猛暑!!!!

8月。 猛暑です。 暑い! 私の寝室にはエアコンが無い! 夫の車椅子用スロープが原因? 夫を在宅で介護していたのは・・何年前? 車椅子で生活するよぅになって、福祉車両を購入して、家にもスロープを設置。 リビングに車椅子で入ってそのままベッドへ、と楽になりました。 でも、そのスロープを作るために、外にあったいろ…
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彩星の会定例会へ

ブログを更新しないまま、時間が過ぎて行きます。 少しでも、記録を残したいと思います。 7月24日(日)<彩星(ほし)の会> 奇数月の第4日曜に開催される若年性認知症家族会 彩星の会の定例会に参加しました。 <待ち合わせ時間の失敗> 22日はコロナワクチン4回目を接種。 23日は体が怠く発熱?ボンヤリ。夕方には解熱。 2…
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夕焼け空の歌の会へ

7月10日(日) 若年性認知症家族会彩星の会の介護仲間が開催する歌の会 「夕焼け空の歌の会」に参加しました。 ずっとZoomで参加していましたが、会場にWifiが入ったため現地参加するようになって3回目です。 Zoomと会場の両方からの歌の会。 会場のプロジェクターとパソコン、スピーカーを繋ぎ準備のお手伝いをしました。 …
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書類の整理、頭の中の整理

暑い夏です。 暑さの為か、加齢のためか、行動力も思考力も低下しています。 整理が苦手です。 ふとしたきっかけで 「若年性認知症」や「前頭側頭葉変性症」の資料をもう1度見ようと 書類を探して見ました。 あれ? あるはずの場所なのに・・・ すっかり楽譜だらけの場所になっていました。 いつから楽譜コーナーになって…
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前頭側頭葉変性症 家族の声

もう、ずいぶん前、4月か5月か、冊子をいただきました。 記憶が曖昧になっています。 前頭側頭葉変性症つくしの会の会員さんから、会に届けていただきました。 発行は「ひょうご若年性認知症支援センター」です。 前頭側頭葉変性症に対する理解が広まるように、と今後の支援に向け、わかりやすく書かれています。 「家族の声」を丁寧に文字に…
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ブログ読者の皆様に感謝!

もう7月! 早いです。 「具合が悪いのか忙しいのか」 という遠慮がちなメールをいただきました。 ブログを読んでいただいていることに感謝です。 今日は、とても大切なご相談も受けて、改めてブログのご縁を感じております。 ご相談いただいた、よしりんさん、感謝です。 私のブログが、少しでも、お役に立てるなら、嬉しい…
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5月が終わる・・・

もうすぐ6月。 早い! 5月が終ってしまう。 いろいろ書きたいこともありましたが、書かない、書けないままでした。 5月、思い出すままに記録を残しておきたいと思います。 「前頭側頭葉変性症つくしの会」のこと 5月12日(木) 初めての総会がありました。 久しぶりに、会場で顔を合わせることができました。 総会の資料な…
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ライアーのこと

私が、ライアーという楽器、竪琴に出会ったのは、いつだったのか。 ブログに「私の新しい楽しみ」とこっそり書いていたかもしれません。 <私とライアーとの出会い> 夫が特養に入所して、時間ができたこと。 そして、夫の特養の個室でも演奏できる楽器はないかと探していたこと。 夫は音楽が好きでした。 自分でもフルートを演奏していまし…
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さくらさくら

春になると桜の花が咲く 毎年、毎年、桜の花が咲く 必ず春が来て、桜の花が咲く ご主人を亡くされた方が「桜を見て思い出し、涙が出た」 と仰られていました。 毎年、同じ桜の花なのに、違う気持ちで見ているかもしれません。 今年の桜は? 寒さもあって、私の周りの桜は、少し長く咲いているように思います。 …
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お彼岸でした

今年は、18日から24日までがお彼岸なのだそうです。 「暑さ寒さも彼岸まで」といいますが、春のお彼岸は、お天気が不安定の年が多いように思います。 18日、お墓参りに行ってきました。 都内のお寺です。 夫が結婚前まで両親と暮らしていた所のすぐ近くです。 日程の関係で、この日しかなかったので、冷たい雨の中行ってきました。 …
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3月です

