438.褥瘡

まさかの褥瘡
ショック!がっかり

実家から戻ってもすぐに夫を迎えに行かず、予定通りお願いしていました。

安心してお願いしていました。
愛犬は心配で、27日すぐに迎えに行きました。


孫とゆっくり夏休みを楽しもう、と遊んだ後で29日夕方夫を迎えに行きました。

変わった様子もなく、お礼を言って家に帰りました。
排便の状態や胃ろう、水分補給については報告を受けました。

家のベッドで、おむつ交換。
ほんの少し排便があったので、拭き取って・・・・
びっくり
便かと思った物が黒い皮膚でした。

皮が剥けてしまいました。
周辺は水疱になっていました。

初めて見る褥瘡に、びっくり
ドキドキしてしまいました。

でも、落ち着いてアズノールを塗りました。
お尻の反対側、対照の位置も、細かい水疱ができかかっていましたが、アズノールを塗って血行がよくなって、すぐに引いたようです。

車椅子に一日中座っていたのが原因のように思います。
便通のため起床時間を長くするよう、看護師さんにアドバイスを受けて自宅へ戻ったばかりでした。
家にいると、最近ベッドの時間が長いので、小規模多機能ではずっと車椅子で良いと思っていました。
通所の時は、時間が短いのですが、泊まりでは長時間になってしまったようです。


どう伝えたらいいのか、考えました。

こういう時、相談できる仲間がいることは心強いです。
私は、看護師さんに直接お話しようかと考えていましたが、えいさんから、施設長さんにお話するようアドバイスを受け納得しました。



よくあることですが、それから数日、書いた文章があっという間に消えて・・・・


ずいぶん、日が経ってしまいました。


もう、褥瘡も回復してきました。
小規模多機能では、ベッドで横になる時間も作っていただきました。
立派な褥瘡でしたが、治りも早いようです。


夫も私も犬も元気です。

愛犬そらは、時々夜中に起きてトイレを間違えたり、「ご飯食べてない!」と訴えたりします。




437.夏休み

いろいろありましたが、夫も私も元気です。
ブログの更新が遅くなってしまいました。

少しずつ、書きます。

*8月19日 前頭側頭葉変性症 つくしの会の交流会でした。

8月はお休みにしていましたが、お休みにできないのが前頭側頭葉変性症です。
毎日デイにも行かれず、散歩やドライブで時間をつぶしていたり、悩みを抱えたままでいる方もいるかもしれない。
誰よりも私が話を聞いてもらいたいのです。
会長えいさんから8月開催の相談があって大賛成しました。

暑い中、夫を車椅子で参加させるのは、どうかな?
と考えましたが、えいさんが手伝ってくださる、というよりほとんどやってくださるので安心でした。

今回は私達夫婦ともう一組と会長えいさんの5人でした。
ゆっくりお話できました。

パークトレインに乗ると風が気持ちよく感じられました。
気温が高かったので、休憩所で胃ろうから水分補給をしました。

すこ~し熱っぽかったのです。

家へ帰って、たっぷり水分補給をしましたが、38度1分ありました。
冷やして様子を見るつもりでいると、えいさんが
「え?38度?すぐ電話した方がいいですよ。」
というので、「そうお~?」といいながらも、訪問看護ステーションに緊急電話をかけました。
土曜日の夕方です。
所長さんの携帯電話に繋がりました。

冷やして、水分補給、下がらないようなら解熱剤を使うよう指示を受けました。
家には、以前に処方された解熱剤や子供用の顆粒状のものもありました。
大人の量を教えていただきました。

この電話で、訪問医にも連絡が行ったようです。

月曜の朝、クリニックの看護師さんから電話をいただきました。
往診をしていただけると聞いて安心しました。

往診の時間には、熱も平熱に下がっていました。

4月退院以来の発熱。
いずれは、また、こうして、肺炎を繰り返して・・・・
いつまでも冷静でいられるか・・・・・
などと、少しだけ考えました。


訪問診療、訪問看護の連携は心強いです。
診察していただいて、このまま様子をみることになりました。
顆粒の解熱剤を処方していただきました。

小規模多機能のショートステイも、熱がなければ問題ないといわれ安心しました。

水分補給をせっせとして、栄養も取れるし、胃ろうは便利です。
2日間で熱もすっかり下がりました。

25日からの実家行きを前に、24日から小規模多機能で泊まりをお願いしました。
熱がなければ安心です。


つくしの会交流会で、えいさんとお話していろいろアドバイスをいただいたこともあって、早速、次の行動にとりかかりました。

数年前申請をしたままになっていた市内の特養に電話をして、すぐ必要書類を持って再度申し込みをしてきました。


小規模多機能の施設長さんとお話してから、とても揺れ動いていたのです。
多摩若年認知症総合支援センターにも電話をして「気持ちの整理のお手伝いをお願いしたい。」と話を聞いてもらいました。
どうしたらいいのか、一緒に考えてくださって9月には小規模多機能へ来てくださることになっています。


「特養に行って相談してみたら?」
という、えいさんのアドバイスに
「私もそう考えていました。」と答えました。
「ということは、特養入所を考えているということだよね。」
全くその通りだと思います。
少しずつ気持ちの整理ができてきました。


そして、実家へ。25日~27日
ほんとうは、26日に母の米寿祝いのイベントの予定でした。
母の入院で「大騒ぎはやめてね。」と母にいわれたこともあって
26日は小さなバーベキューパーティーをしました。

25日は病院へ駅から直行したので、母の病室でゆっくりできました。
元気な病人で26日は外出許可が出ていました。
一緒に病院内のカフェでコーヒーを飲みました。
病室で、スマホのラインも復活させました。
母がラインの写真や動画を楽しみにしているのでチャンスでした。

 後で、曾孫の歌う「ハッピバースディ」の動画を送ると喜んでいました。
 良いプレゼントになりました。

母の夕食後に義妹が迎えに来てくれて、一緒に回転寿司で夕食を食べました。
 弟夫婦は実家の近くに住んでいます。有難いです。

深夜になって、娘一家5人と2匹が到着しました。
入院中なので、イベントは中止にしても、夏休みに子どもと犬を遊ばせたい、と予定通りです。
弟はバーベキューのインストラクター(資格があるらしい)なので、バーベキューも予定通りお願いしました。

母は、曾孫の顔が見たくて退院も早めようかと考えたようです。
主治医の夏休みで外泊も退院も許可にならない代わり、朝から消灯まで外出許可になりました。

母は、まるで旅行から戻った時のように普通に自分の洗濯をしてお風呂に入って普通に過ごしました。
時々、病院に入院するとショートステイみたいで食事の心配もなくて良いのかもしれません。

要介護ではありませんので、介護施設の利用はできません。
有料サービスを使うことも考えたいと思います。

26日のバーベキューパーティーは、弟夫婦、姪夫婦、娘家族と母と私の11人。
兄の一族か加わると倍以上の人数になるのですが、隣りの県なのに夏休みが北国バージョンで短く、もう新学期が始まって忙しいらしい。
無理をしてでもイベント参加の予定でしたが、入院中なので延期の話になってしまいました。

外出は予想外でした。

曾孫3人だけでも賑やかなのですから、曾孫10人全員集合したら大変な騒ぎになりそうです。
それぞれが都合のいい時にお祝いに行く、それでいいのかもしれません。

バーベキューは格別でした。
さすが、バーベキューインストラクターの弟

そんなこんなで楽しい3日間でした。

27日、母の誕生日に帰ってきました。
愛犬そらが心配でした。
夫のことは、だいたいわかるのですが、愛犬を預けるのは久しぶりで心配でした。
母が元気なのを確認できました。
予定より早く帰って来てしまいました。

夫のことをぜ~んぜん心配しない自分。
そうか、これでいいのかもしれない。
なんだか、すっきりしました。

安心してプロに任せることができるのです。
「私がいなくては・・・・」という気持ちはありませんでした。
心配することもありませんでした。

愛犬は、早く迎えに行かなくては・・という気持ちでした。

安心・・・これは重要です。
そう、安心できるのです。
有難いと思います。

夫の泊まりの予定は変えていません。
夏休みをいただきました。

大好きな孫との時間を大切に過ごしたいと思います。

残された時間がとても貴重に思えるようになりました。

436.夫の世話・・・スマホがまた故障・・・

8月12日(土)
朝、起きて夫を見ると、濡れていない。
良かった、と思ったら便をしていました。

昨日、一昨日と少量出て、やっとドッと出たようです。
乳酸菌とか、青汁とか、少~し入れて効果があったのかもしれません。

小規模多機能では、トイレに座らせて少し出たそうです。

「ヨーシ!」
開いたオムツを一度閉じて、準備を整えました。
まずは、滅多にしない腰痛予防のコルセットをしました。
それから、訪看さんのように、お尻を洗う用意です。
やれば何でもできるようになるものです。
完璧です。

次は
朝の胃ろう「ラコール」を2パックと水400ccを入れながら、洗濯を済ませ、一息、と、おっと大変なことを思い出しました。

土曜日です。
薬局に午前中に行かなくてはなりません。

訪問診療は水曜日でした。
次の木曜は休診なので、いつも金曜に藥(ラコールも)貰いに行っています。
今週は金曜が祝日、14日からお盆休みなので、どうしても行かなくてはなりません。
朝早く行こうと思っていたのでした。
今回は3週間分です。
薬局の駐車場が空いていて良かったです。

薬局から自宅へ届けていただくこともできます。
わずかですが、介護保険を使って料金もかかるので、取りに行っています。
クリニックで処方箋を受け取り会計を済ませ薬局へ。
重たいラコールの箱は車まで運んでくださって有難いです。
今回、3週間分は車からなかなか出せなくて、後で娘に運んで貰いました。
「次からは、配達お願いしようかな」
と思いました。



おやつに、夫の姉の家庭菜園から届いた西瓜をしぼって、とろみをつけて食べてもらいました。
一口食べると「ふへへ」と嬉しそうに笑いました。
少しでも口から食べられるようになって良かったです。
「もっと」というように器を自分で引き寄せてそのまま飲むように口に入れました。

早速、お姉さんにメールで報告をしようとしたら、途中で画面が真っ暗になりました。
スマホ!
故障で修理中の代替え機なのに。
代替え機が故障?

「復活の方法は?」とお店に電話して聞くとお店へ行って交換しなければならないようです。
全く運が悪い

一応、電話でたっぷり文句をいいましたが、仕方ありません。
土曜日なのでお店も混んでいる様子。
到着時間を知らせ、急いで手配するようお願いしました。

運が悪いだけなのです。
お店の方の対応は悪くありません。

幸い、道路も駐車場もお店も空いていました。

夫をベッドに寝かせたままです。
ゆっくりはできません。

代替え機の代替え機で、無事通信可能になりました。
他の機能を使うのは、修理から戻ってからにします。
設定や登録の時間が無駄です。

囚われたくありません。

スマホの交換のための急ぎの外出でしたが、駐車料金を払いたくないので買い物を、本屋さんに行って見よう、と少し立ち寄ったつもりが、時間を忘れてしまいました。
良い気分転換になりました。

これからは、自分のための外出も億劫がらずにしよう、と少しだけ思いました。




435.施設入所を検討

在宅で看取りまで、と考えて訪問診療も訪問看護もお願いしています。
福祉車両も買って、スロープも造って、介護ベッドも車椅子もあります。
小規模多機能型居宅サービスを使って、通所も泊まりも訪問も利用できます。

ただ、長期の泊まりができません。

困った事がおきました。

実家の母が入院することになったのです。

前回は私の家に来ている時でしたので、こちらで入院になりました。
「今回も」という選択すらできない状態です。
すぐに様子を見に行く事も、入院前の手伝いに行く事もできません。
弟が介護休暇を取るというので任せてしまっています。

このままでいいのか?

母の病気は、考えるひとつのきっかけになりました。

その前から、「このままの状態で在宅介護が続けられるか」考えていました。

以前と違って、小規模多機能では「泊まり」を簡単には受けていただけない状態です。
胃ろうになった事もありますが、利用者が増えて調整に苦労なさっているようです。

8月10日(木)久しぶりに施設長さんとお話ができました。
夏祭りも終わって落ち着いて話を聞いていただけました。

1日ベッドで過ごさせてしまった事や母の事、迷っている事をお話しました。

以前なら「大丈夫です。なんとかします。」と言っていただけたのですが、
「残念ながら、受けてあげたい気持ちはあっても今は難しい状況です。」と施設の状況を話されました。

最初は「今の状態は、療養型の病院がいいと思います。」というお話でした。
良いという病院が偶然、以前「病院探し」で私も良いと思った病院でした。
夫が現役の頃から不思議なご縁のある病院です。

私は「特養はどうでしょうか?」とお聞きしました。
施設長さんは、特養で働いていた方ですのでいろいろとご存知です。
家族の望むような介護はできないこと、組織の方針があることなど・・・。

市内の特養、随分前、2度目の精神病院へ転院と同時に申し込んでありました。
今の小規模多機能で引き受けてくださって退院できたので、特養入所の気持ちはすっかりなくなって、そのままになっていました。
入所の意志だけは「継続」で提出してありました。

施設長さんも考えてくださって、遠くの「良い特養」より近くの方が通えるからいいかもしれない、と言って早速、その「市内の特養」の施設長さんに直接電話をかけてくださいました。
残念ながら繋がりませんでした。

でも、一歩前へ進みました。

「もし、これで決まったら引き返さないでくださいね。」
と言われました。

「迷っている」という気持ちも良くわかってくださっていました。

ここでも「えいさんの時もそうでした。」とえいさんのお話が出ました。
奥様が小規模多機能から特養へ入所が決まった時のお話をされました。

「えいさんは、どう言っていますか?」と聞かれました。
「介護者が一番大事、倒れてはいけない、といつもいわれています。」と答えました。
とても喜ばれました。

迷っている私の気持ちをお話できたことで、少し楽になりました。

約1時間、ゆっくりお話できました。

まだまだ、揺れ動いています。

今日も、夫を小規模多機能へ車で連れて行きました。
中に入ってスタッフに声をかけられると、泣きそうな笑顔が出ました。
「あら~泣くの~?」といわれたので
「嬉しくて感動しています~」と答えました。
ほんとに涙ぐんでいました。

夫をお願いして、ドラッグストアで足りなくなったオムツと介護食等を買って帰りました。

434.スマホの故障&いろいろ

いろいろなアクシデントがあります。
いろいろ・・・・
結構なストレスです。

スマホの通信がいきなり出来なくなったのには焦りました。
USIMカードを抜いたら入らなくなってしまったのです。
SDカードだけ抜くつもりだったので、抜けてしまった、という感じです。

ただ、スマホが壊れて通信できないだけのこと。
でも、困ります。困るのです。

夜でしたので、すぐに翌朝、携帯のお店へ行きました。

夫の世話をしてベッドに寝かせたままです。
急がなくてはなりません。
訪問診療の時間もあります。

市内のお店へ向かったのに、久しぶりだったので通り過ぎてしまいました。
「なんで~」

やっとお店に到着すると「定休日」でした

さあ、大変!

急いで、駅前のお店へ。
駅前なので混雑するのが嫌でしたが仕方ありません。

待たされるなら諦めよう、そうだ5人なら・・・
と思いながらお店へ入ると、ガラガラで、ほっとしました。

修理が必要なことがわかりました。
残念ながら、SDカードに残したデータ以外のデータが消えることになりました。

電話帳と写真以外は消えても構わないと思ったのですが、そうでもありませんでした。

いろいろ、なくなってしまったデータを、もう一度入れなくてはなりません。
ブックマークとか・・・
いろいろ。。。。

スマホは修理中の代替があるので通信はできるようになりました。
基本的には、これだけでいいはずなのです。

私は何を戻そうとしていたのか・・・・
過去のこと。。。。。

友だちとの繋がりが消えたわけでもないのにラインの復旧に苦心しました。


ここで、また夫の病気のこと考えました。
大切な記憶をフォルダごと失くしてしまった・・・・。
どれ程不安だったことか。
でも、生きている!

と、ふと夫を見ると、びしょ濡れになっていました。
スマホに熱中して、夫の世話をしていませんでした。
大人しくなってしまった夫は文句をいうこともありません。

起き上がらせる気力もなく、この日はおむつの交換、着替え、胃ろう、口腔ケアをしただけで、ベッドから車椅子へも移してあげませんでした。

1日ベッドで「寝かせきり」
これは良くない!

