉手帳1級で自立支援医療受給証があると自動車税の減免が受けられますが、私は、申請の時期を逃し、夫が「身体障害者手帳」を取得した日に窓口で強く進められて、その足で減免手続きに行きました。

夫の場合「身体障害2級」疾病による体幹機能障害(座位又は起立位保持困難)で手続きをして、「自動車税減免」になっていました。

翌年度の減免を受けるためには、更新手続きが必要となります。

変更がなければ「自動車税減免更新申立書」を記入して郵送するだけでいいのですが、夫の住所変更があります。

✳納税義務者と障害者が別居となった場合は、減免を継続しる要件として2㎞以内に居住する親族である必要があります。

自宅から特養までは、だいたい2㎞ですが調べると2,2㎞になっています。

さらに、注意書きに
原則として、障害者が入院、入所した場合は減免にならない。と書いてあります。
けれども、入所先等から自動車で通院している場合等については問い合わせ確認するよう書いてありました。

どうしたものでしょう。

問い合わせ先に電話して相談してみました。

夫が入所しても、福祉車両ですので、夫の移動に使っています。
通院に使っています。
このまま減免継続をお願いできないか聞いて見ました。

「入所先から一時帰宅の証明書を書いてもらって、申立書に添付していただければ減免になります」

ということで、その用紙を自宅へ郵送してくださるそうです。

良かった!


証明書を書いて貰う、という面倒もありますが、これはたぶん大丈夫です。
特養と自宅は、すぐ近くなので通院の日にも自宅へ帰っています。


10月31日が期限です。
頑張って手続きします。


522.敬老祝賀会

9月15日(土)
特養で敬老祝賀会がありました。

夫は、まだ70歳。
敬老という年ではありませんが、いつもの音楽療法の先生のグループが演奏をしてくださるというので参加しました。

特養の大きなイベントのひとつらしく、紅白幕が張られ、立派な生花が飾られ、受付に芳名帳があって、式次第も張り出されていました。

時間前に行ったつもりでしたが、すでに会場に多くの利用者さんが集まって、入れないほどでした。

市長さん、福祉部長さんも見えて挨拶されました。

市長さんは夫と同年齢です。
市の難病手当てについて、直接お話を聞いていただいたこともあります。
残念ながら席が遠かったこともあり、ご挨拶するチャンスを逃してしまいました。
いつの間にか退席されていました。

楽しみにしていた演奏。
マリンバ、フルート、サックスの3人のグループの演奏です。

「赤とんぼ」など秋の歌、皆の知っている歌を演奏して一緒に歌ったり、素晴らしい演奏を聴かせていただきました。

席が遠かったので、「近くへ行って聴いていいですよ。」と声をかけていただき、図々しく会場からはみ出るように演奏していた背後まで、外から近寄って、特等席で聴かせていただきました。

夫も喜んで、泣きそうな笑い顔になりました。

会場から利用者さんが退場するまで演奏は続きましたので、夫と私はお部屋に戻らず、ずっと最後まで聴いていました。

「撤収」の声がかかる頃には、そのまま外へ車椅子で散歩に行きました。


そう、嬉しい事がありました。

スタッフの異動で他の階から夫のユニットに来られた男性スタッフが、以前夫がお世話になった老健に居たのだそうです。
夫が、精神病院から退院してすぐ3ヶ月お世話になった老健です。
まだ良く歩いていた頃です。
「たくさん召し上がっていました。」と大食いを覚えていただいていたようです。
「痩せられましたね。」とも。
ずっと見ていると、そんなに痩せたことは気にならないのですが、比べるとかなり痩せたと思います。

歩いていた頃の夫を知っているスタッフに会えて嬉しかったです。



夫は、車椅子から立ち上がりたいのか、足を前に出すのでズルズルと体が前へ伸びてしまって、数回直しました。
OTさんにお会いしたので、お話しておきました。
「これから涼しくなって、散歩やドライブにも行きたいので」と車椅子の調整をお願いしました。

夫は、特に不満もなさそう。
穏やかな顔です。

521.危ない!訴訟のハガキ?

びっくりしました。画像
ハガキの文がいかにも本物みたい。
びっくりして、慌てて電話しそうになりました。
「間違いです」と電話しようと思ってしまいました。

でも、すぐに「変だ!」と気がつきました。

訴訟通告がハガキで来るはずがありません。
役所からは、小さなお知らせも封書で届きます。

消印が板橋区というのも可笑しい。

近くの警察署に電話しました。

受付の女性が、慣れた感じで「最近問い合わせが多いです。情報ありがとうございます。」と丁寧に応えてくださいました。
「無視してください。」といわれ安心しました。

実際に電話をして被害に合う方もいるとか。
弁護士紹介の料金を請求されるとか。
電話しただけで、騙されやすい人のリストに載るとか。

なんと怖い!

これは詐欺です。
止めて欲しいです。

すぐに自治会長さんに情報提供しました。
ご高齢の方が被害に遭われないようにと思います。

520. 9月です

ブログの更新ができないまま、もう9月になりました。
大規模台風21号。北海道震度6強の地震。
被害のニュースに驚くばかりです。


夫は、特養で穏やかに生活しています。

ほんとうは私が忙しくて面会に行かれなくて寂しがっていたかもしれません。

母の事で新潟の実家へ行ったり、孫の夏休みに付き合ったりで、面会に行かれない日もありました。

久しぶりに行くと「なんだよー」と言うかのようにちょっと不満顔だったり「誰?何?」と知らない人のふりをしているようにも見えました。
ジーっと見て思い出そうとして認識に時間がかかるのか、もう認識できないか。
残念ながら表情も少なくなってしまいました。

それでも、9月に異動になった新しいユニットリーダーの方が挨拶をすると笑うような顔になったと聞き嬉しく思いました。

ユニットリーダーが変わったり、新しい入居者の男性が入ったり、入居なさっている方も様子が少し変わったり、と夫の特養のユニットでは、変化がないわけではありません。

夫には、特に大きな変化はありません。

夫のユニットは、元気な女性がほとんどです。
「元気」といっても夫に比べてですし、特養に入っているのですから「要介護3以上」だと思います。
多少の記憶障害はあっても会話の成立する方、食事が食べられる方が多く、夫は重度だと思います。

とろみ食をスタッフの介助で召し上がっている方。
嚥下が時々上手くできず、むせていました。
お部屋に吸引器があって「苦しかったら吸引しますから、言ってくださいね。」
と声をかけている所を見たことがあります。
いつも車椅子で自分で動く事ができない様子、ことばも出ない様子ですが
話しかけには、答えられるようです。

むせても、自分で口を開け食べる様子、優しく介護なさるスタッフ。
特養の日常なのでしょうが、特養だからできる介護に感心しています。

言葉が多く出て賑やかな方。
お元気そうに見えたのですが、短期の入院で退院後混乱てしまったようです。
退院直後は夜も眠れず、動いてしまったようです。
お部屋は、ベッドが除かれ部屋中にマットが敷かれていました。
ご家族とお話すると、病院で拘束されていたとの事。
マットの上で眠れるようになって、日増しに落ち着いて来た様子。
スタッフは根気良く対応なさっていました。

もう少しお元気な方。
「私は気難しいのです。」とご自分で話され、ほとんど自室にこもっています。
「お食事お持ちしました。」と職員がお部屋に食事を運んでいます。
スプーンか何か足りなかったのか、大きな声が聞こえたことがあります。
「はい、ごめんなさい。」とゆったり応えるスタッフ。
夫より後に入居なさった方で、不満を口にしています。


「いつもご苦労様ですね。」と笑顔で私に声をかけてくださる方。
普通にトイレも行くし、普通に歩いて食べて、どうして特養に居るのか不思議。
それなりの事情があるのでしょう。


短時間の観察?ではわかりませんが、介護の仕事は、ひとりひとりの人間と向き合う大変な仕事だと思います。



夫と車椅子で歩いていると、OTさんに会いました。
話をしていて、車椅子の不具合を思い出しました。

「背中のここが当たって赤くなるのです。」
と夫の背中を見せました。
重大な事でもないと思ったのですが「すみません」と直ぐに対応していただけたようです。

「気がついたことは仰ってください。」といわれました。
「ユニットにもお話します。」とその足で一緒にユニットのスタッフの所へ行きました。
お忙しいスタッフにお話するのは申し訳なく思ってしまいました。
「たまたまお会いしたのでお話したのです。これくらい見ていますよね。」
とスタッフの顔色を見てしまいました。

車椅子の調整はOTさんにお願いしました。

その後、夫の口腔ケアやマッサージ等をして、そろそろ排泄の時間かとふと見ると、珍しくズボンまで濡れていました。
車椅子で何度も体を動かしたからか?
珍しい。
床にも小さな水溜り?あらあら。
ズボンを引き出しから出して、スタッフに「すみませーん」と声をかけました。
女性スタッフでしたので「私もやります」といったのですが「もうひとりいますので大丈夫です。」と他の方のお世話をしていたスタッフに声をかけていました。
すぐにトイレへ連れて行って素早いです。
手出し無用でした。

「これも濡れたので洗いますね。」
と車椅子の滑り止めシートを洗濯室へ持って行きました。
有り難いです。



519. 口腔ケア・花火大会

8月25日(土)
「暑い!」と思って車の外気温を見ると39度ありました。

午前中、いつもの口腔ケア。
いつものように歯科衛生士さんに丁寧にケアしていただきました。

終わってからホールに居ると
偶然、歯医者さんが他の利用者さんの所へ来ていました。
「トイレへ行ってから」と渋るお婆さんに「トイレ行く前にすぐ終わるよ」となだめていました。

夫を見て「左の上から膿が出ていますがね~」と私に話しかけられました。
こういう場合「治療をお願いします」と言えば良いのか?どう応えるべきか。
「どうしたらいいのでしょうか」と聞きました。
「治療も難しいので様子見ますよ」という結論でした。

夫の特養には歯科治療の設備はありません。
それぞれの個室で治療しています。
入れ歯の調整がほとんどのようです。

自分の唾液で誤嚥の可能性もある夫の治療は、難しいと思います。


夜は、花火大会🎆🎆
屋上から見えるので面会時間が延長されます。

花火開始に合わせて19時30分に行きました。

ユニットは、もう静かになって、それぞれお部屋の戸も閉まって灯りも落とされていました。

「寝ちゃいましたか?」と夫の部屋へ行くと、「起こしましょう」とスタッフが夫を車椅子に移してくれました。
私も、乗せやすいように車椅子を動かしてお手伝いしました。
「この部屋からも少し見えるかもしれません」とカーテンを開けると建物が少し邪魔になっていましたが、花火が見えました。

花火にどんな反応をするか?