もう3月!早い! 今年もお雛様を飾りました。 ブログの更新をしないまま、どんどん月日が経ってしまいました。 書きたい時も、書こうか迷う時もありました。 頭の中の文章は、表示するチャンスを逃して消えてしまいました。 夫の事で、書かずにはいられなかった時期は、もうないのかもしれません。 まだまだ、ありそうな気もしています…
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1年前・・・命日です

1月17日 阪神大震災の日 夫の命日です。 仕事をしている時間は、すっかり忘れていました。 終了後、夫のお姉さんからのラインを見ました。 そして 不在通知になっていたお花屋さん・・・・ お花?誰から?と・・・ びっくりしました。 なんと、夫がお世話になった特養からでした。 丁寧に、私達家族…
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一周忌法要が終わって

時の流れは、平等なはずなのに、1年が早いような、長いような・・・ 早いもので、もう1年。 ついこの前だったような、でもずっとずっと前だったような感覚もあります。 記憶は不思議です。 1月17日が、夫の命日です。 1月8日㈯に一周忌法要をお寺で行いました。 前日は、義姉(夫のお兄さんの奥様)の葬儀でした。 …
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前頭側頭葉変性症つくしの会 第5回介護体験発表会

10月31日(日) 前頭側頭葉変性症つくしの会の年1回の介護体験発表会です。 http://yamatosakura2016.blog.fc2.com/ 第5回になりました。 今回は、意味性認知症のお母様を別居で介護し、施設入所後の事故、看取りまでのお話を娘さんの立場から発表していただきました。 自宅から2時間程の距離…
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前頭葉優位型アルツハイマー病・・・・

28日 前頭側頭葉変性症つくしの会のWebサロンがありました。 その中で「アルツハイマーの多様性について医師の講演で話を聞いた」と話題になりました。 若年発症のアルツハイマーは、症状が複雑で診断が難しい事。 高齢発症のアルツハイマー型認知症とは大きく違う事。 「そう思う」「こう思う」と思っていることを言い合える仲間の存在は有難い…
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若年性認知症家族会 彩星の会 「百の家族の物語」

若年性認知症家族会 彩星の会 設立20周年を記念して「百の家族の物語」が発刊されました。 私の拙い文章も載せていただきました。 本は、大好評ですぐに増刷されたそうです。 彩星の会との出会い 若年性認知症の家族会として、情報はネットで知っていました。 入会しても、なかなか定例会には行かれないままでした。 「デイで…
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友人が・・・

2021年10月14日に50年来の友人が亡くなりました。 記録に残して置こうと思います。 10月17日㈰お通夜に行ってきました。 スキー部の同級生でした。 数日前にグループラインに 「ありがとね。みんなと過ごした楽しい時間は宝物だよ」 等と、最後の力を振り絞ったような文章が送信されていました。 毎年、旅…
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前頭側頭葉変性症の診断

<夫の診断> 夫は、2009年に前頭側頭葉変性症と診断されました。 前頭側頭型認知症との違いも分類も曖昧でした。 MRIや血流検査等、画像で左側頭葉の萎縮が顕著なので、診断されたようです。 長谷川式では、満点を取り、少し変わっている人、という程度でした。 アルツハイマー型ではないという事は、私にもわかりました。 私は「あ…
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お彼岸

9月21日 中秋の名月で満月は、8年ぶり。 雲が流れて明るい満月が見られました。 スマホで、急いで写真を撮りました。 若年性認知症家族会彩星の会のWebサロンを思い出して参加しました。 9月22日 父の命日。 2013年9月22日。そう、8年前。 月が満月かどうかは、全然記憶にありません。 父が生まれた日は、明…
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エレクトーン奮闘記2

急に弾くようになったエレクトーンの、録音部品の話です。 フロッピーからUSBへ 1991年頃、フロッピーがまだ新しい時代だったようです。 生産終了も当然の流れです。 その移行期さえ知らず、USB使用の後付けMDRの生産終了・・・ 取り残されたような、昔を懐かしむような、複雑な気分。 ネットで見つけたMDR5! …
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エレクトーン奮闘記

