550.2月です。

もう2月です。
2019年、平成31年2月です。

早い!

1年が早いです。

特養に入所したのが、昨年2018年2月19日でした。

昨年の今頃は、頭を抱えていました。
昨年、1月中には入れるはずだった隣の市の少し遠くて高い特養に入れないことがわかって、2月からは小規模多機能の泊まりが難しくなって、さらに大雪の雪掻きで私が腱鞘炎。
夫の一時入院を決意して、さらに特養入所に向けて動き出した所で、急に、今の特養に入所が決まりました。

入所の書類を書くのも、手が痛かった。
手首にサポーターをしていると
「大丈夫ですか」と聞かれるので
何もせず、平気な顔をしていたつもり。

病院の入院手続きにもたくさんの書類を書いて、入院受け入れが決まった直後の特養入所でした。

市内の一番近い特養。
まだ夫が元気に歩いていたころから申し込みをしていた特養。

この特養に入所できて、良かったと思います。


2月になって、1年を振り返っています。
ひとり暮らしも1年になります。

特養入所で、不安もありましたが、楽になりました。

2月に入所して、すぐ温泉、スキー。
母とスイス行きの計画と手配。

母と二人のスイス滞在は、夫が精神病院入院以来。
自分たちの田舎に帰ったような気分と、未知の世界を知って楽しむ気分。
「親孝行」という大義名分もありました。
「スイスは療養の場所ね」
「寿命が伸びるわ」
と、山を眺めて深呼吸していました。

夏の大きな行事が終わると母の入院、手術。
ひとり暮らしの母の「支援プラン作成」
介護の経験が役に立ったと思います。

入院中に介護認定調査。
暫定のまま介護サービス利用できるようケアマネさんと相談。
退院日に合わせて介護ベッドの手配。

働いている娘のファミリーサポートも継続。
孫の保育園の迎え等、依頼も頻繁でした。

なんと、この2月中には4人目が生まれる予定。
娘が産休に入って、孫関係のサポートは今だけ激減。

母も元気なので、今は安心して、夫の所へ通っています。
熱も下がって、落ち着いています。

空気が乾燥しているためか、湿疹を痒がって、動く左手で首周辺を掻いていました。
ベテラン看護師さんが、治療中です。

熱で、寝ていたので、体が固くなってしまいました。
車椅子への移乗の時、しっかり立てなくなってしまったようです。
右手が胸の所で固くなっています。
マッサージをしたり、口腔ケアをしたり、できることはしたいと思っています。


私は、自分の新しい楽しみも見つけました。


549. 発熱その後

38度2分の発熱の連絡を受けた、という記事だけ載せて、ご心配おかけしました。

カロナール(解熱剤)とクーリングで下がって、インフルエンザ検査も陰性でした。

ただ、朝下がって夕方また熱が上がる。
また下がる。
その後、微熱が時々出る、といった状態でした。

さすがに心配で、毎日通って様子を見ていました。

夫の様子を見ると安心しました。

「近くて良かった」
と、いつも思います。
迷わず行くことができます。

夫は落ち着いています。
穏やかです。
「どうしたの?何かあったの?」
というような顔です。

熱の後は、少し疲れた顔でした。

看護師さんが、胃ろう栄養注入の時間以外にも何度かバイタルチェックに来ていました。

布団が厚くて熱がこもるのではないかと、薄い布団やタオルケットを探してくれました。

発熱の前に掻いて悪化してしまった湿疹の治療も、便秘の調整も看護師さんです。

在宅の時は、熱があると訪問医に連絡が行き、すぐ診て貰っていましたが、ここでは看護師さんがしっかりと診ているようです。

お医者さんは回診の日も都合でお休みでした。

ベテランの看護師さんがいて、安心してお願いできます。

「もう、病院には入院させたくない」
という話も聞いてもらっています。

「看取り」ができるので安心です。
家族が泊まれる設備もあります。
「それがねぇ、ずっとご家族が付き添って、ちょっと離れた時に、という事もあったのですよ」
という話なども、いろいろできました。


今すぐではないかもしれないけど、急変がないとも限らない。

思いながらも、今日ではない、今ではない、と思っています。

「国内ですから、遠慮なく連絡ください」とお願いして新潟の実家へ来ました。


グラグラしていた歯の事も、後回しになりました。

歯科医の先生とお話して、歯を抜く事にも不安は少なくなっています。

「家族が希望するなら抜く」
「自然に抜ける可能性もある、その場合飲み込む危険もあるのではないか」
「エリキュース(血液さらさらの薬)については内科医と相談する」
ということで、エリキュース停止の許可が出てからの先送りになりました。

熱が出ると、歯の事は「それどころではない」という気持ちになります。

先ずは、元気になってもらいたいです。

新潟は、例年より暖かく、今日は雨です。
雪は消えてしまいました。



548. 発熱

朝、特養の看護師さんから電話です。

歯の事か、昨日の湿疹の事かと思っていたら、
「38度3分の熱があります。冷やしてカロナールを入れて様子を見ます。」
という内容でした。

「私が行っても、何もできないですよねぇ。。。」
というと「いえいえ、愛情が~~」
と笑っていました。

「行っても、すぐ熱が下がることもないし、状況は変わらない、」
「インフルエンザの検査には、まだ時間が経過していないし、」

と思いながらも、
「そうか、愛情ねぇ」

どうも「愛情」ってわかりません。

ただ、
「ま、行って見るか」
という感じです。

インフルエンザが巷で流行中。

晴天が続いて、空気が乾燥しています。

夫の特養は、室温も湿度も一定に保たれていて快適です。


「感染は、どこからでも」
と、昨日看護師さんと雑談しながら話したばかりでした。

夫は、確かに赤い顔で熱はありますが、目を開けました。
大丈夫です。

きっと良くなるでしょう。



547.歯がグラグラしています。

7日 新潟へ向かう新幹線の乗車を待つタイミングで特養から電話が入りました。

特養のユニットの介護スタッフからでした。

歯科医の回診の日、いつも聞かない限り報告も何もないのですが、このタイミングでの電話に驚きました。

「歯がグラグラしているので、どうするか家族にどうするか聞いておくよう」言われたのだそうです。

「奥歯は、麻酔が必要」とのこと。

前回の回診の時は、私から「どうしたらいいのでしょうか」と質問して「様子を見るだけ」というお答えでした。

なぜ、このタイミングで、麻酔を使った抜歯の選択肢なのか。

たぶん、前回よりグラグラになっているからでしょう。

どちらにしても、駅のホームで答えられないので保留にして、帰ってからお話することにしました。


ずっと考えていましたが、迷って決められません。

麻酔をして抜いた方がいいのか、自然に抜けるのを待つのか。

麻酔をして治療をする場合、うがいもできないし、誤嚥も心配です。

戻ってから特養に行ってスタッフと話をして
「自然のままで」といいながらも迷って
「歯科医の先生のお話を伺いたい」とお願いしました。

これが、結構面倒な事のようでした。

スタッフは、歯科医との連絡方法を私の前で担当看護師に聞いていました。
担当看護師は、「わかりました。医療責任者に伝えます」と。
責任者から医師会に連絡が行って、そこから伝えられるのだそうです。
なんだか伝言ゲームみたいです。

私は「歯科衛生士さんの口腔ケアがありますので、歯科衛生士さんに伝えていただいてもいいです」と言ったのですが、
「先生から家族の意向を聞くよう言われているのだから返答しなければならない」と言われ、お願いしました。

なんだか面倒。

翌日
週一でお願いしている口腔ケアの歯科衛生士さんに見ていただきました。
状況は変わらないのですが、毎週丁寧に見ていただいて先生にも報告が行っていますので、私は歯科衛生士さんとお話して、もう少し様子を見ても良いと思うようになりました。

当然、今回の事も伝えられます。
「様子を見て、次回の回診の時はお話を伺いたい」
と、私が言った事で、混乱させてしまいました。

歯科衛生士さんが報告した担当看護師から「話が違う」と言われ、私のところへ戻ってきました。

つまり
「家族が先生から詳しい説明を聞きたいと要望」
と、すでに医師会まで連絡しているのだから、違っては困る
ということのようです。

私は、「すぐに」でなくても次回でも良いかと思ったのですが、
「先生とお話したいのでご都合を聞く」
ということで、歯科衛生士さんにお願いしました。

これで大丈夫。

直接お話できれば何も問題ありません。
「私が7日お会いできなかったので申し訳ありませんでしたとよろしくお伝えください」
と、繰り返しお願いしました。

歯がグラグラしているのは、気になっていますが、急な変化でもなさそうです。

歯が自然抜けてしまうなら仕方ないと思うのですが、飲み込んでは困ります。

でも、もう飲み込む力はないように思います。
今までも、抜けたり取れたりしました。
いつの間にかポロリと抜けて口の中で転がしていたのを私が発見して取り出したことも、どこへ行ったかわからない歯もあります。

麻酔を使っての治療については、詳しく聞いてから決めたいと思います。
抜けそうなくらいグラグラしていたら、迷わずお願いするかもしれません。

痛いとか、嫌だとか、苦しいとか表現できないので、なるべく穏やかに、と思います。
歯も、もう少し頑張って抜けないでいて欲しいです。


結局、連休明けの今日、歯科衛生士が先生とお話して、先生が他の患者さんの診察の後、19日に夫の所へ来てくださる、と歯科衛生士さんから朝電話がありました。

19日は、口腔ケアもありますので好都合です。

安心しました。

特養へ行くと、スタッフにも看護師さんにも伝わっていました。

一安心です。

546.忘れ物をして考えた事

1月10日「前頭側頭葉変性症つくしの会」の日

会長のえいさんと駅で待ち合わせをしていました。

時間よりかなり早く着きそう、とふとスマホがない事に気がつきました。

えいさんを待って、先に行っていただこうかと駅に向かいましたが、どっちみち取りに戻るなら早い方がいい、と全速力で家へ戻りました。

慌てるので「全速力」のつもりでもオタオタして速くできません。
自分の姿を想像したら可笑しいです。

家に戻ってスマホを手にして、大慌てで、ハテサテ電話するより急げば間に合うか、迷ってる時間が~~、と駅に向かっていると、えいさんから電話が入りました。

「すみません😣💦⤵先に行ってください」
とハァハァ( ´Д`)しながら伝えました。
申し訳ない😖です。
スマホは必要です。
しかも、例会だけでなく新年会となると長時間です。

