一歩前進 〜意味性認知症の夫と〜

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zoom RSS 449.9月が終わって・・・

<<   作成日時 : 2017/10/02 23:56   >>

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もう10月です。
夫は変わりありません。
胃ろう栄養のお陰か、お肌のつやも良く、以前痒がっていた湿疹もきれいになっています。
言葉は出ませんが、表情で伝えているように見えます。
時々、なんでもわかっているような顔をしていることもあります。
穏やかで落ち着いています。

ブログを更新しないまま、10月になってしまいました。

9月の最後を書き残しておきたいと思います。

9月27日(水)
きょうだい集合です。
姉夫婦が1泊で会いに来てくださるというので、兄夫婦もお誘いして、久しぶりにきょうだいが揃いました。
夫のお兄さん、お姉さんですので、当然夫より年上です。
でも、まだまだ若い。よく飲んで笑って、賑やかです。
夫も仲間入りさせようと、ベッドから車椅子に移しましたが、食べられないので、同じテーブルにつくことはできませんでした。

元気な姿を見ていただけて良かったと思います。

誤嚥性肺炎から生還し、胃ろうになって退院して半年。
病院に来ていただいて「助からないかもしれない」とお話した時は、心配なさったと思います。
きょうだい揃って楽しい時間が持てて良かったです。

有難い事です。


28日(木)
小規模多機能の施設長さんが、突然家へ来てくださいました。
10月の予定表を届けてくださって、家に入っていただくと、着替えや移乗の仕方などレクチャーしてくださいました。

実際にベッドで、こうやって、と動作で示したり、二人で床に座ると、そらが喜んで足の上に乗ろうして、「ちょっと待ってね。」とどかして教えていただきました。

●日常動作の中で、もうひとつやってみる。例えば、ベッドから立ったら、そのまま数歩歩く。椅子を用意してすぐ座れるようにしておく。
●ベッドを下げて移乗するのではなく、高くして立ちやすくする。
●ベッドの柵を掴んでもらって、立たせる。

この「立つ」動作。
やってみると、できました!

夫がいない時の指導でしたが、想像できましたので「え?ここを掴ませて立たせて大丈夫ですか?」「こっち向きにこうですか?」と詳しく聞くことが出来ました。

施設長さんが入浴介助の時は歩かせているのだそうです。

他にも、着替えの仕方。
●わかっていても、急いで省いてしまいがちな動作を、面倒でもひとつひとつ順番にやると楽。

「足が重たいんですぅ」というと、「まず膝をこうやって曲げて・・・」と教えていただきました。
これも、思い出しながら、やっています。
でも、やっぱり重たい、です。

「生活の中のリハビリ」です。
教えていただいて良かったです。
「こういう事を1ヶ月に1度でも教えていただけるといいと思っていたのです。」
とお話しました。
今、PTさんにもOTさんにも入っていただいていないので、訪看さんから「希望があれば、おすすめのPTに、訪看を減らして入っていただいてもいい。」と提案があったのです。

たぶん、訪看さんから連絡が行ったのでしょう。

「1ヶ月に1度の約束はできませんが・・・」と笑っていましたので、私も「これで2ヶ月くらい大丈夫です。」とお話しました。

訪看さんにも「小規模多機能で指導が受けられるならPTでなくても大丈夫です」と電話でお話しました。

これで、良かったと思います。

30日(土)
若年認知症家族会・支援者交流会に初めて参加しました。
前頭側頭葉性症つくしの会会長えいさんに連れて行っていただくつもりでいたら、お孫さんの最後の運動会と重なったため私ひとりでの参加となりました。
終わったら必ず来てくださるという。
そして、居酒屋を予約してくださったというので楽しみです。


道中が心配で、会場に早めに到着すると、北海道の団体の代表として彩星の会の元代表の干場さんにお会いしてお話することができました。
主催の若年認知症サポートセンターの方も彩星の会でお会いしている方ばかりで安心しました。

北海道、新潟、奈良、三重・・・と遠くから出席の団体もありました。
思ったよりも出席団体、出席者は多くはなく、新しい参加が、つくしの会を含め4団体。
以前からの登録団体が7団体でした。
「家族会」というより「支援者」の立場の方が多く、「支援をどうするか」の活発な話、特に「前頭側頭葉変性症の人の支援は地域の壁を越えられないのか」という話は「その通り」と、とても心強く思いました。
試行錯誤を続けている団体の方には、頭が下がる思いで、お話はとても参考になりました。
「前頭側頭葉変性症の人の子どもの支援」についての質疑応答もあって、今回「前頭側頭葉変性症つくしの会」の団体名で参加できたことを誇りに思いました。

