テーマ:仲間の会

前頭側頭葉変性症つくしの会 2月定例会

2月11日(木) 久しぶりのリアル定例会でした。 Zoom定例会では、遠くから参加される方もいて、場所の移動も感染の危険もなく良いこともありますが、やっぱり、実際に会ってお話するのが一番です。 良かったです。 8人の出席でした。 初めての参加の方も2名いらっしゃいました。 ゆっくりお話できました。 私も、夫…
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入院5日目 前頭側頭葉変性症つくしの会定例会

1月14日㈭ 第2木曜日は、つくしの会の定例会です。 今回は、緊急事態宣言があったので、Zoomで開催しました。 Zoomに参加できない会員さんのことを思うと早くコロナが収束して、実際に会ってお話できる日が来るよう願っています。 夫の入院や病状、今後について仲間に話し、相談に乗っていただいて心強いです。 入院5日目になるのに…
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前頭側頭葉変性症つくしの会12月Web定例会

12月3日(木)10時から FTLDつくしの会のWeb定例会でした。 ブログにコメントをくださった「さおりん」さんとお会いすることができました。 笑顔を見せていただき、嬉しかったです。 もうお1人、新しい方も見えて、嬉しく思いました。 サザン…
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11月前頭側頭葉変性症つくしの会&若年性認知症家族会彩星の会

11月19日(木) 前頭側頭葉変性症つくしの会の定例会に参加しました。 コロナウィルスの感染者数という数字が増える中、感染には注意が必要です。 全員マスク着用。 ソーシャルディスタンスを保ち間隔を空けて座る。 換気をする。等、注意しながらの開催です。 人数は9人。少ない人数でしたが、ゆっくり話ができました。 初めて定例…
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前頭側頭葉変性症つくしの会11月Web定例会開催

11月5日(木) つくしの会のWeb定例会でした。 今回は、会長えいさんが会発足以来初めての欠席となって、 私、会の招待メールの送信など、初めて任されました。 メールの送信ミスがないよう下書きを作って、私にしては慎重に準備をしました。 ふと、思い立って、シリウスさんに連絡すると、遅れて参加できるというお返事でした。…
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前頭側頭葉変性症つくしの会体験発表会

10月26日㈪ 前頭側頭葉変性症つくしの会の第4回体験発表会がありました。 つくしの会の大きなイベントです。 第1回は「ミニ講演会」として講師をお願いしての開催でしたが、 2回目からは、会員の「体験発表」になりました。 平成28年(2016年)に3人で始めた「前頭側頭葉変性症つくしの会」は、年々会員数も参加者も増え…
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666.前頭側頭葉変性症つくしの会Web定例会

10月1日(木) 第1木曜日は、つくしの会のWeb定例会でした。 9名の参加。 パソコン画面に、つくしの会の仲間の顔が並ぶと、なんだか誇らしい、嬉しい気持ちになりました。 介護の専門家や、行政関係の方に頼ることもなく、前頭側頭葉変性症の人を介護する仲間が集まっています。 Zoomを利用して画面でお話できるように…
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663.前頭側頭葉変性症つくしの会9月定例会

9月17日(木) 9月の「前頭側頭葉変性症つくしの会」定例会でした。 http://yamatosakura2016.blog.fc2.com/ 参加者は15名。 7月は10名でしたので、少し増えました。 久しぶりの参加の方もいて、お会いするだけで笑顔が出ました。 会うと話も弾みます 会場は、公共施設が借りられるよ…
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647.前頭側頭葉変性症つくしの会7月定例会

記事の投稿が遅くなってしましました。 7月9日(木)前頭側頭葉変性症つくしの会の定例会が開催されました。2月以来の定例会でした。 10名の参加でした。 ほんとうに久しぶり。Zoomやラインのビデオ通話とは、やっぱり違います。 会ってお話できて、笑顔が見られて、ほんとうに良かったです。 開催までには、不安もいろいろありました。 …
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644.FTLDつくしの会Webカフェ・・・新しい生活

21日(日) 前頭側頭葉変性症つくしの会のWebカフェでした。 定例会やサンデーカフェの集まりが3月から、コロナの影響でできなくなりました。 6月も、東京アラート発令で開催も中止になりました。 オンラインで、と役員で相談して、会長えいさんに頑張っていただいています。 前頭側頭葉変性症つくしの会 http://yama…
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642・つくしの会Web定例会&ライン面会