もうそんな事より、「私が夫と花火を見る」という事が大事。
私の記憶に残したい。


屋上は、庭園になっています。

花火大会の会場は、少し離れているので音もそれほど大きくありません。

遠くに見える花火を夫は、見ていました。
たぶん、見ていました。
反応は特になし。
目を開けて花火の方を見ていました。
嫌な時の表情ではありませんでした。

西武園の花火も見えました。

屋上で観賞していたのは、家族と一緒の方だけ。
時間も遅いので多くはありませんでした。
お元気そうな方も多い特養なので、皆さんに見せてあげられると喜ばれるかもしれないと思いました。
家族が来られる人だけ、というのも申し訳ないような気がします。


娘一家も誘いましたが、「どうせなら」と打ち上げ会場の近くまで行って「良かったよ」と帰ってきました。

無事、花火大会が終わりました。





518.口腔ケア・秋の気配

毎週土曜日の午前中に、歯科衛生士さんの口腔ケアがあります。

医療保険で、費用は特養が立て替え月末に特養の利用料金と一緒に請求されます。
後期高齢者医療制度の障害者特例で1割負担です。
1600円くらいだったと思います。

東京都は、31年1月から精神障害者の医療費補助をやっと導入するそうです。
近県の方からは、「医療費無料」という羨ましい話も聞いていました。
今後は、どうなるのでしょうか。


歯科衛生士さんの口腔ケア
とても丁寧に優しくやっていただいています。

いつも、女性ひとりで優し~く「はい、お口開けてくださ~い」と汗をかきながら頑張ってくださっているので、できるだけ一緒にお手伝いするようにしています。

スイス旅行や新潟往復で行かれない日もありました。

ひとりでは大変だろうな、と想像できます。
プロですので、指を噛まれないようにタイミングを合わせたり、上手になだめているようで、申し訳ない気持ちになります。
少し噛まれても声も出さないのです。

夫が指を噛んだり、手で払い除けようとしないように、私も夫の手を握ったり、口を大きく開けられるように歯茎を押さえてお手伝いしています。

手のマッサージや首のマッサージなども丁寧にしていただいています。
「はい、力を入れて、大きくアって言ってください!あっ!」
と夫には無理だと思うことも毎回繰り返しやってくださいます。

夫はじーっと歯科衛生士さんを見ています。

嫌な時は目を閉じるのです。
後半は寝たふりのよう。目を閉じたり開けたりしていました。

「今日はこれで終わりです。」と言う頃には、目が開いていました。
わざとらしくて笑ってしまいました。

口腔ケアの後は、そのまま車椅子で1階フロアーまで下りて、涼しかったので外へ出て見ました。
画像正面玄関は、アーケードになっていて涼しいです。
もう、秋のような風です。
ゆっくり歩いていると、蝉を見つけました。
動けなくなっている蝉でした。
そっと指に乗せて、夫の目の前に見せてあげました。
反応?ナシ!
何度見せても、反応ナシ。

「ね、セミよ。嫌い?」
「嫌だった?失礼しました。」

しつこく何度も夫に蝉を見せて、反応がないので写真を撮りました。

蝉の命は、短いです。
夏も、もう終わりでしょうか。

写真を撮って満足したので、茂みの中にそっと放してあげました。
「ジジッ」と少しだけ鳴きかけていたようです。
もう、飛ぶ元気はありませんでした。

蝉の羽化の写真があるのを思い出しました。画像
画像


























3階のユニットに戻ると、ダイニングではお食事が終わった時間でした。

いつもより少ない。5人?
静かです。

食べ終わってお部屋に戻られた方や、お部屋で召し上がる方もいらっしゃるようです。

でも、いつも賑やかな方が見えないと心配。
「今入院中です。すぐ戻られます。」
と聞き安心しました。

少ない人数だからかスタッフは、男性お一人のようでした。

夫のトイレも、タイミングを見て誘導してくださって手際よくなさっていました。

介護は何人もの命を預る大変なお仕事。
頭が下がります。


介護は、看護と同じように重要な仕事です。

介護士さんにも誇りを持ってお仕事していただきたい。

そのためにも、まずはお給料UP、待遇改善して欲しいです。
一般より低いお給料に、心が痛みます。


夫の特養は男性介護士が多いようです。
夫のユニットは、夫がいるためか男性のスタッフが女性より多いようです。
産休明けという女性もいらっしゃって、きっと良い職場環境なのだと思います。

スタッフの笑顔がいいです。

見学をした時の「こんにちは!」という挨拶が良かったです。
今も同じです。


夫の特養はユニット式が殆んどです。
10人がひとつのユニットになっています。
お元気な女性が多いのは驚きでした。

夫は中でも重度だと思います。

でも、
夫が入所して半年。
そう、半年経ちました。

いつの間にかメンバーに変動が・・・・。

詳しい事は、もちろんわかりません。

でも、ベッドに寝たままで食事介助されていた男性は居なくなりました。
今、夫以外利用者は女性です。

夫は居心地がいいのかもしれません。
いい顔をしています。

夫の穏やかな顔を見ると私も安心します。




517. 夏祭り . 母の入院

ブログのお休みが長くなってしまいました。

夫も私も元気です。

夫の状態を「元気」と言うのは少し違うかもしれませんが、安定していて穏やかです。

母との夢のようなスイス旅行も無事終わって帰宅。
2週間以上面会に行かなかったのですが、夫は変わりなくホッとしました。
変わりなく、というのも違うかもしれません。
右手は、前より硬くなっているように見えましたし、ちょっと私を見る目も違っていたかもしれません。
大きな変化もなく安心しました。

そして
母を新潟の実家へ送って、受診付き添い後帰宅。

夫の兄夫婦姉夫婦の来訪。
お兄さんの差し入れのアイスクリームをほんのちょっと食べてもらいました。
手伝って貰って歩行練習もできました。
貴重な時間でした。


翌日、母の入院のために新潟へ。

娘のサポートのために帰宅。

忙しい毎日ですが、お陰様で特養に入所して良かったと思います。


そして、特養の夏祭りです。

夏祭りは、特養の大きなイベントです。
母の退院予定日が重なっていたので、諦めていたのですが、6日になったので行くことができました。

前日から準備で賑やかでした。

あまりにも暑い日が続いて、夫は室内にいる方が快適だったかもしれません。

太鼓の大きな音や盆踊りの曲に、びっくりしたのか音に反応して泣きそうな笑顔でした。

娘や孫達には、残念ながら目線が合いませんでした。
でも、孫達は両親に促されて「ジイジ、バイバイ」と別れ際に手を振ってくれました。

夏祭りが終わって、また実家へ。
実家でブログを書いています。


書き残して置きたい事は、たくさんありますが、
なかなか書けずにいます。

母は、大腸がんの手術をしました。
順調に回復して退院しますが、ひとり暮らしですので支援をどうするか。
兄と弟と相談しながら、手配中です。

介護ベッドをレンタルしました。

介護の経験が、少しは役に立っているかもしれません。

516. お休みです。

夫が特養に入所して、安心して旅行にも出かけられるようになりました。

6月30日
結婚記念日です。

母とスイスへ行ってきます。

これから飛行機に乗ります。

ブログはお休みです。

7月16日に帰って来ます。

行って参ります。😄\(^o^)/

515.左 腿の傷 

いろいろ書き残して置きたい事もありますが、書かずに過ぎてしまうこともあります。
彩星の会の友人のお誘いで「蛍」を見に行ったこと。
特養で3回目のコンサートがあったこと。等

夫の足(もも)の傷の事。

もう、今は快方に向かって完治も近いので書けます。


胃ろうに来た看護師さんから「腿を掻いて傷になってしまいました。治療しています。」と聞いたのは、もう随分前の事でした。
左手が動くので、腿のところを掻いて、引っ掻き傷ができることは知っていました。
ガーゼで被われていましたので傷を見ることもなく、すぐ直ると軽く考えていました。


「蛍の日」に、まだガーゼをしていてビックリ
浸出液?か汚れたガーゼを剥がして見てビックリ
もう、とっくに治ったと思って、見ていませんでした。

「えぇっ?どうしてこんな酷くなるの?」
汚れたガーゼも気になりました。

傷は、水疱が破れた感じで、グジャグジャ。

細菌感染も疑われるので、洗い流してゲンタシン?と思っても在宅とは違って、手元に薬はありません。

スタッフは、お昼で忙しそう。
ティッシュを濡らして傷をきれいにして、乾かすようにして少し様子を見ていました。
胃ろうの時間には看護師さんが来ますが、まだ時間がありました。

迷いましたが、看護師さんを呼んでもらいました。

すぐに来てくださったのですが、
「担当者が後で消毒をして処置しますから」
とガーゼで被っただけで帰ってしまいました。

「すみません。私がガーゼを剥がしちゃったので。」
と、私は恐縮していましたが。

ちょっとモヤモヤした気持ちが残ってしまいました。

次に、傷の処置に来てくださった男性の看護師さん。
消毒、私がしたのと同じように水道の水をティッシュに含ませて拭くだけ?
どうしてこんなに酷くなったのか最初を見てないのでわからない、と言い「これぐらいなら大丈夫ですよ。今、薬で浸出液を出して吸いとらせるようにしています。」と言いながら、薬をたっぷり塗っていました。
蛍を見に行く話をすると、奥様の実家が近いとか、他にもいろいろお話できました。

「どうして、こんな酷くなったか」
というモヤモヤは燻っていましたが、介護仲間と蛍を見て、帰りに、一緒に行ったえいさんにお話できて少し落ち着きました。
「在宅で水疱ができたことはあってもあんなに酷くした事はない」等、愚痴を聞いていただき、えいさんからは「免疫力等衰えているので治り難いことも承知しておいた方がいい」と奥様の経験からアドバイスを受けました。


モヤモヤは、傷が良くなると同じように日増しに晴れてきました。
気になって、傷を毎日のように確認すると、ぐんぐんと皮膚が再生されて良くなるのが目に見えてわかり、安心しました。

月末からスイスへ旅行に行くので留守中のお願いもあって、相談員さんともお話する時間を作っていただき、いろいろお話ができました。
「今回のように傷が酷い場合は経過も含め連絡して頂きたい」とお願いしました。
ご家族によって、少しの事で連絡しないで欲しいという方もいるのだそうです。


介護スタッフからは、傷は1度良くなって、また同じ場所を掻いてしまったと、初めて聞きました。
看護師さんからは、直っているようでも完全ではないのでまだ治療は必要、と聞きました。
もうすっかり乾いて、薄い皮膚ができていますが、まだ2週間位かかるのだそうです。
タオルやビニールを上手に使って、患部を綺麗に洗って、保護の薬をたっぷり塗っていただき、声もかけていただいて安心しました。

相談員さんにお話したので、看護師さんに「スイス行き」の話が伝わっていました。

「よろしくお願いします」と頭を下げました。

これを機会に、娘家族にも面会に行ってもらいました。
娘は久しぶりに父親に会って「痩せたけど元気そう」と喜んでいました。
留守中「行かれる時は行きたい」と言っています。

514.確定申告は大事!

申請、手続きが面倒!
と書いたばかりです。
でも、申請しなければ何も得られないのです。

私宛に収納課から封書が届いていました。

なんと、「市都民税の過誤納金還付通知書」でした。

29年度に納め過ぎた市都民税を返してくれるらしいです。
たぶん世帯割当負担の一定額以外の全額です。

どうしてなのか?