まだまだ知らない事もたくさんあります。
自立支援医療や障害福祉関係の制度の使い方も「窓口の人の理解ができていないとダメ」となるそうです。
行政への働きかけの仕方などの話も出ました。
まだまだ、とてもとても及びません。
「細々と続けますので、よろしくお願いします。」と最後の挨拶をしました。

終了と同時に、えいさんが入ってこられました。
ドアの外で待っていたのだそうです。
挨拶をして、数名の方とお話をして駅へ向かいました。


途中下車をして、報告会、反省会、世話役会の懇親会です。

「前頭側頭葉変性症つくしの会」です。
楽しく続けられそうです。


9月30日、夫は小規模多機能へ1泊。
10月1日、朝迎えに行きました。
少々不機嫌な顔でした。


家に帰ると早速お通じがありました。



やっとブログが更新できました。
明日3日(火)から6日(金)まで実家へ行ってきます。



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コメント(8件)

内 容 ニックネーム/日時
ららさん
胃ろうでお肌がつやつや、それはうちの主人も同じです。
栄養のバランスがいいのでしょうね。

ごきょうだいが集合、いいですね。
今のうちに楽しく過ごしておきたいですよね。

今いる特養でも、ベッドから車椅子に移乗する時は
スライディングボードを使うより、本人に立ってもらうことを優先すると、管理責任者さんが昨日仰っていました。
主人は二つめの病院では、ベッドからちゃんと立ち上がっていたのになあ・・・と思い出します。


前頭側頭葉変性症の患者さんは日々増えていると思います。初期の頃の苦労は体験してみないとわからないものですね。
私も昨日は、この病気の診断を受けた方のご家族に付き添って病院へ行っていました。
うちの主人が大変だった時に、干場さんが遠くからかけつけて下さったことを思い出し、干場さんには及ばないものの、何か同じ病気の人のお手伝いができればと思ってのことでした。
行ってみると、主治医の先生が良い方で、私も勉強になりました。

いろいろな所で一歩前進し続けるといいですね。
Y
2017/10/04 20:11
お早うございます。
今頃実家ですね。久しぶりに晴れて良かったです。

ゝ若年認知症家族会・支援者交流会
新潟からも参加させたんですね。
どのような方々が参加されたのか?ちょっと気になるところですが・・・

2日に掛かりつけの病院のカフェで「ストレスケア」と云う名の研修?がありました。
話は教科書通り。
私と姉の他に介護者4人の参加。一時間の間、姉はコーヒーとお菓子を食べながら、ブツブツ独語を云ってましたが、なんとか大丈夫でした。
3年前はこのような会に連れて行くと、「帰ろう帰ろう」と云ったり、他の人が話してると、「早く終わって下さい!」と大声を出したりで、今は連れて行っていませんでした。
話は教科書通り。
色々と愚痴を聞いてもらいたかったけど、命に係わらないならほっといて良いですよ、の返答・・・???

昨夜も夜中の1時に起きてウロウロ、その姿を見たら、また、胸が苦しくなって息がしにくくなってしまって・・・一生懸命腹式呼吸をして、息を吸いました。

Yさんが云われるように、
ゝいろいろな所で一歩前進し続けるといいですね。
どんどん出掛けるようにして、気晴らしもして、自分も大事にしなきゃなぁ〜と思います。
末に気晴らしに行きます。
宜しくお願いします。
今も側で「何時に行く何時に行く、10時10時」をず〜っと云い続け朝から口が閉じません。
これから海岸ウォ―キングに行って来ます。


サザンカ
2017/10/05 10:01
Yさん
同じ病気の方のご家族に付き添って病院へ行かれたのですね。
すご〜い
お手伝いができることは、喜びですね。
見習いたいと思います。
一歩前進ですね。

ベッドから車椅子への移乗、教えていただいて歩かせるようにしていたので、訪看さんの時、得意になって見ていただいたら「良いけど、一人では危ない」と言われてしまいました。
訪看さんの時などに、これからも見ていただこうと思います。
らら
2017/10/05 22:35
サザンカさん
同じ日本海の海岸ですよね。
こちらの海岸からは、晴れて佐渡が綺麗に見えました。
新潟は、お魚も美味しいです。
海岸ウォーキングは、良いですね。

夫は、新潟の実家からも夜ひとりで散歩に出て保護された事があります。
海岸通りをひとりで歩いて通報され、警察署に迎えに行きました。
良く無事だったと思います。

お姉さんは、ひとりでは出て行かないのですね。
「何時に行く?10時」と言い続けるのは同じような事が夫もありました。
「明日行こうね」といっても「行く」になってしまうのですよね。

どんどん気晴らしもしましょう。
ゆっくりお話したいですね。
らら
2017/10/05 23:03
サザンカさん
お姉さんも集まりに同行できるのですね。
それは何より。
でもサザンカさんの気持ちを、その場の人に聞いてもらいたいものですね。

