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一歩前進 〜意味性認知症の夫と〜
ブログ紹介
 2009年10月61歳の夫が前頭側頭葉変性症と診断されました。

その後、前頭側頭葉変性症の中の意味性認知症と診断されました。

「ハサミって何?」「知らない!」とことばが通じなくなって困っていた頃からの記録です。

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タイトル 日 時
468.古稀です
468.古稀です 12月4日(月) 夫の70歳の誕生日です。 古稀です。 ...続きを見る

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2017/12/05 00:50
467.診断は難しい
受診のお話をもう少し詳しく書き残す予定でした。 どうして受診したか、というところまで書きました。 予想はしていたもののPSPS−FTDという診断を受け 文献を調べる日が続きました。 ...続きを見る

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2017/12/02 22:37
466.コインランドリーへ
11月28日(火) 1日がとても短く感じられます。 寒くなるのも今年は早いように思います。 ...続きを見る

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2017/11/28 23:50
465.彩星の会へ
11月26日(日) 若年認知症家族会 彩星の会の例会に参加しました。 2ヶ月に1度の例会を楽しみにしています。 ...続きを見る

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2017/11/28 00:46
464.PSPS-FTDと診断されるまで
PSPS-FTD:進行性核上性麻痺症候群前頭側頭型認知症タイプ ...続きを見る

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2017/11/25 19:34
463.進行性核上性麻痺(PSP)
2009年に前頭側頭葉変性症(FTLD)と診断された時と同じように、ネットで病気の情報を集めようとしています。 当時よりも、FTLDよりも情報量は多いです。 でもPSPS-FTD(進行性核上性麻痺症候群の前頭側頭認知症タイプ)についての情報はほんの少ししか見つけられません。 ...続きを見る

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2017/11/24 23:52
462.いい夫婦の日
11月22日 いい夫婦の日。 ...続きを見る

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2017/11/22 23:42
461.前頭側頭葉変性症つくしの会交流会
461.前頭側頭葉変性症つくしの会交流会 前頭側頭葉変性症 つくしの会 http://yamatosakura2016.blog.fc2.com/ 11月16日(木)つくしの会の交流会に夫と参加しました。 今回は、3組と会長さんの6人と取材の方が一緒でした。 ...続きを見る

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2017/11/20 14:33
460.意味性認知症だったはず
臨床診断は難しい いろいろな症状が出て、病名が変わることもあるらしいです。 ...続きを見る

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2017/11/20 01:12
459.七五三
459.七五三 11月12日(日)ハレの日です。 孫娘の七五三です。 ...続きを見る

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2017/11/19 11:28
458・意味性認知症ではない???
10月29日 認知症を学ぶセミナーで「意味性認知症の症例」を取り上げられた講演がありました。 「意味性認知症」と前面に出る講演は初めてでしたので、興味を持って参加しました。 参加者の殆んどが医療関係者だったようです。 「介護家族」と手を挙げたのは数名でした。 ...続きを見る

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2017/11/18 23:57
457.秋です
457.秋です 夫を小規模多機能にお願いして、3泊4日で新潟の実家へ行ってきました。 ...続きを見る

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2017/11/14 23:52
456・高額介護サービス費
高額介護サービス費の支給決定通知書が届きました。 介護にかかる費用の負担上限額が決められていて、その金額より多くなると差額が支給される仕組みです。 ...続きを見る

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2017/10/30 21:00
455・胃ろう交換&散髪
4月に胃ろうにして、半年が過ぎ、交換の時期になりました。 訪問診療の先生から、近くの総合病院を予約していただきました。 ...続きを見る

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2017/10/26 17:01
454.前頭側頭葉変性症つくしの会 交流会
10月24日(火) 前頭側頭葉変性症 つくしの会の交流会です。 ...続きを見る

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2017/10/25 00:12
453・前頭側頭葉変性症療養の手引き
ブログの更新がなかなかできません。 特に理由もありません。 夫も私も、周辺も元気です。無事です。 ...続きを見る

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2017/10/24 22:59
452・新潟から帰って
6日(金) 車なので、母も一緒に帰ることになりました。 ...続きを見る