6月11日(木)前頭側頭葉変性症つくしの会のWeb定例会に参加しました。 http://yamatosakura2016.blog.fc2.com/ いろいろと、書いた文章の最後に画像を入れようとして、なぜか一瞬で文字が全て消えてしましました。 残念! 探しましたが、復活できず、同じ文章を書く気力もありません。 …
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638.webカメラ購入

新型コロナウィルス感染拡大でいろいろ生活に変化があります。 オンライン・・・ 考えてもいなかったことです。 4月にパソコンを買った、とブログに記録が残っていましたので、 「Webカメラの購入」も記録に残して置きたいと思います。 パソコンは、コロナの影響で、展示会場へ出向かず、格安で手に入れました。 現在販…
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621.前頭側頭葉変性症つくしの会2月定例会&サンデーカフェ

毎月第二木曜日は、つくしの会の定例会です。 1週間前の金曜日には、役員会です。 今回2月の定例会は、当初21名の参加希望があって、席をどうするかなど、会長のえいさんが何度も考えて座席図が当日、役員に配布されました。 諸事情から不参加になってしまうのは、この病気なら納得です。 当日は19名でした。 新しい方が…
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617. 前頭側頭葉変性症つくしの会 1月定例会 新年会

1月9日毎月、第二木曜は、FTLDつくしの会の定例会です。1月は、新年会もあります。 昨年、定例会の参加人数が増えて会場を変更したのですが、今回1月の定例会新年会に限って、以前からの会場で開催でした。 会場を間違わないよう、会長えいさんが丁寧に配信していました。 今回は、初めての方も含め13名の参加でした。いつもより少ない人数です…
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612.孫の誕生日 彩星の会

11月23日は、3番孫の5歳の誕生日でした。 この子が生まれた日は、初めて彩星の会に参加した日です。5年前です。 もう5年?まだ5年? 誕生会に招待されお祝い🎂しました。下に妹も生まれお兄ちゃんになりました。4人で遊ぶ姿を見るのは、幸せ😃💕そのもの。 ひとり娘と婿殿には、感謝(^人^)です。 24日(日)は、彩星の会の定例会で…
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610.前頭側頭葉変性症つくしの会の定例会へ

11月の定例会に行く前に、ブログを更新しようと、書いた文章がアップできない。😖 写真を入れたからか、途中の文章のほとんどが消えて、 最初と最後の文だけ出て来る。 何度かいろいろ試して、諦めました。 とりあえず、609話は、少し、いやかなり間抜けですが、 そのままにして、つくしの会の定例会に行ってきました。 …
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605.前頭側頭葉変性症つくしの会10月定例会

10月10日(木) 毎月第二木曜日は、つくしの会の定例会です。 http://yamatosakura2016.blog.fc2.com/ 参加人数が増えて、嬉しい悲鳴です。 3人で始めた仲間の会が大きくなりました。 今回は19名の出席でした。 会場を先月から変更して、安心していたら、オーナーの方に理解されていなかっ…
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596. つくしの会の交流会

前頭側頭葉変性症つくしの会 8月29日(木)久しぶりの交流会でした。 http://yamatosakura2016.blog.fc2.com/blog-entry-123.html 最初の交流会を思い出して、記事を読んでみました。 https://2212-2931.at.webry.info/201604/article…
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594. 前頭側頭葉変性症つくしの会

8月、暑い夏です。 ブログ投稿ができないままでいました。 前頭側頭葉変性症つくしの会 http://yamatosakura2016.blog.fc2.com/ 8月の定例会は8日にありました。 しばらくお休みしていた本人参加の「交流会」も29日にあります。 今年も猛暑です。 暑くても寒くても毎…
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590. 若年性認知症家族の会 彩星の会へ

            (スイスの街で出会った花) 7月28日(日) 彩星(ほし)の会の定例会へ行ってきました。 いつも一緒に行ってくださる「前頭側頭葉変性症つくしの会」会長のえいさんが、奥様の特養の夏祭りで遅れて出席なので、ひとりで出掛けました。 方向音痴の私でも、何回も通ったお陰で道に迷うことなく到着できました。…
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588.前頭側頭葉変性症つくしの会7月定例会