次の電車でも開始時間に間に合います。
気持ちを落ち着かせ、これ以上遅くならないよう無事到着できるよう深呼吸しました。

新年から大失敗です。


反省\(_ _)したはずでした。

でも、

またやってしまいました。

同じようにスマホの忘れ物。
同じように、出掛ける直前まで充電していて忘れてしまいました。

夫の口腔ケアの歯科衛生士さんの訪問時間前でしたので、家に戻っても間に合いました。

戻りながら考えました。

直前まで充電が必要なのは、電池の減り方が早いから。
それはともかく、なぜ忘れるのか。

新潟の実家でも忘れそうになって、母に言われて未然に防げました。

やっぱり直前の充電は、止めた方がいい。
解決策はあるとして、なぜ?
なぜ忘れ物をするのか。

なぜ忘れるのか。

大切な物を忘れてしまう事は、どんなに不安な事か。

小さな忘れ物を思い出して取りに戻れたのだから、認知症の記憶障害とは違う。
脳の老化と認知症は、違う。
やっぱり認知症は、病気です。
若年性認知症は脳神経性の難病だと思います。


私も、今年は65歳になります。
認知症が発見されても「若年性認知症」ではありません。

忘れ物をするのは、怠惰な生活のせい。
「ボーっと生きてるんじゃないよ!」

「頭が疲れている」
なんて甘やかして休ませていたから。

甘やかしている( -_・)?



「認知症予防」だの「介護予防」だのと「予防」にばかり力をいれるのはなぜ?

「忘れたって大丈夫」


「認知症になっても大丈夫」
「介護が必要になっても大丈夫」

そう言えたらいいですね。


脳は不思議。
忘れ物をして考えました。

忘れ物、しないように気をつけます!


545.ブログ6周年です。

明けましておめでとうございます

ご挨拶が遅くなってしまいました。m(_ _)m

お陰様で、ブログ6周年になりました。

ほんとうに「お陰様で」です。
読んでいただきありがとうございます。

前頭側頭葉変性症、意味性認知症と診断され、特異な言動や貴重な経験を記録に残して置きたいと始めたブログでした。

続けられたのは、読んでくださる方がいらっしゃるからです。

コメントも励みになりました。

今、仲間がいることは、とても心強く思います。


久しぶりのブログ更新、何を書いていいやら。


と、やっと書いた文章が一瞬で消えるというヘマをやってしまいました。
(;´゚д゚`)

今年も
無理をせず、
ぼちぼちやっていこうと思います。

「自分を大切に」
と周囲からのアドバイスに答え
年末から新しい事に挑戦しています。
そのうちお知らせできるかもしれません。


新年は、娘一家5人と母と一緒に迎えました。

夫は、特養です。


今日、1月7日は新潟へ帰る母と途中下車して、温泉😌♨🍶一泊です。
ゆっくり温泉に入って美味しいお料理をいただきました。

明日、新潟の実家。
明後日、用事を済ませて帰ります。

新幹線は便利です。
プチ旅行を楽しんでいます。


10日は「前頭側頭葉変性症つくしの会」の新年会です。


今年も、どうぞよろしくお願いします。





544.「認知症鉄道事故裁判から考える家族介護と地域のあり方」

12月2日のフォーラムで、鉄道事故の遺族の高井さんの基調報告がありました。
「認知症鉄道事故裁判から考える家族介護と地域のあり方」
と題してシンポジウムもありました。

記録に残しておきたいと思いながら、まとめられないままになっていました。

JR東海の裁判は、とても他人事ではありませんでした。

「私達のために、頑張って闘ってくださってありがとうございます。」
と、直接御礼が言いたくて、出席しました。

力強い握手と笑顔をいただきました。


遺族長男である高井氏は、基調報告の前に
「皆さんのお陰でがんばることができました。ありがとうございます。」
とお話され深く頭を下げられました。
心のこもった言葉に感動しました。

認知症鉄道事故裁判
 閉じこめなければ、罪ですか?

読んで、ますますブログに書けないまま、でした。


今日の朝日新聞のフォーラムのページ
「認知症、前を向くために」
にも書かれているのを目にしました。

リスクに備える

認知症の人が起こした事故の被害者と加害者を救済する全国初の仕組みが神戸市で始まります。

認知症の人の事故や損害賠償に関心が深まったのは、愛知県で置きた事故がきっかけ。
JR東海は、列車ではねられた男性の家族に輸送費など約720万円の損害賠償を求めた。


「8年、介護期間より長い」と本にその経過が詳しく書かれています。


2016年の最高裁判決では、家族に賠償責任はないとしましたが、事情によっては責任を負う余地を残した。

公的補償について国は検討したものの「見送り」

神戸市議会は、「神戸モデル」と呼ばれる制度の実施を盛り込んだ「認知症の人にやさしいまちづくり」の条例改正案を可決。



民間の損害賠償保険や当事者のための保険も登場しています。



「事故があったら家族の責任」
と私も、夫をひとりで散歩に行かせていた頃ケアマネさん等に言われました。
かといって、登山をしたり長距離を歩く夫に毎日付き合う事は、とてもできませんでした。
車道を歩いたり、危険がいっぱいでした。


駅のホームから線路に降りて、保護された事もあります。
電車の発車を遅らせても、家族である私が責められることはありませんでした。
JR東海のように賠償請求されることもありませんでした。
同じJRでも違うらしいです。
(JR東海、リニアでお金が欲しかった?)

でも、とてもとても心配な毎日でした。
「1日が終わるとほっとする」
とブログを日記にして書いていました。

ほんとうに、良く無事だったと思います。


いろいろ振り返って思う事はあります。


夫は、ひとりで散歩していただけです。
「徘徊」ではないのです。
嬉しそうに、行って来た事を報告したり、
「明日、左の終点に行っちゃうからね」
と地図を見せて予告もしていました。
「どこへ行くの?」という言葉は理解できない。
行く場所の名前言えないのに、行きたい場所に行って帰って来るのです。
「立ち入り禁止」も理解できず突破していました。

心配な毎日でしたが、夫は、いきいきと暮らしていたと思います。


事故に合っても不思議ではありませんでした。

「閉じ込めなければ、罪ですか」



閉じ込める事は、許されるのでしょうか?





543. 特養のクリスマス会

12月18日(火)
音楽療法の時間に間に合うように特養へ行くと、夫の部屋のドアが閉まっていました。

ちょうど、オムツ交換が終わった所で、臭いが充満していました。

着替える様子。
外に面したドアを少し開けて、新鮮な空気を入れました。

男性の介護士さんは、慣れた手順で、夫を起こして車椅子へ「はい、立ちますよ」と軽々と移動させ、車椅子に座らせてから上の衣類を着替えさせました。
私は、少しシャツの端を引っ張ったり、手伝う気持ちはあっても、その必要もない程の手際良さでした。

「これを家でやっていたんだなぁ」
とは、その時は思いませんでした。
もう、そんな風には思わなくなっているのかもしれません。

髪の毛まで、櫛で整えていただきました。

「行って来ます」
と、私は車椅子を押して、隣のユニットでやる音楽療法へ行きました。

お元気な方が多い事に、いつも感心します。
少し古い昭和の歌を楽しそうに歌っています。
夫は「北国の春」には少し反応したようです。
一番反応したのは「○○さん、こんにちは」と先生が、にこやかに話しかけられた時でした。
「そんなに嬉しいの?」
というくらいのクシャクシャの感動の顔です。

「また来週お会いしましょう」
と最後の挨拶は、
「なんだ、もう終わり?」というような不満顔?
そういう感じの表情です。

少しいつもより長い時間だと思ったら、ランチがクリスマスバイキングのようなご馳走で、パーティーの準備を待っていたようです。

テーブルクロスもお部屋もクリスマスモードでした。

以前の大食いの夫なら喜んで食べるのですが、胃ろうの夫は参加できません。

雰囲気だけ楽しんで、いつものように少し散歩に出ました。

音楽療法の先生は、会食のBGMに電子ピアノでクリスマスソングを弾いていました。

写真撮影をしていて、夫もサンタクロースの赤い帽子を被って撮ってもらいました。


胃ろう栄養のため、お部屋にいると
賑やかにカラオケなども楽しんでいる声が聞こえました。


夫が気持ち良さそうに、お昼寝に入る頃、
「○○さん、どうぞ」と一足早いプレゼントが届けられました。
ダンボールを赤い紙で装飾して、ソリのようにしてプレゼントが入っていたようです。
大勢のスタッフにちょっとビックリ。

夫は眠そうにしていました。
眠そうな顔の夫とプレゼントの記念写真を撮って別のお部屋へ行かれました。
夫には「なんの事やら」半分夢の中です。


そこから目が覚めたようでしたので、もう少しマシな写真を撮ってもらおうとカメラマンを探したのですが、消えていました。

ホールでは、皆さんそれぞれプレゼントをいただいて開けて見たり閉まったりしているところでした。

カラオケのリモコンも一緒に袋に入れたり、他の方のも持とうとしたり、で、ちょっとトラブルもあったような?
お元気な方は、それなりに難しそう。
自分のプレゼントを持って行かれそうになって不機嫌な方は、今にも爆発しそうな気配でした。



他の方との接触を避けて、お部屋でお食事してパーティーにも顔を見せない方もいました。

以前から食べてもむせて吸引をしていた方は、お部屋のベッドでスタッフが付き添われていました。
最近、頻繁に看護師さんが見られ、少し心配です。

いろいろな方の様子を目にしますが
「この特養に入って良かったですね」
と言いたいです。


夫のプレゼントは、小さめのクッションでした。
夫にピッタリ。
スタッフ(サンタさん?)は、一人一人にプレゼントをいろいろ用意されたようです。

有難いです。





542.誕生日

12月4日(火)
夫の誕生日。
71歳になりました。
記録に残して置きたいと思います。

もう10日も過ぎてしまいました。
今日は夫の姉上様のお誕生日。
当然、夫より年上です。
まだまだ若い!


