テーマ:仲間の会

644.FTLDつくしの会Webカフェ・・・新しい生活

21日(日) 前頭側頭葉変性症つくしの会のWebカフェでした。 定例会やサンデーカフェの集まりが3月から、コロナの影響でできなくなりました。 6月も、東京アラート発令で開催も中止になりました。 オンラインで、と役員で相談して、会長えいさんに頑張っていただいています。 前頭側頭葉変性症つくしの会 http://yama…
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642・つくしの会Web定例会&ライン面会

6月11日(木)前頭側頭葉変性症つくしの会のWeb定例会に参加しました。 http://yamatosakura2016.blog.fc2.com/ いろいろと、書いた文章の最後に画像を入れようとして、なぜか一瞬で文字が全て消えてしましました。 残念! 探しましたが、復活できず、同じ文章を書く気力もありません。 …
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638.webカメラ購入

新型コロナウィルス感染拡大でいろいろ生活に変化があります。 オンライン・・・ 考えてもいなかったことです。 4月にパソコンを買った、とブログに記録が残っていましたので、 「Webカメラの購入」も記録に残して置きたいと思います。 パソコンは、コロナの影響で、展示会場へ出向かず、格安で手に入れました。 現在販…
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621.前頭側頭葉変性症つくしの会2月定例会&サンデーカフェ

毎月第二木曜日は、つくしの会の定例会です。 1週間前の金曜日には、役員会です。 今回2月の定例会は、当初21名の参加希望があって、席をどうするかなど、会長のえいさんが何度も考えて座席図が当日、役員に配布されました。 諸事情から不参加になってしまうのは、この病気なら納得です。 当日は19名でした。 新しい方が…
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617. 前頭側頭葉変性症つくしの会 1月定例会 新年会

1月9日毎月、第二木曜は、FTLDつくしの会の定例会です。1月は、新年会もあります。 昨年、定例会の参加人数が増えて会場を変更したのですが、今回1月の定例会新年会に限って、以前からの会場で開催でした。 会場を間違わないよう、会長えいさんが丁寧に配信していました。 今回は、初めての方も含め13名の参加でした。いつもより少ない人数です…
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612.孫の誕生日 彩星の会

11月23日は、3番孫の5歳の誕生日でした。 この子が生まれた日は、初めて彩星の会に参加した日です。5年前です。 もう5年?まだ5年? 誕生会に招待されお祝い🎂しました。下に妹も生まれお兄ちゃんになりました。4人で遊ぶ姿を見るのは、幸せ😃💕そのもの。 ひとり娘と婿殿には、感謝(^人^)です。 24日(日)は、彩星の会の定例会で…
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610.前頭側頭葉変性症つくしの会の定例会へ

11月の定例会に行く前に、ブログを更新しようと、書いた文章がアップできない。😖 写真を入れたからか、途中の文章のほとんどが消えて、 最初と最後の文だけ出て来る。 何度かいろいろ試して、諦めました。 とりあえず、609話は、少し、いやかなり間抜けですが、 そのままにして、つくしの会の定例会に行ってきました。 …
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605.前頭側頭葉変性症つくしの会10月定例会

10月10日(木) 毎月第二木曜日は、つくしの会の定例会です。 http://yamatosakura2016.blog.fc2.com/ 参加人数が増えて、嬉しい悲鳴です。 3人で始めた仲間の会が大きくなりました。 今回は19名の出席でした。 会場を先月から変更して、安心していたら、オーナーの方に理解されていなかっ…
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596. つくしの会の交流会

前頭側頭葉変性症つくしの会 8月29日(木)久しぶりの交流会でした。 http://yamatosakura2016.blog.fc2.com/blog-entry-123.html 最初の交流会を思い出して、記事を読んでみました。 https://2212-2931.at.webry.info/201604/article…
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594. 前頭側頭葉変性症つくしの会

8月、暑い夏です。 ブログ投稿ができないままでいました。 前頭側頭葉変性症つくしの会 http://yamatosakura2016.blog.fc2.com/ 8月の定例会は8日にありました。 しばらくお休みしていた本人参加の「交流会」も29日にあります。 今年も猛暑です。 暑くても寒くても毎…
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590. 若年性認知症家族の会 彩星の会へ