7月も、もう半ばです。 ウェブリブログの大規模メンテナンスがあって、戸惑っています。 投稿の仕方も表示も変わって、四苦八苦。 ついでに、古い記事を読んで見たり、いろいろ機能を試してみたり、 で、なかなか投稿できないままです。 6月のスイス旅行の記録も中断。 ぼちぼち残そうと思っていますが、いつになるやら。 …
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557. 「若年性認知症家族会彩星の会」へ

3月24日(日) 若年性認知症家族会彩星の会の定例会に行ってきました。 3月は、年1回の総会です。 出席は、いつもより少ないように見えました。 私は、2か月に1回仲間の集まりを楽しみにしています。 えいさんと一緒にお昼を食べてから参加しました。 途中、満開の桜を見ることができました。 青い空に揺れて綺麗…
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512.前頭側頭葉変性症つくしの会 6月定例会

前頭側頭葉変性症つくしの会は、独特の症状に戸惑う家族が3人集まってできた会です。 http://yamatosakura2016.blog.fc2.com/ 平成27年11月、同じ診断名の仲間が3人揃った感激を私は忘れることはありません。 「これからも会いましょう」と約束して、 シリウスさんや他の介護者の会等で知り合った方に…
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507.彩星の会定例会(新宿御苑)

若年性認知症家族会「彩星の会」(ほしのかい) http://hoshinokai.org/ 定例会は奇数月の第4日曜日です。 5月の定例会は、27日(日)新宿御苑でした フランス式整形庭園のバラ花壇が綺麗でした。 …
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476. 前頭側頭葉変性症つくしの会1月定例会&新年会

1月11日(木)は、第二木曜日。 前頭側頭葉変性症つくしの会の定例会でした。 今回、初めて定例会の後「新年会」をしました。 定例会出席者は8名。 2名が終了後帰って、新年会から2名が参加。 8名で新年会でした。 前頭側頭葉変性症の家族は、周囲になかなか理解されず、辛い思いをしているはずですが、笑って話す明るい会で…
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469.前頭側頭葉変性症 つくしの会 定例会

前頭側頭葉変性症つくしの会の定例会は第二木曜日 12月14日でした。 今回は10名以上になる予定でした。 今後は会場を変更しなければならないかと相談していました。 定例会が無事進行できるよう、時間配分も考えていました。 実際には8名でした。 テーブルを寄せたためか、声も通って皆で話し合うことができました。 会長…
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465.彩星の会へ

11月26日(日) 若年認知症家族会 彩星の会の例会に参加しました。 2ヶ月に1度の例会を楽しみにしています。 今回は「より高度な在宅介護をめざして」というシンポジウムでした。 第一部「若年性認知症と在宅介護」と題して、先生の講演。 若い先生の声は抑揚もはっきりしていて聞きやすくお話もわかりやすかったです。 嚥下に関…
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461.前頭側頭葉変性症つくしの会交流会

前頭側頭葉変性症 つくしの会 http://yamatosakura2016.blog.fc2.com/ 11月16日(木)つくしの会の交流会に夫と参加しました。 今回は、3組と会長さんの6人と取材の方が一緒でした。 夫は車椅子で参加。 みんながお昼を食べている時は、ちょうどお昼寝タイムだったようです。 それぞれ持参…
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454.前頭側頭葉変性症つくしの会 交流会

10月24日(火) 前頭側頭葉変性症 つくしの会の交流会です。 初めての交流会の日を思い出していました。 「雨だったら、どうしよう」 と夫を連れて数日前に行って見たのです。 あれは?何年前???? 「雨でもここなら平気」 と砂川口の休憩所を確認しました。。。。 夫は歩いていました。 あの坂道が危ない…
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448. 訪問看護&つくしの会交流会

9月26日(火) 毎週火曜日は、訪問看護の日です。 9時30分から1時間、あれもこれもと良く診ていただいています。 つくしの会の交流会が11時からありますので、早めに来ていただいて支度も手伝っていただきました。 口腔ケアも髭剃りも、です。 いろいろ相談も、し始めるとあっという間に時間になってしまいました。 今回は久しぶり…
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