夫が特養に入所した時に、別世帯になったからなのか?
その時、後期高齢者医療制度(障害特例)の手続きをしたからなのか?

そうか、やっぱり後期高齢者医療制度は利用するべきなのだ、と、まあなんと私の頭は単純なのでしょう!
違います。

どうしてなのかと考えたらわかりました。
市都民税は、収入(所得税)によって計算されます。

「確定申告」でした。

28年度、29年度と2年分の確定申告を3月にした結果です。

私の年金に課税されていましたので、確定申告で還付金を受け取れた時も嬉しかったです。

今回の市都民税の還付金の金額は、その倍以上です。

「確定申告」で所得税が返して貰えるばかりでなく、「市都民税」の計算にも影響するのです。

確定申告は大事です!
申告します!


市都民税の還付金、嬉しい😄です。


旅の準備をします。🎶

513.マル障の対象が精神障害に拡大

特養のメールボックスに東京都福祉局から封書が届いていました。

平成31年1月1日から、精神障害者福祉手帳1級も心身障害者医療費助成制度(マル障)の対象になるそうです。

心身障害者医療費助成制度(マル障)の概要
〔助成内容〕 医療費の窓口負担が1割になります。
        (住民税非課税の方は窓口負担なし)        
[対象者]  東京都に住所を有する方で、①から③のいずれかに該当する重度障害の方
       ①身体障害手帳1級2級(内部障害3級)
       ②愛の手帳1度2度
       ③(平成31年1月1日から)精神障害者福祉手帳1級

○対象除外要件  というのがあります。

 その中で、65歳以上で重度障害になった方や65歳までに申請しなかった方。

今回、申請期間の特例が設けられています。

制度改正時の特例(経過措置)
として
〔65歳以上の方及び64歳の方(平成31年6月30日までに65歳になる方)についての経過措置〕

マル障制度は、65歳以上で重度障害になった方は対象外ですが、次のとおり経過措置を設けます。

1、経過措置の対象者(以下の①②の要件を満たす方)
  ①年齢 平成31年1月1日の時点で65歳以上の方または、64歳の方で6月30日までに65歳になる方
  ②手帳 精神障害者福祉手帳をお持ちの方
2、経過措置の申請可能期間
  平成30年11月1日から平成31年6月30日までは、マル障申請時の年齢が65歳を超えても、申請を受け付けます。

夫は70歳。精神障害1級ですので該当します。

身体障害手帳2級ですが、65歳を過ぎていましたのでマル障に該当しませんでした。
身体障害者手帳は更新の必要がありません。
精神障害者福祉手帳を利用することもないかと、今回の更新を迷っていましたが、更新して良かったです。



それにしても、どうしてこんなに解り難い文章なのでしょうか。
それとも私の読解力がないのか、何回も読み返して理解しました。
マル障が精神障害1級にも拡大されたので、11月から6月までなら、65歳以上でも受け付けるということです。

申請が必要です。

11月1日から申請をすると、1月から適用開始されます。

申請しなければなりません。

精神障害者福祉手帳1級の条件。

夫は、ずっと2級でした。
症状を考えると初期から1級に該当していたと今になって思います。
若年性認知症、前頭側頭葉変性症の場合、家族が思っている以上に重度なのではないかと思います。
2級ではなく、1級に該当する場合も多いのではないかと、その場合、この制度を利用できるかできないか、65歳を境に、その後の医療費に大きな違いが出るのではないかと、ふと考えています。

今、64歳で2級の方は、どうなるのでしょうか・・・・。
考え過ぎでしょうか。
1級2級も65歳の線引きも疑問です。。。。


制度が精神障害にも拡大されたことは嬉しいことです。
臨県や他県では、すでに適用されているところもありました。
東京都は「やっと」という感じもします。

手続きは面倒ですが、11月には忘れずに申請したいと思います。





512.前頭側頭葉変性症つくしの会 6月定例会

前頭側頭葉変性症つくしの会は、独特の症状に戸惑う家族が3人集まってできた会です。
http://yamatosakura2016.blog.fc2.com/
平成27年11月、同じ診断名の仲間が3人揃った感激を私は忘れることはありません。

「これからも会いましょう」と約束して、
シリウスさんや他の介護者の会等で知り合った方にも声をかけました。
平成28年4月が発足になっています。

8月を除く毎月第2木曜日が定例会です。
「私達が楽しみましょう」と3人で会って話をする事を楽しみにしていました。
小さな「仲間の会」も、会長えいさんの開設したブログ等で知られるようになって、参加者も増えて来ました。

6月の定例会は、11名でした。
参加予定で急に都合で来られなくなったり、直前まで参加がわからない等、この病気の家族なら当然です。

...........................................

「6月の定例会」の記録を残して置こうと書き始めたのですが、なかなか進まず、中断したり、書き直したり、で、なんだか中途半端になってしまいました。


来月は、定例会の後、懇親会があります。

私は、個人的理由(母と旅行)で欠席です。

書きたいことが貯まってしまうので、今回はここで区切ります。<(_ _*)>




511.特定医療費(指定難病)受給者証の更新手続&特殊疾病(難病)患者福祉手当受給者現況届

2015年(平成27年)7月 前頭側頭葉変性症は、国の指定難病になりました。

夫も、すぐに申請をして認定されました。
当時は精神病院に入院中で難病指定を受けるためには、指定医である神経内科の先生に診断書をお願いしなければなりませんでした。

指定難病の「特定医療費受給者証」によって、月の限度額が抑えられて、入院費が申請月に遡って還付され、とても有難かったです。
その頃には、退院も決まって、その後1年は医療のお世話になることもあまりなかったように記憶しています。

難病の医療費負担は2割。
自立支援医療は1割。
そもそも、退院後医療費は僅かでした。

症状が進んでからは、とても助かりました。
肺炎で入院しても、月の限度額1万円だけだったので、ほんとうに助かりました。

昨年は訪問診療、訪問看護を利用したので「高額かつ長期」の申請をして、月の限度額が半額5000円になってとても助かりました。

でも、自治体によっては、精神障害で医療費が無料になるところもあるとか・・・・。

この「難病指定」手続きが面倒です。
診断書にお金もかかります。

それでも、この難病指定を受けると、これも自治体によって、なのですが、
「難病手当て」という独自の援助が受けられます。

私の自治体では、「特殊疾病(難病)患者福祉手当」です。
月7000円です。
他の自治体のように65歳の年齢制限や施設入所などの制限もありません。
所得制限だけです。

2015年に前頭側頭葉変性症が国の指定難病となって「特定医療費(指定難病)受給者証」が受けられるようになった時、残念ながら、私の自治体では、この独自の「難病手当て」の条例が間に合わなかったため、私は抗議しました。
http://2212-2931.at.webry.info/201509/article_3.html

とことん頑張ってしまった記憶だけが残っています。
この「特殊疾病患者福祉手当」は毎年「現況届」を1枚提出するだけです。

「指定難病」の更新手続きは、面倒です。

「更新手続きのご案内」という冊子は20ページ近くにもなって、読んで理解して書いて、書類を整えて提出しなければなりません。

今回は「高額かつ長期」の証明のための医療証のコピーに時間がかかてしましました。
在宅で手元にあれば、すぐにできることなのですが、今年は特養入所のため手元にありません。
特養にあるのかと思っていたら、病院で管理しているとのこと。
コピーをお願いしていたのですが、連絡が上手く行かなかったのか遅くなってしまいました。

マイナンバーで連携していても、実際に住民票や課税証明書があった方が発行は早い、と聞きましたが、遅くなっても支障ないようです。

住民票など、特養入所で世帯が別になってから、代理人届けが必要で、諸事情もあって、面倒です。

マイナンバーの提示で済ませました。

書類を全て整えて、提出しました。


隣りのブースで、同じように「難病」の手続きについて、一生懸命聞いて、メモを取っているご高齢の男性がいました。
職員は、「オレンジ色の金額を書いてあるノート」とか「入院されているのでしたら・・・・」と丁寧に説明していました。


もう少し、もう少し簡単に手続きできないのか、と思ってしまいます。

510.音楽療法、散歩

毎週火曜日に音楽療法の時間があります。
2つのユニット合同で、音楽療法です。
先生の電子オルガンに合わせて、利用者さんが順番にマイクで歌を歌います。
先生は、それぞれに合わせて選曲なさって、歌詞をホワイトボードに貼ります。
鳴子をひとりひとりに渡して、拍子を取っていただいています。

ご高齢の方が多いので、古い曲が多いです。
古い歌もだいぶ覚えました。

多くのご高齢の方の中で、夫と、もうひとり夫よりも若いと思われる男性がいます。
いつも歌わずに鳴子を叩いて参加されています。
介護士さんが代弁をして「翼をください」を前回リクエストしていました。

今日は、そのリクエストに応じて先生が歌詞を用意してくださったようですが、マイクを向けられると手を振って断ってしましました。

「どなたか・・・」と聞いても「知らないわ」という方ばかり。
先生の目が私に・・・・。

歌わせていただきました。

ちょっとドキドキしました。
皆さんこうしてドキドキしながらも歌ってらっしゃったのですね。

リクエストしたその無口な男性が、嬉しそうに口を動かしていらっしゃったのを見ました。
「今度は一緒に歌いましょうね。」とお話しました。

言葉の理解は、できてコミニュケーションもできるようです。
どうして、ここ特養に入られたのか?知りたくなりました。
どう見ても夫より若い! 若く見えます。
車椅子ではなく、普通の椅子に座って、歩くのも見ています。
ふしぎ!