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2017/10/11 10:26
451・新潟で
10月4日(水) 母と庭に植えるお花等の買い物。 ユニクロで夫のズボンや防寒用のストール等も買いました。 ...続きを見る

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2017/10/11 00:17
450・新潟へ
10月に入って、急に寒くなって、また暑くなって、いったい何月??? 10月3日(火)訪問看護が終わって、夫を小規模多機能へ送ってから、大急ぎで準備をして実家へ向かいました。 前日まで、迷っていたのですが車で行くことにしました。 母の通院に付き添う事が目的でしたので、車での移動が何かと便利です。 ...続きを見る

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2017/10/10 15:47
449.9月が終わって・・・
もう10月です。 夫は変わりありません。 胃ろう栄養のお陰か、お肌のつやも良く、以前痒がっていた湿疹もきれいになっています。 言葉は出ませんが、表情で伝えているように見えます。 時々、なんでもわかっているような顔をしていることもあります。 穏やかで落ち着いています。 ...続きを見る

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2017/10/02 23:56
448. 訪問看護&つくしの会交流会
9月26日(火) 毎週火曜日は、訪問看護の日です。 9時30分から1時間、あれもこれもと良く診ていただいています。 つくしの会の交流会が11時からありますので、早めに来ていただいて支度も手伝っていただきました。 口腔ケアも髭剃りも、です。 いろいろ相談も、し始めるとあっという間に時間になってしまいました。 ...続きを見る

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2017/09/28 23:01
447.小規模多機能の泊まりへ
9月の泊まりの予定を22日から25日でお願いしてありました。 実家に行って彩星の会にも出席できないかと、いろいろ考えていました。 娘一家が行く、といっても忙しいし、子どもの体調もあって直前まではっきりしませんでした。 はっきりしないのは、私だけで、娘は予定通り強行です。 しかも22日は、職場のミーティングがあってそれでもその後出発・・・ さすがです。 ...続きを見る

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2017/09/25 12:52
446.訪問マッサージの日
水曜日と金曜日の週2回、訪問マッサージを受けています。 夫の通う小規模多機能に以前から来てくださっていた方が、家にも来てくださっています。 水曜日は2週間に1回は、訪問診療もあるため通所はお休みです。 ...続きを見る

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2017/09/21 14:48
445.つくしの会の定例会、微熱
毎月、第2木曜は、前頭側頭葉変性症つくしの会の定例会です。 ...続きを見る

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2017/09/17 00:02
444.話し合い
12日、小規模多機能会議室で多摩若年認知症総合支援センターのセンター長さんに来ていただいて、施設長さんとお話をしました。 ...続きを見る

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2017/09/14 01:06
443.歯が入りました。
夫のお世話になっている小規模多機能では、訪問歯科が受けられます。 通所できない時は、家に来てくださったこともあります。 ...続きを見る

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2017/09/11 15:34
442.小規模多機能の家族親睦会へ
9月8日(金)は小規模多機能の敬老会と家族親睦会でした。 毎月、封書で届くお便りにイベントの予定が書かれていました。 すでに、他の予定が入っていましたので出欠は保留にしていましたが、当日になって、「家族親睦会は出席させてください。」とお願いしました。 ...続きを見る

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2017/09/09 18:19
441.「ジイジ、アイスよ〜」
3番目の孫は2歳。 アイスが好きなようです。 1番目の孫は食物アレルギーで2歳の頃はアイスが食べられませんでした。 3番目は、なんでも平気で自由です。 ...続きを見る

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2017/09/08 23:32
440.神経内科、通院日
定期的に神経内科に通院しています。 3ヶ月に1回から4ヶ月に1回になってきました。 前回は5月。 暑い8月はお休みにして、今回9月。 次回は1月に予約しました。 薬もありませんので、経過報告など先生とお話するだけです。 ...続きを見る

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2017/09/07 17:40
439.指定難病 127前頭側頭葉変性症 
特定医療費(指定難病)受給者証が届きました。 バンザーイ! 負担上限月額が5000円になっていました。 今までは、10000円でした。 高額長期と認められました。 良かったです。 ...続きを見る

