632. 指定難病の更新手続きは、面倒!?

今年も「特定医療費(指定難病)受給者証」の更新手続きの案内書類が来ました。
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あぁ、面倒╮(╯_╰)╭
と今年も思ってしまいます。

1年に1度のこの手続きが、どうしてこんなに面倒なのかわかりません。

難病は、治療法も確立されない進行性の不治の病。
1年で良くなるなら難病ではない。

難病が難病でなくなるように、研究データには協力したい、という気持ちがあっても、この面倒な手続きでは諦めて当然です。

2015年7月に、前頭側頭葉変性症は、指定難病になりました。

「難病」と認められたことを嬉しく思って、すぐに申請し認定されました。

入院中は、限度額が一定で、とても助かりました。
(でも、当時から近県では、精神障害で医療費無料の所もあったようです。)

2019年1月から、東京都でも精神障害手帳1級で医療費補助が受けられるようになりました。

自立支援医療費助成では、1割負担。
難病医療費助成では、2割負担。

さらに、1級なら、マル障で無料。(所得制限有)


医療費のためだけなら、難病申請の必要もないかもしれまん。
診断書発行に手間と費用がかかります。

研究のため?
研究は、ぜひ進めていただきたいし、協力したいです。

でも、診断書の費用免除にして欲しいです。

診断書(臨床調査個人票)は、難病指定医の記入が必要です。
夫はすでに、最重度ですので変更もありません。
コピーで十分です。


それでも、更新申請しようと思います。

それは、自治体独自の手当てがあるからです。
「特殊疾病患者福祉手当」(トッカンてあて)です。

各自治体で、名称も条件も金額も違うようです。
65歳未満に限る、とか施設入所や入院は除外となっている自治体が殆どです。

私の市では、所得以外の制限がなく「難病患者」なら月7000円支給です。
これは、有り難いです。

面倒でも申請します。

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この記事へのコメント

Y
2020年04月16日 20:14
うちの場合は、フェルガードを試すために初めて受診したクリニックの先生が、難病に指定されたというお知らせの電話をくださったことで申し込みにつながりました。その先生は指定医ではなく、また主治医も指定医ではなかったので、他の病院で診断書を書いてもらいました。それが、主人の糖尿病で通っている病院で、そこの内科の先生が地元の家族の会の顧問でもありました。

世の中にはなんとたくさんの難病があるのだろうと、一覧表を見て思いました。


どれが必要でどれがいらないか、選択はしないことにしました。
制度というのは年々変わっていくと思ったので、いつでも継続的に機会をつないでいたかったのです。
今は自立支援は更新していません。
自立支援も、精神も、難病も、先人が作ってくれた制度で、感謝しています。
らら
2020年04月16日 21:05
Yさん
確か、前頭側頭葉変性症が指定難病になったと、Yさんのブログの情報で知って手続きをしたと思います。
その節は、ありがとうございました。

入院先は、難病指定の病院でしたが、指定医ではないので、前からの主治医に書いて貰いました。

Yさんも更新申請しているのですね。

私も自立支援は、更新していません。
でも、それは身体障害者手帳があるからで、東京都の場合、精神障害1級+自立支援で利用できる制度があるので注意が必要です。

いろいろな制度に助けられています。
私も、情報としてお知らせしたいと思っています。