音楽療法が終わるとお昼ご飯なので、夫は外出の時間にしています。

画像昨日の大雨も上がって、晴れる予報。
涼しくて散歩日和。

外に出ていると、OTさんが側に来てくださました。
「外はいいですね。○○さん一番外に出ているかもしれませんよ。」
と話しかけてくださいました。
4月から入られたOTさん。
リハビリ担当は、このOTさんと音楽療法の先生だけ。
若い男性のOTさんひとり入られただけで明るさが違っています。
そのお話をすると喜んでいただけたようです。

数名で外に出て体操のように体を動かす姿など、活気があって良いと思います。
お会いする度に「何ができるか考えてみます」などと前向きです。

特養の道路の向こうは公園です。
写真に写っている建物が夫の特養です。

大きな桜の木。
雨が続いたためか、緑の苔がきれいでした。
大きな大きな樹。
写真を撮りました。
樹に元気をもらいました。

ゆったりとした時間でした。

509.更新手続き

精神保健福祉手帳・自立支援医療(精神通院)の更新手続きをしました。
同時期ですので、1枚の診断書で同時申請できます。

特定医療費(指定難病)受給者証の更新手続きもありますので、診断書は同時に病院に依頼しました。

数ヶ月に1度通院している神経内科です。

精神保健福祉手帳は、もう更新の必要ないかな、とも思いました。
夫の場合、身体障害者手帳2級を取得しているので、減免など制度の利用は精神障害者手帳がなくてもできるからです。
身体障害者手帳は更新の必要がありません。
夫は身体障害者手帳を申請した時より、重度になって、1級に該当するかもしれませんが、1級と2級の差はなく、2級で十分に重度障害です。
精神1級と同じように自動車税の減免など受けられ、とても助かっています。

自立支援も、残念ながら、精神通院が殆んどなく、後期高齢者医療制度で1割負担ということもあって必要ないのかもしれません。


診断書を2通書いていただいて、3024円でした。
迷いながらも申請できるのは、この診断書のお陰です。
申請から1週間で書いていただけました。
連絡いただいて、車で15分、すぐ行きました。

手帳用の写真を選んで、指定の大きさにプリントアウト。
この作業は、好きです!
ついつい他の写真にも目が行って時間がかかりました。


今さらですが、
ご参考までに。

精神障害者手帳・自立支援医療(精神通院)の同時申請について
提出するもの
①障害者手帳申請書
②自立支援医療費(精神通院)支給認定申請書
③精神保健福祉手帳用診断書
④保険証(同一保健加入者全員分)※コピーでも可
⑤写真(ヨコ3cm×タテ4cm)1枚※1年未満に撮影したもの
⑥精神保健福祉手帳(更新の場合)
⑦自立支援医療受給者証(更新の場合)
⑧印鑑
⑨個人番号確認書類
⑩身元確認書類


省略



指定難病の更新手続きも同時にしたかったのですが、特養入所のため医療証が手元にないため、「高額かつ長期」の手続きのための医療証のコピーが取れず、後日になりました。
こちらは、なんだか面倒~!
同じ自治体なのに、住民票や課税証明が要るの?要らないの?
マイナンバーの連携は?


次にします。


508. 特養の工事、家の雑事いろいろ

特養では、床暖房の工事や空調とか、いろいろ工事中です。
ユニット毎に、順番に工事を進めています。

工事日程が郵送で届いていました。
「面会をご遠慮ください」と書いてあったような気もしますが、あまり気にしていませんでした。

行って見て「あらら、大変!」という感じです。
ユニットのドアが閉まっていました。

夫の部屋はそのままですし、生活は変わりないようです。

スタッフも特に面会で困る様子もなく「すみませんね」とブルーシートの通路やリビングを見て「あらあら」と戸惑う私に声をかけてくださいました。

「大変ですね。お世話様です。」と頭が下がります。
いつもと同じように、夫を部屋からはいつもより離れたトイレに連れて行っていただいていました。

食事の時間は、2つのユニットが一緒でした。

私は、面会に行くと、夫を車椅子で外に連れ出すことにしています。

胃ろうの注入時間が、だいたい決まっていますので、その時間まで散歩しました。


「家の中の気になっていた部分」
ちょっとした事、なのかもしれませんが、「嫌だなぁ」「面倒!」
と後回しになっていることをが貯まっていました。

玄関の電球の交換
トイレの電球の交換
キッチンの戸棚のはずれ
エアコンの掃除


この中で1番困って1番苦労して早く直したのが
「キッチンの戸棚」
毎日のことなので、戸がはずれたままでは都合が悪くて気になります。
かといって、簡単には直せませんでした。
日頃からドライバーで調節して、外れる前にしっかり固定させておくべきでした。
戸棚の開閉をしなければ、そのままなのですが、そうも行きません。

仕方なく、直し方を検索しましたが・・・・・
「カチっと押して」という最新式の説明。
いくつかのネジを緩めたり、強めたり・・・・
随分時間がかかりましたが、なんとか完成!

ヨーシ!
これに気を良くして、次々クリアできました。

この調子で、「玄関の電球」も・・・。

玄関の外の灯りは、もうずっとずっと前から暗いままでした。
理由は、電球まで到達する工程。
カバーを外すのにドライバーが必要で、さらに重たいカバーをもうひとつ外さなければなりませんでした。
夜は、暗くなるのでこの作業はできません。
昼は、明るいので玄関の灯りのことなんか忘れています。
これも、やってしまえば簡単なことです。
数ヶ月ぶりに灯りが着きました。


「トイレの電球」は、簡単そうでも電球が違うのです。
小さな電球、買いに行きました。
買いに行くのが面倒だったり、忘れてしまっただけです。
脱衣所が隣りで明るさに困らない、という理由もありました。
孫に「まだ、直さないの?」といわれる以外、困っていませんでした。
やってしまえば、簡単!

「エアコンの掃除」
「ダストボックスのお手入れ時期です。」という音声。
暖房を使わなくなってからは、聞かなくなっていましたが、
「お知らせ」のランプが点滅したままでした。

これは「ヨシ!」という気持ちになかなかなれませんでした。
孫に手伝ってもらって、できました。
説明書を読んでもらって、大いに助かりました。
孫の手前、投げ出す事もできないので、完璧にできました。
ひとりでは、なかなか手も出せないままでした。
良かったです。

点滅も消えてスッキリしました。

家の中の片付けや修理など、気になる所は、まだたくさんあります。

やればできる。

少しずつクリアして行きたいと思います。


507.彩星の会定例会(新宿御苑)

若年性認知症家族会「彩星の会」(ほしのかい)
http://hoshinokai.org/
定例会は奇数月の第4日曜日です。

5月の定例会は、27日(日)新宿御苑でした
画像

フランス式整形庭園のバラ花壇が綺麗でした。


画像












画像













新宿御苑の薔薇。

ひとつひとつのお花に名前がありました。
プリンセス○○○と上品な名前も。
「オリンピックファイアー」という朱赤の薔薇もありました。
名前は、すぐ忘れてしまいました。

新宿御苑の参加は、2年前に1回。
今回で2回目の参加です。

前回は、バラ園までは、目が行かず、仲間とずっとお話していました。

今回は、集合前にバラ園を見ました。

「綺麗よ~」とお誘いして、もう1回見に行き、写真を撮りました。

広場の「タイサンボク」という木には、白い大きな花が咲いて、いい香りでした。

今回の集合は「ユリノキ」です。

若年性認知症の家族、本人、ボランティア、専門職の方などが集まりました。

2ヶ月に1度の定例会で顔を合わせる事が楽しみになっています。

最初、新宿御苑の参加は、「本人もいないのに・・・」とあまり乗り気ではありませんでした。
夫と毎年のようにお花見をするなど、思い出もある公園に、ひとりで行って楽しめるのか、夫と一緒に近くの公園に行く方がいいのでは?と気が進みませんでした。

参加して見ると、外での歓談は、とても心地良く感じられました。

二次会がまた楽しみになりました。
初めて二次会に参加した時から、仲間という居心地の良さを感じました。

介護の先輩から、たくさんの情報をいただき、励まされました。
有り難いです。

506.定期受診・金沢へ・その後

夫は元気です。

5月17日(木)
神経内科の受診の日
3ヶ月に1度の受診。
今回は、特養入所の報告と 難病医療、自立支援医療と精神障害手帳の診断書の依頼です。

特養に入所したので、「今後通院はどうされますか?」と聞かれました。
薬の処方もないので、書類が必要になる1年後でも良いかと迷いましたが半年後の11月に予約をお願いしました。

夫は、先生を認識できているのか、若い女医さんだからか、笑っていました。

病院の帰り、自宅へ久しぶりの夫を連れて帰りました。
介護ベッドは、もうないので、車椅子のままです。

水分の補給のついでに、この時とばかりに「りんごジュース」もサービス。
といっても、胃ろうからですので、私の自己満足です。

ついでに、少し、口から、とろみをつけて食べさせてみました。
ハチミツを少し溶かして、甘くしました。
夫の場合、むせずに飲み込めるのですが、静かに誤嚥するタイプなので要注意です。
「ゴックン」を確認。
ほんとうにお楽しみ程度です。
口を開いて食べる意欲はあるようです。

短い時間でしたが、自宅で、ほっとした時間でした。

5月18日(金)
シマウマさんの出張カフェが金沢でありました。
1泊で参加しました。画像
金沢は60数年振り。
記憶にありません。
少し住んでいた事があるらしく、石川県の赤ちゃんコンクールで入賞した時の写真や、兼六園の写真があります。

一度は訪ねて見たいと思っていた金沢で、カフェの開催。
ブログを通じて知り合った皆さんとお話できて楽しかったです。

1泊2日の旅は、良い気分転換にもなりました。

夫は特養で落ち着いています。
安心して旅に出ることができました。

5月20日
2日間会いに行かれなかったので、どうしているかと行くと
ぜ~んぜん変わりなかったです。

「元気フェスタ」という催しが、近くのセンターの駐車場であったので車椅子で行ってきました。
賑やかな音楽に、夫は反応して泣きそうな笑い方でした。

訪問看護ステーションの所長さんが、夫を見つけて声をかけて来てくださいました。
夫が元気な頃からお世話になった方です。
夫は、場所が変わるとわからないということもあって、知らんぷりの無表情でした。

お昼の胃ろうの時間がありましたので、急いで特養へ戻りました。

夫は変わりなく元気です。

特養は、同じ市内にあって、自宅からも近いです。
車で数分。
自転車で通える距離。
歩いても行かれますが20分はかかりそう。

「近くて良かった」と思います。

孫の運動会で日中行かれない、と思った日も夕方ちょっと顔を見に行く事ができました。
ちょうど看護師さんとお話もできて、やっぱり行って良かったと思いました。

505.ぽっこりお腹と腰痛

夫が特養に入所して、私の生活も少し変わりました。

新しくなった環境に、なかなか慣れなくて、悩みも尽きませんでした。

少しずつ落ち着いて、生活を振り返りました。

「燃え尽き症候群」というより「荷おろし症候群」でしょうか。

夫の介護から、少し開放されて、気持ちが緩んでいるようです。

気の緩みは体の緩み?

だらだらとした時間を過ごしていたため、あらあら?
私、太り始めました。

いつからなのか?


少し太ってきたかな?という程度で体重測定もしていませんでした。

出かける時になって、スカートのウェストがきつくなっていてびっくりです。

これは、まずい!
と、体重計に乗ったのですが故障していました。

体重計を手に入れて、測って見て、その数字にびっくりしてしまいました。
今まで、妊娠中を除いて、見た事もない数字でした。

しかも、測る度に増加!
こんなに、急に増えるのか、と感心していられなくなってきました。
増加が止まりません。

この勢いで増えては、困ります。
腰に負担がかかるからです。
あまり気にしていなかった足のしびれも気になってきました。


何よりも、「ぽっこりお腹」が気になります。
妊娠以外に大きくなった経験がありません。
内臓の健康が心配です。

ヨシ!ぽっこりお腹をなんとかしよう!
これ以上の体重増加は危険!

