一歩前進 〜意味性認知症の夫と〜

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zoom RSS 464.PSPS-FTDと診断されるまで

<<   作成日時 : 2017/11/25 19:34   >>

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PSPS-FTD:進行性核上性麻痺症候群前頭側頭型認知症タイプ

PSP:進行性核上性麻痺(病理診断名なので生前の確定診断はできない。)
PSPS:進行性核上性麻痺症候群
FTD:前頭側頭型認知症

2009年、夫はFTLD(前頭側頭葉変性症)の中のSD(意味性認知症)と診断されました。
2015年、小刻み歩行や突進歩行といったパーキンソンのような症状は、向精神薬の副作用を疑って療養型精神病院を退院させ薬を中止しました。
2016年4月頃から、すくみ足の症状が出て急に歩行困難になりました。

その頃から、この症状がどうして現われるのか、SDでこの症状が出るのか、疑問に思っていました。
リハビリができないかと、リハビリ施設が併設されているクリニックを受診すると、「パーキンソンです。」とパーキンソンの治療薬を処方されました。
効果は疑問でしたし、副作用が心配でした。
ドーパミンに作用する薬は飲ませたくありませんでした。
疑わしいと感じ、増量せずに独断で止めたことは正しかったと、今になってわかりました。

以前からの主治医だった総合病院の神経内科の先生に質問すると「神経の変性症ですから、いろいろな症状が出ます。パーキンソンの薬も飲んでも良いでしょう。」といつもながら無難なお答えでしたので自分で判断するしかありませんでした。

「セカンドオピニオン」も考えていましたが、他の大きな病院で検査をしても、この先生と同じような答えしか出ないのではないか、「脳神経の変性疾患ですから・・・・」というのは正しいし、病名が変わってどうなるのだろうか。
症状に変わりなく、同じ進行性の難病なのだから、これ以上辛い検査は受けさせたくない、と思いました。
「CBD(大脳皮質基底核変性症)ではないかと思うのですが・・・」という質問にも「CBDだとしても根本的な治療薬がないのです。」というお答えでした。

結局、私は納得して病名に拘る事はなくなっていました。
夫は夫であって、その症状の名前がどうであれ、生活に変わりはありません。

指定難病となったことで、研究も進み、FTLDに運動障害が出る症例もあることがわかりました。
脳神経の変性症なので関連する脳も影響されるのだろうと思っていました。

歩行困難は進行して、転びやすくなりました。
2016年12月に自宅で転倒して目の上を縫う怪我をしました。
介護ベッド、車椅子を1階のリビングに入れました。
進行速度は速くなりましたが、自宅で生活できるからか夫は穏やかな顔を見せてくれました。

急な嚥下困難、誤嚥性肺炎で胃ろうとなりました。

病名などどうでも良く、いつまでも穏やかに、と考えていました。
夜のオムツの尿漏れ対策や楽な移乗、運動機能を維持すること等日常の介護の事の方が重要です。


「意味性認知症の症例」の講演会で神経内科の先生とお話してからです。
先生は「意味性認知症はメマリー単独で効く」と独自の治療をお話されました。

夫の症状についてメールで質問すると
「SDでその症状は出ません。PSPかと思います。」
というメールをいただきました。

PSP、CBDの方がご専門でFTDは3年前から診るようになったそうです。

「知りたい」という気持ちが復活していました。

たとえ病名が変わっても、同じ難病です。
受け入れられると思っていました。

2009年初診時の画像が手元にありましたので見て頂きたいと思いました。
先生のお話ももっと聞きたいと思いました。

遠いクリニックでしたので、私ひとりでは諦めてしまったかもしれません。
えいさんが一緒に行ってくださるというので決意しました。


受診については、次に書きます。
忘れないうちに書き残しておこうと思います。

講演会は10月29日。
受診は11月14日。
その間に新潟、七五三など・・・いろいろ、です。
落ち着いたので、書ける時に書きます。


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コメント(2件)

内 容 ニックネーム/日時
ららさん、こんにちは。すごく勉強になります。

私なんて「この薬にします。」と言われたら「わかりました。」で、インターネット調べるとくらいでした。
診断時からメマリーを服用しています。         
以前、ドクターに効果はあるんでしょうか?と聞いた時、ストップしてみないとわからないとの事でした。
まだまだ解らない事が多いです。

今後、パーキンソンのような症状やいろんな症状が出て来た時に処方される薬が本当に夫にあっているのか、調べること大事ですね。

ららさんのおっしゃる通り、穏やかに過ごせる事が幸せです。

今、私はおねしょと闘っています。凄く多量なんです。
どうも、寝ている間に手を入れるらしく、上や横に向いているので大変です。

今は県外にいますが、孫達には癒されますね。私も男の子も女の子もどちらもいますが、皆可愛いです。
みこ
2017/11/27 13:37
みこさん
読んでいただいてありがとうございます。
読み難いですよね。

「意味性認知症にはメマリー」というのも、講演会の先生独自の理論ですし、ひとりひとり違いますのでわからないことは多いです。
メマリーでめまいとか眠くなるとか副作用がないなら良いかもしれませんが、効果があるかないか?ストップしたらわかるのでしょうかね。
試してみたくなりませんか?

あとは、意味性認知症にはフェルラ酸だけが効いてガーデンアンゼリカは悪影響なのだそうです。

夫は、どの認知症薬も効きませんでした。
「止めても変化があるような薬ではありませんよ。」と主治医も最初から効果は期待していなかったようです
全部辞めました。

薬は効きすぎてしまうので難しいですね。

みこさんもおねしょとの闘いですか?
み〜んな同じですね。
昨日の彩星の会でも「笑うしかないです。」と大笑いしました。
オムツが濡れていないのにシーツが濡れる不思議な現象が起きるのですよね。
今日もスタッフさんとその話で盛り上がっていました。
吸収のいいオムツとか当て方とか手の場所とか、いろいろ工夫して一喜一憂。
「こら〜っ!」と言って夫を強制的に笑わせています。笑うしかないです。
仲間とそんな話をすることで救われているような気がします。
みこさんも仲間ですね。

みこさんもお孫さんがいらっしゃるのですね。
可愛いですよね。
生きる力を貰っています。
らら
2017/11/27 22:29

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