初めてのことではありません。
土日、2日間、通所がない日は、決意がないと起こすことができません。
気力がないのです。
できないのです。

「これでいいのだろうか?」
と考えます。

自信がありません。
夫がズボンまで濡らすことが多くて着替えを何度もするのが大変になってきたこともあります。
大きな体を転がして着替えさせるのには体力が必要です。
右足が常に痺れています。

暑いので、外に散歩にでかけられない、という理由もあります。
何か目的がないと起き上がらせることも難しい。
口から食べさせるのも「30度に寝かせて」と言われています。
食べるために車椅子へ、という目的もなくなってしまいました。

通所のためならベッドから車椅子への移乗もできるのです。
できないわけではないのです。

夫も、支えれば以前よりしっかり立てるようになっています。
やればできるのです。

問題は私の気力です。
大きな問題です。

いろいろ・・・・問題です。


新潟の実家の母。
元気ですが、いろいろ・・・。

では、様子を見に、と気軽に行かれません。
それが、大きなストレスです。

訪問医には、療養型病院に一時的に入院させることもできる、といわれました。

特養入所も考えるようになりました。

次のテーマにします。

433.若年性認知症情報交換会へ

8月7日(月)
東京都の福祉保健局主催の「若年性認知症情報交換会」に「前頭側頭葉変性症 つくしの会」の世話人として初めて出席しました。
会長のえいさんも、もちろん一緒です。

都の社会福祉保健医療研修センターの会議室です。

若年認知症家族会が一同に集められ、自己紹介と団体紹介で殆んどの時間が終わりになりました。
会議は形式的なものでしたが、集まったのは若年認知症の家族会です。
仲間です。

「彩星の会」の副代表の方や彩星の会に出席されていた方も多く、多摩地区で知り合った団体の方などお会いした事のある方が多かったです。

地域で活動なさっている団体の方は、バックの自治体や社協の方も同席されていました。
資金面でのバックアップもあり、羨ましいと思いました。

「彩星の会」の方から資金面での質問がありましたが、地域を限定できず援助のない「つくしの会」も成長すると「彩星の会」と同じ悩みを持つようになるということもわかってきました。


会議の前後の名刺交換や話し合いの場が有意義だったように思います。

えいさんが彩星の会の副代表2名と多摩地区の方にも声をかけ、居酒屋で懇親会をしました。
今後は他の団体にも声をかけて集まろうという話も出ました。

楽しい時間でした。

夫は、小規模多機能に泊まりをお願いしました。
翌朝、迎えに行きました。

432.夏祭り

8月4日(金)
夫がお世話になっている小規模多機能型居宅サービス施設の「夏祭り」でした。
他の福祉施設と合同で行う初めての夏祭りです。
打ち合わせや準備に、とても忙しそうにしていました。

施設長さんとゆっくりお話したいと思っていても時間がない様子でした。

夏祭りの家族の参加は事前に申し込むよう施設のおたよりに書いてありました。

良い機会ですので「前頭側頭葉変性症 つくしの会」の会長えいさんをお誘いしました。

前日になって「夏祭り」の様子が見えて来ましたので、夏休み中の孫も連れて行き経験させたい、と孫も誘いました。

どんな様子かわからず、昨年は予定をキャンセルして参加するつもりでいたら、雨で中止になってガッカリでした。

孫達を誘うのも直前で良かったようです。

えいさんをお誘いして参加する事は施設にも伝えてありました。

孫の急な参加も「ぜひ、どうぞ」と大丈夫でした。

当日になって、えいさんに「孫も連れて行きます。」と伝えると福祉車両の定員を心配なさって遠慮されそうになりました。

とんでもない。
市内ですので帰り2回運転するだけです。
慌てて、参加をお願いしました。

夏祭りは、施設の駐車場にテントや出店を設置して行われました。
そのため、駐車場は近くのお店の駐車場を借りてありました。

施設長さんは、えいさんと親しく、事前にその場所をえいさんに連絡して確認済みでした。
心強いです。

えいさんの奥様が特養に入所される前、しばらく通所なさっていた施設です。
私がこの小規模多機能に問い合わせた時、「同じ意味性認知症の方を見ていました。」といわれ、不思議なご縁を感じました。
すでに特養に移られた後で、えいさんは施設長さんとの約束で、後に続く介護者のために活動しようとしていたところでした。
同じころ、「若年認知症の仲間」を探していた私は、介護者の会の代表の方からえいさんを紹介されました。

共通することが多くありました。
意気投合して「つくしの会」の誕生となりました。

えいさんの奥様が通われていたお陰で、夫の受け入れもスムーズでした。
まだ動いていた頃でしたので、注意して見ていただけました。
えいさんの奥様と同じように、重いドアの向こうの職員用の階段を登ろうとした時もすぐ発見されました。

その小規模多機能型施設の「夏祭り」です。

孫が喜んで、「輪投げ」「的当て」のゲームを何回もやっていました。
焼きそば、ポップコーン、飲み物、フルーツポンチ、焼き鳥、カキ氷もありました。

大きなテントで食べられるように椅子が並べてありました。

障害児の福祉施設の団体も同じテーブルに加わって、大盛況の様子です。
スイカやチョコバナナのサービスもありました。

福祉車両の展示もあって、係りの方にお話を聞くと、後で「保冷バッグ」を「どうぞ」と渡されました。
大きめでデザインも良く嬉しいプレゼントでした。

「おじいちゃんは?」と孫がいうのも当然で、利用者はまだ室内でした。
迎えに行って、孫達も中に入れて挨拶をしてもらいました。
「何年生?」と聞かれる高齢の女性も、笑顔を向けられる方もいました。


外に連れ出そうとしていると、ちょうどマッサージの方が見えマッサージのためにお部屋へ連れて行ってくださいました。
孫娘が「焼きそば食べたい」といっていたので夫をお願いして外で待っている事にしました。
お兄ちゃんは、車を何回も見に行ったり、車のカタログを見たり、ゲームへと動き回っていました。

えいさんはスタッフと懐かしそうに挨拶されていました。
夕方の運転手さんは、私にも「お孫さんと来たの?」と声をかけてくださいました。
いつも「無理しないでね。」と声をかけてくださる優しい方です。


ごく自然に夫の車椅子をえいさんが押して歩いてくださいました。

最近手に入れた赤ちゃんのおしゃぶり用のおもちゃと犬用のおもちゃをえいさんに見てもらうと、えいさんもネットで買ったというおもちゃをスマホの写真で見せてくださいました。
口唇傾向の症状も似ているようです。


「もう帰ろうよ~」という孫のことばを待って、帰りました。


翌日8月5日(土)は自治会の夏祭り

家のすぐ前の公園で盆踊りなど賑やかです。
太鼓の音や音楽、人の声、マイクの声が聞こえます。
夫は、全然気にならないのか反応ありませんでした。

隣りの娘の家の駐車場で、娘の同級生家族等数組が集まってバーベキューをして賑やかでしたが、それも全然平気だったようです。

愛犬も年を取ったからか大人しくしていました。

でも、二人とも(?)それなりに疲れたらしく良く寝ています。
排泄の騒動は次に書きます。

431.手続き、いろいろ

支給を受けている制度の更新の時期です。

*特殊疾病患者福祉手当(難病手当て)の受給者現況届

 自治体独自の制度で難病患者に対し月7000円支給されます。
 前頭側頭葉変性症が難病指定を受けた時、市の条例が追いついていなかったことを抗議して、次の議会を待って制定され、受けられるようになりました。

*特定医療費(指定難病)受給者証の更新申請

 病院、クリニック、訪問看護ステーションの3ヶ所を記入しました。
 今まで10000円の負担限度額を毎月払っていましたが、6ヶ月以上高額 になって「高額かつ長期」に該当しますので、コピーを提出して申請しました。
 次から限度額5000円になるはず、です。
 医療費がかかるようになってこの助成はとても助かっています。
 特に入院費の自己負担は大きな違いです。

*自立支援医療(精神通院)の更新申請

 精神科の通院はしていないし、病院の神経内科は1割でも2割でも100円か200円かという金額なのですが、一応申請しました。
 病院、薬局の他、もう1箇所、通っていた個人のクリニックを更新したことで、書類がもう1枚必要になりました。
 神経内科を2箇所にする理由書でした。
 訪問診療をお願いするようになって通院することもないのですが、変更も面倒なので理由書を書いて出しました。
 今回診断書は不要でした。
 次回(来年)は精神障害者福祉手帳と同時に診断書が必要になります。

*特別障害者手当現況届

 『精神又は身体に著しく重度の障害を有するため日常生活において常時特別の介護を必要とする状態にある在宅の20歳以上の者に支給される』
 1年前に申請して受給されるようになりました。
 在宅が条件ですので、精神病院を退院して老健を退所してからの受給です。
 月26810円です。
 今、いただけるのはとても有難いのですが、元気に歩き回って困っている頃、こういう手当が少しでもいただけた ら、気持ちが少しは楽になったかもしれない、と振り返って思います。

 この現況届に必要な書類等がいくつかあって
 「28年度の年金証書の写しまたは年金振込み通知書等の写し」を探して揃えたとところです。
 まだ期限内ですの8月25日までに提出します。



書類の申請、手続きは面倒だな~と思います。
毎年必要です。

少し慣れました。

430.便秘

歩いていた頃、2月にインフルエンザにかかるまでは、夫は毎日出る人でした。
朝ご飯の後、歩くと立ち止まって、という事が多かったです。
様子を見てトイレに座らせるとタイミングよく出ることもありました。

とにかくよく食べる人でした。
常同行動のある頃は唐揚げとか肉類中心でしたので太っていました。
進行して味覚も鈍感になって、何でも食べるようになったので、野菜をたっぷり食べてもらっていました。

2月に食べられなくなってから、便も出なくなりました。

訪問看護師さんには、その頃から浣腸、摘便でお世話になっています。

入院中は、下剤を使っていたようです。
退院日の退院直前に大量の便をして、退院相談担当の看護師さんが偶然病室に見えて手伝っていただいたのを思い出しました。

退院後も自力では、なかなかお通じがありません。

液体の下剤を使っています。

5滴では、変化がなく、追加が難しい。

7,8滴で翌日タイミング良く出る日もありました。

もう少し多く、と10滴、もう少し、の微量が難しい。

12滴では多すぎたようです。

先週、小規模多機能に泊まる日の前に下剤を入れました。
迷ったのですが、1週間になっていたので出したかったのです。
朝出るかと思ったら出ず、夜、夜勤の時間に大量に出てしまったようです。

迎えに行った時、看護師さんに
「もう少し、コントロールして溜めずに出るようにしましょう。」
「奥さんも量が多いと大変でしょう。」
といろいろアドバイスをいただきました。

水分を多めに入れること。
毎日、5滴入れるのもひとつの方法。
3日でなかったら、4日目に下剤を入れる。

さあ、どうしましょう。
そうか、夜勤で大量に便は大変なのかぁ。

日曜の泊まりは、出ないように下剤は入れませんでした。

火曜日の訪看の日に、と思って前日に下剤10滴入れました。
口からも、乳酸菌とか青汁とかのとろみを食べてもらいました。

効果ばっちりで、翌朝、訪看さんが来る前に朝一番で出ていました。

訪看さんは、「下剤はだいたい12時間後で出るので、私達に合わせるならもう少し遅い時間に入れるといいかもしれませんね。」
といわれました。
「下剤を無理に多く使って出そうとしなくても、様子を見て浣腸もできますから」
といろいろ一緒に考えていただきました。


小規模多機能の看護師さんにも私が毎日のように、便や下剤の話をするので、
「大丈夫ですよ。日中私たちがいる時はトイレに座らせる事もできますから。」
と言っていただけました。

「月曜に泊まりをお願いしたので、土日に出したい。そのために木曜から下剤を入れて調整する。」
という話を毎日されたら、そういわざるを得ないかも。

そうです。
夜勤の時間に困らせたくないのです。

日中なら、大丈夫なはずです。


胃ろう栄養、ラコール半固形。
どろどろの物を胃に流し込んでいるのですから、便として排出される物も少なくなって当たり前のような気がします。
お腹が張る様子もなく、普通に食べていたころとは違って「便秘」なのか、わかりません。
在宅医は1週間ぐらい出なくても心配ない、と言います。
下剤を入れた後、出た後も痛いのか眉間にシワを寄せる方が心配です。
もっとも、偶然眉間にシワを寄せただけかもしれませんが。

下剤ではなく、食物繊維とか、何か、工夫してみたいと思います。

429.彩星の会

若年認知症家族会・彩星の会
http://star2003.mdn.ne.jp/

2ヶ月に1回の定例会

5月は参加できませんでした。
「7月は参加したい」という強い希望を伝えました。

「そうまでしても?」
と思うほど難関はありました。

夫のお世話になっている小規模多機能型では、胃ろうの人は夫だけです。
未経験なのです。

胃ろうの栄養注入ができるのは、看護師さんだけのようです。
看護師さんは日曜日はお休み。
彩星の会は日曜日。

30日(日泊まり、の希望は6月前半に提出済みです。
OKの予定表も届いていました。

「夕方奥さんが注入に来れませんか?」
と看護師さんに聞かれてしまいました。

「2ヶ月に一度の若年認知症の仲間の会です。この日を楽しみにしているのです。2次会も3次会も参加したいのです。」
そうお話すると、「ああ~~わかりました」
と快諾していただけました。

それでも、その日が近くなると
「朝は何時頃から来られますか?看護師は夕方注入に来ます。」
・・・・・・・・

ああ、夫のために、不本意な出勤をして・・・・・

と申し訳なく思ってしまいました。

朝が早いなら、お昼に注入が必要になる、ということらしい。

「わかりました。なるべく遅く来て、こちらで私が水分補給をします。」
と、答えてしまいました。

「彩星の会に行きたい」という強い希望がなければ挫けてしまうところでした。
「止めます。行きません。」と言ってしまうこともできました。

「いいわ、彩星の会、行かなくても」
と行きたい気持ちもどこか消えてしまいそうにもなりました。
「できれば日曜日は来ないで欲しい」という看護師さんの本音が聞こえる気がします。

でも、
彩星の会の例会に最初に参加した時、それまで何回もチャンスがあったのに「行かなくても」と参加しなかったことを後悔しました。

もう「行かなかった」後悔はしたくありません。
行かれる時は行きたいのです。


彩星の会の7月の例会
行って良かったです。

夫を送っていくため、早くしたつもりでも遅くなってしまいました。

舎人ライナーの駅で「彩星の会」の看板を持ったNaoさんに会ってほっとしました。
「大丈夫?」と声をかけていただきました。
5月に行かれなかったので心配をかけてしまったようです。
「一緒に行きましょう」
と途中の案内スタッフも引き上げになりました。

30分以上も遅刻です。
今までは時間よりずっと早く到着していたのに、これも仕方ありません。
遅れても行く、と決めていました。

受付の世話人のFさんにも「大丈夫?」と声をかけていただきました。
Fさんに会うとほっとします。
最初に彩星の会に電話をして丁寧に応対していただきました。
同じ意味性認知症のご主人を電車の事故で亡くされています。
夫の節目節目でFさんの事を思います。

遅れて会場に入ると、目が合ったのがアワキビさんでした。

今回の例会は、専門家の方に質問する形式でした。
会場から参考になる答えや意見も出されました。
アワキビさんも発言なさっていました。

Yさんも質問なさっていました。

後半はテーブルごとに交流会でした。
初めて参加される方もいらっしゃいました。
毎回、時間が足りないくらい話がはずみます。
Yさんもアワキビさんもスリブリさんも同じテーブルでした。

終了後Yさんはご主人の病院へ行くためにすぐ帰られたようです。

彩星の会にはたくさんの仲間がいます。
会うと安心します。
「ずぅさん来てないね」とSさんと話しました。

いつも相談に乗っていただくKさん。
「ラコール半固形」を教えていただいた方。
今回は「便秘はどうしていますか?」
と教えていただきました。

アルバの会さんは2次会で隣りの席でした。
遠くから初めて参加なさるご夫婦もいらっしゃいました。

2次会の後は、カラオケへ。
会長さんに「今日は元気ないんじゃない~?」といわれてしまいました。

今回は2次会で終了。

機嫌良く家へ帰りました。

428.口唇傾向

口唇傾向・・・なんでも口に入れようとする傾向が出てきています。
胃ろうが始まってから多く見られるようになりました。

思い起こせば以前にも、
初期の頃は、ガムを噛んでいるかのように口をクチャクチャとさせていることがありました。
いつもではなく、気になる時があった、と記憶に残る程度です。

精神病院を退院した頃(診断から6年目?)から
テーブルの上のティッシュや食べ物に似たものを口に入れることがありました。
口に入れて食べられないとわかると出していました。
食べられる柔らかい紙は食べていました。
小規模多機能のテーブルの上に飾ってあったお花を食べて出させたそうです。