夫は71歳になりました。
71歳です。

61歳で『前頭側頭葉変性症』と診断されて10年です。

70歳で特養入所。


12月4日、特養に面会に行くと、受付で
「お誕生日おめでとうございます。」
と声をかけられ、びっくりしました。
「まあ、ありがとうございます。嬉しいです。」
と、喜びました。


いつも、言葉の少ないケアマネさん。
「後で、お部屋に伺います。」
と、本当に、後でお部屋に顔を見せてくださって、
夫に直接「お誕生日おめでとうございます。」と声をかけてくださいました。

「誕生日」の言葉も意味もわからなくなった夫ですが、
じぃっと、目線を合わせて見ていました。


私は「Happy Birthday」の歌をプレゼントしました!

ちょっと、恥ずかしいし、迷ったけれで、
やっぱり「今日でしょ!」と
1階ロビーのグランドピアノを弾いて、歌いました。

いつもより、夫をピアノの近くに引き寄せて並ぶように座らせて、
誰もいない時を見計らって、歌いました。

夫は、喜んでくれた
と思います。

いつもより、大げさな泣き笑いの顔。
大きく口を開けて、声も出そうなくらい。
涙ぐんで、目は赤くなって、泣きそう。

ヨーシッ!大成功!

良かったです。

本当は、音楽療法の日でしたので、その時に、と思っていたのですが、
残念ながら、先生が風邪を引かれてお休みでした。

翌週の音楽療法で、もう1回歌う事になりました。
2回目も夫は喜んでくれました。


受付で「おめでとうございます」と言っていただけたことと、
歌った事以外は、たぶん普通の1日だったような気がします。


そうでした。
12月4日は、暖かい日でした。
寒くなる前の暖かい日。
公園で写真を撮りました。

記録に残して置きたいと思ったのでした。

541.「認知症になってもだいじょうぶ!そんな社会を創っていこうよ」

私は認知症ですと言えるくにたちをめざして
第7回 国立市認知症の日

黄色い銀杏が綺麗なのを眺めながら、イベント会場の一橋大学へ行ってきました。

大勢のスタッフや「国立市認知症の日」の「のぼり」に国立市の熱心さを感じ驚きました。

「認知症になってもだいじょうぶ!そんな社会を創っていこうよ」
は、プログラムの中のひとつ。
認知症本人の藤田和子さんと認知症支援者永田久美子さんの対談形式で、日本認知症本人ワーキンググループの「認知症とともに生きる希望宣言」を藤田さんからお話していただきました。

藤田さんにお会いしたのは、初めてでした。
予想通り、とても前向きな方でした。
「元気そうに見えますが、舞台に出るまで不安でした。」と仰ったり、最後のシンポジウムでは少しお疲れになられた様子が見られました。

「認知症とともに生きる希望宣言」には、とても勇気をもらいました。
5項目を抜粋します。
 1、自分自身がとらわれている常識の殻を破り、
      前を向いて生きていきます。
 2、自分の力を活かして、大切にしたい暮らしを続け、
    社会の一員として、楽しみながらチャレンジしていきます。
 3、私たち本人同士が、出会い、つながり、
     生きる力をわきあ立たせ、元気に暮らしていきます。
 4、自分の思いや希望を伝えながら、
     味方になってくれる人たちを、身近なまちで見つけ、
          一緒に歩んでいきます。
 5、認知症とともに生きている体験や工夫を活かし、
     暮らしやすいわがまちを一緒につくっていきます。

こうして、書き出すと、藤田さんの声がや姿が浮かびます。
「やっぱり、すごいなぁ」と思います。
私も希望を持って暮らしていこうと思います。

新しいことにチャレンジする一歩が踏み出せました。
そのお話は、また後で書けるようにしたいです。



今回、参加したのは、藤田さんのお話を直接聞きたかったこと、ともうひとつ。


もうひとつのプログラム

基調報告
「認知症鉄道事故裁判から考える家族介護と地域のあり方」
JR東海の事故の遺族高井さん

介護する家族にとって、とても他人事ではなく、ぜひお話を伺いたいと思っていました。

鉄道事故裁判については、次のテーマにして残したいと思います。

読みたいと思っていた「認知症鉄道事故裁判」の本もサイン入りで割安で購入できました。
高井さんと一言お話して握手もできました。



思いがけず、若年性認知症関係の仲間にも会って、お話できたのも嬉しかったです。

今回はここまで。

540.絵本「ありがとさん♪」

絵本『ありがとさん♪』の紹介です。
画像

こんのひとみ作
いもとようこ絵
  金の星社

夫の特養の看護師さんから聞いて、欲しいと思っていました。
やっと手に入れました。

看護師さんは、以前は他の老人福祉施設で働いていたのだそうです。
この絵本は「実話」を元に作られたお話なのだそうです。

『誰にでも優しくて、怒っている人の話を根気良く聞いたり、泣いている人を慰めたり、静かなおばあさんがいたのだそうです。おばあさんは、身寄りがなくて、誰も面会に来る事はなかったそうです。静かに息を引き取った時、職員もみんなで歌を歌って送ったのだそうです。その時、インコが「ありがとう」とおばあさんの声で言ったのをみんなが聞いた。』
というような、ほんとうにあった話を作家に手紙で送る機会があったのだそうです。

絵本では、ねこばあちゃんになっています。
5人のおじいちゃんおばあちゃんが小さなお家で仲良く助け合って暮らしています。
鳥は九官鳥です。


こどもの絵本にしては急に
「しずかに てんごくへ いってしまいました」
に、びっくりしてしまうかもしれません。


絵本の赤い帯には
大切な人との時間、大切にできていますか?
いま、言おう いま、伝えよう「ありがとう」「だいすきだよ」「よくできたね」

とあります。

くまじいちゃんもうさぎばあちゃんもかわうそじいちゃんもきつねばあちゃんも、ねこばあちゃんが亡くなって、「ねこばあちゃんの話を聞いてあげてなかった。ごめんなさい。」と泣くのです。
後悔したのでしょうね。
でも、「ありがとさん、思い出してくれてありがとさん」とねこばあちゃんが言っているように九官鳥が声を出したのです。

ねこばあちゃんは、幸せだったのだと思います。


絵本の紹介をしてくださった看護師さんに会ったら感想と「ありがとう」を言おうと思っています。

539. 彩星の会へ

11月25日、奇数月の第4日曜日
若年性認知症家族会 彩星の会の定例会に行ってきました。

今回は、若年性認知症当事者の方が前に出て、代表の方の質問に答えながらお話されました。

ご自分の姿をこれからもずっと見ていて欲しいと、ビデオ撮影もリクエストされたそうです。

明るくユーモアを交えて、お話されました。

現在、休職中とのことですが、機転の効く話し方をされ、まだまだ仕事ができるように思いました。

認知症と診断されても、こうしてお話ができる方もいらっしゃる。
言葉で表現できなくなった多くの若年性認知症の人分も大いに発言していただきたい、と伝えました。

トークの後の懇談は、自然にテーブル毎のグループができて、そのまま続けられました。
いつもながら、安心して聞いたり、話したり、仲間といる居心地の良さを感じる時間です。

二次会は、韓国料理のお店で30数名の参加でした。
食べながら、飲みながらの懇親会。
今回は、のんた2号さんと同じテーブルでお話できました。
何をお話したか、よく覚えていません。
楽しい時間でした。


三次会のカラオケは、当事者夫婦3組を含め15名。

流れに乗ったまま楽しい時間は過ぎて、最後は挨拶もそこそこに大急ぎで帰ってきました。

同じ駅まで、えいさんが一緒ですので安心です。

家では、愛犬が眠そうにやっと起き上がって迎えてくれました。

538. 4年前

11月23日

3番目孫の誕生日です。

4年前のこの日、初めて
「若年性認知症家族の会 彩星の会」に参加しました。

孫の誕生は電車の中で知りました。
驚くほどの安産でした。

夫は?

夫は4年前10月29日から精神病院へ入院中でした。

夫が入院して、やっと、彩星の会にも出席できました。
Yさんと初めてお会いしたのもこの日です。

あれから4年。

孫は、4歳です。
普通のやんちゃ坊主に成長しています。
来年はお兄ちゃんになる予定です。

夫は、精神病院に約1年1ヶ月、在宅で約2年2ヶ月、特養入所して9ヶ月になります。

4年。



4年です。



孫のお誕生日のプレゼントを買いに行った帰りに夫の所へ行ってきました。


歯が、また1本無くなってしまいました。
ぐらぐらしていたのですが、歯科衛生士さんが見た時、無かったそうです。

一昨日、私が口腔ケアをした時は、ありました。


根元から折れたのか、根っこは残っています。

看護師さんから報告がありました。

歯科医の先生には歯科衛生士さんから連絡が行くそうです。

たぶん、このまま様子を見ることになると思います。


夫は、平気な顔でタオルを口に入れていました。


他にもぐらついている歯があります。

治療は難しいようです。

歯は、どこへ行ったのか、飲み込めないはずですし、不思議です。



537.特養の学習会「看取りを考える」

11月21日(水)
夫の特養で、家族向けの「看取りについて」の学習会がありました。

「天寿の会」という多職種の職員で作っている「看取り」を考える会があるのだそうです。

特養で「看取りをする」という話は、入所の時に聞いていました。


「看取り」のために、家族の希望や同意が必要になることから、そのための学習会開催となったそうです。

私も「夫の最期」を考えていたので、まるで私のための学習会のように思い、前から参加を決めていました。


介護士の代表の方、堂々とお話されました。
「看取り」のお話は、実例も多数あげられ、わかりやすかったです。
医療の部分は看護師の方が説明されました。

『看取り』とは

近い将来、死が避けられないと医師に診断された人に対し、身体的苦痛や精神的苦痛を緩和、軽減するとともに

人間の最期まで尊厳ある生活を支援すること。


『尊厳』とは
*人間が人間らしくあること。

☆「看取り」とターミナルの違い

☆看取り支援の実例
  ・亡くなる数日前から泊り込み一緒に過ごす。
  ・亡くなる当日、愛犬と過ごした。
  ・お墓参りに行った。
  ・食べられなくなっても、好物を口に入れて味わった。
  ・最期に大好きなサイダーを飲んで亡くなった。等‥


