一歩前進 〜意味性認知症の夫と〜

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zoom RSS 439.指定難病 127前頭側頭葉変性症 

<<   作成日時 : 2017/09/06 00:51   >>

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特定医療費(指定難病)受給者証が届きました。
バンザーイ!
負担上限月額が5000円になっていました。
今までは、10000円でした。
高額長期と認められました。
良かったです。

2015年7月 前頭側頭葉変性症は指定難病になりました。
国に難病と認められたことで、難病医療の補助が受けられるようになりました。
医療費の補助は、今まで受けていた自立支援医療1割、難病は2割負担、とメリットも疑問でした。
入院時には自立支援は使えませんので、とても助かりました。

2月に高熱、嚥下困難になって以来、この指定難病は有効でした。

入院時は、とてもとても助かりました。
総額の入院費は、びっくりする金額でしたが自己負担医療費は定額の10000円でした。
退院して訪問医療、訪問看護をお願いしても、1ヶ月の負担額は変わりありませんでした。


指定難病の更新の時期になって、「高額長期」の手続きをしました。
2月から7月までのページをコピーして提出しました。
更新時期ぎりぎりでしたが、間に合って良かったです。

障害年金なら非課税で、こんな手続きも不要。
わずかに課税されているだけで違うのです。

ふと、思ったのです。
皆さん、どうなさっているのでしょうか?
同じ若年性認知症で同じ状態だとしたら、指定難病でないとしたら、医療費の負担は?

平等って難しい。

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コメント(4件)

内 容 ニックネーム/日時
まさに ららさん、
難病指定を受けているおかげで、気分的には大船にのった気分で入院生活を受け入れられています。
アルツハイマーから入院に至った人はどうしているのだろう、と思います。

でももうすぐ施設に移ると、今度は「介護」のお財布に切り替わるのですね。
Y
2017/09/06 20:00
ららさん
こんばんは^_^

入院の場合はもの凄く助かる、と分かりホッとしました。

褥瘡ですが。
先日頂いた、障害年金の主治医の診断書の予後の欄に、
「改善の見込みはない。今後数年で無為自閉的生活、寝たきり状態に進行し、誤嚥性肺炎や褥瘡が原因で死の転帰をとると思われる」と書いてありました。

「褥瘡」なんて初めて知る言葉で、読み方すら分かりませんでした。

障害年金なのでこれで良いのですが。
褥瘡が何かも分からず読んだこの予後の欄が、もの凄くショックでした。

先を行く皆さんのブログは勉強になりますし、心の準備が少しずつでも出来て行くのかな。


ノア
2017/09/06 21:43
Yさん
この指定難病の申請を初めてした時は、まだ療養型の精神病院に入院中でした。
手続きをして申請した月から医療費が還付される頃は、退院していました。
退院も還付金も嬉しかったです。
入院中は、高額医療限度額がありました。
それでも差額は、月3万円以上になっていました。
退院後の老健や小規模多機能で、泊まりが多くなると介護費用もかなり高額になってしまいました。
医療と介護の金額や仕組みの違いが理解できません。
入院していた方が自己負担が少ないというのも、どうなのでしょう。
介護にかかる経済的な負担も、減らして欲しいですね。
らら
2017/09/06 23:21
ノアさん
障害年金の診断書、これで大丈夫ですね。
よく書いていただけて?良かったですね。

私も「高度障害」の保険金請求の診断書は、「構いませんので、回復の見込みはないと書いてください」とお願いしてその通り書いていただきました。
ノアさん
あまり先の事は心配なさらないで、今を楽しんでください。
少しでも参考になれば、嬉しいです。
らら
2017/09/06 23:33

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