胃ろうの栄養を入れると口をモグモグさせるようになりました。
病院ではミトンをしていたので、ミトンを口に入れることもありました。

在宅になってすぐタオルをしゃぶるようになりました。
タオルケットを程よい形にして口に入れて噛むので、穴だらけになりました。
歯ぎしりもします。

タオルケットを口に入れて、穴だらけになるのは仕方ないのですが、自分の唾液で誤嚥してゲホゲホしてしまうのでなんとかしたい、といろいろ工夫しています。
タオルの繊維が口の中に残っていて誤嚥も心配です。

調子にもよるのか、口に入れていても静かで誤嚥の様子も見られない時もあります。

タオルケットがなければ、と取って見た時、シャツの襟をギザギザになるまでしゃぶっていました。

誤嚥が心配。
先日は、何を口に入れたのか、タグのような物だったのか、口の中に固くなった物が入っていて慌てて掻き出しました。
長い時間、口の中でモグモグさせていたのに口腔ケアをするまで気がつきませんでした。

歯ブラシをくわえさせてみました。
しばらくは、自分で口に入れていましたが飽きると、そ~っと遠くの方に置いていました。

孫が離乳食の頃使っていたシリコン加工のスプーンが気に入ってくれました。
これは良かった、と思ったのですが、少し古くて劣化していました。
夫の歯の力が強かったので、ひび割れてしまいました。

なんでも口に入れようとします。

自分の右手を左手で持っているので、どうするのか見ていたら口に入れようとして止めました。

私の手を口に入れようとする事もあります。
噛まれると痛いので、入れさせたことはありません。

何か口に入れて安全なものはないか・・・・
乳児の歯固めのようなもの?
身近な物で試してみましたが、お気に入りはありません。
ベッドにかけてあったリモコンも口に入れていました。
スイッチを押したりもして、そのうち口へ・・・・
でも口には入れ難いサイズだったようです。

ふと思いついて、孫が使っていた哺乳瓶の乳首を渡してみました。
何だと思ったのでしょう。
「バカにするなよ」「なんだよ、これ」
とでも言うように、なんと手に取って、ポンと投げたのです。
あらあら、投げる事ができるのね。
面白いので、もう一度!
もう一度投げてくれました。

いかにも乳首というのが嫌だったのか、なんだと思ったのか。
分解して、シリコンの部分だけ渡してみました。
ちょうど持ちやすかったのか、気に入って口に入れるようになりました。
「他にないから仕方なく」
という感じで口に入れて、飽きると出しています。

もう少し、良い物を探してみようと思います。

口から食べること、経口摂取もしています。
静かな誤嚥がわかったので、量は少しにしています。

今日はカレーライス。
ペースト状のご飯にペーストのカレーをかけたもの。
嬉しそうに食べました。
笑顔が出ます。

今日は調子がいいのか、壁のスイスの写真を指差して笑いました。
「そうね。また行きたいね。」
声を出して笑っていました。

その後は、またギシギシと歯ぎしりをしていました。
歯がますます磨り減っています。



427.重度障害共済金

「都民共済」の「重度障害共済金」が振り込まれたと通知が届きました。

 そうだ、そういえば「通知する」ということば。
 夫が良く使っていたのを思い出しました。
 動詞が限られた言葉に集約されていました。
 「トイレに行ってくる」も「通知してくる」
 「注文して」も「通知して」でした。

振込みの通知が届きました。
都民共済は早いです。
申請からたぶん5日目です。

安心しました。

「重度障害となった日をもちまして契約終了」
掛け金と出資金がプラスされて振り込まれました。


ここまで来てしまったな~~・・・


車を買ったし、スロープも作ったし、介護にお金はかかります。
有効に使いたいと思います。

426.おむつの闘い

おむつの工夫、当て方など、メールや電話でアドバイスをいただきました。
有難いです。
一喜一憂です。

うまく行く時は、「やったぜ~」
ですが、うまく行きません。

どんなに当て方を工夫しても、蒸し暑さのため、おむつに手を入れて涼しい方に方向転換させてしまうのです。

手を入れているのを発見すると、もう一度おむつの位置確認をしていたのですが、それでも隙を狙ってやられてしまいます。

25日(水)は訪問診療、訪問マッサージの日でしたので、家で過ごしました。
ベッドの上が退屈だったのか、何度もやられてしまいました。

回数は覚えていません。
「あれ~また~?
何回もズボンと防水シートを交換して洗濯しました。


最後は、ふと見ると、オムツの上に出して・・・・・
おむつは濡れなくてズボンとシートがびしょ濡れでした。


それだけ元気だということです。
元気がない時は脱水で尿量もわずかでした。
漏れることもありませんでした。

今、熱中症予防もあって水分をたっぷりとっています。
たくさん出ます。
良い事です。健康です。

動きが少ないのか夜は、大丈夫でした。
吸収率アップのため布を使ったのも良かったようです。

まだまだ闘いは続きます。

425.前頭側頭葉変性症つくしの会交流会

7月25日
つくしの会の交流会に夫と参加しました。

訪問看護の日でしたので、着替え等手伝っていただきました。
困っていたオムツの当て方も教えていただけました。

お尻を綺麗に洗っていただいて、おむつをしていただきました。
出発から家に戻って交換するまで漏れる事もなくバッチリでした。

出発前に、つくしの会会長のえいさんが来てくださって、看護師さんから引き継ぐかのようでした。

天気予報では、午後から雨。
雨具の用意をして、車へ。

えいさんに車椅子の夫を車まで運んでいただきました。

そして、私がスロープを使って車に乗せる様子を写真に撮って、後で送っていただきました。

自分では撮れない貴重な写真です。画像

早めに準備をしても、出発までに時間がかかってしまいました。

集合時間には間に合って、それぞれ遅れる連絡が入っていて一安心。


今回は3組と会長さんの7人でした。
ゆっくりお話できました。

懇談の後、パークトレーンに乗りました。

再会を約束して解散。

手を振るご本人の笑顔が嬉しかったです。
またお会いしたいと思いました。


駐車場に着く頃、天気予報通りにパラパラと雨が降り始めました。

大降りなる前に家に戻る事が出来ました。

「お疲れ様の1杯・・・・・」
「いや、雨が・・・」

と、えいさんは自転車で帰られました。

ちょっと離れただけで雨の降り方も違って、そんなに慌てなくても大丈夫でした。
後でどしゃ降りの雨になり、濡れなくて良かったと思いました。

暑い中の移動で、夫より私の方が疲れてしまったようです。
夫の世話の後、ソファーに座ると眠くなってしまいました。

動けないまま、ベッドの夫を見るとタオルケットをしゃぶっていました。

体力温存!
私も夕方には復活しました。

424.おむつの工夫

「またズボンが濡れてる~~」
「おむつはこれだけしか濡れてないのに、なんでこんなに濡れちゃうの???」

夫に聞いても笑っているだけ。
「こら~」と顔を近づけると大喜びしていました。
まるで赤ちゃんです。

あまり嬉しそうに笑うので、もう1度「こら~~わかってないね。」と笑わせました。

笑ってないとやってられません。


なんとかならにものか・・・・・

どんなに厳重におむつをしても、手を入れて向きを変えられるとどうにもできません。

おむつの当て方の前におむつの選び方が大事、と在宅介護を始めた頃教えていただきました。

でも、おむつは自治体からの支給品を使っています。
当て方等で工夫するしかありません。

以前は、スウェーデン製のおむつの丁寧な当て方の説明で上手くいきました。
寝たままでは、上手くいかないのか、いや、手を入れるからだ!


昨日の夜は、おむつカバーを使って大成功
偶然だったのかもしれません。
吸収力アップに布も使いました。


今日は夕方、早めにおむつカバーをして、防水シートも二重にしました。
一枚濡らしても、交換しないで済みます。


ところが、もうズボンまで濡れていました。
おむつカバーも濡れていました。

小規模多機能型からも帰って来て、ズボン2本目です。
シャツまで濡らさなかっただけ良しとしましょ。
着替えが大変!

日中は、パッドの交換だけでよかったはずなのに・・・・。

夫は穏やかな顔をして笑います。

おむつ・・・・まだまだ工夫が必要です。

423.実印を失くした・・・・

暑さのためか、ストレスのためか、もともとの気質のためか、物の整理がうまくできなくて探し物が多くなりました。

以前、教えていただいた「生命保険の高度障害の保険金請求」
高度障害となった場合、死亡保険金と同額の保険金が下りる。

まだ入院することもあるし、もっと先でも・・・
と思っていました。

実際に、今回の入院でもわずかながら受け取りました。

でも、ふとパンフレットを見ると「70歳以上」では保険金の額が70歳までの半額になっていました。
100万円が50万円になってしまいます。
65歳以上で入院見舞金も半額になったのは知っていました。

あらま、大変。
保険金は、いつ受け取っても同じ金額、と思っていたのです。
貯金のように思っていました。

夫は「高度障害」に該当します。
69歳です。

70歳前に請求しなくては・・・・
と、急遽手続きを始めました。

必要書類がいろいろあって、
診断書は、ばっちり!喜んでいいのやら・・・

戸籍謄本も取り寄せて・・・・

実印の印鑑証明、夫のと私の・・・・
発行された印鑑登録証明書を見てびっくり!
え?このハンコ?

実印と思っていたハンコではなかったのです。

慌てました。
焦りました。

私の実印が見当たらないのです。

夫と私の実印は苗字だけで似たような判子でした。
調べると、夫の実印はあって、私の実印と思っていた判子が違っていました。

あるはずの所を何回探しても無いのです。

車を買う時に使ったはず!
ところが、びっくり!
印鑑証明の私の実印ではなく、夫の実印を押していた事がわかりました。
信じ込んで自信たっぷりに押したので、よ~く調べなければわからなくて当たり前です。

焦って、あっちもこっちも探しましたが見つかりません。


落ち着いて考えました。

実印を失くしたらどうすればいいのか?

結論として、そんなに困る事もありません。
失くした実印で契約した車も家も、その時の契約ですので問題ありません。

*実印の紛失届けをする。
*新しい実印を用意して印鑑登録をする。

問題解決の道が開けて安心しました。

ただ、「実印を失くしてしまった」ということで
なんだか物の管理能力の無さに、ガックリしてしまいました。
そして、大切な物を次々失くしてしまう焦りや恐怖を夫も感じていたのではないかと少し夫の気持ち、初期の頃の夫の焦りを想像しました。


「さがし~ものはなんですか♪」の歌が頭の中をぐるぐる回っていました。

「探すのをやめた時、見つかるかも?」

いや、これだけ探してもない。ない、ない。

探すのをやめても出てきませんでした。

もともと、急いで印鑑登録した印鑑でしたので、これを機会に登録をし直すことにしました。

今後の事を考えて、少し大きめの実印を用意しました。

紛失届けと印鑑登録、印鑑証明書の発行は、自治体の出張所ですぐにできました。

ついでに、「夫の印鑑登録の変更もできますか?」と聞いてみました。
あまりにも夫と不釣合いな印鑑にしてしまったので、夫のも変更しようかと思ったのです。
これは手続きが難しそうでした。
やめました。
今後、夫の実印が必要となる場面はあまりないようにも思います。

不釣合いでも実印と印鑑登録カードはあります。
失くしたのが夫の実印でなくて良かったです。

やっと、これでひとつ手続きができます。

印鑑登録をした実印を押して、保険請求の書類を完成させ、投函しました。

422.在宅介護

そうか、こういう時、在宅介護の限界を感じるのかも、と思うことがありました。

男性介護者のお話で、家事が大変だと聞いていました。
なんでもない家事でもやったことがない男性にとっては負担で、それに加えて信じられないような行動をする前頭側頭葉変性症の本人です。
さぞや大変!

どこで、在宅介護の限界を感じるか、思いを馳せました。

夫がお漏らし、おねしょ、つまり、ズボンもシーツも濡らすことが短時間に続いたのです。

「え~っ???さっき変えたのに~」

それも夜中にです。

夜中にぜ~んぶ交換して寝たのに、朝また大洪水です。


濡れるという事は、全部着替える事なのです。
シーツも、ということは、寝かせたまま、全部取り替えることなのです。

大きな体の夫をごろんごろんと何度も転がしながら着替えて、シーツを替えて、これで良し!と思ったら、おお~?また?え???また?

こういう時に限って、胃ろうのチューブが外れて、お腹の周りがぐしゃぐしゃ!

また着替え?


「そうか、在宅介護の大変さはこういうことなのだ」と、思いました。

今まであまり考えたことがありませんでした。

え~????また~~???
どうにも気が乗らない介護サービス?

ふと、
「そうだ、今日は訪看さんの日」
と、シーツ交換は後回しにしました。
火曜日でした。


洗濯機を回しながらの事態です。

小さな赤ちゃんではないので、洗濯物も大きい。
着替えも大変!
シーツ交換も・・・・大変と思うと大変!

洗濯は洗濯機がやってくれるので苦になりませんが雨で乾かないと辛いかもしれません。

大物の洗濯が続いて、シーツは足りなくなって2階の引き出しから出してきました。

訪問看護師さんは、いつもは一人ですが運良く二人でした。
シーツ交換もすぐにできました。

良かったです。

訪看さんに車椅子への移乗を見ていただきました。
「立てるようになって楽になりました。」
と、得意になって夫を立たせて車椅子へ座らせました。

入院前は歩いていたのですから、なんとか維持したいです。

車椅子のまま乗れる福祉車両。

誰も見ていなくても、この操作をしている自分の姿を「カッコイイ」と自分で思っています。

車で夫を小規模多機能型へ送りながら、ふと「我ながら、よくやっているな~」と思いました。

ひとりでいつまでできるのか、私が倒れたらどうするのか、といろいろ考えてしまいました。

421.「前頭側頭葉変性症つくしの会」7月定例会

前頭側頭葉変性症 つくしの会
http://yamatosakura2016.blog.fc2.com/

世話役会 6日
多摩若年性認知症総合支援センターへ 11日

そして
前頭側頭葉変性症つくしの会の7月定例会、第二木曜 13日

夫が若年性認知症にならなかたら出会えなかった方々と親しくお話させていただいています。

11日のセンター訪問では、びっくりするような出会いがありました。
当然出会うべくして出会ったのかもしれません。
若い新人男性職員に「家族の立場に立って相談に乗って欲しい。」と要望を言わせていただいた時「自分も家族が認知症でしたのでわかります。」と遠慮がちに仰っていました。
後で、その方が若年性認知症の父親を介護して看取った事、さらに良く知っている方の息子さんであることがわかりました。
講演会にも出て新聞にも載っていた方でした。
知らずに3回も会ってお話していました。


13日の「つくしの会」の定例会。
朝、夫を小規模多機能型まで送ってからの出発。
早く準備しているつもりでも、なんと時間のかかること。
ついに、待ち合わせの時間には間に合わなくて、電車1本遅れてしまいました。

夫は泊まりをお願いして、ランチビールを楽しみにしていました。

朝、夫を送っていくと、「明日は何時に迎えに来られますか?」「看護師が休みなので注入に出てきますが・・・」
と聞かれて、考えて迷って時間がかかってしまいました。

ビールを諦めて、場合によっては夕方の迎えにしようかとも考えましたがすぐその考えは消えました。

朝一番で迎え、というのもできないわけではありません。
でも、予定は「17時迎え」で提出済みです。

看護師さんの勤務の都合で前日夕方の注入の後は、朝の出勤まで水分も入らないこともわかりました。

さらに、翌日は二人の看護師さんが休みなので、注入のために出勤する、そう聞くと申し訳ない気持ちになって、「明日、昼までに迎えにきます。朝だけお願いします。」と言ってしまいました。

ほんとうは、この時とばかりに予定を入れていたのです。
業者の訪問の約束、美容院、鍼灸リハビリの予約‥等。
自分の用事はキャンセルになってしまいました。


「胃ろうをする前は、言われた事がなかったのに」と
「つくしの会」で愚痴ってしまいました。

「予定があるからお願いします。」というべきでした。
後で施設長さんにも、そういわれました。
施設長さんにもお話して落ち着きました。


つくしの会の定例会の出席は、今回は5人でした。
「前頭側頭型認知症」と2年前に診断された方のお話を聞きました。
「汗」を「水が出る」と言った、という話には、「意味性認知症と診断された夫と同じ!」とびっくり。
夫も「頭から水が出る」と言っていたことを思い出しました。
「意味性認知症」の症状もあるようですが、すでに診断を受けて「前頭側頭葉変性症」として難病指定も受けているので診断名にこだわる必要もなさそうです。
「前頭側頭葉変性症」のくくりで間違いはありません。
「皆さん、経験していることなのですね。」
と少し安心なさったようです。
表情も明るくなったようです。
自治体独自の「難病手当て」の申請をするよう会長からアドバイスを受けていました。