約30分の短い時間でしたが、とても良いお話を聞くことができました。

「最期までその人らしく」というお話や
「迷って悩むと思う。悩んで決めたことは正しいと思う。」というお話に、
感動しました。

残念なのは、参加された家族が少なかったことです。
同じ内容を土曜日に、もう1回するそうです。
ぜひ、聞いていただきたいと思いました。


入所したばかりの頃、救急搬送される所に遭遇してびっくりしましたが、
「看取り支援中に救急搬送される事はない」とわかりました。
しっかりと希望を伝える必要があることもわかりました。



限られた時間でしたが、終わってエレベーターを待ちながら、参加されていた方とお話できたのも良かったです。
ゆっくりお話したいと思いました。


夫は、入浴後だったからか、この季節のためか、体が痒いようです。

お腹、肩に手が行き、掻いて赤くなっている、と胃ろう吸入に来た看護師さんが見ているところでした。

後で、車椅子に乗せると、頭にも脂漏性湿疹のようにガサガサができているのが目につきました。
ちょうど、ユニットへ戻る途中、看護師さんにお会いしたので、お話してすぐ薬を塗ってもらいました。

乾燥するので、湿疹も出るようです。


1階のエントランスにグランドピアノが置いてあって、自由に弾けます。
寄付された物だそうです。

時々、私も弾いて夫に刺激を与えています。
喜んでいるのか、音にびっくりするのか、大きな音になると声を出して泣き顔をしていました。
「よしよし、これでヨシ!」

上手く弾けるわけでもなく、音を出しているだけですが、散歩に行かれない時の「お楽しみ」のひとつになってきました。



536.多摩の紅葉

久しぶりに友人と奥多摩方面へ行ってきました。
画像

夫と何回も行った所です。

青梅線、沢井駅近く。

澤の井は、残念ながら定休日でした。

車を駐車場に置かせていただいて、遊歩道を少し歩きました。
画像

紅葉は、いまひとつ、というところ。
でも、綺麗です。
途中で、白い山茶花の花が咲いている所がありました。
画像

皇帝ダリアも咲いていました。
柚子もたくさん見事に実っていました。

少し歩いて、ちょうど橋を渡ると、奥多摩方面から電車が走ってくるのが見えました。
画像

もう少し歩いても良かったのですが「温泉に入る」という予定があったので、橋を渡って川の反対側を歩いて戻りました。
大きな岩を抱くように木の根が張って、太古の昔を連想させる姿でした。
氷河地形、海の底だった様子がわかるような大きな岩がたくさん見られました。

川の水は、綺麗に澄んでいました。

友人は「初めて歩いた」と喜んでくれました。


次の目的地の温泉までは、峠を越えて行きます。

途中には、あの日米首脳会談の「日の出山荘」もある山道です。

集落が見えるころ、「つるつる温泉入り口」の標識が目に入りました。

目的地は「瀬音の湯」でしたが、急遽変更!
「つるつる温泉行って見よう!」
とすぐ予定変更です。

お肌が「つるつる」になる温泉でした。

少し車を走らせると「ここが東京?」というような自然豊かな場所が近くにあります。
そこに、特養や病院も多く目に入ります。
景色の良い場所ですが、遠くから通うのは大変だと思います。


友人とゆっくり温泉に入って、帰りはなんと早いこと。
同じ道でも、帰りは早く感じます。


温泉、また行きたいです。








535.3度目の胃ろう交換・定期受診

夫は、2017年(平成29年)4月から胃ろうにしました。
もう、ずいぶん前からのような気がします。

半年毎の胃ろうチューブの交換があります。

病院から退院して、在宅診療の先生の紹介で市内の病院で交換していただいてから、同じ病院です。

今回で3回目。

特養に入所してから2回目になります。

「もう、半年?」

早いです。

在宅診療の時は、交換の日、直接病院へ行ってすぐでした。

特養に入ってからは、交換の前、1週間前に受診をしてからの交換になりました。

これは、特養だからではなく、そういうシステムに変わったのだそうです。
よくわかりませんが、2回病院へ連れて行くことになります。

しかも、交換の日が水曜日と決まっているようです。

11月7日に受診。
14日に胃ろう交換でした。

どちらも、特養から送迎の車は出していただけますが、付き添いは家族です。

送迎していただけるだけでも助かります。

どちらも、難病医療費の助成で、月の限度額5000円をすでに超えていたので会計は、無料でした。

胃ろうの交換は、すぐに終わりました。
今までと同じタイプの物です。
次からは、もう少し交換の時に負担の少ない物に変えるそうです。

交換は簡単に終わるのですが、多少出血があるのです。
夫は、特に苦痛の表情ではありませんでした。

無事終わりました。

翌日、15日は神経内科受診。
夫は、声をかけられて泣き笑いの顔でした。
「喜んでいます」と説明しました。
ずっとタオルをしゃぶっていたので、「あら、あなたも?」といわれました。
右手が固くなっていること、口からは食べていないこと、吸引しなくても良い状態なこと、熱も出していないこと、など報告して終わりです。

難病医療費の更新など、手続きが必要なので、次の受診は5月になりました。

ちょうど、前頭側頭葉変性症つくしの会のえいさんが夫の次の診察でした。

私が車を駐車場から出して正面に持ってくる間、えいさんに夫の車椅子を押して待っていていただいて助かりました。
いつもは、ヘルプ職員の方を探して夫を見ていていただくのです。

なぜか、障害手帳で無料になるよう打刻されたはずの駐車料金が、出口の機械に「百円です」と言われて、用意していなかったので焦ってしまいました。
百円でした。
えいさんに「いいけど、なんで?」と愚痴って終わりです。
次からしっかり確認します。

えいさんは無料だったそうです。


夫は、車椅子のまま車に乗って、周囲を良く見ていました。
少しスピードを出すと、嬉しいのか怖いのか、「うひひひぃ~」という笑い声が出ました。

534.口腔ケアの日は?

毎週土曜日11時30分から、歯科衛生士さんの口腔ケア
と予定に入れていました。

なるべく一緒にいて、「あーんして」とか、手をちょっと押さえたり、とかお手伝いしたいと思っています。

ところが、先週、今週と、土曜日ではなかったようです。

その前の週は、歯科衛生士さんの都合で日曜日に変更になって、残念ながら私は新潟へ行って、面会には行かれませんでした。

というわけで、3週間歯科衛生士さんにお会いしていません。

先週は、「あ、金曜日に来ました。」とスタッフに言われました。

今日は、「さあ?来てないと思います。」
「今日の予定はありません。」
というのです。

「次はいつですか?」
と調べていただいても予定が入っていないようです。
医務室に行って聞いて見ました。

「2日と5日に来ていますね。」
つまり、金曜日と今週月曜日です。

わかりました。
では、次の予定は?

調べていただいたのですが、予定がまだ届いていないらしく書類ではわかりませんでした。
「わかったらお知らせしましょうか?」
と聞かれました。

私は、どうしても予定が知りたいわけでもないし、予定を聞いても来れない日もあるので、「スタッフに聞きますのでいいです。」と答えてしまいました。

予定が決まれば、介護スタッフに連絡があると思ったからです。

聞いて調べていただいたのですから、伝わったと思っています。


来週の土曜日は、行かれないので、口腔ケアの日の変更があるか、その前に聞こうと思っています。

夫は、変わりありません。

医務室へ行く時も、車椅子で一緒です。

いつものように、公園を一回り散歩しました。

公園で遊ぶ子どもの方を見ていました。

ユニットへ戻るとトイレの時間です。
女性スタッフひとりだったので、一緒にお手伝いしました。

夫は、トイレが好きではないのか、立ったり座ったりが嫌なのか、眉間にシワを寄せていました。

533.有料道路障害者割引継続

有料道路ETC割引の有効期限更新の手続きをして
今日、「登録完了」の案内がきました。

特養に入所して住所変更をしましたが、特に問題ないようです。

ETC割引有効期限が、2年後、2020年の夫の誕生日に更新されました。

はたして、利用できるのか?

有料道路が半額です。

身体障害者手帳2級があるからです。



ここでも精神障害者福祉手帳は、使えません。

身体障害、知的障害に比べて精神障害は、優遇されません。

東京都では、来年1月から医療費助成を精神障害1級にも拡大しました。

やっと、です。


精神障害2級で、毎日のようにドライブをしても私の自治体ではガソリン代の補助もありませんでした。

自治体によりますが、私の自治体では、身体障害手帳を取得してから、やっとガソリン代も補助になり、特養に入所すると解除になりました。

利用できる制度が身体障害の方が多く、手続きも簡単。
身体障害者手帳は更新の必要もありません。


精神障害2級の頃、たとえ僅かでも「割引」とか「手当」とかあったら、「応援してもらえている」と気持ちで少し楽になっていたかもしれません。


有料道路の障害者割引、有り難いけれど、重度になってしまった今、複雑な心境です。








532.自慢の車 福祉車両

小規模多機能の施設長Sさんから電話がありました。
特養に入所するまで2年間お世話になった小規模多機能のSさんの所へ、落ち着いたらご挨拶に、と思いながらも月日が経っていました。
気持ちが通じたように思いました。

