コロナの影響で、家で過ごすことが多く、ぼんやりと、自分のブログを読んでみたり、パソコンの中を見る時間も増えました。
ずっと、気になっていた、ブログタイトル「意味性認知症」「前頭側頭葉変性症」に変更します。
今の夫の症状は、「進行性核上性麻痺」の方がぴったりです。
診断名は、今も「意味性認知症」2015年7月から指定難病です。診…
トラックバック：0
コメント：5
テーマ：意味性認知症
受診のお話をもう少し詳しく書き残す予定でした。
どうして受診したか、というところまで書きました。
予想はしていたもののＰＳＰＳ－ＦＴＤという診断を受け
文献を調べる日が続きました。
わかったことは、
「診断は難しい」
ということです。
ＦＴＬＤ（前頭側頭葉変性症）と一括りにすれば解決と思っていました。
ＣＢＤもＰ…
ＰＳＰＳ-ＦＴＤ：進行性核上性麻痺症候群前頭側頭型認知症タイプ
ＰＳＰ：進行性核上性麻痺（病理診断名なので生前の確定診断はできない。）
ＰＳＰＳ：進行性核上性麻痺症候群
ＦＴＤ：前頭側頭型認知症
2009年、夫はFTLD（前頭側頭葉変性症）の中のSD（意味性認知症）と診断されました。
2015年、小刻み歩行や突進歩行と…
臨床診断は難しい
いろいろな症状が出て、病名が変わることもあるらしいです。
11月14日 ＰＳＰがご専門らしい神経内科の先生に診ていただき
ＰＳＰＳ（進行性核上性麻痺症候群）ＦＴＤタイプと診断を受けました。
さらに
嗜銀顆粒性認知症（ＡＧＤ）から変化した可能性もある、と。
2009年の初診の画像で中脳の萎縮があり…
１０月２９日
認知症を学ぶセミナーで「意味性認知症の症例」を取り上げられた講演がありました。
「意味性認知症」と前面に出る講演は初めてでしたので、興味を持って参加しました。
参加者の殆んどが医療関係者だったようです。
「介護家族」と手を挙げたのは数名でした。
休憩時間に講師の先生とお話できました。
名刺をいただきました。…
忘れないように書き残しておこうと思います。
11月は、いろいろな記念日が多くて、ブログを読み返して「あれから1年・・・」などと思っているだけで更新できません。
記念日のお陰で「右」と言った日を忘れずに済みます。
11月8日でした。
夫は、ことばがほとんど出なくなってしまいました。
「ははは」「ふふふ」という感じで静かに…
ブログの更新がなかなかできませんでした。
特別大きな変化もありません。
普通に忙しく暮らしています。
夫よりも孫の世話等に振り回されている毎日です。
２０１６．１１．７（月）
前頭側頭葉変性症つくしの会公園交流会に参加しました。
大きな声を出す人でも座っていられない人でも参加できます。
一番喜んでいるのは私です。
写…
前頭側頭型認知症のBPSDとその対応
意味性認知症の理解とその対応について
https://www.digital-factory.jp/bpsd/download/data/bpsd_9.pdf
忘れないように残しておきます。
意味性認知症 つくしの会
http://yamatosakura2016.blog.fc2.com/
平成27年11月、夫の退院に向けて動く中で隣りの市に「介護者の会」があることを知りました。
その介護者の会の方に紹介していただいて同じ意味性認知症の奥様を介護している方と会いました。
えいさんです。
現在「意味性認知症 つ…
意味性認知症 つくしの会
http://yamatosakura2016.blog.fc2.com/
7月14日の例会には意味性認知症の方に関わられているケアマネの方、言語聴覚士の方の出席がありました。
「意味性認知症の人およびその家族に対する言語聴覚士の関わり」
というテーマで発表をなさったばかりという言語聴覚士さんのお話…
7月4日（月）意味性認知症つくしの会の公園交流会です。
前日、小規模多機能へ迎えに行くと
「食欲がなく、喉が痛いようで飲み込めないようです。嫌がって殆ど食べていません。心配です。」
と報告を受けました。
飲み込みやすい物、ゼリーや栄養剤を、とドラッグストアに寄りました。
「食べられない。」という実感がなくて、あんぱんを食べさせ…
車椅子を小規模多機能から借りて、２回目の受診です。
個人のクリニックの神経内科です。
前回は、いきなり「パーキンソンですね」と薬を処方されびっくりしました。
パーキンソン病ではないけれど、パーキンソン症状なので薬を使って見ましょう。
という事です。
「すくみ足」は良くなっていない。
言葉が出る。
と様子を伝えました。
…
パーキンソン症候群 (英語: Parkinson's syndrome) は、パーキンソン病以外の変性疾患や薬物投与、精神疾患等によりパーキンソン様症状が見られる疾患・状態を指す。パーキンソニズム (英語: Parkinsonism) ともよばれるが、パーキンソニズムは症状そのものをも意味する。
ネット検索等でいろいろ調べています…
若年性認知症家族会 彩星の会やアルバの会等には、私ひとりで参加させていただいていました。
夫の入院をきっかけに家族の会に参加できるようになりました。
そこには、ご本人と一緒のご夫婦の姿があって、いつも羨ましかったです。
「いつか私も夫と一緒に家族会に参加したい」
そんな希望を叶える事が出来ました。
4月17日 意味性認知症…
トラックバック：0
コメント：0
意味性認知症 つくしの会
http://yamatosakura2016.blog.fc2.com/
4月17日（日）公園交流会をします。
詳しい場所をここでお知らせしていいのか迷っています。
この「一歩前進～意味性認知症の夫と～」というブログは私個人のブログです。
つくしの会は、個人のものではありません。
私…
名称は、前頭側頭葉変性症とした方が良いのか迷いもありました。
「意味性認知症 つくしの会」としました。