「アルツハイマー型」と診断されていて4年後に「前頭側頭型」と診断され難病指定が受けられた方は、療養型病院で手厚い医療が受けられるので特養入所を迷っているとお話されました。
特養に入所できるのは、とてもラッキーなので決めた方が良い、と皆で背中を押しました。
男性介護者ですので、会長のえいさんと「そう、そう」と話が進んでいました。

「前頭側頭葉変性症つくしの会」は独特の症状に戸惑う仲間が集まってできた会です。
なかなか会に出席できなかったり、相談さえできないという家族の気持ちも良くわかります。

会として存在すること、続ける事、楽しむ事が重要だと思っています。

ここに仲間がいます。

交流会は第4火曜 7月25日です。
8月はお休みです。

420.不顕性誤嚥

嚥下検査を受けました。
むせることもなく食べられるようになったと喜んでいましたが誤嚥していることが映像でわかりました。

不顕性誤嚥は「むせの無い誤嚥」とされており、誤嚥物が声門を越えて気管内に入っても咳嗽反射fが生じない状態である。すなわち、誤嚥物が咳嗽で排出されずに、気管・肺内に入ったままになるためバランスをが崩れて肺炎のリスクが高くなる。
(認知症患者の摂食・嚥下リハビリテーション  南山堂 より)

むせない誤嚥は、気をつけなくてはなりません。

「食べられる」と喜んで食べさせていた事を反省しました。

「食べられるようになりました。見てください。」
と訪看さんの前でゼリーを食べさせたら、緊張したのかゲホゲホ咳をしました。
無理をせず、途中で止めました。
「吸引、してなかったのですが、食べた後はした方がいいですよね。」
と吸引を久しぶりにすると、ゼロゼロと痰が引き上げてきました。
むせないからといって吸引していなかった事も反省しました。

やっぱり吸引も必要です。


「食べられるようになりました。」と小規模多機能型でも喜んで報告していたので、介護用の食品のカタログを用意してくださっていました。
誤嚥をしていても食べられないわけではないので、とても嬉しい気遣いです。
「いろいろ試してみてください。」
といわれました。
ケアマネさんがサンプルを取り寄せてくださって、数種類のペースト状の物をいただきました。

ユニバーサルデザインフードの形態では区分4 です。
噛まなくてもたべられるドロドロのペースト状の食品です。

肉じゃが、すき焼き、白身魚と野菜、カレー、ビーフシチュー等。

早速、食べさせてみました。
大喜びでした。
「久しぶりに美味しい物を食べた」というように笑っていました。
「ふふ」と声まで出ました。
「ありがとう」というように私の顔をじっと見ました。
泣きそうな笑い顔はいつもですが、感動して涙ぐんでいるようにも見えました。

無理をしないで、少しだけにしました。

食べることは「楽しみ」です。

静かな誤嚥に気をつけながら、食べさせたいと思います。

訪問診療の先生も「また暫くしたら検査を受けましょう」といってくださいました。

南山堂の本は、とても参考になります。
誤嚥しても肺炎にならないよう気をつけたいと思います。



419・胃ろうの手入れ

やっと、胃ろうが落ち着きました。

じくじくしたり、時々出血もあったのですが、今は、スッキリ綺麗に落ち着いています。

胃ろうの清潔が大事。
当たり前の事のようですが、やっとわかりました。

やっと、胃ろうの手入れが毎日できるようになりました。

今まで、やっているようでできていませんでした。
そっと、持ち上げてちょっと薬を塗るだけでした。

週1回の訪看さんが、胃ろう部分を丁寧に洗っているのを見ているようで見ていませんでした。

「肉芽のようになっていますので、訪問診療の時診てもらってください。」
と小規模多機能の看護師さんにいわれ、訪看さんからも在宅医に報告が行っていました。

訪問診療で先生が「どれどれ」と夫の胃ろうの器具を摘むように持ち上げて
「これなら大丈夫、薬は出しますね。」といわれました。

簡単に、指で持ち上げたのを見て
「おお~、こんなに持ち上げていいんだ~」
とやっとわかったのです。

すぐに、真似をしました。

やっと、
やっとです。
よ~~く見る事ができました。

基本的な事ですが、「清潔第一」です。

湿らせた綿棒で周囲を綺麗に拭いて、もう1度乾いた綿棒で乾燥させる。

これで綺麗になりました。

処方された薬を塗らなくても大丈夫です。

当たり前の事ですが、胃ろうの向こうは「胃」の中です。
トンネルのように穴を開けて異物を入れているのです。
落ち着くまでには時間もかかるし、拒絶されたり、皮膚のトラブルがあっても当然のように思います。

退院の時に渡されたマニュアルに「胃ろうのお手入れ」という項目がちゃんとありました。
「毎日、ぬるま湯で洗いましょう」
「乾燥させましょう」
「ティッシュをこよりにして巻くといいでしょう」
等いろいろ書かれていました。

私は、ティッシュをこよりのようにして巻くやり方を訪問看護師さんに教えていただいて、毎日取りかえていました。
それだけでした。
じくじくしたり、出血している部分にだけちょっと薬を塗っていましたが、その部分だけでした。


訪問看護師さんに、「やっと胃ろうをじっくり見て綺麗に拭けるようになりました。こんなに綺麗になりました」と報告しました。

訪看さんは、毎週胃ろうを綺麗に洗っています。
タオルで壁を作って、ぬるま湯を流します。

次は、この洗い方も習得したいと思います。

418.嚥下検査

7月4日 嚥下検査を受けました。
前回2月28日に、この病院で受けた時は、ほとんど食べられなくなっていました。

「食べられるようになったら、また来てください」
と言っていただいていた言葉を受け、行く事にしました。

「内視鏡検査は訪問歯科でもできますよ。」
と在宅医に言われ迷いましたましたが、検査の様子がわかるこの病院にしました。


内視鏡検査とX線をの造影検査を受けました。

以前と同じように、私が夫に食べさせ、最後まで一緒でした。


結果です。

誤嚥していました。

最初は、車椅子に普通に座った状態。
内視鏡検査では、ゼリー、とろみを食べられました。
「食べられた」
と嬉しかったです。

そのまま、X線検査で、同じように・・・・
と、ゼリーを食べさせ、映像を見ると、ゴクンと飲み込んで、誤嚥していました。
ムセもせず気管に入ってしまったのです。

すぐに吸引の処置がされました。

「さっきは食べられてけど、今は誤嚥していましたね。」
と看護師さんに言われました。

ゼリーが少し固めだったからかもしれません。
とろみは大丈夫でした。

次に30度にリクライニングで寝かせて食べさせました。
こちらは大丈夫、飲み込めていました。

「検査で誤嚥しているということは、日常ではもっと誤嚥しています。」
と先生にいわれました。

30度に寝かせる方が誤嚥はし難いという基本も確認しました。

夫は器具やエプロンを口に入れて食べようとしていました。
「食べさせたくなります。」
とお話しました。

胃ろうからの栄養で元気になりました。
口から食べなくても栄養摂取できます。

口からは、無理をせず誤嚥に気をつけながら少し食べさせたいと思います。

と、今日も、ついついたくさん食べさせてしまいました。
自分でスプーンを使って、口に入れて食べるのです。
「もう少し」とおかわりをあげてしまいました。

誤嚥しているかもしれません。
それでも食べさせたいのです。

気をつけたいと思います。

30度に寝かせて、首を起こして、とろみ状の物を気をつけて、です。


417.食べられる!食べさせたい

胃ろうにして、もうすぐ3ヶ月。
夫の調子は良さそうです。

口をモグモグ動かしたり、歯軋りをするようになりました。
手の届く物を口に入れて食べようとします。
タオルなどの布を口に入れて、噛んで穴をあけてしまいます。
口に入れて唾液が出るとゲホゲホむせています。

タオルケットが穴だらけになってしまいました。
食べたいのではないかと思います。

ゼリーを毎日のように食べています。
少し前からヨーグルト1個を自分で食べるようになりました。

その様子を見て「食べられるのでは?」と思うようになりました。

「もっと食べさせたい」と思ってしまいます。
無理はできません。
焦ってはいけません。

自分に言い聞かせながらも、食べさせたくなります。

よ~く観察しながら、ヨーグルトの後、もう少し食べさせてみました。

最初は、栄養剤の「ラコール」
ドロドロのラコールをご飯のお茶碗に入れてあげると、スプーンで食べました。
注意して見ていました。
スプーンで口に運ぶので、「もう少しゆっくり」と抑えました。

3日後には、ラコール1パック全部食べて、もっと食べたそうでした。
ドロドロのお粥にとろみをつけた物も食べました。

30日は、私の夕飯の横で食べてもらいました。
食事中に電話がかかってきて、ちょっと目を離すと
私の「天ぷら」を手に持って食べてしまいました。
「あ~~!」と、いいながらも見ると普通に食べていました。
食べる様子をじ~っと観察していましたが、問題なさそうです。

食べられそう!
できることなら食べさせたいです。

もう使うこともないと思っていた食事用エプロンも使っています。
「自分でスプーンに乗せて口に入れて食べる」ということができます。

以前と同じように、愛犬そらが「ちょうだい」と夫の側に座ります。
以前と同じように、夫はスプーンをそらの口まで持って行き食べさせようとしていました。

食後そのままにしていたら、私のお箸を使ってスプーンを挟んで口に入れていました。

お箸、まだ使えました。
ずっと使っていなかったので使い方を忘れたかと思っていました。
やっぱり、使い方を忘れないというSD。
以前と同じように、食べ物以外の物でも模様でもお箸でつまんでいました。

久しぶりに見る光景でした。

この「遊び」をしている間は、布を口に入れる口唇傾向は見られませんでした。
満足したのでしょう。

ベッドに入ると静かに眠りました。

水分は誤嚥します。
とろみ、ゼリー状の物は注意しながら食べられるようです。
固形の物は、偶然食べましたが咀嚼はできていました。
注意が必要ですし、積極的には食べさせられません。

訪問診療の先生の指示で「嚥下検査」を受ける事になりました。
7月4日に予約が取れました。


6月30日
結婚記念日でした。画像
40年以上になります。

結婚祝いに従兄弟の描いた絵が玄関に飾ってあります。
訪問マッサージの先生が褒めてくださいました。



追記
・「天ぷら」は娘からの差し入れです。
ひとり分の揚げ物はしなくなりました。

・ 夫の従兄弟は画家です。
マッサージの先生は絵が好きなのだそうです。
絵の話ができました。

416.「前頭側頭葉変性症 つくしの会」の交流会

27日(火)は前頭側頭葉変性症つくしの会の交流会でした。
第4火曜日です。

本人も一緒に参加できる「公園交流会」が始まりです。

夫と一緒に参加できる会があったら、と始めました。

前頭側頭葉変性症の独特の症状として、じっとしていることができなかったり、予期しない行動に出たり、となかなか集団行動が取れないこともあります。
大きな声が出てしまう方も公園なら歩きながら交流できます。

残念ながら夫は初回から車椅子で、歩き回ることもなくなっていました。

歩き方がおぼつかなくなって「車椅子」を借りられるか初回前日に夫と下見に行ったのもついこの間のように思います。
もう1年になるでしょうか。

今回は、いままでになく大人数でした。
本人を含む5組と2人、12人になりました。

前頭側頭葉変性症の方が5人出席されたのも初めてのことです。

画期的なことではないかと興奮してしまいました。

皆様、奥様に連れられて仕方なく来ました、という感じが見えていました。
もちろん、ウチの夫もです。
何も言えませんが、やや不満顔でした。
旦那様たちが不安そうに座っている横で奥様たちは元気で自己紹介や近況報告をしました。
できれば、ご本人にも、もっともっと楽しんでいただきたかったです。

以前は少しも座っていられなかったMさんも、今回は一緒にお昼を食べました。
むせるようになって、柔らかいごはんを持参していました。

ランチを注文して歓談をした後、恒例になったパークトレインに向かいました。

お一人で初めて参加なさった男性の方とえいさんはカフェに残ってお話を続けました。

時間や場所の関係で2組は、ここで帰られました。
公園の中で、もう少し楽しめたら、と思いましたが無理はできません。
参加して、お会いできて良かった、と思います。
次回はお誘いしたいと思います。

公園内には私たちを含め3組6人で入って、パークトレインに乗りました。
曇り空で暑くもなく、風も気持ちよく、貸切状態で快適でした。
夫も、やっと笑顔になりました。
パークトレインに乗った皆、上機嫌です。
途中で降りる方も、もっと乗っていたい様子でした。

Mさんも気持ち良くなったのか、1周して私達が降りる時も、まだまだ乗りたい様子でトイレに誘っても降りませんでした。

1ヶ月に1度ですが、Mさんに会うとほっとします。
大きな声を理由にデイを断られ、毎日奥様がドライブと散歩などで過ごしているのです。
少しも離れる事ができないのだそうです。
明るく付き合っていらっしゃる様子を聞くと安心します。
動いて声を出し、意志を通そうとする前頭側頭葉変性症の人が通えるデイは見つかりません。
「若年性認知症支援センター」のKさんを紹介し、相談に乗っていただいて、クリニックを紹介いただいて落ち着いているようです。
私には、とても真似できません。
頭が下がります。
Mさん、前月より大人しくなって、今回は挨拶のハグをしてくれませんでした。
次回またお会いしたいと思います。


公園を出て、えいさんと合流。

車で帰りました。
行きも帰りもえいさんに夫の介助をお願いしました。
家に着くと、ベッドに寝かせるまでやっていただいて助かりました。

お礼に
介護の話が続きました。

415.介護の仲間

6月24日(土)
越後の若年性認知症の介護仲間と交流会です。
画像
夫が退院したのは4月末。
5月は訪問だけでしたが、新井さんが「つくしの会」の例会に来られるから、と通所をお願いしたのをきっかけに、小規模多機能でやっと少し通所が受け入れられるようになっていました。

その頃6月の予定として、この日の泊まりをお願いしました。
ケアマネさんから良いお返事はいただけませんでした。
ずっと前からの予定でしたし「行きたい!」という気持ちが強かったです。

施設長さんに直接お願いしてお返事をいただきました。
「若年認知症支援センターのKさんに相談しようと思っています。」
という一言に効果があったのか
「新潟の若年認知症の仲間との交流会です。」
とお話したからか、受け入れていただけました。

日曜日の朝は胃ろうの注入できないので迎えに行くことが条件でした。
看護師さんの勤務の都合で、注入時間も決められました。

前日も泊まりをお願いして、夫は2泊です。

私は、24日、日帰り旅行になりました。

えいさんとYさん、そう、Yさんも一緒です。

出発はちょっとしたハプニング!
えいさんとの待ち合わせ場所を勘違いして遅れるところでした。
3分前に電話をいただいて慌てました。
間に合ったから笑い話です・・・

東京駅ホームでYさんと合流。
新幹線の中でたくさんお話できて、あっという間の到着でした。

サザンカさん、下越方面の方と越後湯沢で合流して、シマウマさん、よっちゃんとその仲間と十日町で集合です。
老舗のお蕎麦屋さんの2階での交流会。
若年性認知症の家族11名が集まりました。
初めてお会いした方とも親しくお話できました。
これだけでも充分「良かった!」「よっちゃんありがとう!」と感謝の気持ちでいっぱいでした。

サプライズにならなかった「ようこそ越後へ」のメッセージも嬉しかったです。

奇跡の時間でした。

十日町から「お酒の電車」に乗りました。
山間の田園地帯を通って、海辺へ。
ジャズの生演奏と車窓、楽しいお喋り。

楽しい時間でした。

日本海の夕陽には、少し時間が早かったようです。
途中下車した海の景色も演奏付きで心に残ります。

電車の中は賑やかでした。
夫が若年性認知症にならなかったら出会うことのなかった仲間です。

出会うことができて「良かった」と思う時間でした。

上越妙高から新幹線で戻りました。
楽しい1日でした。

「来月の彩星の会は30日」
「え??」
第4日曜と思い込んで23日に強引に泊まりをお願いしていたのです。
睡魔がどこかへ行ってしまいました。

「申し訳なくてとても訂正をお願いできない」と、えいさんに相談すると
「誰にでも間違いはあります。お詫びして変更をお願いしたら」
と力をいただきました。

夫を迎えに行った朝に、早速お話すると
「シフトがまだなので大丈夫だと思いますよ。」
と予定表を書き変えていただけて、ほっとしました。

「日曜日は看護師さんの出勤日ではないので夕方注入に来れますか?」
といわれたのを
「夜までかかります。若年性認知症家族会の2ヶ月に1度の定例会です。2次会も3次会も楽しみにしているのです。5月は参加できなかったので、参加したいのです。無理なら欠席で構いません。」
とお話すると
「それなら、相談して参加できるようにします。」
と仰っていただいていました。

無理をお願いしていたので、変更は申し訳なかったのですが、そのままにしておかなくてよかったです。

7月30日、若年性認知症家族の会、彩星の会の例会に参加する予定です。

414.胃ろう造設、その後

胃ろうの事、忘れないうちに記録に残して置きたいと思っています。
忘れてしまう事も多くなりました。
胃ろうの日は忘れません。

2017年(平成29年)4月5日です。

簡単な手術と聞いていました。
全身麻酔はリスクを考慮して、麻酔しなかったそうです。
手術後は、痛いはずなのに目もぱっちり開けて平気な顔でした。
ほんとうに痛い時は、顔をしかめたり反応できるので、平気だったようです。
看護師さんが「痛いと思いますよ。鎮痛剤入れますね。」と気を使ってくださいました。

その日に退院支援会議もあって、退院に向けて準備も始まりかけていました。

でも、熱が出て、リハビリ室にも行かれない、
とたんに私は不安になってしましました。

「こんな状態になるなら、胃ろうをしないで退院した方が良かったのでは?」
と、早くも胃ろうにしたことを後悔してしまいました。

胃ろうの手術の前の日は、車椅子でお花見ができていたのです。
なのに、また点滴・・・・?