用件は、私の車を利用者のご家族に見せていただけないか、ということでした。

「行きましょうか?行きたいです。」
とお話すると「嬉しいなぁ」と言っていただけましたが、
「これからご家族の送迎の途中で、見せていただけますか」
「いいですよ」

「15分後に伺います」

ということになりました。

久しぶりに、Sさんにお会いできるのでソワソワしてしまいました。

車を見やすいように、出して、外に出て待っていました。


必要な方に見ていただけるのは、嬉しいことです。


小規模多機能の車で施設長さんとスタッフが、もう1台でご夫婦が見えました。


早速、車の操作をして、得意になって説明しました。

電動式ではないけれど、スロープの傾斜は緩やかなので問題ないこと、手順は、説明書を見ながら覚えたこと、座席は車椅子を使わない時5人乗りになること、など。


短時間でしたが、お役に立てて嬉しかったです。

「実際に使っている車を見せていただいて助かりました。ありがとうございます。」とお礼を言われました。



自慢の車です。



531. 新潟へ & 担当者会議

10月29日の母の通院日に合わせて、27日(土)から30日まで新潟の実家へ行ってきました。
もう少し長く居る予定でしたが、31日に特養のサービス担当者会議があると特養のケアマネさんから数日前になって電話がありました。

いつも事務所にいらして、面会の時顔を合わせているのに、急に言われて「え、予定が入ってますよ。もう少し早くお知らせいただかないと😡」と困ってしまいました。

母の通院は29日、合わせて30日に母のケアマネさんと11月のケアプランの話があります。

偶然1日違いで31日はセーフ、空いていました。

31日なるべく遅い時間を希望して「3時から」にしていただきました。

新潟行きは、1ヶ月前からの予定。
11月の胃ろう交換の予定でさえ、もう少し前から「ご都合は?」と相談員さんに聞かれて相談をして決めていたのに、「なんで急に?」と思ってしまいました。

「日にちは変えられないのですね?」
「はい」
なんとも簡単なお答え。

1日違いだったからまだ良かったものの、同じ日だったらもっと困ります。

「すみませんでした」
と謝られて、終わりです。

面会で顔を合わせた時も頭を下げて謝られ、まぁ今回は許すことにしました。

でも、こうしてブログにぶちまけているのは、ほんとは許していないからなのかもしれません。


新潟行きはプチ旅行。
良い気分転換になりました。

庭の柿の枝を切って、「干し柿」を作るため、皮を向いて、紐を結んで、軒下にぶら下げました。
その作業を母と二人でしました。

庭にお花を植えるのも私の担当。
チューリップの球根を植えました。

病院の帰りにパンジーやガーデンシクラメンを買って来て、庭に植えました。

庭に穴を掘ったり、畑用に耕し、種を撒いたり、良く働きました。

日本海側のお天気は、変わりやすく、曇りがち、時々小雨で中断しました。

夜は弟たちと鍋を食べました。

母も元気になって、ケアマネさんにヘルパーさんを週1回に減らしたい、とお願いしていました。

自費で借りていた介護ベッドも返却しました。

安心したので、30日の夕方に帰ることにしました。


一人旅を楽しむためです。
31日に、午後担当者会議では落ち着きません。
「新幹線でビール」がささやかな楽しみのひとつなのです。

もうひとつの理由は、新幹線からの乗り換えです。
大宮から中央線へ直行する「むさしの号」に乗るためです。
とても珍しい線です。
国鉄時代の貨物線だったとか、地下にも潜ります。

大宮始発ですので、座って帰って来ることができました。


3拍4日の旅。
年老いた愛犬が、ゆっくりした動作で喜んで迎えてくれました。
翌朝、犬の世話をしに来た孫が、「あ、おばあちゃん帰ってたの?」と大喜びしてくれました。

さて、
担当者会議。

入所して2回目です。

今回は施設長さんも出席されメモを取っていました。
中学生が職業体験で、隅の方の椅子に2人座っていて、始まる前にお話がありましたので承諾しました。

会議は、ケアマネさんの進行で、ケアプランに基づく説明、看護師、介護士、管理栄養士、作業療法士、最後に家族からの話、で、家族のサインをして終わり、でした。

日頃の夫の様子を、それぞれの立場から聞く事ができ良かったと思います。

私は「右手が固くなってきているので、マッサージをして欲しい」とお話しました。
トイレに座らせていただいたり、着替えを毎日してくださっていることなど感謝の気持ちもお伝えしました。



夫を車椅子に乗せて、1階フロアーに居るとOTさんが来られ、マッサージのお話をしました。

夫は「なんだよ~( ̄□ ̄;)!!」という感じ。
最近、元気なので、微妙な表情は、ことば以上の意思表示です。
若い男性と私が話すのがお気に召さないらしい。
笑ってしまいました。

そもそも、新潟へ行って久しぶりだったので不機嫌でした。


安心して実家へも行かれるので、特養は有り難いです。


530.マル障の申請

東京都の条例改正(平成30年3月)により、
心身障害者医療費助成制度(マル障)の対象が拡大され、
「精神障害者保健福祉手帳1級」も対象に追加されました。

平成31年1月1日から適用開始

30年11月1日から、事前申請受付開始

マル障制度は、65歳以上で重度障害になった場合は対象外でしたが、今回は制度改正時の特例として平成31年6月までは、65歳を超えていても申請を受け付けています。


案内が東京都福祉保健局から6月に届いていました。
画像


どうして東京都が身体障害や知的障害だけに医療費助成をして、同じ重度障害の精神障害をマル障の対象にしないのか、ずっと疑問、不満に思っていましたので、この条例改正は待ち望んでいたことです。

医療費の窓口負担が1割
住民税非課税の場合、窓口負担なし

後期高齢医療制度の障害特例で、1割負担は同じですが、
住民税非課税になると、窓口負担がありません。

夫も住民税は非課税になっていると思います。

そうそう、
「NHKの受信料免除」
自宅の住所のままで、当時課税世帯だったので半額免除を申請してそのままになっていました。
すぐ半額免除になって、2月に夫は特養入所。

何も手続きをしなかったら、通知がきました。
「免除対象となっていないことがわかりましたので全額お納めください。」
と、だいたいそのような内容でした。
3月に遡って、引き落とされます。
夫の口座からですけどね。


申請手続きは、黙っていては誰にもやってもらえません。

11月1日を待って、申請してきました。

窓口は、とても親切丁寧でしたが、忙しそうでした。

書類を、その場で2枚記入して、手帳と保険証のコピーを取って終わりです。


特養に預けてあった「保険証」を返しに行くと
「早かったですね。」
と言われました。

特養が近くて良かった、と思いました。

通った精神病院2ヶ所よりも、老健よりも、小規模多機能よりも近いです。

毎回、「近くて良かった」と思いながら通っています。

手続きの後、夫の所へ。
ホールの食卓ではない、小さなテーブルの前で、車椅子に座っていました。

「あら、今日は調子良さそうね。」
しっかり目を合わせてくれました。
前日は、新潟へ行っていて久しぶりだったせいか表情が固かったのです。

真っ青な秋の空を外に見に行きました。
白い雲が流れていました。

「お帰りなさい」とバッタリ会った事務の女性に声をかけられると
嬉しそうに笑いました。
泣きそうな顔なので、
「あら~そんな~泣かないで~」といわれてしまいました。

「いえ、喜んでいるのです。好みの女性に会うと笑います。男性には目を合わせないんですよ。」
とお話すると、また良い笑顔を夫に向けて話しかけてくださいました。

「もお~しっかり見ちゃって~」
夫が元気な証拠です。

529.もの忘れと認知症

最近、もの忘れが多くなったと自覚しています。

先日、出かけようとして、車に乗ってから携帯電話を忘れたことに気がつきました。
そこまでは、誰にでもあることかもしれません。

車のエンジンを止めて、カバンから家の鍵を出して、もう1度鍵を開けなければなりません。
靴も脱がなくてはなりません。
夫が忘れ物を取りに土足で家に入った事を思い出しました。
靴を脱ぐのも履くのも面倒!

と思いながら、家に入って携帯電話電話を手に持ちました。

「あれ? 鍵がない」
持っているはずの鍵がないのです。

無意識に置いてしまうこともあるかもしれません。

でも、置いた場所を思い出せないのです。

どうしても、鍵が出て来なくて、置いた記憶もなくて、「私もいよいよ記憶障害か」と焦ってしまいました。

「車の中?鍵は?かけなかった?」

と、玄関に戻ると、なんと鍵穴に鍵が入ったままでした。

全然、その記憶がありませんでした。

鍵はあったのですから、もの忘れもまだ軽度なのかもしれません。

人の名前もすぐ出て来なくなりました。

加齢による能力の自然な衰えなのか、ストレスによるものなのか、アルコールのためなのか?

こうして、少しずつ、じわりじわりと、長い時間をかけて脳の萎縮は進んで行くのかもしれません。

私も来年65歳になります。

軽度認知障害か認知症予備軍であっても若年性認知症とは違います。

じわじわと進んで高齢になって受診して診断される「認知症」と若年発症の「若年性認知症」は病気の深刻さが大きく違うように思います。
「難病」だと思います。
予防できないと思います。


でも、じわじわと進む脳の老化は防ぎたい!
自分の「もの忘れ」が気になると、高齢者の認知症予防の話に関心が集まるのもわかるようになってきました。

認知症になるのが、まるで悪いことのように認知症予防にばかり力をいれるより、認知症になっても安心して暮らせる社会になって欲しいと思っていることに変わりはありません。

でも、「あれ?ほんとに認知症予備軍?」かと思うと「予防」も必要かと思うようになりました。
「予防」しようと思ってもできませんが、普通に健康には気をつけたいと思います。

社会との繫がりを持って、楽しく暮らすため、今日は友人とランチをしました。

夫の所へ行くと、便が出ていないというのでお腹のマッサージをしました。
すぐに効果があったのか、出る気配があったのでトイレへ連れて行き、スタッフに手伝ってもらって座らせました。
「このごろ立位が不安定になっています」とのこと。
「しっかり立ってぇ」と立たせ、便器に座らせました。

便が出るまで付き合って、いろいろ介助したからか、夫はちょっと不機嫌でこの後私の顔を見ようとしませんでした

528. 特養のコンサート

夫の特養では、毎月コンサートがあります。
今月は、22日午後2時からでした。

音楽療法の先生とお友だちの3人グループで演奏活動をしています。
イタリア語のグループ名は、何度聞いても覚えられません。
ビブラホン、フルート、ティナーサックスで、今回は秋の曲も多く演奏されました。