            (スイスの街で出会った花) 7月28日(日) 彩星(ほし)の会の定例会へ行ってきました。 いつも一緒に行ってくださる「前頭側頭葉変性症つくしの会」会長のえいさんが、奥様の特養の夏祭りで遅れて出席なので、ひとりで出掛けました。 方向音痴の私でも、何回も通ったお陰で道に迷うことなく到着できました。…
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588.前頭側頭葉変性症つくしの会7月定例会

7月も、もう半ばです。 ウェブリブログの大規模メンテナンスがあって、戸惑っています。 投稿の仕方も表示も変わって、四苦八苦。 ついでに、古い記事を読んで見たり、いろいろ機能を試してみたり、 で、なかなか投稿できないままです。 6月のスイス旅行の記録も中断。 ぼちぼち残そうと思っていますが、いつになるやら。 …
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557. 「若年性認知症家族会彩星の会」へ

3月24日(日) 若年性認知症家族会彩星の会の定例会に行ってきました。 3月は、年1回の総会です。 出席は、いつもより少ないように見えました。 私は、2か月に1回仲間の集まりを楽しみにしています。 えいさんと一緒にお昼を食べてから参加しました。 途中、満開の桜を見ることができました。 青い空に揺れて綺麗…
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512.前頭側頭葉変性症つくしの会 6月定例会

前頭側頭葉変性症つくしの会は、独特の症状に戸惑う家族が3人集まってできた会です。 http://yamatosakura2016.blog.fc2.com/ 平成27年11月、同じ診断名の仲間が3人揃った感激を私は忘れることはありません。 「これからも会いましょう」と約束して、 シリウスさんや他の介護者の会等で知り合った方に…
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507.彩星の会定例会(新宿御苑)

若年性認知症家族会「彩星の会」(ほしのかい) http://hoshinokai.org/ 定例会は奇数月の第4日曜日です。 5月の定例会は、27日(日)新宿御苑でした フランス式整形庭園のバラ花壇が綺麗でした。 …
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476. 前頭側頭葉変性症つくしの会1月定例会&新年会

1月11日(木)は、第二木曜日。 前頭側頭葉変性症つくしの会の定例会でした。 今回、初めて定例会の後「新年会」をしました。 定例会出席者は8名。 2名が終了後帰って、新年会から2名が参加。 8名で新年会でした。 前頭側頭葉変性症の家族は、周囲になかなか理解されず、辛い思いをしているはずですが、笑って話す明るい会で…
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469.前頭側頭葉変性症 つくしの会 定例会

前頭側頭葉変性症つくしの会の定例会は第二木曜日 12月14日でした。 今回は10名以上になる予定でした。 今後は会場を変更しなければならないかと相談していました。 定例会が無事進行できるよう、時間配分も考えていました。 実際には8名でした。 テーブルを寄せたためか、声も通って皆で話し合うことができました。 会長…
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465.彩星の会へ

11月26日(日) 若年認知症家族会 彩星の会の例会に参加しました。 2ヶ月に1度の例会を楽しみにしています。 今回は「より高度な在宅介護をめざして」というシンポジウムでした。 第一部「若年性認知症と在宅介護」と題して、先生の講演。 若い先生の声は抑揚もはっきりしていて聞きやすくお話もわかりやすかったです。 嚥下に関…
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461.前頭側頭葉変性症つくしの会交流会

前頭側頭葉変性症 つくしの会 http://yamatosakura2016.blog.fc2.com/ 11月16日(木)つくしの会の交流会に夫と参加しました。 今回は、3組と会長さんの6人と取材の方が一緒でした。 夫は車椅子で参加。 みんながお昼を食べている時は、ちょうどお昼寝タイムだったようです。 それぞれ持参…
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454.前頭側頭葉変性症つくしの会 交流会

10月24日(火) 前頭側頭葉変性症 つくしの会の交流会です。 初めての交流会の日を思い出していました。 「雨だったら、どうしよう」 と夫を連れて数日前に行って見たのです。 あれは?何年前???? 「雨でもここなら平気」 と砂川口の休憩所を確認しました。。。。 夫は歩いていました。 あの坂道が危ない…
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448. 訪問看護&つくしの会交流会