胃ろうの傷が化膿して、もう1度切開?
ほんの少し広げただけ、らしいですが、その時は不安でいっぱいでした。

MRSAの菌が発見されると病室も変わりました。
同じ「重症患者用」の病室でした。

不安なまま、胃ろうや吸引の手技を教えていただきました。

退院、在宅が目の前に来て、ますます不安でした。

退院支援会議で胃ろうや吸引が不安なのかと思われてしまいました。

胃ろうの手技も吸引も問題なく合格点をもらっていました。
退院の日が決まると「不安」なんて言っていられなくなりました。

4月26日 退院しました。
胃ろうに必要な物品は、全部病院から新品を持たせていただきました。
エンシュアは2週間分、た~くさんでした。
画像

退院後、すぐに在宅医の先生に「エンシュア」ではなく、「ラコール半固形」と加圧バッグのオーダーをお願いしました。画像
彩星の会の先輩Kさんに「ラコール半固形が楽よ。」と教えていただきました。

加圧バッグは取り寄せだったので少し時間がかかりました。
エンシュアに比べると注入時間も短縮され、扱いもとても楽になりました。
1日3回「ご飯ですよ~」と入れています。

エンシュアもラコールも食品ではなく医療品です。
2週間毎に薬局に取りに行きます。
配達もできますが「地域医療管理・・・何とか費」が5百円くらいかかります。
「それぐらい・・・」と笑われてしまいましたが、節約します。

413.胃ろう造設までのこと

胃ろうのことを記録に残しておこうと思いながら、なかなかまとめられないでいます。
少しずつ、書いて置きたいと思います。


夫は、61歳で前頭側頭葉変性症と診断されました。
発症は、その7年前だと夫は初診時に言っていたそうです。

若年性認知症です。

診断から8年。
急に嚥下困難になって、胃ろう造設しました。

「胃ろう」をするべきかの迷いは ありました。

夫が具合が悪くなって、食べられなくなったのはとても急なことでした。
インフルエンザに罹りました。
その前までは、大食いで問題なく食べていました。


家族会で考える機会もあって「胃ろうはしない。」と思っていました。
食べられなくなったら、それは自然なこととして受け入れたいと思っていました。

最初に「胃ろう」の話を訪問診療のお医者さんから聞いた時も
「胃ろうは希望しません。」と答えていました。
「最初はそう仰る家族も患者さんの様子を見て変わる方も多いですよ。」
といわれました。

実際に、食べられなくなって、だんだん痩せてきて、点滴も入らない程血管も細くなってきました。
「胃ろう」についてもいろいろ聞いて調べて、考えていました。
迷っていました。

1番は、夫が望んでいないのではないか、という思いです。
夫と何度か話し合ってみました。
といっても認知症です。会話はとっくに成立しません。
夫の目を見て心で話をするのです。
具合の悪い時はできませんでした。

まだ、入院前の事です。
夫がどう思っているか、目で話をして夫の気持ちを知る事が出来ました。
夫は、胃ろうはしたくない、というのです。
夫の気持ちがよ~くわかりました。
わかったような気がしました。

娘も「お父さんは、早く死ぬんだって言っていた」といいます。


訪問診療の先生から胃ろうのお話をいろいろ聞きました。
認知症の場合、胃ろうをして、嚥下リハビリをしても食べられるように回復することは望めないことも聞きました。
胃ろうをしても誤嚥の可能性もあるということも。

迷いながら、肺炎治療のための入院が先になりました。
胃ろうをするかしないか以前に命の危険がありました。
重症でした。

入院直後から酸素吸入。抗生剤等の点滴。
当然のように経鼻管栄養になりました。
もちろん同意書は書きましたが、たくさん書いた同意書の中の1枚でした。

肺炎が無事良くなって、経鼻管栄養以外の管がすべて不要になった頃から「胃ろう」の話が具体的になりました。
STさんが熱心に嚥下リハビリをして、毎日ゼリーを食べさせに病室に来てくれました。

「食べられるようになるのでは?」と期待してしまいました。

今後の食事形態のために、と嚥下評価の映像検査を受けました。
担当医も立会い、私もSTさんも一緒に検査の様子をガラス越しの部屋で見ました。
映像も見ました。

液体はそのまま気管に流れ、ムセもせず、静かに誤嚥していました。
ゼリーも時々溜めてしまって、アイススプーンで刺激すると綺麗に飲み込んでいました。
固形物は、溜めてそのままでした。
誤嚥に注意しながら、ゼリー、とろみは口から食べられる状態でした。


この嚥下検査の後、胃ろうを決意しました。

必要な栄養を口から摂取できる見込みはありません。
経鼻管栄養で元気になった夫がいます。
ずっと鼻からの栄養を続けるより、胃ろうの方がスッキリします。

ここまで来ると迷いはありませんでした。
手術のリスクについても詳しい説明を受けました。

納得しました。

同意書を提出して、すぐに手術をして欲しい気持ちになりました。

412.歯の話

3話連続で「歯」の話です。

インプラントの歯の次は差し歯が取れて、がっくり!

でも、差し歯って、付け直せるのですね。

「取れた歯は?」
と小規模多機能の看護師さんに聞かれました。
「捨てちゃった!」と言えませんでした。

ゴミ箱から引き上げました。
良かった!

訪問歯科の日に持参して、着けていただきました。

瞬間接着剤より早いらしいです。
数秒で装着できたそうです。

良かった、良かった!
立派な歯が入っていました。

痛い思いをさせるなら、歯がなくてもいいと思っていたのですが、簡単に直って良かったです。

他にも、抜歯が必要な歯もあるとか、歯医者さんに診ていただけるので安心です。

小規模多機能には週2回、訪問歯科が入ります。
通所できない時は、家にも来ていただきました。

家に来ていただいた時は、歯科医の先生といろいろお話できて良かったです。

夫は病気になる前は定期的に歯医者さんに通っていました。
自分から通院を止めてしまう頃になると、私も連れて行くことは難しくなっていました。
もっと前に、一緒に行くとか、何とか続けるべきでした。
反省はしますが、どう考えても、できなかった事です。

事故で命が無くならなかっただけでも奇跡のように思います。


今、夫の口の中に手を入れて口腔ケアができます。
歯のためというより、口の中の雑菌を取り除くため、誤嚥性肺炎の危険を避けるため、と思っています。

411.また歯が?・・・・

もう~~、びっくりどっきり
また歯が取れてしまいました。
今度は上の犬歯です。

昨夜、歯ブラシをいつまでも噛んでいた夫。
布を噛むよりはいいかとそのまま見ていると、
「コリコリ」という音にびっくり。
口の中を探すと、歯が出てきました。

え?まさか今ごろインプラントの歯?
と一瞬思いましたが、出てきたのは犬歯でした。
立派な犬歯が差し歯だったことを知りました。

あらあら、歯ブラシにも血が・・・・

ぽっかり穴も開いていました。

歯が次々なくなってしまう・・・・

上の前歯も、侵食が進んでいます。

明日は、小規模多機能で訪問歯科の日。
良く診ていただけるようお願いしようと思います。

歯がなくなるのは残念だけど、夫は平気な顔です。

どうってことないサ!

410.歯がない!

もう~!びっくり
どっきり!ドキドキ!
インプラントのピッカピカの歯がないのです。

気がついたのは2日金曜の午後遅くなって口腔ケアをしようとした時です。

いつからなのか・・・・?
水曜日は、あったはず。

木曜日は通所の日。
歯医者さんの訪問もあったはずですが確かめていませんでした。
報告はありませんでした。
小規模多機能から戻ってからは、家で「つくしの会」の役員会。
そういえば、何度もタオルを口に入れていました。
えいさんの奥様も「口唇傾向」で噛むためエプロンをしているそうです。
先輩です。
「まだまだ序の口」だそうです。
「タオルケットは繊維が荒くてほどけやすいから、目の詰まった布団カバーをかけるといい」と教えていただきました。


夜はそのまま静かに眠ったので安心していました。
金曜の朝も良く寝ていました。
小規模多機能の訪問も、訪問マッサージもありました。
口をもぐもぐ動かしていました。
以前から見られたので気にしていませんでした。
初期の頃も、もぐもぐクチャクチャとガムを噛んでいる様な動きが止められない時期がありました。

訪問もすべて終わって、「いざ、口腔ケア」と口の中を見てびっくり
虫歯や欠け始めた歯は、経過を見ていましたが、インプラントの立派な歯は特別な存在でした。
それがなくなっているのです。
造成された根っこだけがしっかり残っています。
何度見ても同じです。
口の中を探しても、どこにもありません。
何処へ行ってしまったのでしょう?
ベッドの中も下も探してしまいました。

飲み込んだ?
それで、ゲホゲホしていたの?

わかりません。

でも、特にどこも変わりなく呼吸も安定して咳もでていません。
熱も平熱36度8分。

びっくりしましたが、夫が元気なら騒ぐことではありません。
でも・・・・
見ると心配・・・・

木曜夜から金曜午前中もあんまり見てあげなかったのも反省

インプラント~~

409.「食べること」

誤嚥性肺炎の疑いで入院となった時、夫は食べたくても食べられないという感じでした。
口に入れても飲み込めなくて、辛そうに頭を抱えていました。
入院直前は、すぐに口から出して少しも体に栄養が行かず、点滴だけでした。

入院して、経鼻管栄養になると、めきめきと回復しました。
経菅栄養なのに、口をもぐもぐさせるようになりました。
嚥下リハビリでゼリーが食べられるようになりました。
水分と固形物は誤嚥することがわかって、胃ろうになりました。

口腔ケア、吸引が必要な事、ゼリーやとろみはゴクンと飲み込むのを見ながら食べさせる事、などSTさんに教えていただきました。
「少しずつ食べられる物が増えるように」と励まされました。
「無理をしないように」と嚥下検査の映像ROMをいただきました。
誤嚥の可能性を忘れないようにしなくてはなりません。

退院して数日で、夫はタオルケットをしゃぶり出しました。
手で引き寄せて、程よい箇所を程よい大きさにして口に入れていました。
唾液でも誤嚥の可能性はあります。
ゲホゲホと咳き込むので止めさせました。
なければ諦めるようです。

時々、口に入れます。
ひとりで退屈な時が多いように思います。
ゲホゲホの音に気付くとしゃぶっていることがあります。
元気になって、食べたい様子。

「食べたいの?」
と聞いても答えられません。
たま~に頷いて返事をしていたのですが、この頃はそれもありません。
「ふへ~」という泣きそうな笑い顔で答えます。

食べたいのだと思います。
そして、私も食べさせたいです。

退院後から、ほぼ毎日ゼリーを食べています。
大きく口を開けて食べてくれます。

ゼリーはジュースやお茶などをゼラチンで固めた物。
通常の半分のゼラチンで柔らかめのゼリーです。


以前から読んで見たかった本を購入しました。
認知症患者摂食・嚥下リハビリテーション』
介護の現場の方のために書かれた本です。

画像

『認知症の嚥下リハ』について、改善しない嚥下障害、胃瘻、終末期についても詳しく書かれています。


『「食べることはいきること」である。「口から食べる」という行為は、最後まで残る自発動作であり、「家族がつくったものを口から食べる」という行為は、最後まで残る家族とのコミュニケーションでもある。』

『認知症に起因する障害は改善困難、訓練ではなく支援が重要、認知症はキュアできないからこそケアが必要』

図入りで説明もわかりやすいです。

後半の実践編の症例もとても参考になります。


現在、小規模多機能を利用し、週1回の訪問看護を受けているのですが、点数の関係でリハビリは受けられないようです。
とても残念ですが、小規模多機能で「食べさせる」ということはできません。


でも、「食べることは生きること」

この本を参考に、「食べてもらうこと」を続けたいと思います。

408.今日のいろいろ

平成29年5月31日(水)
午前中に小規模多機能の訪問。
午後は訪問診療、訪問マッサージの予定。

前日に夫の姉からメールで、
「水曜か木曜に伺いたいけど都合は?」
と聞かれ、
「木曜は通所予定。水曜は家に居る。」
と、急遽姉夫婦の来訪が決まりました。

最近の夫は朝ぐっすり眠っています。
夜、私の寝るのが遅いので、なかなか寝付けないようです。
朝は、スースーと寝息を立てて良く寝ています。

朝、以前に来ていただいていたOTさんから電話をいただきました。
領収書と集金があるというので、すぐに来ていただきました。

小規模多機能からの連絡がないので、どうなっているのか、と聞かれました。
「介護保険の点数の関係で今後リハビリをお願いできない」ということの連絡が行っていない事に驚きました。

いきさつとしては、
退院後、連絡をしていなかったOTさんから
「同意書の期限が切れますが、今後どうしますか?」
と電話をいただいたことからです。
私は「今後もお願いしたいのですが、現在は今までの先生の所へは行っていません。訪問診療の先生に同意書をお願いしても構いませんか?今後については保険点数のことがありますのでケアマネさんと連絡を取っていただけますか?」
とOTさんにお話して、すぐにOTさんはケアマネさんに電話したのだそうです。

ケアマネさんは忙しかったこともあって、電話は受けたものの、その後の対応は施設長さんになったようです。

施設長さんが訪問診療の先生とお話したらしく、その後私のところへ施設長さんから連絡が入りました。
「今後、訪問リハビリは点数の関係で難しい」
ということでした。
OTさんの所属事務所が以前の先生のクリニックと同列であることも関係あるのかもしれません。
詳しくは聞きませんでしたが、施設長さんから「難しい」といわれたのでは何も言えません。
「何とかならないか。」と考えてくださっているのもわかりました。
「訪問マッサージの先生に相談して・・・・」とも言っていました。

その施設長さんの決定事項は、ケアマネさんにも伝わっているはず。
それがOTさんには、伝わっていなかったようです。
「お返事がないので、どうなっているのでしょうか?」と聞かれてしまいました。
作業療法士として、本人の楽しみを考えて支援してくださる姿勢には感心して今後もお願いしたい気持ちはありましたが、小規模多機能から保険点数などの事情をいわれると諦めざるを得ません。
「連絡してみます。」と仰っていましたが、どうなることやら。

そんな話をしていると、小規模多機能からの訪問がありました。
「訪問介護」になるのだと思いますが、便宜上なのか看護師さんの訪問がほとんどです。
なので、バイタルチェックから始まります。
午前中の訪問の連絡がありましたので、着替えをしないで待っていました。

おむつ交換、着替え、少し手足の運動をしていただいて、車椅子へ移乗しました。
短い時間ですが、夫の様子を見て、移乗のアドバイスをしていただいたり、お話できるだけでも安心します。

ただ、やっぱり、訪問より通所の方が今は助かります。
今は、週2日通所、2日訪問、土日は休みです。
来週から週3日通所になります。


お昼を私にしては早めに食べ終わると、ちょうどお姉さん夫婦がいらっしゃいました。

久しぶりのご対面。
病院に何度かお見舞いに来ていただいていましたが、退院後は初めてです。
元気そうな様子に「良かった、良かった」と喜んでいただけました。

訪問診療の先生の診察は、
「お家に帰って良かったですね~良さそうですね」
とすぐに終わりました。
ゼリーを食べさせた直後で吸引もしていませんでしたが、胸の音も合格でした。
病院のSTさんから「ベッドを30度に傾けて」と誤嚥しない姿勢を教えていただいたのですが、車椅子に座って食べさせても大丈夫になりました。
ヨダレになって唾液が外に出るのでいいのかもしれません。