2時に間に合うように夫の部屋に行くと、ぐっすり眠っているようでした。
「おはようー」と声をかけるとすぐ目を覚ましました。

スタッフが部屋に来て車椅子に乗せてくれました。

1階の「つどいの間」
いつもは、後ろの方の席ですが、今回は早かったので前の方に座りました。

夫はタオルを口に入れていました。
演奏が始まると、いつもの泣きそうな顔で口を開けて感動しているような声を出していました。
ずっとではなく、心に響く音があるようでした。
大きな音なのか、メロディなのか、法則がわかりませんでしたが、反応がありました。
夫の他にも、涙ぐんでいらっしゃる方がいました。
毎月、生の演奏が聴かれるのは素晴らしい事です。

10月のお誕生日の方の紹介とハッピーバースデーの歌もありました。

アンコールもあって、1時間以上楽しい時間でした。

終了後は、お部屋に戻る混雑を避けて、外へ散歩に行きました。

秋晴れでした。

527. コスモスの丘

10月16日(火)
昭和記念公園へ行ってきました。
画像

画像

夫の姉夫婦が来てくださったので思い切って出かけてみました。

「コスモスが満開」と新聞にも載っていました。
気候も良くなったので、近いうちに行こうと思っていました。

音楽療法の日でしたので、終わってからの出発です。

お昼の胃ろう注入を夜にしてもらえるよう2階の看護室にお願いに行きました。
「いいですねぇ」といわれました。

夫の排泄時間をスタッフに聞き、トイレでパッド交換だけしました。
いつもは、座らせるのですが省略です。
これで、オッケー!


車椅子のまま車に乗せて、自宅前でお姉さん夫婦と合流。


昭和記念公園は、手帳で駐車料金も入場料も無料です。
コスモスの花の丘は、砂川口から歩いて数分のところです。

お兄さんに車椅子を押していただいて、コスモスの丘の坂道を歩きました。
画像

夫は、バスタオルを口に入れていました。

コスモスが綺麗に咲いていました。

夫は、お花には興味なさそう。
ずっと車椅子では、心地悪かったのか、少し歩きたかったのか足をそっと降ろそうとしていました。
時々、立たせて座り直してもらいました。

お天気も良かったので平日でも人が大勢来ていて、大きなカメラで写真を撮っている人も沢山いました。

コスモスの丘をゆっくり歩いて満開のコスモスを満喫しました。
夫は、散歩もあまり喜ばなくなってしまったように見えますが何かは感じたと思います。


こもれびの里を通って、砂川口の休憩所で一休みしました。

夫は、お姉さんに足をマッサージしてもらって気持ち良さそうにしていました。


良い一日でした。





526. 音楽療法 ドライブ ETC割引更新

毎週火曜日は午前中に音楽療法があります。
時間に合わせて夫の所へ行くと、まだベッドで気持ち良さそうに寝ていました。

「おはよう!」と声をかけて起こしていると、男性スタッフが来て「そろそろ起きましょうか」とベッドから体を起こしてくれました。
「この時間、眠いみたいですね。家でもそうでした。夜も良く寝ているからいいですけど」と話すと「夜、あまり寝てないです。」とさらりと静かに言うのでびっくり。
「あら、寝てないの?じゃ、昼は起こしておいた方がいいですね。」と話しました。
一日生活を特養のリズムで上手く過ごしていると思っていたので、「夜、3時間くらい」と聞いてびっくりです。
さらりと普通に仰るので、そんなに困ったことでもないのか、たまたまなのか、ほんとなのか?

だからといって、どうすることもできないけど、少し気になってしまいました。

眠りが浅いのかもしれません。
たまたま見回りの時、ぱっちり目が開いていたとか?

深く追及せず、起こして車椅子に乗せてもらって、音楽療法をしている隣のユニットへ行きました。

2つのユニット合同で「音楽療法」です。
電子ピアノの伴奏に合わせて、順番にマイクを持って歌っていました。

夫は、先生の動きを目で追っていました。
何の曲か忘れてしまいましたが、夫が反応して笑うように顔をくずした曲が何曲かありました。
あまり知らない古い曲等はつまらなそうにしているので、わかっているのかもしれません。
私は、夫の右手が硬くなってきたのが気になるので、マッサージをしたり、手の指を広げさせたり、と夫の横に座っていろいろ触れながら歌を楽しませていただきました。

終わる頃には、お昼になるので、ユニットに戻って、スタッフに断ってから散歩に出ました。
看護師さんにもちょうど会って「1時に帰って来ますが遅れるかもしれません」とお話すると「うん、いいよ、いいよ。」と言っていただき安心して出かけられました。
お昼の「胃ろう」の注入時間が1時頃なのです。

久しぶりに夫を車に乗せたい、と急に思いついて実行しました。
暑い夏は、とても車に乗せられませんでしたが、気候も良くなって気分転換にドライブです。

車椅子のまま乗せられるのですが、あまりにも久しぶりなので、乗せ方に手間取ってしまいました。
「遅れてもいい」といっても、やっぱり胃ろうの時間は気になります。

どこへ行こうかと迷って、車を走らせていると、時間もどんどん過ぎてしまいました。

次は、しっかり外出計画を立てて、胃ろう時間の調整や排泄の事も考えたいと思います。

夫は車に乗っているのが好きでしたが、どうだったでしょうか。
今回は無理をしないで、少しのドライブで良かったのかもしれません。
ずっと口に入れていたタオルは、びちょびちょになっていました。


「ただいまぁ」とユニットへ戻ると
「トイレ行きましょう!」とすぐトイレでした。

男性スタッフ二人で連れて行ってくれました。

唾液でシャツも濡らしたので、着替えもさせてくださっていました。


お部屋で待っていると、まぁ不機嫌な顔の夫が戻って来ました。
「なんて顔しているの。眉間にシワ寄せてぇ」
と言うと
「今、お通じが少しあったので、まだ残っているのかもしれません」
とのこと。

夫は、どうもトイレに座らせられるのが不満らしい。
「なんてことするんだよぉ」というように男性スタッフをガン見。
異動になって来たばかりのその男性スタッフを、ちょっと見下すような態度?
「やめてよ。ありがとうございます、でしょ?」
スタッフが笑いながら夫をベッドに寝かせてくださると、やっと夫も穏やかな顔になりました。

支えて立つのがやっとの夫を毎日トイレに連れて行き、便器に座らせてくださっていることに、とても感謝しています。
夫には、少し辛いリハビリになっているのかもしれません。

ベッドに寝かせてもらって安心したようです。

私も安心しました。



特養面会の帰りに、「障害福祉課」に寄りました。

「有料道路ETC障害者割引」の更新手続きのためです。

夫は、身体障害1種2級です。
そのため、本人の運転以外に介護者の運転で利用できる割引があります。

有料道路の料金が半額なります。

身体障害者手帳を取得した時「高速道路に乗るかもしれない」と手続きしました。
多くのクレジットカードを解約した中、奇跡的に、1枚のクレジットカードとETCカードが夫名義で残っていて無事手続きできました。

「2回目の誕生日まで」という有効期限があって2ヶ月前から更新手続きができる、と通知がきました。

必要な物、車検証、ETCカード、手帳、私の免許証等を持って窓口へ行き、申請書をいただき記入しました。

窓口で、確認して、手帳にスタンプを押してもらいました。

申請書にも役所のスタンプを押して貰い、封筒に入れて貰ったら、切手を貼って投函するだけです。

簡単でした!

でも、
簡単な手続きで良かったけれど、「使うかな?」と思ってしまいました。


夫を乗せて高速道路を走る時は半額になります。


精神障害でも割引にして欲しかったです。




525. 笑顔

夫の調子は、良さそうです。
笑顔が見られました💓
「笑顔」といっても、喜んでいる笑顔ではないかもしれません。
口を開けて顔をくしゃくしゃにして、泣きそうな顔です。

そう言えば、以前から怖くても嫌でも嬉しくても、この「笑顔」でした。

平常の顔でいられない時、崩れるのでしょう。

「ちょっと下へ行って来ま~す」
「はい、行ってらっしゃ~い」
と、その声に「へへへ~」という感じに笑いました。

ロビーで音楽療法の先生にお会いすると、じっと視線を向けていました。
「この間も反応が良さそうでしたよ」
と教えていただきました。
前回の音楽療法、私は友人とランチの約束で欠席でした。😅
「はい、なんか調子良さそうなんです。」
とお話すると、夫も笑っていました。

車椅子で外に出ると、通りの車の音に反応するのか、「匕匕匕匕」という感じに笑っていました。

横断歩道を渡ると公園です。
隣が図書館。
「図書カード、持ってきてないし」
と図書館の手前でうろうろしていると
「○○!」
と近寄って来られる方がいました。
何年ぶりかで、声をかけていただきました。
無視して通り過ぎることもできたでしょうに、ありがたいです。
以前同じ職場で働いていた方でした。

「夫です。」
と紹介して、目の前の特養に入った経緯をお話すると泣かれてしまいました。
「ご主人、幸せですね。」とも言われました。

夫は、じっと見ていましたが目を反らしました。
タオルは口に入れていました。

私達がお互いの近況報告や情報交換をしている間、つまらなそうにしていたようです。

公園を一周して特養に戻ると、施設長さんにお願いした「自動車税減免のための『一時帰宅証明』」ができていて相談員さんから渡されました。
すぐに書いていただけて良かったです。
有難いです。


少しの時間、外に出ただけなのに、私は蚊に刺されて「かゆい」とユニットに戻って騒ぐと、スタッフが「セロテープが効きますよ」と貼ってくれました。

確かに、痒みはなくなりました。
空気を遮断するからなのでしょう。
新発見でした。

夫の調子は良さそうですが、ユニットの誰よりも重度です。
首が硬くなって動きません。
目の動きも悪くなりました。
この症状は、PSPの特徴かとも思います。

ぎこちない笑顔も貴重です。

524. 夫 笑う

10月1日
台風一過。真夏のようなお天気。
夫の所へ行くのは、3日振り?