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2017/09/06 00:51
438.褥瘡
まさかの褥瘡 ショック!がっかり ...続きを見る

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2017/09/04 19:54
437.夏休み
いろいろありましたが、夫も私も元気です。 ブログの更新が遅くなってしまいました。 ...続きを見る

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2017/08/28 21:12
436.夫の世話・・・スマホがまた故障・・・
8月12日(土) 朝、起きて夫を見ると、濡れていない。 良かった、と思ったら便をしていました。 ...続きを見る

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2017/08/14 19:00
435.施設入所を検討
在宅で看取りまで、と考えて訪問診療も訪問看護もお願いしています。 福祉車両も買って、スロープも造って、介護ベッドも車椅子もあります。 小規模多機能型居宅サービスを使って、通所も泊まりも訪問も利用できます。 ...続きを見る

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2017/08/11 16:29
434.スマホの故障&いろいろ
いろいろなアクシデントがあります。 いろいろ・・・・ 結構なストレスです。 ...続きを見る

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2017/08/11 08:34
433.若年性認知症情報交換会へ
8月7日(月) 東京都の福祉保健局主催の「若年性認知症情報交換会」に「前頭側頭葉変性症 つくしの会」の世話人として初めて出席しました。 会長のえいさんも、もちろん一緒です。 ...続きを見る

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2017/08/10 23:31
432.夏祭り
8月4日(金) 夫がお世話になっている小規模多機能型居宅サービス施設の「夏祭り」でした。 他の福祉施設と合同で行う初めての夏祭りです。 打ち合わせや準備に、とても忙しそうにしていました。 ...続きを見る

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2017/08/06 17:25
431.手続き、いろいろ
支給を受けている制度の更新の時期です。 ...続きを見る

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2017/08/05 16:26
430.便秘
歩いていた頃、2月にインフルエンザにかかるまでは、夫は毎日出る人でした。 朝ご飯の後、歩くと立ち止まって、という事が多かったです。 様子を見てトイレに座らせるとタイミングよく出ることもありました。 ...続きを見る

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2017/08/05 14:56
429.彩星の会
若年認知症家族会・彩星の会 http://star2003.mdn.ne.jp/ ...続きを見る

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2017/08/02 09:40
428.口唇傾向
口唇傾向・・・なんでも口に入れようとする傾向が出てきています。 胃ろうが始まってから多く見られるようになりました。 ...続きを見る

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2017/07/29 20:31
427.重度障害共済金
「都民共済」の「重度障害共済金」が振り込まれたと通知が届きました。 ...続きを見る

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2017/07/28 15:00
426.おむつの闘い
おむつの工夫、当て方など、メールや電話でアドバイスをいただきました。 有難いです。 一喜一憂です。 ...続きを見る

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2017/07/27 23:25
425.前頭側頭葉変性症つくしの会交流会
425.前頭側頭葉変性症つくしの会交流会 7月25日 つくしの会の交流会に夫と参加しました。 ...続きを見る

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2017/07/26 09:24
424.おむつの工夫
「またズボンが濡れてる〜〜」 「おむつはこれだけしか濡れてないのに、なんでこんなに濡れちゃうの???」 ...続きを見る

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2017/07/24 22:28
423.実印を失くした・・・・
暑さのためか、ストレスのためか、もともとの気質のためか、物の整理がうまくできなくて探し物が多くなりました。 ...続きを見る

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2017/07/23 13:51
422.在宅介護
そうか、こういう時、在宅介護の限界を感じるのかも、と思うことがありました。 ...続きを見る

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2017/07/20 15:51
421.「前頭側頭葉変性症つくしの会」7月定例会
前頭側頭葉変性症 つくしの会 http://yamatosakura2016.blog.fc2.com/ ...続きを見る

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2017/07/17 14:32
420.不顕性誤嚥
嚥下検査を受けました。 むせることもなく食べられるようになったと喜んでいましたが誤嚥していることが映像でわかりました。 ...続きを見る

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2017/07/17 00:18
419・胃ろうの手入れ
やっと、胃ろうが落ち着きました。 ...続きを見る

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2017/07/07 15:25

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