訪問マッサージの予定時間まで、1時間程あったので少しだけドライブをしました。
福祉車両のスロープへ、車椅子の出し入れも手伝っていただきました。
車椅子を含め4人で乗れるのも良かったです。
この車にして良かったと思いました。
新しい中古車自慢もできました。

時間があったら、もう少し遠くまでドライブを楽しみたかったです。
何といっても夫が喜んでいました。
「顔つきが全然違う」といわれました。
帰って来て部屋に入れると不満そうでした。

すぐに、訪問マッサージの先生がいらっしゃったので、早めに帰ってきて良かったです。

夫は丁寧にマッサージをしていただいて、血行が良くなったの顔がほんのり赤くなっていました。
マッサージをお願いしている側で姉夫婦と近況報告、おしゃべりが止まりませんでした。
途中で孫も帰ってきて、運動会の話など、ますます賑やかになりました。

マッサージも終わって、姉夫婦も、さてそろそろ・・・・っと挨拶をして・・・・
先にお兄さんが、外に出て車を動かして、お姉さんが夫に話しかけました。

ベッドの夫は、お姉さんの顔をじ~っと見て、手を伸ばしてきました。
じわ~っと泣きそうな顔をするので、お姉さんも泣きそう。
「そんな顔しないでよ~また来るからね~」
となかなか離れられなくなってしまいました。

「今度は泊まってくださいね。一緒に呑みましょうよ。」とお話しました。

有難い事です。

407.通院

5月25日
3ヶ月に1度になった神経内科の定期受診日でした。
前回は2月。車の乗り降りが難しくなっていた頃です。

今回からは、車椅子のまま乗れる福祉車両で通院です。
大きな病院ですので、車からスロープを出すスペースもあって安心でした。
でも、車は駐車場に入れなくてはなりません。

夫を下ろして、病院の入り口で案内係の看護師さんに見ていていただきました。
近い場所に駐車できたので、すぐ戻る事ができました。

久しぶりの受診。
2月までの主治医が退職して、今回からは、入院中担当だった先生です。
元気になった夫の様子をお話しました。

訪問診療の先生に、診ていただいているので特に指示はありません。
いろいろお話はできました。
ゼリーを毎日食べている話、口唇傾向出現の話等、いろいろ。

指定難病の更新と保険の診断書をお願いしました。

夫は先生の辞書のような本を触ってページをめくろうとしていました。
「いろいろ興味があるのね。」といわれました。

次回も3ヵ月後?
「暑いので9月でいいです。」
と一応9月に予約を入れていただきました。

1階で会計、診断書の申請手続き、車椅子の夫と一緒です。
申請は「本人」でいいそうです。

駐車料金のスタンプを出口で押してもらうと通院の場合、料金が100円になります。
今回、治療費が無料で領収書がなかったので、書類のどれをだそうかと透明の袋の中を探していると「あ、見えます。いいですよ。」と押していただけました。
さらに、さらに、
「あの~手帳をお持ちですよね。見せていただけると無料になります。」と教えていただきました。
「え~?今まで一度も聞いた事ないです。」
「ええ、こちらから見せてくださいと言わないです。見せていただければ無料にできます。」
「???」

というわけで、駐車料金が今回から無料になりました。
今まで何年も、毎月の頃もあったのに・・・・・。
夫からは百円をもらっていた頃も・・・・・。
知らなかったこと、驚きでした。

通院はやっぱり疲れます。
夫より私の方が疲れてしまいました。
家に帰って、夫をベッドに入れて、胃ろうをして・・・
私もお昼ご飯を食べて、ソファーに座ったまま眠ってしまいました。


入院保険の手続きのため、保険会社の方が家まで書類を持ってきてくれました。
保険会社によって、診断書が必要な所もあるようです。
わずかでも、入院保険金が出ます。

高度障害で手続きを申請しようとしていたので、取り下げの書類や前回入院中の請求だったので退院の証明がいるとか、いろいろ書類が必要になってしまった保険もあります。

406.5月のつくしの会交流会

前頭側頭葉変性症つくしの会の5月の交流会
第4火曜日です。

夫も車椅子で参加しました。
1月に参加して以来です。

夫の復活が夢のようです。

えいさんが朝から自宅まで来て、夫の身支度を手伝ってくださいました。
「そんなに早く来られても焦っちゃう」
と前日にメールで、つぶやいたのですが、大助かりになりました。

少し早めに準備をしたつもりでも、大きなアクシデントはつきもの。

大汗をかいて着替えさせている所へ、えいさん到着。
「はいはい、いいよ、いいよ。」
と優しく着替えさせていただいて、ほんとに大助かり。
ベッドから車椅子への移乗も、車椅子を押して車へも連れて行っていただきました。

いつもは、ひとりでバタバタと動くところ、なんと楽なことでしょう。

早めに集合場所へ行きたかったのですが、ギリギリになってしまいました。

おまけに、集合場所近くのエレベーターが故障中で遠回りになってしまいました。

今回は、初めての参加の方もいらっしゃいました。
本人3人を含めて8人の参加でした。

初めての方の相談をえいさんが引き受けてくださって、本人同行の3組は別行動になりました。

Mさん夫婦は、初回からご一緒でしたので、夫の復活をとても喜んでくださいました。
恒例となったパークトレーンに乗って、MさんとWさんは打ち解けてお話も弾んでいました。
夫は車椅子なので、最後部特別席です。
近くに座っていただいて良かったです。
画像

車椅子は1台しか乗れません。
途中の停留所で車椅子の方が何人か待っていらっしゃいました。
障害者の方2組と、次の停留所では高齢者の団体でした。
暑い中、待っているのも大変だろうな~と思い、ずっと乗っているのは申し訳ない気持ちになりました。
パークトレインに乗っていると、風も爽やかで心地良かったです。
ポピーが綺麗でした。

1周したところで迷ったのですが、夫は水分も取っていなかったので無理はせず、帰ることにしました。
思ったよりも夫はずっと元気でした。
体力のないのは私の方かもしれません。
「無理せず」は、私の余力を残すためです。
娘の勤務の都合で、夕方から孫の世話がありました。

えいさんと一緒に帰りました。

小規模多機能に、前日忘れた「吸引器」を受け取りに一緒に行きました。
えいさんの奥様も通っていた所です。
残念ながらスタッフはとても忙しそうで、施設長さんも不在でした。

吸引器の持ち帰りを忘れてしまったのですが、新しく購入した吸引器がちょうど手に入ったので預かっていただいていたのです。

手続きをしたので、1割負担で購入できました。

ちょうど、ガソリンがなくなりそうだったのでガソリンスタンドにも寄りました。

ガソリン代の補助の話も、えいさんとしました。

えいさんの奥様は特養なので、そのような支援は殆ど受けられないのです。

夫が、もし特養に入所して毎日のように私がドライブに連れて行ってもガソリン代の補助はないのです。

この手続きは、障害福祉課です。
ガソリン代の補助は身体障害者手帳を取得してから申請しました。
他に、有料道路の割引の手続きもしました。
ETCカードが使えます。
使いたいです。

えいさんに車に乗っていただいて、また自宅で夫を部屋まで車椅子で入れていただいて、さらにベッドに移乗もしていただきました。
ほんとに大助かりです。
たくさんお話もできました。

夫も喜んで、泣きそうな笑い顔でした。

孫3人も、私の疲れを知ってか、準備が良かったからか、なかなか良い子でほっとしました。
娘も予定より早く帰宅できて、早く解放されて、ほっとしました。

良い1日でした。

405.「ごめんね、怒ってないよ。」

5月22日(月)
2つ違いの弟の誕生日。
でも、知らんぷり。
男のきょうだいなんてそんな感じ。かな?
夫がデイに行く日だったので、朝から、少し忙しかったです。

張り切って、いつもより早く世話をしました。

まだ眠そうな夫を起こして、着替えをさせて、胃ろう栄養を入れて・・・・・。

やっと準備もできて、さあ、と思ったら、どうしたのか、ズボンが濡れているのです。
やれやれ、もう1度着替えか~
ズボンを脱がせるのも、履かせるのも夫の体を動かさなくてはなりません。
「こっち向いて~」といっても、ぎゅっとベッドの柵を握って協力してくれない夫に、「手、離してよぉ~」と、ちょっとイラっと来て力が入ってしまいました。
とたんに夫は「hmぇ~w」と声を出して泣き顔になってしまいました。
まるで、赤ちゃんです。
「ごめんね。怒ってないよ。」
「そんなに嫌だったの?怒ってごめんね。」
と謝ると、また泣きそうな顔で、今度は目を赤くしていました。

夫の無言の抗議でした。

反省した私は、もう1回、夜に着替えをさせることになっても、もう怒っったりしませんでした。

いつかはやるかもしれないと思っていた、胃ろう栄養のチューブの引き抜きでした。
病院でやったことがあって、以来病院ではミトンをしていました。
家では、大丈夫と思っていたら、やってくれました。
もう、ほとんど終わりになっていましたが、お腹の上に栄養剤が・・・・
胃ろうが大丈夫で良かったです。
抜けないように、最初はバンパー式にするのだそうです。
抜けなくて良かったです。

シャツもズボンも、全部着替えました。
オムツまで、栄養剤で汚れて取替えが必要でした。

明日は、「前頭側頭葉変性症つくしの会」の交流会。
明日の夜は、娘が急にシフト変更で、孫の世話を頼まれました。
その準備をしていた時間のできごとです。

大きな赤ちゃん。
明日の交流会も無理をしないよう、夫の体と気持ちを大切にしたいと思います。
仲間との再会を楽しみにしています。

404.訪問マッサージ

水曜日と金曜日は訪問マッサージの日です。
小規模多機能でやっていただいていて、自宅にも訪問してくださるようになりました。

O.Tさんのリハビリが介護保険の関係からか受けられない事になったので、マッサージを丁寧にして、リハビリもして欲しい、と施設長さんに頼まれたそうです。
有り難い事です。
「体をほぐして様子を見て、それから動かして見ます。もう少し今のマッサージをやらせてください。お灸も試して見ます。」
というお話をしながらマッサージをしていただきました。
犬もマッサージをすると喜ぶという話や娘さんの結婚に大反対した話、息子さん一家と同居している話など、私もリラックスさせていただきました。

私も腰が悪くて足が痺れている、と話すと、「少しやりましょうか」と言われました。
突然でしたので、「いえ、今は・・いいです。」とお断りしてしまって残念。

私も、クリニックの鍼灸治療を再開すべく、予約しました。
久しぶりに、私も腰の牽引等リハビリをクリニックで受けました。

403.小規模多機能型へ通所

5月18日(木)
11日に「つくしの会」で通所をお願いして以来、少しずつ通所する方向になりました。
久しぶりの通所です。
予定もない、というよりありすぎて何から?と選ばなくてはならない状況です。

まずは、久しぶりに美容院へ行きました。
やっと、です。
行かなくても、行ってもどっちでも大差ないので後回しになっていました。

それから、お花の苗と土を買いに行って・・・・
時間はあっという間でした。

夫は、小規模多機能で、シャンプーもシャワーもしていただいて、サッパリとしていました。

車椅子のまま乗れる福祉車両で、私が送迎です。
車に乗ると「hm、hm、hm」とご機嫌です。
スタッフに泣きそうな笑顔を見せて感動させていました。

「私、歯磨きで口の中に手を入れても噛まれたこと無いですよ。」
「あら、わたしもよ。」
私「うちの人、けっこう人を選ぶんですよ~」
という話を聞いて「ははは~」と笑い出す夫。

良かった、良かった!


家に帰ったら、看護師さんから
「お昼に胃ろうをして、チューブを入れ忘れました、届けます。」
と電話がありました。

お腹のチューブは替わりがないので、届けていただいて良かったです。

替わりの用意も必要かもしれないと思いました。
特に問題ありません。

ラコール半固形の栄養剤と注入用の加圧パッグなどひとまとめにして袋に入れて通所しています。
歯科医の診察と口腔ケアの日でしたので、吸引器も持って行きました。

吸引器は、訪問看護の事業所からお借りしています。
夕方、障害者福祉課に日常福祉用具で申請して、業者にお願いしていた吸引器が入ったと連絡がありました。
1割負担で購入できます。
介護保険でレンタルもできますが、長期になると1割負担で購入した方が良いようです。

良くわからないのですが、介護保険の点数もなかなか厳しいらしいです。

今は介護ベッド、ベットの柵、車椅子をレンタルしています。

訪問看護は週1日です。

それだけで、小規模多機能の場合は点数いっぱいらいいのです。

OTさんから電話をいただいたのですが、リハビリはできないことになってしまいました。


402.車椅子で散歩

画像
2017.5.16(火)
9時30分に訪問看護です。
安心して、前日に下剤を5滴投薬しました。
いつも上手に摘便をしてくださるのです。
看護師さんのいらっしゃる前に、出ていました。
でも、スッキリ全部出して欲しいので、お願いしました。

ラコール半固形に変えて、水分を補充していても、水分が足りないのではないか。
と聞くと「水分不足ではない。動いていないからだと思う。」という回答。
水分の補充は、これから気温も上がるのでもう少し、もう1回あげてもいいそうです。

現在は栄養剤の後、100ml位入れています。

おやつはゼリーを口から食べています。
葡萄のゼリーが気に入ったのか、今週は良く食べています。
水分補給を心がけたいと思います。

私の都合でベッドからあまり起こさない日があったことも反省。

小規模多機能型の受け入れについて、話ができたことで私も前向きになれました。

考え中は頭が疲れて動けない
なんとメンタルに弱い私

夫の便秘もスッキリ!
問題も解決してスッキリ!


訪看さんの明るさに救われて、車椅子で散歩する気持ちになれました。

家の近くに「菖蒲園」があります。
6月には菖蒲の花が咲きます。
今は緑がいっぱいです。

だ~れもいませんでした。
静かな公園を車椅子でゆっくり1周しました。
梅の実が落ちていました。

菖蒲の花の咲く頃に写真を撮りたいと思います。

夫は公園より、途中の道路の方が嬉しそうに笑っていました。
車の音など、刺激に反応していたのかもしれません。
「音」の反応はいいです。

どちらにしても、家のベッドに寝かされているよりずっといいでしょう。

気分の良くなった私は、さらに車で夫と買い物にも行きました。
これは、明らかに夫は嫌がっていました。
昔から夫は私の買い物に付き合うのが苦手でした。
ホームセンターで、ゆっくり品物を選んでいると、車椅子から下りようと足を降ろして前かがみになっていました。
「ちょっと待ってね。」
と買ったのは、車椅子用の低反発のクッションと滑り止めマット、それに雨用のポンチョです。

ほんとうは、もっといろいろ買いたかったのですが、目的の物は買いました。
満足です。

401.小規模多機能型の受け入れについて

12日(金)
「6月から通所にしていただけますか?」
と私がケアマネさんに尋ねたことから始まりました。

「今すぐに良いお返事はできません。」というのです。

「6月24日は予定が入っている。泊まりをお願いしたい。」
という希望も
「夜は職員がひとりになるので・・・・」
とすぐにOKは出ませんでした。

「胃ろうにしても受け入れるので心配ない」
といわれ、退院後は全面的に受け入れていただけるものと思っていました

「皆で受け入れる為に準備をしているのですから、福祉車両の検討も急いでください。」
といわれたのは、胃ろう手術後も発熱、点滴で辛い時期でした。
それでも、そういわれて、がんばって車を購入しました。

退院直前の退院支援会議の頃は、精神的な疲れからか、不安で在宅介護の自信がなくなっていました。
「ひとつひとつ解決していきましょう。協力します。」
と小規模多機能型の施設長にいわれました。

私が希望しても、退院の日が連休後まで伸びることはありませんでした。
ならば、なぜ、あの退院支援会議で退院日を決め、退院後の体制をしっかり確認しなかったのか悔やまれます。
受け入れができないなら、老健の利用など他の方法も検討できたと思います。
小規模多機能の施設長さんと宿泊の約束もできたかもしれません。

4月26日の退院が決まると、不安なんていっていられなくなりました。
着々と準備をして、在宅介護の開始です。

ところが、小規模多機能型の施設長さんからは、
「しばらくは、慣れるために訪問で対応します。」というお話でした。
スタッフの多くが胃ろうに未経験で、私と同じように不安だというのだそうです。

それでも、受け入れる準備をしてくださると期待して待っていたのです。

11日の「つくしの会」の出席が大きなきっかけになりました。

希望を言って、見ていただける事になりました。
ところが、前日、「胃ろうはしません。」と看護師さんがいうのです。
「では、水分補給は、どうするのですか?」
と聞くと「シリンジ(注入器)を持って来てください。」
でした。
それでも、胃ろう一式を持って行きました。
「使わなかったら保管してください。」と渡していると施設長さんが「やりますよ。」というのです。
いったいどうなっているのでしょう。