はてさて、反応は・・・

いつもより遅い時間、お昼の胃ろうが終わった頃に行ったからか、たまたまなのか、調子良さそうです。

「こんにちは~」とベッドの夫に声をかけると、笑ってくれました!
珍しいことです。

2日行かないと忘れてしまうのか、怒っているのか、「なんだよぉ」という顔になるのです。
酷い時は、視線がなかなか合いません。
少し時間が経つとやっとじ~っと見て私を認識するようです。
視線を合わせる時間でわかります。

この日は、すぐに「私」とわかったのか、しっかり視線を合わせて笑いました。
「こんにちは~」の声が大きかったのかもしれません。
大きな音に反応します。
どちらでも笑ってくれると嬉しい😃🎶

左手も動かして、ベッドの柵を握ろうとしました。

いつもより動きもいいようです。


ベッドから車椅子へ移乗。
ベッドの頭の部分を電動スイッチで持ち上げて、夫の肩に手を入れてグイっと体を起こします。同時に足を床に向けます。
少し座らせたいのですが、ひとりで座っていられません。
支えて少しの時間座ってもらいました。
「やだな~」という感じで夫は不満顔。
「早く車椅子に座らせて」というように、手が車椅子へ動きました。
なるべくしっかり立たせるようにして車椅子へ移乗しました。

口腔ケア。
先週は、5週目だったので土曜日の口腔ケアがありませんでした。
そのためか、口腔ケアをすると、口の中の汚れが酷く、小さな塊がいくつも出て来てびっくりしました。
夫は、タオルを口に入れて噛む「口唇傾向」があります。
タオルの繊維が歯につまっていました。
丁寧に口腔ケアをしました。

スタッフには他の話のついでに、「歯磨きはしていますか?」と聞いて見ました。
「朝晩2回しています。汚かったですか?」
と聞かれたので、状態をお話しました。
毎日磨いている形跡がないので聞いて見たかったのです。
誤嚥が心配なので毎日口腔ケアをしていただけるようお願いしました。


車椅子で散歩。
いつも、1階フロアーまで3階から降ります。
エレベーター前に「ロックしていますので近くの職員に声をかけてください」と貼り紙がありました。
元気だった頃の夫のように、帰りたがってエレベーターに乗ろうとする利用者さんがいるのでしょう。
でも平気!
適当に番号を入れたら開いてしまいました。
孫の保育園の入り口と同じやり方なので、暗証番号を入れてEをタッチすると解錠します。
あまりにも簡単な暗証番号にびっくりしてしまいました。
忙しいスタッフを呼ばなくても大丈夫です。


夫は、老健に入所していた時、1度ひとりでエレベーターに乗って下まで降りてしまったことがあります。
降りた所で見つかってしまったようです。

認知症対応のデイでは、エレベーター前で帰りたがって呼び出されました。

もう過去のことです。

特養でも入所したばかりで帰りたがる程お元気な方がいるのでしょう。
時々、貼り紙があります。

1階フロアーから外に出る時は、事務室に声をかけてドアを開けていただきます。
暑かったので、日陰を少し歩いただけで戻りました。

1階フロアーで寛いでいると、「こんにちは」と職員が何人か通りました。

「○○さん、こんにちは!」と夫に声をかけてくださる方もいました。

夫のユニットの元ユニットリーダーだった方が、「○○さん」と夫に声をかけると、じっと視線を合わせ「あ、わかったみたいです」と私が言うと夫は顔をゆがめて笑ったのです。😊😄😊🎶

その話を、夕方の胃ろうの看護師さんにすると「やっぱりわかっているのですね」と言っていました。
「今は、しっかり視線も合って調子良さそうです。お昼はこんなじゃなかったんですよ」といろいろお話してくださる男性看護師さんでした。

夕方の胃ろうは、看護師さんの勤務時間に合わせて17時くらいです。

「また来るね」と私も家へ帰りました。

523. 自動車税減免の更新手続き

10月になりました。
台風24号は、予報通りの強風と雨。

彩星の会も講演会中止の連絡が前日入りました。
雨も降っていなかったので、急遽行って来ました。

若年性認知症家族会「彩星の会」
この介護仲間に会うのは楽しみです。
電車が止まる前に早めに帰宅しました。



ブログの更新をしないまま、書かないまま10月になりました。

「自動車税減免の更新手続きについて」
という書類が届きました。
書いておきます。


精神障害者保健福祉手帳1級で自立支援医療受給証があると自動車税の減免が受けられますが、私は、申請の時期を逃し、夫が「身体障害者手帳」を取得した日に窓口で強く進められて、その足で減免手続きに行きました。

夫の場合「身体障害2級」疾病による体幹機能障害(座位又は起立位保持困難)で手続きをして、「自動車税減免」になっていました。

翌年度の減免を受けるためには、更新手続きが必要となります。

変更がなければ「自動車税減免更新申立書」を記入して郵送するだけでいいのですが、夫の住所変更があります。

✳納税義務者と障害者が別居となった場合は、減免を継続しる要件として2㎞以内に居住する親族である必要があります。

自宅から特養までは、だいたい2㎞ですが調べると2,2㎞になっています。

さらに、注意書きに
原則として、障害者が入院、入所した場合は減免にならない。と書いてあります。
けれども、入所先等から自動車で通院している場合等については問い合わせ確認するよう書いてありました。

どうしたものでしょう。

問い合わせ先に電話して相談してみました。

夫が入所しても、福祉車両ですので、夫の移動に使っています。
通院に使っています。
このまま減免継続をお願いできないか聞いて見ました。

「入所先から一時帰宅の証明書を書いてもらって、申立書に添付していただければ減免になります」

ということで、その用紙を自宅へ郵送してくださるそうです。

良かった!


証明書を書いて貰う、という面倒もありますが、これはたぶん大丈夫です。
特養と自宅は、すぐ近くなので通院の日にも自宅へ帰っています。


10月31日が期限です。
頑張って手続きします。


522.敬老祝賀会

9月15日(土)
特養で敬老祝賀会がありました。

夫は、まだ70歳。
敬老という年ではありませんが、いつもの音楽療法の先生のグループが演奏をしてくださるというので参加しました。

特養の大きなイベントのひとつらしく、紅白幕が張られ、立派な生花が飾られ、受付に芳名帳があって、式次第も張り出されていました。

時間前に行ったつもりでしたが、すでに会場に多くの利用者さんが集まって、入れないほどでした。

市長さん、福祉部長さんも見えて挨拶されました。

市長さんは夫と同年齢です。
市の難病手当てについて、直接お話を聞いていただいたこともあります。
残念ながら席が遠かったこともあり、ご挨拶するチャンスを逃してしまいました。
いつの間にか退席されていました。

楽しみにしていた演奏。
マリンバ、フルート、サックスの3人のグループの演奏です。

「赤とんぼ」など秋の歌、皆の知っている歌を演奏して一緒に歌ったり、素晴らしい演奏を聴かせていただきました。

席が遠かったので、「近くへ行って聴いていいですよ。」と声をかけていただき、図々しく会場からはみ出るように演奏していた背後まで、外から近寄って、特等席で聴かせていただきました。

夫も喜んで、泣きそうな笑い顔になりました。

会場から利用者さんが退場するまで演奏は続きましたので、夫と私はお部屋に戻らず、ずっと最後まで聴いていました。

「撤収」の声がかかる頃には、そのまま外へ車椅子で散歩に行きました。


そう、嬉しい事がありました。

スタッフの異動で他の階から夫のユニットに来られた男性スタッフが、以前夫がお世話になった老健に居たのだそうです。
夫が、精神病院から退院してすぐ3ヶ月お世話になった老健です。
まだ良く歩いていた頃です。
「たくさん召し上がっていました。」と大食いを覚えていただいていたようです。
「痩せられましたね。」とも。
ずっと見ていると、そんなに痩せたことは気にならないのですが、比べるとかなり痩せたと思います。

歩いていた頃の夫を知っているスタッフに会えて嬉しかったです。



夫は、車椅子から立ち上がりたいのか、足を前に出すのでズルズルと体が前へ伸びてしまって、数回直しました。
OTさんにお会いしたので、お話しておきました。
「これから涼しくなって、散歩やドライブにも行きたいので」と車椅子の調整をお願いしました。

夫は、特に不満もなさそう。
穏やかな顔です。

521.危ない!訴訟のハガキ?

びっくりしました。画像
ハガキの文がいかにも本物みたい。
びっくりして、慌てて電話しそうになりました。
「間違いです」と電話しようと思ってしまいました。

でも、すぐに「変だ!」と気がつきました。

訴訟通告がハガキで来るはずがありません。
役所からは、小さなお知らせも封書で届きます。

消印が板橋区というのも可笑しい。

近くの警察署に電話しました。

受付の女性が、慣れた感じで「最近問い合わせが多いです。情報ありがとうございます。」と丁寧に応えてくださいました。
「無視してください。」といわれ安心しました。

実際に電話をして被害に合う方もいるとか。
弁護士紹介の料金を請求されるとか。
電話しただけで、騙されやすい人のリストに載るとか。

なんと怖い!