今日、決心しました。

ぽっこりお腹に、良い体操はないかと調べてみました。

そうすると、
「ぽっこりお腹の原因は反り腰」ですって。

反り腰とは、骨盤が前に倒れた状態。
内臓が重力の影響を受けて、下がって、バランスを崩す。
消化、吸収、循環、代謝が悪くなって、内臓脂肪や皮下脂肪を蓄積する。

つまり、重力の悪影響を受けないように、姿勢をよくしなくてはならないらしい。
食事制限ではリバウンドするとか。


そこで、
仰向けで腹式呼吸
腹圧を高める体操
など、書いてありました。

腰痛予防のストレッチと共通するものがあります。

さっそく、やってみました。

いつも3日坊主。

でも、3日でぽっこりお腹も解消されるらしい。

健康が大事です。

頑張って続けてみます。

504.歯の治療・散歩

以前、特養に入所前、上の前歯3本が虫歯になってだんだん欠けて行くのを嘆いていたら、小規模多機能の訪問診療の歯医者さんが、白い歯を被せてくださいました。
3本をつなぐように被せてありました。
たぶん、1度被せたものが取れてしまって、すぐにまた、今度は取れないようにつなげてくださったのだと思います。
その2本がぐらぐらして、3本目でやっとくっついている状態が気になっていました。

どうしたものか?

「歯科医の先生に診ていただきたい。お話がしたい。」
と看護師さんにお話してありました。

前日になって
「明日、午前中、時間は順に回るのでわかりません。」
と電話をいただきました。

12日、夫のお兄さんと12時、と約束がありました。
歯科医は午前中ということなので、10時からお部屋で待機していました。

「11時30分に来ます。」
と口腔ケアの歯科衛生士さんとお会いしました。

看護師さんからの電話は、口腔ケアの事だったのかと混同してしまいました。

早めに口腔ケアが終わって、お兄さんを駅まで迎えに行って、お部屋に戻って、
その後、歯科医の先生が見えたのでびっくりしてしまいました。

時間が少しずれていたら、私からお願いしていたのに失礼なことになっていたかもしれません。
グッドタイミングでした。

「先週、診ているんですけどね。タオルを噛んでいるので、これは仕方ないですよ。」
と不機嫌そうな口調でした。
口の中を見て、
「ああ、これは、1番2番は取れて、3番でつながっていますね。どうしますか?」
というので、
「いずれ取れてしまうと思います。その時心配ですので、外せたらお願いします。」
と被せた白い歯を取って貰うことにしました。

口腔ケアの時も「取れたら取れても」とお願いしたのですが、ちょっとした力では取れませんでした。

歯医者さんが、ちょっと乱暴に(そう見えました)グリグリとひねるようにして取り外しました。
外した後から、支柱にしていたネジのようなものが見えて、それを取り除くのが大変そうでした。
道具が足りないのか滑ってしまうようでした。
夫の手を押さえながら、見ていました。
さうがに、苦しそうな声を出しました。
頭を起こして、その後の治療の相談をしました。
「どうしますか?何もしなければこれで終わりです。治療を続けるなら、レントゲンを撮らなければなりません。」
先生も迷っているように思いました。
私としては、白い歯をもう1度、外れても、見た目のためにもつけて欲しいけれど、今後のことや、治療のリスクを考えると、無理はできない。とお話しました。
夫が歯を大切にしていたことをお話すると
「インプラントまでやっているしな~」と仰っていました。

お兄さんは、見ていなかったので3本歯を抜いたと思ったらしく
「歯は入れなくても、そのままでいい。」といっていました。

今は、口からの細菌感染による誤嚥性肺炎に注意したいと思っています。

久しぶりに吸引もしました。
ちょうど、口腔ケアの歯科衛生士さんも見えて、出血したところを綺麗にして痰もくるりんブラシで取ってくれました。

先生は「また、診るようにします。」と仰られ重たい治療道具をキャスターで運んで行かれました。


画像ちょうど、胃ろうのラコールを看護師さんが注入に来てくれました。
痰がからんだ咳をするので、様子を診ていただけるようお願いしました。

お兄さんと夫の部屋でお話していましたが、お天気もいいので、車で出かけることにしました。

いつもの市内の公園です。
緑が綺麗です。


車椅子を変えたので、車に乗せて安定させるのが一苦労でした。

お兄さんに車椅子を押していただきました。

写真を撮りました。
夫は相変わらずタオルをしゃぶっていました。

503. 胃ろう交換

5月9日 胃ろうチューブの交換をしました。

胃ろうにして1年になります。
半年毎に交換です。

バンパー式ボタン型という最初と同じタイプの新品に交換です。
付属の接続チューブも新品になりました。

交換は、前回と同じ市内の病院です。

前回は訪問診療の先生との連携で、診察室に直行できました。

今回は、1度診察のために受診して、日を改めて胃ろう交換でした。
病院の診察券も作って、普通に外部からの通院と同じ流れでした。

病院までは、特養の車で送迎していただきました。

胃ろうの交換は、2回目。
驚くほど早く終わります。
「触ることもなくて大人しくしていましたよ」
と看護師さんに言われました。
痛がる様子もありません。

会計は、難病の医療券が使えました。

胃ろう交換より会計に時間がかかりました。

5月なのに寒い日。
特養の車を待つ間も寒いので、外を見ながら中にいました。

送迎は、車椅子を乗せていただけるので助かります。
車の中で道中、運転してくださる職員の方とお話ができました。

夫の事を話すと「プライベートな事聞いてすみません」と謝られました。
「いえいえ、聞いていただいてありがとうございます。」

病気の事は、多くの方に知っていただきたいと思っていることもお話しました。

夫は、特養のベッドに寝かせてもらうと、安心した顔になって、若い女性介護士さんに手を伸ばしていました。
「こらこら!もお。若い人に手を出すのね。」と私が笑いながら、いろいろ話すと「ばれたか」というように、夫は私の顔を見ていました。



502.温泉旅行・コンサート

ゴールデンウィークの真中の平日2日間で温泉に行ってきました。
学生時代の仲間4人、急遽決まった旅行でした。
ゆっくり出発、早い到着の短い旅行でしたが、ゆっくりできました。
1年前では、考えられないことでした。

1年前の連休は、胃ろうになって退院したばかり。
在宅介護開始したばかりでした。

5月7日(月)
ゴールデンウィークが終わった日。
夫が入所している特養でコンサートがありました。
同じユニットの利用者の女性に「5月7日はコンサートに一緒に行きましょう。」と誘われて楽しみにしていました。

マリンバ、フルート、テナーサックスの3人のグループです。
音楽療法の先生がマリンバを演奏なさって、マイクで進行もなさっていました。

利用者さんが1階の「つどいの間」に集まるのは時間がかかったようです。
一人で歩ける方は殆んどいらっしゃらないのですから大変です。

私は、当然のように夫をベッドから起こし、車椅子で連れて行きましたが、何人もの方の移動は大変なことだと思いました。

誘ってくださった利用者の女性に「行きましょう」と声をかけると
「私、何だか具合が悪くて」と気が進まない様子。
スタッフに「無理しなくてもどちらでもいいですよ。」と言われていました。
「一緒に行きましょうよ。」とお誘いしました。
少し歩行が困難な様子ですが、ゆっくり歩く事もできる方です。
スタッフに付き添われて、他の方と一緒に移動できました。

コンサートは、たっぷり1時間程。

懐かしい曲やクラッシック、童謡・・・

アレンジもあって、素晴らしい演奏でした。
吹奏楽団としても活躍なさっていらっしゃるそうです。

今回は、テナーサックスの方の柔らかい音色が耳に残りました。
マリンバの音も、もちろんフルートの音も綺麗でした。

近い距離で生の演奏が聴かれることは素晴らしいと思いました。

夫は、感動しているのか泣きそうに顔をゆがめ、時には声を出さんばかりに口を開けて目には涙をためて赤い目になっていました。

前回と同じように、同じタイミングで泣き顔になる男性が隣にいました。

音楽は感動を与えるようです。
心に触れて、日頃出ない表情も出たようです。

とても素晴らしい演奏で、もっと多くの方にも聴いていただきたいと思ったほどでした。

時間が長くなると、途中で戻られる方やトイレへ行く方も出てきたようです。

帰りは、スタッフが各階毎に数名ずつ誘導していました。

混雑を避けて、動かないで待っていると、BGMのように演奏をもう1曲聴く事ができました。

最後まで、椅子に座って動かない方がいらっしゃいました。
同じ階の隣りのユニットの方で年齢は若く言葉が出ない様子。
音楽療法の時、黙って鳴子でリズムを取って参加されている方でした。
「一緒に3階へ行きますか?」
と声をかけるとコクリと頷いてくださいました。
事務室からケアマネさんが来て「行きましょう」と声をかけると立ち上がって歩いていました。
「もう慣れましたか?」と声をかけていましたので、まだ入所して日が浅いのでしょう。
夫より若く見えました。
集団と一緒に移動しなかったのは、何か違いを感じてなのか、慣れていないためか、わかりません。
言葉を理解して行動できる方のように見受けられました。

同じユニットには、動ける男性はいません。
いつもベッドに寝ている方、吸引器が備えてあるお部屋に居る方がいます。

女性の方が多く、元気です。
会話もできますので、私もガールズトークの仲間入りをすることもあります。

コンサートに家族の方が見えないのは少しもったいない気がしました。
来られた家族の中で「いい音で癒されました」と演奏者にお礼を言う方もいました。

私も、もちろんです。
「次も楽しみです。」とお話しました。



耳に余韻を残しながら「前頭側頭葉つくしの会」の役員会に向かいました。





501. 生活の中のリハビリ

4月からO.T(作業療法士)さんが入っています。
特にリハビリはしていません。

車椅子の調整をしていただいています。
公園の散歩で、段差に対応できなかった事も、すぐに伝わって、すぐに別の車椅子になっていました。


先日、ちょっとした時間に、孫娘と二人で夫の所へ行きました。

散歩するには時間が半端でしたので、孫にピアノを弾いて貰いました。

自宅に居る時は、我が家のピアノで孫が練習するのを聞いて「ハハハ」と笑って反応していました。

1階ホールに寄付されたグランドピアノ。
果たして夫の反応は?