どうしたものかと、
「前頭側頭葉変性症つくしの会}のえいさんに相談すると
「Sさん(施設長さん)に話してみたら?わかってくれると思う。」
と後押ししてくださいました。

えいさんは、奥様が同じ小規模多機能でお世話になり「Sさんは介護のプロ」と信頼しています。
私もそう思います。
誰も、どこも受け入れてもらえない状態の前頭側頭葉変性症の人を引き受けてくださったのです。
感謝しています。


休み明け、月曜まで待って、朝、電話をしてお話できました。

「少し待ってください。金曜日まで時間をください。必ずお返事します。」
と入浴介助の途中で電話に出て私の話を全部聞いてくださいました。

そして、
1時間も経たず、電話で返事をいただけました。
「Tさん(ケアマネ)は、スタッフのことを考えてのこと。今回のことは、方針をはっきり示さなかった自分の責任で申し訳なかった。」
「週2日、週3日と増やし6月は週3日にする。23日から25日も3日。その後のことはまた相談。」
という内容でした。

えいさんの仰る通りでした。
がんばって自分の気持ちを言えたので良かったです。

ケアマネさんとも看護師さんともその後直接お話できました。

スタッフが胃ろうをするためには、何時間もの研修が必要なのだそうです。
吸引は、もっと、指導できる人の制約もあるのだそうです。

私は家族というだけで、胃ろうも吸引もさせてもらっているわけです。

介護もそうです。
家族というだけで排泄介助も移乗も出来て当たり前になってしまうのです。

「胃ろうを知らないスタッフは、ご家族と同じように不安」といわれました。
そうかな~?
私が「不安」と訴えたのは、ちょっと違うけど、まあいいです。

胃ろうは小規模多機能では初めてのこと。
第一号になるのです。
名誉なことです。

少し前進できました。

これからも、何も言えなくなった夫に替わって、しっかり要望は伝えて行きたいと思います。




400.「ペコロスの母に会いに行く」の映画会と講演会へ

14日(日)
えいさんの所属する「介護者の集い」の主催の映画会、講演会がありました。
大ホールでの映画会、講演会は大盛況でした。

チケット2枚を、えいさん経由で購入していました。
でも、夫をデイで見てもらえないので行かれるか迷っていました。
娘に聞くと「いいよ」と軽く引き受けてくれました。
働いている娘は子供3人もいて休日も忙しそうで、とても頼めそうになかったのですが気楽に引き受けてくれて助かりました。

友人を誘ったのも直前になってからでしたが「見たかったの。」と喜んでくれました。
早めに家に、手作りのお弁当を2つ持って来てくれました。
夫に挨拶をすると、夫は泣きそうな顔で笑っていました。
何度も会っているので覚えているのか、彼女の笑顔に答えたのか、嬉しそうでした。

長~い付き合いの友人は私と同い年。
お母さんが今は、急に体調を崩して入院中で点滴をしいるそうです。
何か理由がないと会えなかったので良かったです。
夫の状態もずっと見て知っているので、相談もできました。
アドバイスは有難いです。
「プロにもっと頼みなさい。」といわれました。
「入浴サービスもあるのよ。」と、さすがです。
介護士の資格を持っています。

「ペコロスの母に会いに行く」の映画は、良かったです。
涙の出るシーンが多くて困りました。
映像も音楽も良かったです。

講演会もとてもわかりやすく安心して聞くことができました。
家族ができることは、楽しく過ごす事。
笑っている事がハッピーなケア。
少しでも笑っていられるようにする。
嫌がるドリルや脳トレはストレスになる。
医師の診断はストレスを与えて不幸にしているのではないかと思うことがある。
幸せであって欲しい。
等、心に残る話が多く聞かれました。

会場で、スタッフとして大活躍のえいさんと話ができました。

小規模多機能に通所を希望通り受け入れてもらえない話にアドバイスをいただきました。
ケアマネさんではなく、施設長さんに直接話をした方が、きっと良い方向へ行くといわれました。

明日は、頑張ってしっかり要望や考えを伝えようと思います。

家に戻ると、夫は変わりなくベッドでテレビを見ていました。

数日前から「口唇傾向」というのか口にタオルを入れてしゃぶるようになりました。
いつもではなく、時々、タオルの程よい場所を手で探して口に入れています。
びしょびしょになったり、あらあら、ギザギザに破かれたりし始めました。

「あら~止めようね~」と口から出すとへらへら笑います。
退屈なのでしょう。
遊んであげると口に入れません。

車椅子に乗せて、ちょっとだけ外に出た後テーブルに座らせました。
車のパンフレットを見せると、口に入れることもなくページをめくって見ていました。
口に入れる可能性はありますが、好みの感触ではなかったようです。

毎日食べさせているゼリーをテーブルであげてみました。
ゴクンの様子を見て、ゆっくり口に入れました。
むせることもなく飲み込めていました。
ゼリーの入っているデミタスカップを自分で持って、飲もうと口まで持って行きました。
何度か飲む動作を見せてくれました。
ゼリーは飲めません。
スプーンを入れてあげると、自分でスプーンを使って食べようとしました。
使い方を忘れていないようです。
ちょっと安心。嬉しかったです。
少しだけ自分で食べさせました。

しばらく時間がたってから咳き込んでいましたので、吸引しました。
吸引のスイッチを入れただけで、音で嫌がるようになってしまいやり難いです。
「ごめんね。ちょっとだけやらせてね。」
と泣きそうな顔に負けず強引に痰を取ります。
嫌がる事はやりたくないな~と毎回思います。
ひどくなければ、やらなくてもいいかと思うのですが、後でやるようになることがほとんどです。
上手く取れているかどうかは良くわかりません。
咳が出なくなるので効果はあるようです。

看護師さんの真似が私にもできるようになって少し嬉しいです。


399.前頭側頭葉変性症つくしの会の例会へ

退院後、夫はずっと自宅介護です。
今月連休明けから、訪問看護は週1回、訪問診療が2週に1回
小規模多機能からの訪問は週4日です。

小規模多機能で通所を受け入れてくださるまで待つもりでした。

11日は、つくしの会の例会。
キャンセルも仕方ないかと思っていたのですが、思いがけず、第1回の講演会で講師をお願いした新井さんが参加なさるという連絡をいただき、なんとか出席できないかとすぐに小規模多機能へ電話してみました。
運良く、施設長さんが電話に出て、「わかりました。行った方がいいでしょう。」
とすぐに快諾を得られました。

この事がなかったら、通所はもっと後になっていたと思います。

良かったです。

「前頭側頭葉変性症 つくしの会」
高齢者の認知症とも違う、若年性認知症の中でもアルツハイマー型とは違う、独特の症状の前頭側頭葉変性症。
仲間が集まることから始まった会です。
会長えいさんが会のブログを開設運営しています。
http://yamatosakura2016.blog.fc2.com/


新井さんも、このブログから連絡をいただきました。
シマウマさんにご紹介いただいた「若年認知症になった夫と生きぬいて8000日の夜と朝」という本の著者です。
「生きぬいて」ということばが相応しい壮絶な回想記録でした。

講演会も引き受けてくださって、大盛況でした。

その新井さんが定例会に出席なさるというのですから私もなんとか出席したかったのです。

ほんとうに久しぶりの通所になりました。

前日の訪問で「胃ろうはしないので、家でなるべく多くして来てください。」
「水分はどうするのですか?」
「ではシリンジ(注入器)を持って来て下さい。」
という会話がありました。

一応、栄養剤ラコール半固形300gと加圧パッグのセットも持って行きました。
「使わなかったら置いておいて下さい。」とラコールを見せていると、施設長さんが「やりますよ」といってくださいました。

水分をシリンジで注入して栄養剤は入れないというのも変な話だと思っていたので、安心しました。

何を理由に、胃ろう栄養をしようとしないのか理解できません。

実際にお願いしてみると、何も問題ないのです。
夫も泣きそうな笑顔をスタッフに見せていました。
「リクライニングの車椅子で頭を洗いました。」と
清拭も着替えもしていました。

帰りはスタッフ総出で、福祉車両の見学。

なのに、どうしてデイで受け入れてもらえないのか・・・・・
わかりません。
「少しずつ増やして・・・」とケアマネさんは仰っています。

ともあれ、11日は新井さんのお陰で、デイに行かれました。

仲間とたくさん話ができました。

前頭側頭葉変性症つくしの会があって良かったと思いました。

398.吸引器の購入申請(公費負担)

現在使っている吸引器は、訪看さんの事業所からお借りしている物です。
介護保険でレンタルもできますが、長く使う物なので購入した方がいいと聞きました。

自治体の「障害者福祉の手引き」の中の「日常生活の援助」「日常生活用具給付一覧」にありました。
「電気式たん吸引器」です。
☆障害者及び難病患者等に対し、日常生活の利便を図るため、日常生活用具の給付をを行います。
と書いてありました。

入院中に、担当医の先生に「意見書」を書いていただきました。

書類が揃って、すぐに申請して、今日「決定通知書」と「給付券」が届きました。

利用者負担は見積額の1割です。
5万円程の機械が割引で見積額4万円程。
自己負担は4千円程です。

見積書、カタログも必要でした。

重要な「医師の意見書」を入院中に用意できたことで申請はすぐにできました。

良かったです。

給付券が届いたので、早速、業者に連絡しました。

カテーテルは消耗品ですので、別に必要です。
これは、訪看さんの方が安く購入できるそうです。

397.自宅で安全に経口摂取する方法について

☆嚥下:(えんげ)飲食物を飲み込むこと
☆誤嚥:(ごえん)飲食物などが誤って気管の中に入り込むこと

夫が入院中、受けていた嚥下リハビリ担当の言語聴覚士さんが

ご自宅で安全に経口摂取する方法について
というレポートを私のために作ってくださいました。

ここに残しておこうと思います。

[現在の状況]
・誤嚥(=気管に食物が入っても)しても、むせがみられないことがあります。
・水や固形物はゴクンと飲む前に気管に入ってしまいます。
・食物が固い形状になればなるほど、喉に溜まりやすいです。
 さらさらした水であればあるほど、ゴクンが間に合わず、気管に入っていってしまいます。
 ゼリー状が喉にゆっくりおち、滑りやすく喉に溜まらず、一番誤嚥のリスクが低いと思われます。
・造影検査では2口連続で食べさせると、多量に食物が喉に残り、喉に食物があふれ気管に垂れ込みそうになっていました。
→一見、うまく飲み込んでいるようでありますが、誤嚥のリスクが非常に高いです。
このまま注意せずに食べ続けると、再び肺炎になってしまう恐れがあります。

[対応]
・30度 枕をやや高めにし、しっかりと顎が引ける姿勢で(顎の下に指4本分入る程度)

・造影検査では、ゼリー状のものが一番安全でした。
 1口(3cc程度)を3,4分割して飲んでいます。口の中にゼリーはないですが、目視できない喉の奥の方に残っています。全部飲み終わるまで、しっかりと喉元を確認してから次の1口を介助してあげてください。
100gほどのぜりーに10分程度かかるとおもってください。

・時折、冷たく冷やしたスプーンを舌の上に置き唾を飲み込ませて、喉に残ったぜりーをクリアすることを実施してください。

・水分を飲ませる場合はトロミをつけてください。
100ccに1g程度のトロミ剤を入れてください。ドロドロしすぎるとかえって喉に溜まりやすくなります。

・食べ始めには口腔ケアをし、痰を除去するための吸引をしてください。
 食べ終わりにも、口腔ケアと吸引をして、喉に残ったゼリーなどを除去してください。
・食べている最中に強いむせがあったり、軽いむせが続く場合も吸引が必要です。

・同じ形態、同じ量(1口は少なめ、3~5cc程度)の食べ物を、1週間位しばらく同じ物を継続して摂取してもらうと良いです。(ぜりーならゼリー、トロミ茶ならトロミ茶で続ける)
(ぜりーは果物など固形物の入っていないものにしてください。)
もし、肺炎になった時に、何の食べ物をどの位の量たべたことで肺炎になったかということがわかりやすいからです。

そうやって確認しながら食べられるものを増やしていくと良いと思います。


図入りでした。

退院直前に用意して病室に置いてありました。
STさんの「嚥下リハビリで食べられるように」という熱意が伝わります。
「食べられません、といって止めてしまうことは簡単です。」とも仰っていました。
「食べさせたい」という私の思いも「わかります」と共感していただけました。

今、何度も読み返し、食べることは毎日欠かさず続けています。
ぜりーは少しゆるめに手作りしてしています。

確かに、今日も一見上手に飲み込んでいるようでしたので、吸引しないでいると、時間が経ってゼロゼロの咳をしていました。
吸引すると落ち着きました。
元気になると、吸引を嫌がって手で払おうとするし、顔をしかめて訴えるので可哀想になってやり難いです。
でも、今日は上手く痰が取れました



396.退院後10日経過

退院してから10日が過ぎました。
退院前、不安だった連休も、何事もなく過ぎようとしています。
夫も私も元気です。

新しい生活。
1日があっという間に過ぎていきます。

夫が胃ろう栄養になったこと。
ひとりで立ち上がれず歩けなくなってしまったこと。
室内も車椅子の生活になった事。

今までと違う生活です。

胃ろう栄養に時間がかかります。
私は自分の食事を一人分だけ作って食べています。
頭と体を使うので、お腹が空きます。

ベッドから車椅子への移乗も教えてもらって、なんとかできるようになりました。
「前はもっとしっかり立ってくれたのに・・・」と思います。
一人で立っている事が出来ません。
でも、上手に立たせるとほんの少しの支えで立てました。
できることを喜びたいと思います。

スロープを使って車椅子で散歩もしています。
愛犬そらが一緒の時もあります。

退院から2週間は、特別指示書を書いていただき、医療保険で訪問看護をお願いしています。
平日は毎日、訪問していただいていました。
連休はお休みです。
小規模多機能の訪問が週4日です。
小規模多機能でお願いしていた訪問歯科と訪問マッサージもあります。
土日以外のほとんど毎日、どなたかの訪問があります。

慣れない生活。
なんだか、ちょっと、疲れます。

胃ろうのことなど、もう少し詳しく書いておきたいと思っています。

395.福祉車両

4月28日(金)
車の納車の日です。
お店まで私が行くことになっていましたが、夫から離れる事ができず行かれません。

「少しの時間でも、デイで見てもらえたら」と思っていましたが、まだできそうにありません。
「環境が変わったので家に慣れてから」とか「受け入れについて良く話し合ってから」とか・・・
少々不満です。
訪問できてくださるのは、ほんの少しの時間で私は家から離れられません。
連休後には話し合いができるようです。
ケアプランは訪問でいいか、とケアマネさんから電話がありました。
今後の事が不安になってしまいました。
「協力します。」といってくださっているので大丈夫だと期待したいと思います。

で、車を取りに行く事はできない、とお店に電話すると届けていただけることになりました。

この車。
奇跡の車です。

新車で買うことも考えていたぴったり同じタイプの中古車です。
頑張って探して良かったです。
どうしたものかと頭を悩ませて、頭が痛くなるほどでした。

保険変更の手続きもすべて終わって、ほっとしました。

4月29日、夫を乗せました。
説明書を見ながらです。
時間がかかりました。
初ドライブは、ドラッグストアに買い物でした。
嬉しそうに笑っていました。

これからは、車椅子でお出かけができます。
デイにも行かれます。

自動車税の減免手続きはやっていただきました。

高速道路の身障者割引の車種変更届を出さなくてはなりません。
まだ、やらなければならない事があります。
福祉車両が来たので、夫を乗せて行こうと思います。

394.退院

平成29年4月26日(水)
退院しました。画像
発熱、脱水、誤嚥性肺炎で入院、胃ろう造設手術で50日間の入院でした。

病室からの景色も変わって緑が綺麗な季節になりました。
多摩モノレールが走っているのが見えました。

前日に、栄養剤エンシュア2週間分84缶とだいたいの衣類を持ち帰っていましたので、荷物整理はすぐできました。

車椅子を当日朝に小規模多機能でお借りする予定でしたが、今後を考え個人用レンタルをお願いすると手配して、夫用の新車が用意してありました。
こんなに軽くて良い車椅子があるなら、もっと早くレンタルするべきでした。