なぜ、エレクトーン? 毎月、第一日曜日に介護仲間の「夕焼け空の歌の会」に参加させていただいています。 ピアノを弾くことを勧めてくださった介護仲間は、ピアノの先生です。 Zoomで、毎回、楽しく参加させていただいています。 前々回の歌の会の時、エレクトーンを演奏してくださった方がいて、 「家にもそういえばエレクトーンがある」…
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高額介護合算療養費支給申請

今回の申請は、令和元年8月~令和2年7月です。 申請用紙は3月に届いていました。 夫が1月に亡くなっているため、その証明とか面倒になって、そのままになっていました。 「2年が経過すると申請できなくなります。」 とご丁寧に太字で書いてありましたので、落ち着いて申請できました。 相続関係の書類を土地家屋の手続きで提出したので、…
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遺族年金支給額決定

長くブログをお休みしていました。 8月、孫達の夏休みも終わろうとしています。 夫が亡くなったのは、2021年1月。 もう7か月を過ぎました。 遺族年金、やっと決まりました。 請求は、すぐに信金の年金担当の方に手伝っていただいて提出していました。 繰り下げしていた私の老齢基礎年金の請求も同時にしました。 …
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2021年 7月

いつの間にか暑い夏。 いつの間にかオリンピック。 7月も終わろうとしています。 久しぶりの記事は、書くことがたくさんあるような、書く程のこともないような・・・ 先ずは、夫の「新盆」 14日、お墓参りに行ってきました。 家のお寺は、浄土真宗です。 お盆だからと亡くなった人を迎えるという教えはないらしく、ご縁を感謝する…
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不動産登記の手続き

もう7月です。 法務局出張所にやっと、やっと、登記申請書を提出してきました。 相続による土地、家屋の所有権移転登記です。 相続は、私と娘ひとりだけ。 遺産で揉めることなどないのですから、慌てる必要も、急ぐ必要もなかった、と思います。 小さな土地と家屋ですし、所有者移転も、急ぐ必要もなかった。 私が生きてい…
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老健のこと

老健は、「介護老人保険施設」 特養は、「介護老人福祉施設」 似ている名称ですが、特養は長期にわたって終の棲家として生活できる施設。 老健は、在宅復帰にむけたリハビリを受ける施設で、原則として入居期間の制限もあります。 夫は、N老健に3か月弱入所していました。 夫がケアマネさんと認知症対応のデイサービスの責任者さ…
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FTLDと相貌失認

FTLD前頭側頭葉変性症は、その名の通り、前頭葉、側頭葉の変性症。 侵された部位によって、症状の現れ方も違う。 左側頭葉の萎縮・・・・言葉がわからなくなる。 右側頭葉の萎縮・・・・人の顔がわからなくなる。 前頭葉の萎縮・・・・・自分勝手と思われる行動をする。 前頭葉、側頭葉に共通する症状・・・・・同じ行動を繰り返す。 …
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特養のこと

特別養護老人ホーム 介護保険法では「介護老人福祉施設」 入所は、65歳以上、要介護3以上で在宅介護が困難であることが条件。 申請してもすぐに入所は難しいが、申請順でなく選定基準がある。 夫の最期の住所は、特養でした。 「最初に申請したのは、いつだったのか」 という話が先日の、前頭側頭葉つくしの会の定例会の後、会長えい…
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いのちの停車場

テレビで映画の予告を見ました。 豪華キャスト! あさイチに作者の南杏子さんが出演なさって興味を持ちました。 映画の前に原作を読みたい、と思いました。 コロナ禍、ネットでの注文が楽にできるのを覚えました。 本は、予約注文になるというので、「電子書籍」を初めて注文して読みました。 キャンペーンか何かクーポンで半額、安い! …
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彩星の会 5月の定例会

若年性認知症家族会彩星の会 https://hoshinokai.org/ 奇数月の第四日曜に開催される定例会。 例年5月は、新宿御苑でした。 今回は、Webでの開催。 忘れそうでした。 16名程の参加でした。 世話人さんの顔を見るだけでも安心します。 有難いです。 今回は、自己紹介の後、3つのグループ…
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納棺