すぐには笑ってくれませんでしたが、明らかに反応して孫をずっと目で追っていました。
小2の孫娘は、大人と違って、細かく良く動くからでしょう。

誰もいないので、少し弾かせていただいてピアノの音を楽しみました。
タオルをしゃぶらず、じっと見ていました。
大きな音を出すと笑っていました。

通りかかったO.Tさんが車椅子の話をした後「やっぱり表情が違いますね」と言われました。


次は、先生お勧めのパチンコです。
OTさんにパチンコ台の電源を入れていただきました。
音や光の色に、キョトンとした表情でした。

だんだん表情も乏しくなってきているように見えます。
でも、何かを感じているのでしょう。
タオルを口に入れることはありませんでした。

3階の部屋から、車椅子で1階へ下り、ピアノの音を聴いて、パチンコを見る。

生活の中のリハビリ でした。

500.散歩 お気に入りの公園へ

「散歩」
夫は「散歩」が好きでした。
時刻表を調べ、地図を持ってよく山へ「散歩に」行っていました。
自転車で3時間の散歩コースもありました。
夜中の「散歩」には困って、鍵を使うようになりました。
「徘徊」とは当時から思いませんでしたが、警察に捜索願を出したこともありました。
「道に迷っている」という認識もなく「散歩」していました。
本人は目的を持って「散歩」しているのですから「徘徊と呼ばない」と最近新聞に書かれていた通りだと思います。
ドライブも「散歩」旅行も「散歩」でした。

夫との「散歩」は出かけるまでは苦痛に思うことが殆んどでしたが、自然豊かな所を選んで歩いてくれるので、「良かった」と自然に癒されていました。

そんな夫と何度も通った大好きな場所へ「散歩」に行きました。

4月28日(土)
口腔ケアの歯科衛生士さんの訪問を確認していなかったので今日と思ったら違ったようです。
時間が空いたので、散歩に出ることにしました。画像
福祉車両に車椅子ごと乗せて出発です。

残念ながら、車椅子が良くありません。
OTさんが調整中なのですが、夫の体に合わせると、足置きが床ギリギリになってしまうようです。
平地なら問題ないのですが、少しの斜面でも、床にガリガリと当たってしまいます。

福祉車両のスロープでも、持ち上げなくてはなりませんでした。

夫は、いつもより無表情でした。
だんだん表情も少なくなっているように思います。
「怒っているの?」
と聞いてみましたが、当然、答えはありませんでした。

車の中で、音楽を大音量にすると反応して笑っていました。
喜んでいるのか、ウルサイと嫌がっているのか、どちらも同じ顔です。
嫌でも怖くても笑ってしまうのは、ずっと前からです。
嬉しくても泣きそうな顔になります。
この顔を見ないと物足りません。
何もしないと無表情です。
つまらなそうな顔をしていました。

お昼の注入の時間には、戻らなくてはなりません。

市内のお気に入りの公園へ行きました。
車椅子用の駐車スペースもたっぷりあるので安心です。
堂々と駐車して、車椅子を下ろしていると、思いがけない方が近寄って見えびっくりしました。

ずっとお世話になっていた訪問マッサージの方でした。

近くの訪問先まで時間があったので、来て見たそうです。
「いいところですね。」と仰っていました。
「大好きな場所なんです。」と私も、夫が元気な頃何度も歩いた事などお話しました。
「ご主人いかがですか?」と聞かれ、ちょうど医師が変わった話や訪問マッサージができない愚痴など聞いていただきました。
「そうですかぁ」と相変わらず穏やかで丁寧な口調に安心して長話になりました。

夫にも丁寧に挨拶していただいたのに、表情を固くして目を合わせようとしませんでした。

自宅でマッサージに来ていただいていた頃は、リラックスして目で会話していたように思いました。
場所が変わると認識は難しいです。


緑が綺麗な公園です。
「ホ~ホケキョッ」とウグイスの声が出迎えてくれました。
いつ来ても、心が落ち着く場所です。

公園内をもっとゆっくり散歩したかったのですが、どうにも車椅子の調子が良くありません。
諦めて、ゆっくり帰ることにしました。

滞在時間は、僅かでしたが、久しぶりに自然の空気に触れることができました。

車椅子を調整して、また行きたいと思います。



夜は、娘の家の夕食に招かれました。
義姉から送られた「採れたての筍」を煮て持参すると「美味しい」と見事な食べっぷりでした。

499. 理事長先生と面談

「理事長先生」というのは理事長であり医師だからです。
ご配慮いただいて、今後、夫を診ていただけるようになりました。

特養に入所して、最初の担当医との面談で酷い事を言われた、とどこかで書いたかもしれません。
詳しいことは、書いていないと思います。
何とか気持ちを切り替えようと思っていました。

いろいろありましたが、夫の注入する水分量が多いといって、いきなり「ゼロ」のオーダーを出したのには驚いてしまいました。
医務課長さんが必要量を計算して、200を3回、600mlにすることになりました。
それまでの量の3分の1。
心配していた通りなのか、尿の色が濃くなっていることが、先日のサービス計画会議の介護士の報告でわかりました。

不安に思っている時、偶然、医務課長さんとお会いして相談できました。

特養では、医師のオーダーが重要です。
水分量も医師のオーダーです。
水分量も含め医師から私への説明が必要だと医務課長さんは、私と話をしながら、今までの経緯を考慮され「先生を変えた方が良いかもしれませんね。私の一存でルールを変えられませんので、理事長と相談して見ます。」
とすぐに、動いていただけました。

そして、心配した水分量は、すぐ100増量となって、1回300を3回になりました。


理事長先生との面談は、同じ特養の医師で、こうも違うのかと驚くほど話し方も内容も違いました。

前の医師の言葉に傷ついた事も「それはすみませんでした」と謝って頂き恐縮しました。

「水分量を増やして1週間以上経ちますが濃縮尿の状態は同じです。適正な水分量を決めるためにも一度血液検査をさせてください」という提案には「ぜひお願いします」と答えました。

「痰の吸引の必要もなく良い状態なら、今の水分量が合っているのかもしれません。裏付けを取るためにも、すみませんが検査させてください。」と痰と水分量の関係、体の変化についてもお話してくださいました。

看取りについても「できるだけ穏やかに苦痛のないようにするのが医療職の役目です」と静かに話してくださり、安心できました。

前担当医の「穏やかな看取りができるとは限りません。」という言葉と何という違いでしょう。

退職直前に、動いてくださった前医務課長さんに感謝します。

診察も、とても丁寧でした。

音楽療法や演奏会を喜んでいる話から「1階のパチンコを奥様がやったらいいですよ。」と勧めていただきました。

パチンコ台があって、時々お元気な方がやっているのは知っていました。
なるほどです。
「チン、ジャラジャラ」🎶と大きな音と動きは喜ぶかもしれません。😄😁

「先生の指示ですので、今度やってみます。」とお答えしました。(^_^)v


498. 手続きいろいろ

夫が特養に入所してから、いろいろ変更届が必要でした。

住所の変更届
 自宅から転出。特養の住所に転入。

特養入所のために、住民票と課税証明書の発行。

そして

世帯が分かれたのを機会に

国民健康保険を後期高齢者医療保険に変更しました。

65歳以上の障害者特例で後期高齢者医療制度の利用ができることは知っていましたが、保険料が上がると以前に窓口で調べていただき、その後、難病医療を利用していたこともあって、手続きしていませんでした。

今後の医療費が1割になることを考え、後期高齢者医療保険に変更しました。

すると、
後期高齢者医療保険料の決定通知と振り込み用紙が届きました。

そして、少し遅れて
国民健康保険税の「過誤納金還付通知書」が届きました。

計算式は、わかりませんが、還付金の方が金額が多く、振り込まれるようです。

差額を振り込んでいただけるといいのに、と思いながら決められた通り納めました。


特別障害者手当ては、施設入所で停止。

ガソリン代補助も停止。
1月分は請求できるので、決められた日に請求手続きしました。


当然のことですが、
夫の住所は特養になりましたので、役所等からの郵便物は特養に届きます。

特養の玄関脇に個別のメールボックスがあって鍵を私が持っています。

時々、確認しています。

変更していない郵便物は、自宅に届いています。

難病医療費の更新手続き、自立支援医療、精神障害者手帳の更新の時期も近づいています。


もうひとつ
確定申告の手続きをして納めた税金が還付された、と通知書が来ました。
私の僅かな年金(比例報酬分)にしっかり1割源泉徴収されていたのです。
全額還付され、良かったです。

497. 音楽療法に参加 他いろいろ

4月10日(火)
毎週火曜日10時30分頃から音楽療法の時間です。

夫のところは、2つのユニットがひとつのグループになっています。

同じフロアーには4つのユニットですが、2つずつ繋がっています。

音楽療法も2つのユニット一緒です。

参加されない方や、途中参加の方、途中から入浴の順番が来る方等で参加は半数の10名くらいでしょうか。

圧倒的に女性が多く、お元気です。

先生の伴奏でマイクを持って順番に歌っていました。
男性は、うちの夫ともうひとり。
歌わずに、でも調子を合わせて鳴子を振って拍子を取って参加なさっていました。
夫と同じような病気なのか歌のマイクは、スルーしていました。

夫は、もう何がどうかもわからない様子ですが、時々音楽に反応するのか、音の大きさなのか、泣きそうな笑い方をしていました。

観察すると、やっぱり聞いたことのある曲に反応しているようでした。

今日は、途中で薬局に寄って私が遅くなってしまったのですが、輪の中に入って参加している姿に安心しました。

毎回、私がお部屋から移動させて、一緒に参加していたので定着したのかもしれません。

しゃぶっていたタオルは、すぐ取り上げて話しかけ、手をにぎったり、擦ったり、一緒に拍子を取ったりすると諦めるのかタオルがなくても執着しないようでした。

約1時間の音楽療法。
「みんなと歌うと楽しいです。ありがとうございます。」
と仰る利用者の方もいますが、
「今何時?」と何回も聞く方もいました。
歌は、見事でした。

音楽療法が終わって、移動。

夫は、この気温の変化のためか肌が弱いので、手の届く首周りを掻いて赤くなって、出血もありました。
シャツや下着のシャツにも血のシミがてんてんと着いていました。

スタッフの方に
「今日はお風呂に入りますか?」
と聞くと
「今日は入りません。明日です。」
というので
「では、着替えさせますね。」
とお話しました。

ほんとうは「なんでこんなに汚れているのに着替えさせないの?え?3日も着替えないの?」と言いたいところです。

湿疹が悪化しています。
「お陰様で綺麗になりました」と数日前喜んでお礼を言ったばかりでした。

手の爪も汚れています。
掻いたからでしょう。

まず、洗面台で手を綺麗に洗いました。
それから、お湯で上半身そっと拭きました。
湿疹の部分は、タオルに血が着く程でした。

かゆみ止めの薬は、看護師さんの所です。
連絡すべきか迷いましたが、注入の時間まで待つことにしました。
部屋にある「アズノール」だけ塗りました。

気分転換に少し散歩にでかけました。

1階で、新しく入ったリハビリ担当の方と会いました。
「車椅子どうですか?」と聞かれました。

体に合わないようなので、調整を工夫してくださって、車椅子を変えて、タオルで補正されていました。

「背中のタオルのシワで赤くなってしまうんです。」
と、背中の赤くなった線を見ていただきました。
いろいろ考えて相談して調整してくださるそうです。
有難いです。


お昼の注入時間(13時頃)までに部屋に戻りました。

「トイレに連れて行きますか?寝かせた方がいいですか?」とスタッフに聞くと
「音楽療法の前に行きましたので」
と、いいながら、ベッドへ寝かせるために来てくれました。


ユニットリーダーの方、と聞いていましたので
「あの~毎日着替えをお願いしたいのですが~」
というと
「はい」というお答え。
次のことばが、
「皆に伝えます。着替えはいつにしますか?」

しばらく声が出ませんでした。


え❓何時って?
そういうオーダーを家族が出さなければ着替えさせないの?

「時間、、ですか?(ーдー)。。。」
「汚れた時、とか、」などと小声で呟くのです。

「時間、決めた方がいいですね。朝です。朝、お願いします。」とお話しました。


つくしの会のえいさんからも聞いていたことでした。
毎日着替えさせて欲しいと要望してから着替えるようになった、と。

ほんとに着替えさせないのだ、と知りました。
家族の要望があれば着替えさせる、だけど、黙っていたら週2回の入浴の時だけ?