車椅子を愛車に、もうすぐ手離す愛車のトランクに積み込んで病院へ。

夫の病院の周りは木々の緑が綺麗です。
もう、毎日通うことはないでしょう。

退院手続きには、時間がかかると聞いていましたが、早くできたようです。
入院費の会計の支払いに少し時間がかかっただけでした。

ちょうど、退院支援担当の看護師さんが見えた時、私が夫のおむつ交換で奮闘中でした。
大量の便が出ていました。
担当看護師さんも加わって、3人で綺麗にしました。
お世話になりました。

病室はナースステーションの前です。
看護師さん皆さんと担当の先生に挨拶しました。

夫のお兄さんが手伝いに来て、荷物を運んでくれました。
車椅子から車への移乗が心配でした。
乗り方を忘れてしまったようです。
私もマスターしたはずの乗せ方を忘れていました。
お尻から入れようとして失敗。
やっぱり、以前の乗り方で、と思い出してなんとか乗れました。
助手席に乗せるのは大変です。
車椅子で乗れる福祉車両にして良かったと思いました。

長年愛用した車ともお別れです。
助手席に座ると嬉しいのか泣きそうな笑顔になりました。

退院後そのまま小規模多機能へ書類をいただきに行きました。

吸引器の購入に自治体の補助が受けられることがわかったので、そのための見積書とカタログのコピーでした。

スタッフが車まで出てきて夫の顔を見て喜んでくださいました。


そして、自宅へ。
車椅子用のスロープを使って自宅のリビングへ入ることができました。

夫のために造ったスロープです。
これから何度も使えます。
嬉しいです。


お兄さんと乾杯したいところですが、午後から訪問診療があります。

ドラッグストアへの買い物をお兄さんに行っていただいてしまいました。
その間に、また大量の便。

その後は、初めての胃ろう栄養エンシュア。

途中で訪問診療がありました。
もう少し遅いかと思って、お兄さんと食事中でした。
エンシュアは時間がかかるので、ラコールの半固形のオーダーをお願いしました。

彩星の会の先輩Kさんから教えていただいた「ラコールの半固形」がどんな物なのか見たことがありません。
時間が短縮でき、エンシュアと同じ医療品なのだそうです。
教えていただいたままに、お願いしてみました。
毎食2時間の3回、1日6時間もかかるより、少しでも早い方がいいです。

訪問看護もありました。
土日祝日以外の平日は毎日来て下さるそうです。
口腔ケア、とろみの水を飲ませ、嚥下の様子も見ていただきました。
ゆっくり、氷で冷やしたスプーンでゴックンと嚥下を促しました。
吸引が必要なので、なるべく看護師さんのいる時間にしようと思います。
着替え、おむつ交換、全身清拭、車椅子への移乗など短時間にいろいろやっていただきました。

この日は、環境が変わって、なかなか寝付けないのかと思ったら、また大量に便をしていました。
綺麗にしてあげると安心したのか、疲れたのか、すぐ眠りました。




393.退院前日・つくしの会の交流会

4月25日(火)
毎月第4火曜日は、前頭側頭葉変性症つくしの会の交流会があります。
退院前日になってしまいました。
交流会の場所は、病院の目の前です。

発足以来参加しているご本人とお会いしたくてお誘いしました。
夫のことも心配してくださっていました。

7名の参加でした。
新しい方も参加され、お話ができて良かったです。

シリウスさんもカメラを持って参加されました。

画像
渓流広場のチューリップが綺麗でした。

夫の姉夫婦が病院へ面会に来てくださることになっていました。
早く到着して、夫の側に居てくださっていました。
別行動に、なりましたが、お花が綺麗なので公園にお誘いしました。

夫の入院最終日の最後のリハビリが3時20分からです。
これは、欠かせません。

車椅子に夫を乗せて、リハビリ室へ行きました。
姉夫婦とここで合流しました。

掘りたての筍をたくさん茹でて持って来ていただきました。
車から車にこの時間に入れていただきました。


OTさん、PTさんに挨拶もできました。
PTさんには、移乗の仕方を教えていただきました。
「昨日より体の使い方がいいですよ。」
と褒めていただきました。
ちょっと自信がつきました。
車椅子から立たせることができなくなって、すっかり自信をなくしてからの入院でした。
入院してPTさんと出会えて良かったです。
OTさん、STさんにもです。
リハビリの大切さ、日常生活の中の大切さを再確認しました。

お姉さん夫婦を車椅子で玄関まで見送ってから部屋に戻りました。

退院前の説明を受けました。
栄養剤エンシュアを2週間分、持ち帰りです。
1回2缶、1日6缶の14日分84缶です。
栄養剤を入れる器やカテーテル、注入器もありました。
用意したキャスターに乗せて運びました。

家へ帰ると
「準備はできましたか?」と訪問看護師さんから電話がありました。
病院から持ち帰った物、ワゴンを買った事、点滴用スタンドは代用する事等伝えました。

退院日の午後にきてくださるそうです。
訪問診療のお医者さんも、きてくださると連絡をいただいています。

準備は完璧ではありませんが夫は帰ってきます。

スロープを1回下りただけではなく、スロープを初めて登って帰ってきます。

392.退院2日前

2017年4月24日(月)
今週の水曜日に退院です。

退院の準備・・・・・
優先順位がわからなくなって混乱しています。
でも、準備しています。

朝、車の保険について電話をしました。
今までの保険が8月までの長期保険ですので、車の変更でいいと思うのです。
納車当日の変更手続きで良いことになりました。
一安心です。
疲れている脳に新しい契約は危険です。
8月までに、次の保険を考えます。

部屋の片付け、お掃除は完璧ではありませんがキリがありません。
嚥下リハビリのSTさんは、朝早いかもしれない、と思ったら落ち着きません。
3日間会っていないので、このまま退院では心残りです。
丁寧な嚥下についてのレポートを夫のために作成していただいていました。
ぜひ会ってお礼をいいたい、と病院へ向かいました。

残念ながら午前中の嚥下リハビリはありませんでした。
来るかもしれない、と車椅子に乗せず待っていたのですが、お昼の時間になってしまいました。

胃ろうからの栄養のセットの仕方を教えていただきながら、やらせていただきました。
看護師さんは毎日変わりますので「前回はどうされましたか?」と聞かれます。
胃ろうの患者は珍しいのかもしれません。
看護学生さんが見学されることもありました。
家族指導のマニュアルはないようです。
看護師さんにとって簡単なことですが、戸惑う家族にどう指導するかの手順は統一されていませんでした。
医療の分野に入らないのかもしれません。

元気になった夫は、胃ろうにセットした管を抜こうとして引っぱりました。
やりそうなことなので、管を手の近くにしないように気をつけます。

セットが完了すると全部で2時間かかりますので、私のその間にお昼ご飯にしました。
9階のレストランのAランチ500円です。
少しゆっくりしました。

部屋に戻って、夫の食事が終わって、その後のお湯を注入をするやり方、外し方も教えていただいてやらせていただきました。
そのまま歯磨き、吸引もさせていただきました。
痰がからんでいましtが、上手に取れず、看護師さんに手伝っていただきました。
吸引は必要なようです。
やり方はわかりましたが、夫が苦しそうな顔をして涙ぐむので上手くできません。
そのうち慣れるのかもしれません。

午後のリハビリは3時20分からと聞いていましたが、その時間近くなったも誰も来ませんでした。
オムツを交換して、車椅子を取りに行って、車椅子に乗せて、ナースステーションに行って・・・
月曜日は忙しいらしい。

「あの~3時20分からリハビリですよね。」
新人さんか学生さんに「対応して」と後ろの声。
「あ、はい。」
「車椅子のタイヤの空気が少なくて音がします。乗り変えを手伝っていただけますか?」
時間も過ぎているのに、看護師さんって平気みたいです。

「連れて行きます」とリハビリ室へ行きました。

担当はいつも同じPTさんです。
車椅子からの移乗を教えていただきました。
なんとか、コツもつかめそうです。


病棟に戻って、少し車椅子で散策。
部屋に戻ると、出た時のまま。
やっぱり今日は忙しいらしい。
いつもは、ベッドが綺麗になっているのに・・・・

と、ベッドへ寝かせると、ちょうどSTさんが見えました。

良かったです。
お会いしないままでは、あまりにも心残りです。

歯磨きの後、嚥下リハビリです。
ゼリー1個を、ゆっくり食べさせました。
ひと口3ccで2口続けると誤嚥するので注意。
氷で冷やしたスプーンで、嚥下を促す。

マニュアルを作っていただいたので大切にしようと思います。

明日は会えないかもしれないというので、今までのお礼をいい挨拶しました。
ご挨拶できて良かったです。
お話もたくさんできました。

小規模多機能のケアマネさんに電話で「退院の日の車椅子をお借りしたい」とお願いしました。
車椅子を必要とされる方が増えているそうです。
退院日は手配してくださるそうです。
今後、夫専用の車椅子をレンタルしたいという希望もお話して業者と連絡を取っていただけることになりました。
吸引器の購入についても相談しました。
当分は訪看さんが貸してくださるけれど、長く使うので購入予定です。
先生が意見書を書いてくださったので、手続きをすると自治体の援助が受けられます。

忙しい1日。

家では、孫の夕食を作って食べさせる日になっていました。

3人の孫。
夕食、お風呂と嵐のように過ぎ去りました。

391.退院に向けて③

一度書いたブログが何かの拍子に一瞬で消えてしまいました。
なかなか、もう一度書く気になれませんでした。
でも、記録に残しておきたいと思います。

きっと、退院の準備等で脳が疲れているのだと思います。

ふとした時にちょっとした物が見つからなくなって焦って探したり、という事が多くなりました。

「大切な通帳セットがない」
と探している時「もの取られ妄想」というのがわかる気がしました。
「自分に間違いがあるはずがない、ならば誰かが取ったのだ」
と妄想が膨らむのです。
落ち着いて探すと、いつもの場所のちょっと奥から出てきました。

しっかりしなくてはなりません。
車の運転には気をつけたいと思います。

22日(土)
午前中に車屋さんに行って、自動車税減免のための書類作成、保険の相談をしました。
納車も28日に決まりました。

帰る途中に友人宅があるので、久しぶりにランチをしました。
ログハウス風の素敵なレストランで、美味しいランチとお喋りでゆったりできました。

午後は、○ト○に、吸引器を乗せるワゴンを買いに行きました。
車でそのまま行きたかったのですが、雨が降り出したので洗濯物を取り込むために一度家に戻りました。
雨の中、ワゴンだけを買って車に積みました。
このワゴンは、翌日、婿殿にお願いして組み立ててもらいました。

ワゴンを積んだまま、夫の病院へ行きました。

面白い行動がありました。
珍しく、腕時計をしたままで、夫の目に入ったらしく、時計のベルトをはずそうとしたのです。
「え?そんなことできるの?」
すぐにあきらめたように見えましたが、時計から手を離しません。
「何がしたいの?時計よ。」
と顔の前に持って行くと、口を開けて丸い時計の部分を手で持って口に入れようとしたのです。
何か食べたかったのかもしれません。
もう、ずっと何も口にしていません。
前日も嚥下リハビリがお休みでした。
口をもぐもぐ、歯をぎりぎりするような行動が続くようになりました。

23日(日)
朝からお掃除を頑張りました。
夫を迎える介護ルーム。
介護ベッドを入れた時のように、と苦手な片付けを頑張りました。
時間がかかっています。

隣りに住む娘一家を車の展示会に誘いました。
私の買った同じ車種の展示会が、すぐ近くのお店でありました。
ミニカーが貰える、というので誘って見ました。

お昼に行くラーメン屋さんの隣りでした。
ラーメンを食べたついでに、という感じで、ちょっとだけ行きました。

福祉車両専門の方がいつもいらっしゃるということを初めて知りました。
今回は、小規模多機能にハガキが届いて紹介していただきました。
探している時、もっと早く知りたかったです。
いろいろアドバイスもいただけたし、試乗もできたようです。
動かし方など一通り説明していただき娘夫婦にも見てもらいました。

孫3人は遊ぶコーナーもあって喜んでいました。
目的のミニカーは、ドアも開く15センチくらいはある立派なミニカー。
それを3人分、3台、それぞれ好きな車種を貰い喜んでいました。

2歳の孫は「ジィジ びょーいん」といえるようになりました。
私が病院へ行く話を聞いていました。
上の孫は「一緒に行きたい。待っていられるよ。」といいましたが、
娘一家は、一週間分の買出しです。

私は家に戻ってすぐ夫の所へ行きました。

つまらなそうに目を開けていました。
少し痩せて、目が目立つようになりました。

病院ではエンシュア250CCを2缶 500kcalを3回です。

ラコールという半固形の医療扱いの栄養剤があると先輩に教えていただきました。
退院後、訪問診療の先生に相談したいと思います。
退院時には、エンシュア2週間分持ち帰りをお願いしました。
凄い量になります。大丈夫かしら?

夫の夕食?は6時過ぎです。
それまでは、休日なのでリハビリも何もありません。
お天気も良いので、車椅子に乗せて少し散歩をしました。
ベッドから車椅子へ。
車椅子からベッドへ。
ひとりでできました。

以前のように、ひとりでしっかり立てなくなってしまいました。
何もない所で車椅子から立ち上がらせるのは、とても難しくなりました。
立ちたいのか動きたいのか、車椅子を停めていると足を自分で下ろして腰を動かしていました。

9階のレストランで、少しゆっくりと座っていたら、私はウトウトいい気持ちになってしまいました。
夫は「つまらないよ。もう帰ろうよ。」とも何もいいません。
話しかけても何も答えません。
「ちょっとだけ外に出てみようね。」
と外に出ました。
桜が散って、緑の葉が綺麗です。
以前は、外に出ると「ひひひ」と笑ったのですが、今回は無表情。
少し不安そうな顔だったので、すぐに戻りました。
1階のコーヒーショップが開いていたので、コーヒーをテイクアウトにしてもらいました。
私だけ、コーヒーを5階のデイルームで飲みました。
夫は見ているだけ。
「ごめんね。」
もう、諦めてしまったのか、わからないのか、欲しがる事もありません。

口は、いつももぐもぐ食べている時のような動きをしています。
ストレスも溜まっているのでしょう。
「もうすぐ退院だからね。お家帰ろうね。」

元気になると、病院に居るのは不満そうです。
ちょっと怒っているようにも見えます。

暗くなって家に帰ると、完成したワゴンと頼んだビール1ケースが届きました。

390. 退院に向けて ②

退院日が決まったので、ひとつひとつ準備です。

退院の移動手段
小規模多機能で、退院時は迎えに来てくださるお話でしたが、夫の兄が手伝いに来てくれるので大丈夫のようです。
プロの手をお借りすると楽ですが、忙しい中お願いするのは時間もはっきりしない中、申し訳ないので電話でお断りしました。

退院時は、手続きにかなり時間がかかる、とデイルームで不満を言っている人を数日見ました。
タイムイズマネー です。


在宅に向けて
看護師さんから「胃ろう」も「吸引」も教えていただいて、まぁまぁ何とかできるようになりました。

夫は入院前に比べると、衰えていますが、ベットから車椅子への移乗の時は、思っていたよりも協力的でした。自分の意思があって、その気があるかないかで体の動きが違うのも以前と変わりません。
病室で車椅子に乗せると嬉しそうに笑ってくれました。
リハビリ室に行って、もう一度移乗の練習をしようとすると嫌なのかとても大変でした。
以前は、少しの力で立ち上がらせる事ができたのに、今は、しっかり体を支えなくてはなりません。
その支え方を教えていただきました。
これは、なかなかできませんでした。

退院に向けて、「体を起き上がらせ移乗できるか」が心配でした。
でも、これは、退院できない理由になりません。
「連休はリハビリも休みですよ。病室で寝ているより帰った方がいいですよ。」とPTさんに言われました。

いよいよ在宅介護、在宅医療となると準備をしなくてはなりません。
訪問看護師さんと電話が繋がらない
と思ったら、すぐ小規模多機能のケアマネさんから電話があり、訪看さんと電話していた事がわかりました。
直接看護ステーションに行き、お話しました。
在宅に必要な医療用品の用意をお願いしました。
吸引器は貸してくださるそうですが、つなぐチューブやカテーテル等購入をお願いして退院の日に持って来ていただけるようお願いしました。
吸引器を置く台を用意しなければなりません。
スリムなワゴンをこれから購入予定です。

まだ準備が必要です。
部屋の片付けがなかなかできません。
介護ベットを入れた時のように、綺麗になるように頑張ります。

福祉車両は、退院には間に合いませんでしたが、連休前には納車になる予定です。

389. 退院日決定

4月26日(水)に退院する事になりました。

病棟の看護師長さんからお話がありました。
26日に決まりました。

安心して退院できるよう協力してくださるそうです。

胃ろうの練習、吸引の練習、ベットから車椅子への移乗の練習をしました。