9月26日(火) 毎週火曜日は、訪問看護の日です。 9時30分から1時間、あれもこれもと良く診ていただいています。 つくしの会の交流会が11時からありますので、早めに来ていただいて支度も手伝っていただきました。 口腔ケアも髭剃りも、です。 いろいろ相談も、し始めるとあっという間に時間になってしまいました。 今回は久しぶり…
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445.つくしの会の定例会、微熱

毎月、第2木曜は、前頭側頭葉変性症つくしの会の定例会です。 前頭側頭葉変性症の介護者、支援者が集まって介護の話、情報交換等をしています。 今回は、新しい方2名とその支援者の方、会長えいさんと私、そして途中から久しぶりの参加の方の6名でした。 初めての方に向けて、会長えいさんから、つくしの会は「介護者が楽しむ会であること…
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433.若年性認知症情報交換会へ

8月7日(月) 東京都の福祉保健局主催の「若年性認知症情報交換会」に「前頭側頭葉変性症 つくしの会」の世話人として初めて出席しました。 会長のえいさんも、もちろん一緒です。 都の社会福祉保健医療研修センターの会議室です。 若年認知症家族会が一同に集められ、自己紹介と団体紹介で殆んどの時間が終わりになりました。 会議は形…
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425.前頭側頭葉変性症つくしの会交流会

7月25日 つくしの会の交流会に夫と参加しました。 訪問看護の日でしたので、着替え等手伝っていただきました。 困っていたオムツの当て方も教えていただけました。 お尻を綺麗に洗っていただいて、おむつをしていただきました。 出発から家に戻って交換するまで漏れる事もなくバッチリでした。 出発前に、つくしの会会長のえいさ…
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416.「前頭側頭葉変性症 つくしの会」の交流会

27日(火)は前頭側頭葉変性症つくしの会の交流会でした。 第4火曜日です。 本人も一緒に参加できる「公園交流会」が始まりです。 夫と一緒に参加できる会があったら、と始めました。 前頭側頭葉変性症の独特の症状として、じっとしていることができなかったり、予期しない行動に出たり、となかなか集団行動が取れないこともあります。…
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406.5月のつくしの会交流会

前頭側頭葉変性症つくしの会の5月の交流会 第4火曜日です。 夫も車椅子で参加しました。 1月に参加して以来です。 夫の復活が夢のようです。 えいさんが朝から自宅まで来て、夫の身支度を手伝ってくださいました。 「そんなに早く来られても焦っちゃう」 と前日にメールで、つぶやいたのですが、大助かりになりました。 …
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378. 若年認知症家族会・ 彩星の会へ

3月26日(日) 朝から冷たい雨が降って冬のような寒さでした。 2ヶ月に1度、第4日曜日は彩星の会の定例会です。 3月は新潟から3名いらっしゃるので、この日をとても楽しみにしていました。 えいさんと最寄り駅で待ち合わせをして参加しました。 Yさんとご主人も見えました。 シマウマさん、よっちゃん、サザンカさんとお会いできて…
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371.前頭側頭葉変性症 つくしの会

3月11日 東日本大震災から6年目のこの日 前頭側頭葉変性症つくしの会の第1回ミニ講演会を開催しました。 *ブログhttp://yamatosakura2016.blog.fc2.com/ 夫の誤嚥性肺炎で、私が動けなかった為と世話役のももさんも参加が難しくなってしまって、会長のえいさんひとりで大活躍でした。 準備も受付も司…
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366.つくしの会の定例会&大掃除・・・・

2017年1月12日(木) 前頭側頭葉変性症つくしの会の定例会です。 「若年性認知症の夫と生き抜いて 8000日の夜と朝」 の著者である新井雅江さんが出席されました。 新井さん出席の情報で、よっちゃんも遠くから出席なさることになりました。 もうお一人、初めての方も出席されました。 とても嬉しかったので、記録に…
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360.彩星の会へ

オレンジカフェの翌日は彩星の会の例会でした。 つくしの会のえいさんと最寄の駅で待ち合わせをして一緒に行きました。 同じ意味性認知症の奥様を介護するえいさんとは、話が合います。 お互いの介護の悩みや相談も気軽にできます。 オレンジカフェの報告など道中ずっと会話が続きました。 彩星の会の例会 今回は会員交流会でした。 会の…
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