夫のためにしっかり要望は伝えようと思います。
少しずつです。


帰りがけに、「医務課長から話があります。お待ちください。」と呼び止められました。

待っている間に1階ホールのピアノを触りました。

音楽療法の先生の寄付で骨董品のような味のあるピアノです。
現役は引退、調律できないのか、出ない音も残念な音もありますが、柔らかい深い音色を少し聴かせてもらいました。

医務課長さんのお話

数日前、偶然事務室前でお会いして、私から夫の水分量についてお話したことについてです。

担当者会議の時、スタッフから尿の色が濃くなっている、回数も減っている、と聞きました。脱水が心配です。水分量を増やすことはできないのでしょうか?在宅では、水分は多目に、という指示で増やすことができました。医師のオーダーより状況によって多目に、ということはできないのでしょうか?

というようなことお話しすると

「担当医師を変えられないかも含めて検討してみますのでお待ちください」
ということでした。
出勤日ではない日に「もう少しお待ちください」という電話をいただき恐縮していました。

急がなくてもお話出きる時に医務課長さんとお話したいとお願いしていました。

結論は、「水分量は、1回200から300に増量」になりました。
今後については、今までのいきさつを含め理事長さんとお話する機会を作っていただけることになりました。
すぐに動いてくださる医務課長さんには感謝です。
残念ながら今月退職なさるので、後任の医務課長さんが同席するそうです。

医師である理事長さんは、夫のフロアー担当ではないのですが、良い方向に行きそうです。

「他に何かありますか?」と、優しく聞いてくださる医務課長さん。
着替えの件もお話しました。
「気がつかなくてすみません。聞いて見ますね。」と仰っていただけました。
清潔は大事なので、夫のように重度の場合は特に医療と介護の連携をお願いしたいとお話しました。
家族は、遠慮もあってなかなか要望を伝えられない、という気持ちも聞いていただけました。

こうして、聞いてくださる方が退職なさってしまうのは残念ですが、後任の医務課長さんが引き継いでくださるそうです。

夕方になって、孫の迎えの日。

「ジイジは?」と聞かれました。
「お祭り?焼きそば食べてない!食べる」と覚えていました。
焼きそばは、あきらめてもらいました。
「ジイジはどうしてお留守番なの?」はしつこく聞かれました。
「ねえ、どうして?ジイジは○○ケアでしょ?」と小規模多機能の名前もしっかり言えました。
さて、どう説明しましょう。

特養でお世話になっていることを3歳児に話しました。

「ジイジは○○苑よ。バアバはね、ひとりでジイジをベッドに寝かせたり、起こしたり、お世話ができなくなったの。そしたら、○○苑の皆さんがお世話しますって、いうのでお願いしたのよ。」と。

3歳の孫の次のことば
「じゃあ、ありがとう、でしょ!」に感心しました。
「そうね、ありがとうっていわなくっちゃね。」というと
「ありがとうございますっていってください」といわれてしまい
「はい、そうします」と笑って答えました。

感謝の気持ちも、伝えたいと思います。

496.スキー・さくら祭り

3月30日から1泊、小学生の孫2人と新幹線に乗って越後湯沢へ。
ホテルで母と合流。
「新潟のおばあちゃんも一緒にスキーしようよ。」
と曾孫に誘われて、母もスキーをしました。画像
88歳のスキーヤーです。
スキー場はファイナルフェアでリフト券が半額。

お天気も良かったです。

なだらかな斜面は安全。
パラソルの下でゲレンデを見ながら休憩も格別でした。

スキー場内のホテルも格安で泊まれました。
スキーの後、ゆっくり温泉に入って、満月を見ながら帰ってきました。


4月1日は、特養のさくら祭りでした。
画像
焼き鳥、お団子、手作りパン、アクセサリー等たくさんの出店が出ると聞いて、孫3人を連れて行きました。
画像


娘は、年度初めで連続出勤。
婿殿も連日家事育児に奮闘。

私は、桜の木の下で孫の遊ぶ姿を見たかったのです。

「やきそば」のテントは、お世話になった小規模多機能の出店でした。
「あ、Sさん!」
施設長さんがやきそばを作っていました。

「やっと、慣れてきたところです。まだお話できないです。」というのが精一杯でした。
「お気持ちわかるような気がします。」と言っていただけました。
夫の姿も見ていただけました。

道路を挟んで、桜の木のある公園です。

お花見で賑わっていました。
春休みで子どももたくさん遊んでいました。

桜吹雪が綺麗でした。
夫の膝の上にも、桜の花びらがついて、特養のお部屋までお土産になりました。

夫は少々迷惑そうな顔でした。

3人の孫を車に乗せて帰ると、下の孫が「ジイジは?」と聞きました。


495.お花見

桜の花が満開です。
ソメイヨシノは、もう散り始めています。画像
夫の入所している特養の前にある公園の桜です。

お天気がいいので、毎日のようにお花見の散歩ができます。
夫は、もともとお花に興味を示しません。
お花の名前もあまり覚えようとしませんでした。

大雪の年。
夫は雪の中でも「散歩」といって山歩きをしていました。
春がとても待ち遠しかったのを覚えています。
お花に興味のない夫も、たぶん私のために桜の綺麗な所へ散歩に連れて行って?くれました。
勝手に歩き回って、付き合って歩くのが大変な頃です。


そして、昨年。
お花見は病院でした。
経鼻管栄養、車椅子でお花見をしました。

今年のお花見。
画像
公園を車椅子で歩きました。
桜の枝が垂れ下がっている所があって、思い出しました。

もう30年以上も前。
お義母さんを車椅子に乗せて、ここをこうして散歩しました。

夫の特養の隣りの病院です。
当時は国立病院でした。
時代は変わりました。

お義母さんは、4月に亡くなっていますので、たぶんその前の年だと思います。
桜の木の下を通ると「わあ綺麗!」と言って喜んでくださった。
そういえば、亡くなる少し前もお花を「わぁ綺麗!」と愛でてくださったその声を覚えています。

桜の木は、ずっと変わらず毎年花を咲かせて、立派な幹になっています。

国立病院の看護学校の寮だった所に、特別養護老人ホームができました。
写真の真中の建物です。


同じ市内にあって、すぐに行かれるのがいいです。
今までの小規模多機能よりもずっと近い距離です。


いろいろ、まだまだ私が新しい生活に慣れなくてもがいています。

やっと、夫以外の事に気持ちを向けられるようになってきました。
「今しかできない事を楽しもう」
と、スキーと温泉を実現させました。

そして、もう1回!
春スキーは孫と曾祖母ちゃんと一緒です。。。。
もちろん、温泉もです。。。。。
明日から行って来ます!

494.少しずつ・・・・

夫が特養に入所して、生活が変わりました。

動けない、話せない、全面介助だった夫ですが、家に居るか居ないかでは大きく違います。

夫は特養に住所を移しました。

私は世帯主、単独世帯(一人暮らし)になりました。

ゴミの量が大きく違います。
大きな重たいゴミ袋を出す必要がなくなりました。
燃えないゴミの回収日に、毎回「少ない!」と思います。

夫の着替えや口腔ケアや、皮膚のこと等、細かいことが気になって、毎日のように通っています。
夫にそれ程の変化もなく、夫の顔を見ると安心します。

「前頭側頭葉変性症つくしの会」の定例会の日は、時間を気にせず帰ることができました。

久しぶりに、友人と日帰り温泉にも行きました。
夫が居ても、デイに行っていたので行かれないこともなかったのですが
「やっと行かれた」という感じになりました。
友人もお母さんの看護があったので、同じでした。


遠くから何年ぶりかで、私の学生時代の友人も訪ねてきてくれました。


面会に行かない日もあります。

少しずつ、少しずつ、体も楽になっている気がします。
面会に行くと、車椅子への移乗は私ひとりでもできますが、スタッフがトイレに連れて行ってくれるので、排泄はお任せしています。



旅行の計画を進めています。

5月には、シマウマカフェを目指します。

その前に、スキーと雪見露天風呂の旅。

6月末から7月に、母とスイスへ・・・・・・。

少しずつ、少しずつ進めています。
日程を決めて、宿を決めて、フライトを決めて・・・。
楽しみになってきました。


「その頃までには安心していただきたい。」と相談員さんに言われています。
私が「安心できなくて毎日通っている」と言うからです。


少しずつ、少しずつ 一歩前進です。

493.特養の生活

2月19日に入所して、もう3月。
3週間が過ぎました。

少し落ち着きました。

入所後は、手続きや面談。
初めてのことで戸惑うことばかり。
びっくりするようなことも。

不安や不満をそのままブログに書く事はできませんでした。

夫も、不安や不満も言葉に出せずに微妙な表情で訴えていました。

少しずつ落ち着いてきました。

土曜日には、夫の高校時代の友人2人が、日曜日には兄夫婦が訪ねて来てくださいました。

セミパブリックスペースというお部屋で面会ができました。


昨日は、午前中、やっと2年分の確定申告書を提出してきました。

遅くなった理由

国税庁の確定申告作成コーナーで簡単にできるのですが、
昨年は、夫の入院でそのままになっていました。

遅れて申請しようとパソコンを開いたら、古いパソコンでは対応できなくなっていました。

今回、タブレットで作成しました。
すると、今度はプリンターとWiFiでの接続がうまくできなくて印刷できずにいました。

結局、ケーブルで接続して、やっと印刷できたのです。

市役所で提出できました。
大勢順番をまっているようでしたが、提出だけのコーナーがあって並ばずにすぐでした。

お天気も良かったので、その足で夫の所へ行きました。

午前中に散歩のつもりでしたが、何やら忙しそう。
今日も救急隊がユニットに入っていました。

「大丈夫ですよ。検査入院ですからね。」
と利用者さんにスタッフが声をかけていました。

先週は、救急救命処置をしても「心肺停止」の状態でした。

今日は、新しい方が入居されて、大荷物が運ばれていました。
ほんとに、すごい荷物。
ダンボール箱をいくつも引越し業者の方が運んでいました。

スタッフは、とても忙しそうでした。

なんやかんやで、散歩に出たのは、お昼の注入後になりました。
車椅子でゆっくり、近くの公園、市の福祉総合センターまで行きました。
夫は、車の騒音に「ははは~」と笑って反応していました。

お腹も空いたので、知的障害の方も働く喫茶コーナーで食事させてもらいました。
「○○ちゃん」と呼ばれるダウン症の女の子。
ひょっとして「○○子ちゃん?」
職員が「そうです。」と答えてくださいました。

また行ってみたいと思いました。

ユニットに「ただいま」といって戻り、トイレに連れて行っていただきました。
男性スタッフが、トイレでパッド交換をしてくださったようです。
手提げ袋にパッドを入れて、トイレに入っていきました。

夫は、何やら不機嫌な顔で出てきました。
眉間にシワを寄せていました。
微妙に表情の変化を見せるようになっています。


夫の部屋で、スマホから音楽を聴かせていたのですが、急に思い立って、CDラジオを買うことにしました。
夫の友人に「お見舞い」をいただいたので「そうだ!」と買いに行きました。

大型電気店で、あまりにも種類が多くて迷ってしまいました。
SDもUSBも録音再生可能なCDラジオが格安8000円以内でした。
格安のSDとUSBも買って1万円内でバッチリ!