夜中にお姉さんが起き出すと、サザンカさんも気が気ではないでしょうね。
ああ、また今夜も始まったかと。。。。。

呼吸が苦しくなるのですか。
私も体調がおかしくなっていた時期がありました。
サザンカさんの場合は、過呼吸とかパニック障害予備軍ということはないでしょうか。
過呼吸の時は、紙袋かビニール袋を口に当てて、呼吸するとよいと聞いたことがありますが。

夜だけ、誘眠剤を使ってお姉さんに熟睡してもらうのはどうでしょう?
ここまでくると、介護者の心身の健康を守ることが重要、とも言われますけれど。
私もたしか同じような状態の時にフルニトラゼパムという薬を処方してもらって主人に飲ませていました。

無理し過ぎないでくださいよ〜〜。
日本海、きれいなのでしょうね。
Y
2017/10/06 22:17
Yさん、眠剤はゾルピデム10mgを貰っています。
夜中の12時前後に起きた時はこれを飲ませます。
が、長くは効きません。
朝方3時過ぎでは朝6時に起きても足元がふらついているので、飲ませないでいます。
施設でも飲ませて貰ってますが、あまり効かないと云われているので、今度は長く効くのを貰って来ます。
今日は一泊のショートです。
やはり、夜中にホール出てうるさくしてないか?とか、TVの音を最大にしてないか?とか・・・(毎回そのような事を書かれてくるので、気になってしまいます。)
で、預けても余計な心配をしてます。
これもストレスの元なのに・・・
こんな事を考えてる今の私の心が病んでるんですよね。
今、八方塞がりな感じがします。

ららさんもYさんも皆辛い道を乗り越えて来たのに。
私事で心配かけてすみません。
心が良い方向に動くように、もう少し様子を見ます。
まだまだ息苦しさが続くようなら専門医に行ってみます。
こうして書かせてもらうだけでも、少し気が楽になります。ららさんの紙面お借りしました。ありがとうございました。

サザンカ
2017/10/07 23:50
サザンカさん
病んでない、病んでない!(^^)
『皆さんにご迷惑をおかけしているのでは?』と気を遣うのはごく普通の常識ある人です!

気を遣う自分と、もう一つ『違う物差しを持っている自分』を意識すると、気が楽になるかも知れません。

「夜も大活躍、私の姉!」
「外へ出ないならまだましだわ」
「自宅にいれば私の苦労。ショートに居ればスタッフさんの苦労。ありがとうありがとう、スタッフさん」
「気を使い続けてもう何年? 今夜は元を取るぞ、ゆっくり寝るぞ」

うちもショート利用の初日、自宅から施設へ車で送って下さったスタッフさんが、私に電話をかけている間に、主人がマグネットを数個口に入れてしまい、午後レントゲンを撮りに行ったのでした。
それ以来、主人が泊まる日は掲示物を全部撤去してくれるようになりました。

またショートの時は主人が他の人の部屋に入り込んでティッシュを口に入れるので、箱を全部逆さまに置くとか、
配膳前のおかずを食べてしまう、とか
誰かのブローチが口から出てきた、とか
靴下を口に入れていたとか、
どこから持ってきたのか、カップ入りのゼリーをカップごと口に入れていた。事務室のカウンターを乗り越えて取ってきたとしか思えないのですが・・・等々、毎回いろんなエピソードがありました。

電話や直接口頭で言われていましたが、その語り口がかえって可笑しくて、驚くやら仰天するやら「え、うちでもです〜〜」と笑うやらでした。

それで昆布やスルメやレモンの輪切りを持たせるようになったのでした。

お姉さんの気がまぎれるような秘策が何か見つかるといいのですけどね、ららさん、サザンカさん。
Y
2017/10/08 00:22
サザンカさん
誘眠剤は、その名の通り、眠りを誘う薬ですよね。
個人差があるのか、眠りたくない人には効かないどころか足元だけが危なくなって悪影響でした。
Yさんは、上手くいったみたいですね。
私は、ふらついてころぶのを見たら怖くなって飲ませられませんでした。

でも、今は、あの頃がとても懐かしく想えます。

新潟へ行っても「夜、ここを歩いて保護されたのか〜」と思い出していました。

今振り返ると、大変だった時も、私なりに楽しんでいたのではないかと思うのです。

サザンカさんにも、周囲のことを気にせず、存分にお姉様のためにできること、出来る限りなさっていいのではないか?と思うのです。
出来ることを、ですよ。


今回は車で行ったので、母も一緒にこちらに来ました。
グループホームのような生活?が始まって、とても良い感じです。
母は、新幹線ですぐ帰ると言っています。。。
らら
2017/10/08 01:08

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