朝日新聞の土曜便に先週から、納棺師さんの記事「納棺」が連載されています。 興味深く読んでいます。 納棺師さんが、本人(ご遺体)にはもちろん、家族や周囲の人に寄り添う気持ちは、介護と共通するようにも思います。 先週第一話は、若く事故で亡くなった方の遺体を、同級生に手伝って貰い着替えさせたお話。 そのことが、きっと心に残るだ…
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前頭側頭葉変性症つくしの会Web定例会

毎月、第2木曜日に前頭側頭葉変性症つくしの会の定例会があります。 http://yamatosakura2016.blog.fc2.com/ Web定例会は、毎月第3木曜です。 今月は、緊急事態宣言中ですので、定例会は中止。 残念ですが、感染の危険等を考えると仕方ありません。 コロナウィルスの影響で、会場での開催が…
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白内障の手術

私の事です。 白内障の手術を受けます。 ひとり暮らしですし、通院の手間を考えて入院をお願いしました。 10日1泊 左目 2週間後24日 右目 です。 半年以上前からの予約です。 強度の近視で、矯正視力が出なくなって、いよいよ手術です。 「白内障の可能性があります。いずれ手術を」という診断を受けたのは、も…
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五月の歌

5月になりました。 Zoomで「夕焼け空の歌の会」に参加するために、曲を探しました。 「5月の歌」 爽やかなメロディ、ぼんやりとした記憶と「春へのあこがれ」の曲が一致して、少し驚きました。 記憶が曖昧になっています。 モーツアルトの曲です。 唱歌となって、小学6年生の教科書にも載って歌われていた。 という事を知りま…
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4月が終わる・・・

今年は、桜もハナミズキも開花が早くて、4月ももう終わろうとしています。 早い! 夫が亡くなったのは、1月17日。 2,3,4,もう4月・・・3か月。 納骨は4月17日に都内にあるお寺で無事済ませました。 四十九日は、とっくに過ぎていたので、百か日の法要のつもりでしたが、遅くなっても「満中陰法要」でした。 四十…
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少しずつ完了!

ブログの更新、久しぶりになってしまいました。 理由、言い訳はいろいろ。 怠惰であることが一番の理由?です。 ご心配おかけしてすみません。 目が悪くなったこともあります。 それは、次の記事にします。 今回は、気になっていたことを終わらせた話。 ひとつは、夫のフルート関連の友の会をやっと退会手続きをしたこと…
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夫と愛犬そら

1月に夫、3月に犬が亡くなりました。 愛犬そらは、夫の死をなんとなくわかったのか、家の中の気配や変化も見ていたのでしょう。 葬儀の後から、みるみる衰えてしまいました。 最期は、食べなくなって水も飲めなくなりました。 それでも「生きたい。まだ死にたくないよ!」と私に必死で訴えました。 点滴するべきか迷いましたが、苦しみを…
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愛犬も逝く

ついに愛犬も逝ってしまいました。 そら マルチーズのオス 17歳 3月24日大往生でした。 見事な最期でした。 夫が亡くなった後、急に衰えて、食べる量がだんだん減って、痩せてしまいました。 便が出にくくなって病院へ行った時に「脱水だから」と点滴をしました。 「いつでも点滴に来てください。」と動物病院では言わ…
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まだまだ・・・・

夫の死後のいろいろな事を、ひとつひとつ、あっちもこっちも、と優先順位がバラバラになりながら、進めています。 まだまだ、です。 年金の結果には、まだまだ時間がかかるそうです。 信金のお姉さんに年金事務所で手続きしてもらったのですが、書類が1枚戻ってきたそうです。 共済組合へ出さなければいけない書類だったので、郵送で提出しました…
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また地震が・・・

久しぶりの更新です。 前回の記事から、10日以上。。。。 特に書けない理由は、ありません。 書いておきたいこともあるのですが、書かずに過ぎています。 やらなければいけないことが、全部片付いた訳でもなく、相変わらずマイペースです。 久しぶりなので、何を書いていいのやら・・・です。 3月11日の東日本大震…
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3月 そらの誕生日