前頭側頭葉変性症の家族が話し合い情報交換できる場にしたいと思います。
17日、本人と家族のための交流会をします。
参加を歓迎いたします。
どのようにお誘いして良いか戸惑っています。
友人が「意味性認知症 つくしの会…
トラックバック：0
コメント：0
先日、会の名称を3人で決めました。
初回 2月、意味性認知症の家族３人で話をしました。
診断名は同じですが、症状はそれぞれ微妙に違っていました。
アルツハイマー型とは違う、ということでは同じでした。
2回目は、3月19日(土)出席は４家族５人でした。
ご本人が出席してくださったのはとっても嬉しかったです。
残念ながら…
意味性認知症は前頭側頭葉変性症の中のひとつに分類されています。
前頭側頭型認知症と意味性認知症が昨年７月から指定難病になりました。
治療法も確立されていない「難病」です。
とても珍しい病気で、同じ若年性認知症の中でも特殊なようです。
認知症の講習会などでもアルツハイマー型認知症は詳しく説明されるのですが、意味性認知症は特…
平成27年7月1日
国の難病指定に前頭側頭葉変性症が追加された。
厚生労働省のホームページから診断基準 診断書をダウンロードできる。
そして
127 前頭側頭葉変性症と検索するとPDFが見られる。
http://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyok…
入院を前に、夫の症状の変化をまとめてみました。
迷って「意味性認知症の症状の変化」としましたが、
その症状が意味性認知症の進行によるものなのか
たまたま意味性認知症に分類されるだけなのか
夫の症状が変化していることは、はっきりわかります。
ブログに書いたことをまとめただけなので、
今さら、という感じですが、振り返って見る…
雨が降っていて「雨だ」というのは普通の人には普通のことです。
意味性認知症の夫は「雨よ。」といっても理解できません。
「雨」がわかりません。
「雨って何？」といいます。
今までは、雨でも雪でも、濡れる事もわからず散歩していました。
大雪の日も台風の日もです。
でも、今日、デイの車から降りると「わ、雨だ！冷たい。」といいま…
玄関とリビングが外への出口です。
どちらも引き戸ですので、簡単な留め具を取り付けています。
どう見ても簡単な仕組みなのですが、夫は開けられません。
玄関は二重に鍵を閉めただけでも開けられません。
毎日「お願いします。開けてください。」といわれます。
これは、流暢にいうので不思議です。
朝の時間まで開けません。
…
人の顔は脳の前頭側頭葉の顔分野？
人の顔を見分けられないこと＝相貌失認？
というらしいです。
夫は、とっくに関係理解はできなくなっています。
妻、子、兄弟、親、友だち、もわかりません。
私の顔も、家以外の場所で突然会うとわからないことがありました。
特に事件の後、迎えに行った時が多かったです。
「親切な人」ぐらいに…
1月は8日、14日はデイへ私も一緒に行きました。
慣れる為に少し離れてみては、という責任者の方のご提案で
20日は、ひとりでお昼ご飯から3時半までお願いすることにしました。
１１：３０頃 思ったよりすんなり離れられました。
4階のデイの部屋に入ると「昨日も来た。座ってる。」と
私だけエレベーターで降りても大丈夫でした。
１２…
おかげさまで、ブログを始めて１年になりました。
前頭側頭葉変性症、意味性認知症（ＳＤ）と診断され、どんな病気なのかどうしたらいいのかといろいろ検索するうちにfranzeさんのブログに出会いました。
franzeさんのブログから繋がってＹさんのブログへもお邪魔するようになりました。
コメントをするとお…
前頭側頭葉変性症、意味性認知症（ＳＤ）と診断され、どんな病気なのかどうしたらいいのかといろいろ検索するうちにfranzeさんのブログに出会いました。
franzeさんのブログから繋がってＹさんのブログへもお邪魔するようになりました。
コメントをするとお…1月1日、久しぶりに夫がフルートを吹きました。
「1月」は認識できています。
「カレンダー」ということばは出ませんが「買いたい」というので
「あるよ。」と渡すと自分の部屋に持って行きました。
今年のカレンダーを掛けて、2月の発表会を思い出したようです。
そういえば、「1月からやる。」と以前からいっていました。
でも、…
１２月２７日
「認知症の人と行く東京の山歩き」・・・そんなタイトルの本が書けそう、
と思いながら山を歩きました。
今まで知らなかった、たくさんの山のコース。
山に慣れている人や健康な人にとっては、なんでもないコースも
足の力の弱っている人には決して楽ではありません。
東京の山は、すぐ近くで、すぐ登れます。
生活に密着し…
万引き、迷子、レストランの通報、と事件が続いて
「何とかしなくては、」とケアマネさん、都の若年認知症支援センターの方にも相談しました。
「症状が悪化した場合入院も視野に入れて、、、、」
「問題行動をリセットするには、入院も、、、、」
と以前のカンファレンスでも話が出ていました。
デイの利用に向けて話を進めながら、入院も検討…
もう、明らかに認知症の行動です。
いろいろ変化があってブログの更新ができません。
フルートを吹かなくなって、CDの音楽も聴かなくなって
時間を持て余すと寝てしまうようになりました。
「眠れない。」といいながら寝ます。
そして、起きると時間が午前か午後かわからないようです。
12月8日(日）
早朝の散歩から帰って、食事を…
１７、１８日の留守中、何も問題は無かったかのようでした。
お隣の方の報告を聞かなければ知らないところでした。
１７日は電車に乗って出かけるというので心配はしていました。
問題は、電車ではなく、郵便局のATMでした。
警察の方が自宅まで来たそうです。
何があったのか。
詳しい事はわかりません。
警察の方に私の携帯番号を聞かれ…