家で、いろいろ録音してから届ける予定です。





492.誕生日

3月1日
私の誕生日です。

友人から電話がありました。

ランチを一緒に食べました。
お母さんを介護され、看取った友人です。
話を聞いてもらいました。


その後、夫の特養へ行きました。
特養の玄関周辺を車椅子で散歩しました。


暗くなってから、帰宅しました。

「夕食、一緒食べよう」
と娘から電話がありました。

仕事から遅く帰ったのに、素早くご馳走の用意ができていました。

ハッピバースデイの歌、ケーキのろうそくは何本?

小学生の孫2人が、手作りの誕生カードをプレゼントしてくれました。
飛び出すカードで、良くできていました。
3歳の孫も、何かプレゼントしたかったらしく、おもちゃをクリスマスの靴下に入れて「持てって」と何回も差し出してくれました。

楽しい、幸せなお誕生会でした。


491.特養10日目

特養に入所して、もう10日。

まだまだ新しい生活に慣れません。

夫も、まだ表情が固いです。
家に居る時のようなリラックスした表情ではありません。
困っているような、不安そうな、戸惑っているような、怒っているような顔です。

今日は、少し暖かかったので、車椅子で外を散歩しました。

外に出るのは、在宅の頃は、デイの送迎の時だけでした。

車の騒音に「ははは~」と笑い声を出しました。
大きな音に反応します。

音楽療法では、また違った反応で、涙ぐむような感じです。

髭そりの時も音に反応するのか泣き笑いします。

散歩は、たぶん嬉しいのだと解釈して、これからも散歩したいと思います。
桜の花の頃、周辺のお花見が楽しみです。

夫は、なんでも口に入れようとして、ひざ掛けもしゃぶってしまいます。
口に入れてもいいように、大判タオルをひざ掛けにすると、やっぱりしゃぶっていました。
ずっとでもなく、取り上げるとしばらく忘れる事もあります。

特養のベッドでは、タオルケットも、手の届くクッションなども口に入れるので、家から持ち込みにしています。
歯槽膿漏があって、歯茎から出血もあるのが気になります。
早く歯科医に診ていただけるようお願いしました。

いろいろな変更手続きを入所した翌日からしました。

住所変更と同時に、保険も「後期高齢者保険」に切り替えました。
65歳以上75歳未満でも一定の障害があると「後期高齢者医療制度の障害者特例」が利用できます。

夫と私が同一世帯の時は、納める保険料が4万円以上上がってしまうと言われ、あまり医療を受けていなかった頃なので、メリットもない、と選択しませんでした。

今回も、2万円程、保険料は上がりますが、いろいろとメリットを聞いていましたので後期高齢者保険を選択しました。
医療費負担は1割に、自立支援医療は月上限5000円だったのが無料になります。

世帯分離したことで、夫にとって有利になることは多いと思います。

特養の費用に関しては、世帯が別でも、配偶者の所得も合算されてしまうようです。


夫に代わって、転居届けや住民票、課税証明書の発行など、手続きには「代理人届け」が必要でした。
特養の方が代筆して書いてくださいました。

高齢福祉課には、市民課から連絡が行くので変更届の必要はありませんでした。
おむつの給付は、入所が決まってすぐ中止にしました。
配達日が近かったので無駄にせずに済みました。


障害福祉課で、手帳の住所変更。
難病医療、自立支援医療の住所変更。
ついでに、薬局の変更。

特別障害者手当は停止。
ガソリン代も停止。でも、1月分は請求できるそうです。

「変更後の書類の届け先は新住所でいいですか?」と聞かれました。
「はい。メールボックスがあるので大丈夫です。」と答えました。

特養の住所に届く郵便は、玄関横のメールボックスに入れられ、私が鍵で開けることになっています。

新しい後期高齢の保険証は、郵送ではなく直接届いたようです。
その仕組みはよくわかりません。

自立支援医療証は、いままでもかなり時間がかかったように思います。
次の更新が7月なので、申請用紙もいただきました。
5月から申請できますので、次の診察で診断書を書いていただこうと思います。

だいたいの特養入所による手続きは、済ませた、と思っています。


夫の寝ていた介護ベッドがなくなって、これからどうしよう。
外出や外泊の時のために、聞いてみました。
レンタルは自費でできるそうです。
料金は、月4000円くらい、だそうです。
長期の外泊の時はレンタルも必要かもしれません。
ちょっとした時なら、ソファーベッドや簡易ベッドが便利かもしれません。

とりあえず、今までの場所に、七段飾りのお雛様を飾りました。

娘が生まれた時、実家から贈られた物です。
あまりにも立派で、部屋を占領されてしまうので飾ったのは2,3年。
毎年、親王飾りだけでした。

今回は、孫も喜んで娘と一緒に飾りました。

お雛様の後で、またベッドを入れるか、考えます。



490. 特養入所の日

平成30年2月19日(月)14時
夫は、特別養護老人ホームに入所しました。
70歳です。

指定された衣類の枚数を用意すると大荷物になりました。
夫がスキーに行く時に使っていた大きなバッグが役に立ちました。

吸引器や胃ろうの栄養剤ラコール4箱。


そして、夫ですが、下剤が見事に効いて大量の便をしてくれました。
喜んでお世話させていただきました。
訪看さんが、いつもやってくださるように、お尻を綺麗に洗いました。

小規模多機能の施設長さんが忘れ物の歯みがきセットを届けてくださって、夫に挨拶をして、髭剃りをしてくださいました。

施設長さんには感謝の気持ちをとても言葉で表す事ができません。
精神病院から退院させ、在宅介護ができたのは、このSさんのお陰です。
訪問診療、福祉車両、スロープも後押ししていただきました。
そして、今回も特養か療養型病院かと施設入所を一緒に考えていただきました。

「ありがとうございます」というのが精一杯でした。
不思議なご縁も感じるので「これからもよろしくお願いします」と伝えました。


入所は、午後2時なので、ゆとりがあったはずなのですが、お昼の注入や排泄、着替えもあって、ちょうど良い時間でした。

夫が入居したのは、ユニット型の個室です。
奥の角部屋、景色が良いお部屋です。

家具が備え付けではなく、持ち込みです。
タンスは、斡旋している物を購入することもできます。
家に、ちょうど夫が使っていたローチェストがあるので運ぶことにしました。
実際に運ぶのは、ちょっと大変!
引越し業者は高額、家具宅配便も面倒!
手配を諦めました。

2日後、介護ベッドの回収に来た福祉用具の方に2階から下ろして、私の車に積み込んでいただき、ほっとしました。
お願いすると「いいですよ」と2人で簡単に運んでくださいました。
良かったです。


特養入所の日

セミパブリックスペースというお部屋で、医務課長さんと面談。
書類提出、今までの経過、今後の医療の話、看とりの話などたっぷり。
私の話も聞いてくださって「医療関係の方ですか?」と感心されてしまいました。


次は、ケアマネさんの、ケアプランの説明。

次は、管理栄養士さんの計画書にハンコ。

そして、お部屋で、介護士さん、ユニットリーダーの方から、1日の流れなどの話。
介護士さんは、男性が多いように思いました。
ユニットリーダーも男性です。
音楽療法が毎週火曜日にあると聞き、一緒に参加したいとお願いしました。


とても長い1日でした。

慣れない環境で夫も表情を固くしていたようです。

489. 特養入所前のいろいろ

夫は、無事、特別養護老人ホームに入所しました。

入所前の事も記録に残して置きたいと思いながらも、時間が過ぎて、追いつきません。

入所前の面談 16日

特養入所は、急に決まりました。
特養としては、すぐにでも入居してもらいたいところです。

16日?と思いましたが、17日(土)にお兄さん夫婦が会いに来てくださる予定でしたので、入居日は、19日(月)になりました。

16日は、入所の説明を受けました。

重要事項の説明
提出書類の説明
料金の説明
手続きいろいろの説明
入居する時の持ち物等

「途中でわからないことがあったら、聞いてください。」
と言われ、聞きながらなので、時間がかかりました。
3時間くらいだったかと思います。


平成25年設立の市内では、一番新しい特養です。

胃ろう栄養の話では、現在のラコールNFを使いきってから変更になるかもしれないという話。


「訪問マッサージ」について聞いて見ました。
結論は、「できません」でした。

「受け入れたいけれどできない」というお話でした。
医師やスタッフの反対があるわけではなく自治体がダメだといっているので施設として受け入れていないそうです。

入所前から相談員さんを悩ませるのも申し訳ないので、希望だけ伝えました。
機能訓練も現在は、していないので加算もないそうです。
4月から、OT(作業療法士)さんが入るそうです。

書類は、持ち帰って、入居日に提出です。


16日は、午前中に夫の健康診断。
レントゲン、心電図、血液検査など。
夫は、看護師さんの白い手が気になって、そっと触っていました。
無事終了して、小規模多機能へ、最後のデイをお願いしました。
施設長さんが、「入浴、僕がします」と言ってくださいました。

それからの、特養面談です。

そして、

こんな日に限って、娘も婿殿も夜忙しくて、孫の夕食、泊まらせる約束までしていました。

孫が泊まることは、滅多にないので「できることはやっておこう」と思って決行です。

賑やかな、普通の、孫のいる光景です。
またまた、こういう時、両親が、特に母親が忙しいと繊細な孫が不安定で、ちょっと、いつもより頭を使いました。
これも滅多にない事です。
孫3人と犬も一緒に寝ました。


17日は、お兄さん夫婦が見えました。
アイスクリームを買ってきてくださって、ほんの少し食べさせていただきました。
車椅子に移乗させ、お兄さんから食べさせていただくと、嬉しそうに笑いました。
久しぶりのアイスクリームの味や冷たさが嬉しかったようです。
スプーンを自分で持って食べようとしました。
少しだけしかあげなかったら、何もないお皿をスプーンでかちゃかちゃさせていました。
「もう少しだけよ」
と特別サービス でした。

食べることは喜びですし、食べさせる方も喜びです。
嚥下の状態には注意しましたが、その後もむせる様子もなく大丈夫でした。
誤嚥のリスクを考えても、やっぱり貴重な時間だと思います。
楽しい時間でした。

外出や外泊もできるので、こうして過ごせたら良いと思います。

前日の18日(日)をどう過ごしたか・・・・
荷物の準備で大忙しだったと思います。

夫は、ずっとベッド。
やっぱり在宅介護は、ギリギリだったかもしれない、と思いました。
介護仲間のWさんが、「心が疲れているでしょう」と花束と美味しいパンを持って来てくださいました。
夫にも挨拶をしてくださいました。
嬉しかったです。


入所まで健康状態には気を使いました。

無事入所できました。