3月3日ひな祭り時の流れは速いです。 毎年、迷いながら慌ててお雛様を飾って、すぐ片付けです。 愛犬そら君のお誕生日でした。 そら マルチーズの雄 17歳になりました。 もう、すっかり老犬です。 寝ている時間が多くなりました。 葬儀等で人が出入りしても、知らんぷりで寝ていました。 環境の変化のためか、まためっ…
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夫が危篤状態になった1月15日の前日か、もう少し前か、「雪」というタイトルの下書きが残っていました。 といっても、写真だけでした。 今年は大雪。 7年前の大雪を思い出していました。2014年2月の大雪。 膝までの大雪でも「散歩」の予定は決行していました。 さすがに、短時間で戻ってきましたが、翌日も「散歩」でした。 電車に…
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遺族年金の新発見?

「新発見」と思って、記事にしようと思っていましたが、知ってから時間が経つと、新発見でもなく、私が知らなかっただけだと気づきました。 それでも、記事に残して置こうと思います。 遺族年金のことです。 こうなってみないとわからない、というのは私だけ? かもしれません。 そもそも、遺族年金とは? 遺族基礎年金と遺族厚生年金の違い…
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神経内科の先生の所へ

2月18日(木) 前頭側頭葉変性症つくしの会のえいさんのご好意で、神経内科の先生の所へ行くことができました。 お世話になった先生にご挨拶ができました。 えいさんに感謝です。 夫が亡くなった病院は、長く通院していた病院でした。 今回の入院で、神経内科の主治医の先生も口腔外科の先生も夫を病棟まで診に来てくださっていたそうです。 …
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1か月が過ぎました。

令和3年1月17日に夫が73歳で亡くなって、1か月が経ちました。 どんな感じか? どういう暮らしをしているのか? 初めての経験が多くて、戸惑いも新発見もいろいろ・・・ 手続きも当初の「やらなくっちゃ」という強迫観念から少し弛んで、「なんとかなりそう」という感じ。 「夫がいない」ということは、なかなか大変だという…
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保険金

残念ながら、高額な死亡保険金はありません。 病気だったからなのか、誰でもそうなのか、いつ頃のことだったか、そういう時期だったのか、高額だった生命保険を夫は、私に相談することなく解約してしまいました。 相談されたかもしれませんが、反対はしませんでした。 解約金は、金のフルートになりました。 国産の普通車より高いかもしれない…
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前頭側頭葉変性症つくしの会 2月定例会

2月11日(木) 久しぶりのリアル定例会でした。 Zoom定例会では、遠くから参加される方もいて、場所の移動も感染の危険もなく良いこともありますが、やっぱり、実際に会ってお話するのが一番です。 良かったです。 8人の出席でした。 初めての参加の方も2名いらっしゃいました。 ゆっくりお話できました。 私も、夫…
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口座凍結?・・失敗!

銀行口座等、故人の口座は、死亡の申し出がない限り、凍結されることはありません。 生前に、少しずつ自分の口座へ移す。 死亡後、自分の口座へ移す。 といった作業は、ほんとうはいけないことですが、やらなければ面倒なことになる、とわかっていたつもりでした。 丸っきりやらなかったわけでもないのですが、まだまだ、後で、とか、引き…
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死亡後の役所関係手続き

《障害福祉課・高齢福祉課へ》 特養のすぐ近くの総合センターに障害福祉課と高齢福祉課があります。 ここへ行くのは、足が重い。 制度の手続きで何度も通った場所。 最後の手続きは、あまりにも簡単でした。 事務的に書類を記入して終わりました。 手帳、介護保険症等、それぞれ返却しました。 《市役所へ 保険年金課・課税課》 本庁…
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葬儀後 いろいろ

「死亡届を提出された方へ」という案内と「死亡届、死亡診断書」のコピー数枚を葬儀社さんから渡されていました。 葬儀が終わってから、と手続きはしていませんでした。 葬儀は日曜日。 翌日から動き始めました。 忘れないように、思い出したことを書いておこうと思います。 《特養》 最初に行ったのは、夫がお世話になった特養です。 …
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