これは詐欺です。
止めて欲しいです。

すぐに自治会長さんに情報提供しました。
ご高齢の方が被害に遭われないようにと思います。

520. 9月です

ブログの更新ができないまま、もう9月になりました。
大規模台風21号。北海道震度6強の地震。
被害のニュースに驚くばかりです。


夫は、特養で穏やかに生活しています。

ほんとうは私が忙しくて面会に行かれなくて寂しがっていたかもしれません。

母の事で新潟の実家へ行ったり、孫の夏休みに付き合ったりで、面会に行かれない日もありました。

久しぶりに行くと「なんだよー」と言うかのようにちょっと不満顔だったり「誰?何?」と知らない人のふりをしているようにも見えました。
ジーっと見て思い出そうとして認識に時間がかかるのか、もう認識できないか。
残念ながら表情も少なくなってしまいました。

それでも、9月に異動になった新しいユニットリーダーの方が挨拶をすると笑うような顔になったと聞き嬉しく思いました。

ユニットリーダーが変わったり、新しい入居者の男性が入ったり、入居なさっている方も様子が少し変わったり、と夫の特養のユニットでは、変化がないわけではありません。

夫には、特に大きな変化はありません。

夫のユニットは、元気な女性がほとんどです。
「元気」といっても夫に比べてですし、特養に入っているのですから「要介護3以上」だと思います。
多少の記憶障害はあっても会話の成立する方、食事が食べられる方が多く、夫は重度だと思います。

とろみ食をスタッフの介助で召し上がっている方。
嚥下が時々上手くできず、むせていました。
お部屋に吸引器があって「苦しかったら吸引しますから、言ってくださいね。」
と声をかけている所を見たことがあります。
いつも車椅子で自分で動く事ができない様子、ことばも出ない様子ですが
話しかけには、答えられるようです。

むせても、自分で口を開け食べる様子、優しく介護なさるスタッフ。
特養の日常なのでしょうが、特養だからできる介護に感心しています。

言葉が多く出て賑やかな方。
お元気そうに見えたのですが、短期の入院で退院後混乱てしまったようです。
退院直後は夜も眠れず、動いてしまったようです。
お部屋は、ベッドが除かれ部屋中にマットが敷かれていました。
ご家族とお話すると、病院で拘束されていたとの事。
マットの上で眠れるようになって、日増しに落ち着いて来た様子。
スタッフは根気良く対応なさっていました。

もう少しお元気な方。
「私は気難しいのです。」とご自分で話され、ほとんど自室にこもっています。
「お食事お持ちしました。」と職員がお部屋に食事を運んでいます。
スプーンか何か足りなかったのか、大きな声が聞こえたことがあります。
「はい、ごめんなさい。」とゆったり応えるスタッフ。
夫より後に入居なさった方で、不満を口にしています。


「いつもご苦労様ですね。」と笑顔で私に声をかけてくださる方。
普通にトイレも行くし、普通に歩いて食べて、どうして特養に居るのか不思議。
それなりの事情があるのでしょう。


短時間の観察?ではわかりませんが、介護の仕事は、ひとりひとりの人間と向き合う大変な仕事だと思います。



夫と車椅子で歩いていると、OTさんに会いました。
話をしていて、車椅子の不具合を思い出しました。

「背中のここが当たって赤くなるのです。」
と夫の背中を見せました。
重大な事でもないと思ったのですが「すみません」と直ぐに対応していただけたようです。

「気がついたことは仰ってください。」といわれました。
「ユニットにもお話します。」とその足で一緒にユニットのスタッフの所へ行きました。
お忙しいスタッフにお話するのは申し訳なく思ってしまいました。
「たまたまお会いしたのでお話したのです。これくらい見ていますよね。」
とスタッフの顔色を見てしまいました。

車椅子の調整はOTさんにお願いしました。

その後、夫の口腔ケアやマッサージ等をして、そろそろ排泄の時間かとふと見ると、珍しくズボンまで濡れていました。
車椅子で何度も体を動かしたからか?
珍しい。
床にも小さな水溜り?あらあら。
ズボンを引き出しから出して、スタッフに「すみませーん」と声をかけました。
女性スタッフでしたので「私もやります」といったのですが「もうひとりいますので大丈夫です。」と他の方のお世話をしていたスタッフに声をかけていました。
すぐにトイレへ連れて行って素早いです。
手出し無用でした。

「これも濡れたので洗いますね。」
と車椅子の滑り止めシートを洗濯室へ持って行きました。
有り難いです。



519. 口腔ケア・花火大会

8月25日(土)
「暑い!」と思って車の外気温を見ると39度ありました。

午前中、いつもの口腔ケア。
いつものように歯科衛生士さんに丁寧にケアしていただきました。

終わってからホールに居ると
偶然、歯医者さんが他の利用者さんの所へ来ていました。
「トイレへ行ってから」と渋るお婆さんに「トイレ行く前にすぐ終わるよ」となだめていました。

夫を見て「左の上から膿が出ていますがね~」と私に話しかけられました。
こういう場合「治療をお願いします」と言えば良いのか?どう応えるべきか。
「どうしたらいいのでしょうか」と聞きました。
「治療も難しいので様子見ますよ」という結論でした。

夫の特養には歯科治療の設備はありません。
それぞれの個室で治療しています。
入れ歯の調整がほとんどのようです。

自分の唾液で誤嚥の可能性もある夫の治療は、難しいと思います。


夜は、花火大会🎆🎆
屋上から見えるので面会時間が延長されます。

花火開始に合わせて19時30分に行きました。

ユニットは、もう静かになって、それぞれお部屋の戸も閉まって灯りも落とされていました。

「寝ちゃいましたか?」と夫の部屋へ行くと、「起こしましょう」とスタッフが夫を車椅子に移してくれました。
私も、乗せやすいように車椅子を動かしてお手伝いしました。
「この部屋からも少し見えるかもしれません」とカーテンを開けると建物が少し邪魔になっていましたが、花火が見えました。

花火にどんな反応をするか?

もうそんな事より、「私が夫と花火を見る」という事が大事。
私の記憶に残したい。


屋上は、庭園になっています。

花火大会の会場は、少し離れているので音もそれほど大きくありません。

遠くに見える花火を夫は、見ていました。
たぶん、見ていました。
反応は特になし。
目を開けて花火の方を見ていました。
嫌な時の表情ではありませんでした。

西武園の花火も見えました。

屋上で観賞していたのは、家族と一緒の方だけ。
時間も遅いので多くはありませんでした。
お元気そうな方も多い特養なので、皆さんに見せてあげられると喜ばれるかもしれないと思いました。
家族が来られる人だけ、というのも申し訳ないような気がします。


娘一家も誘いましたが、「どうせなら」と打ち上げ会場の近くまで行って「良かったよ」と帰ってきました。

無事、花火大会が終わりました。





518.口腔ケア・秋の気配

毎週土曜日の午前中に、歯科衛生士さんの口腔ケアがあります。

医療保険で、費用は特養が立て替え月末に特養の利用料金と一緒に請求されます。
後期高齢者医療制度の障害者特例で1割負担です。
1600円くらいだったと思います。

東京都は、31年1月から精神障害者の医療費補助をやっと導入するそうです。
近県の方からは、「医療費無料」という羨ましい話も聞いていました。
今後は、どうなるのでしょうか。


歯科衛生士さんの口腔ケア
とても丁寧に優しくやっていただいています。

いつも、女性ひとりで優し~く「はい、お口開けてくださ~い」と汗をかきながら頑張ってくださっているので、できるだけ一緒にお手伝いするようにしています。

スイス旅行や新潟往復で行かれない日もありました。

ひとりでは大変だろうな、と想像できます。
プロですので、指を噛まれないようにタイミングを合わせたり、上手になだめているようで、申し訳ない気持ちになります。
少し噛まれても声も出さないのです。

夫が指を噛んだり、手で払い除けようとしないように、私も夫の手を握ったり、口を大きく開けられるように歯茎を押さえてお手伝いしています。

手のマッサージや首のマッサージなども丁寧にしていただいています。
「はい、力を入れて、大きくアって言ってください!あっ!」
と夫には無理だと思うことも毎回繰り返しやってくださいます。

夫はじーっと歯科衛生士さんを見ています。

嫌な時は目を閉じるのです。
後半は寝たふりのよう。目を閉じたり開けたりしていました。

「今日はこれで終わりです。」と言う頃には、目が開いていました。
わざとらしくて笑ってしまいました。

口腔ケアの後は、そのまま車椅子で1階フロアーまで下りて、涼しかったので外へ出て見ました。
画像正面玄関は、アーケードになっていて涼しいです。
もう、秋のような風です。
ゆっくり歩いていると、蝉を見つけました。
動けなくなっている蝉でした。
そっと指に乗せて、夫の目の前に見せてあげました。
反応?ナシ!
何度見せても、反応ナシ。

「ね、セミよ。嫌い?」
「嫌だった?失礼しました。」

しつこく何度も夫に蝉を見せて、反応がないので写真を撮りました。

蝉の命は、短いです。
夏も、もう終わりでしょうか。

写真を撮って満足したので、茂みの中にそっと放してあげました。
「ジジッ」と少しだけ鳴きかけていたようです。
もう、飛ぶ元気はありませんでした。

蝉の羽化の写真があるのを思い出しました。画像
画像


























3階のユニットに戻ると、ダイニングではお食事が終わった時間でした。

いつもより少ない。5人?
静かです。

食べ終わってお部屋に戻られた方や、お部屋で召し上がる方もいらっしゃるようです。

でも、いつも賑やかな方が見えないと心配。
「今入院中です。すぐ戻られます。」
と聞き安心しました。

少ない人数だからかスタッフは、男性お一人のようでした。

夫のトイレも、タイミングを見て誘導してくださって手際よくなさっていました。

介護は何人もの命を預る大変なお仕事。
頭が下がります。


介護は、看護と同じように重要な仕事です。

介護士さんにも誇りを持ってお仕事していただきたい。

そのためにも、まずはお給料UP、待遇改善して欲しいです。
一般より低いお給料に、心が痛みます。


夫の特養は男性介護士が多いようです。
夫のユニットは、夫がいるためか男性のスタッフが女性より多いようです。
産休明けという女性もいらっしゃって、きっと良い職場環境なのだと思います。

スタッフの笑顔がいいです。

見学をした時の「こんにちは!」という挨拶が良かったです。
今も同じです。


夫の特養はユニット式が殆んどです。
10人がひとつのユニットになっています。
お元気な女性が多いのは驚きでした。

夫は中でも重度だと思います。

でも、
夫が入所して半年。
そう、半年経ちました。

いつの間にかメンバーに変動が・・・・。

詳しい事は、もちろんわかりません。

でも、ベッドに寝たままで食事介助されていた男性は居なくなりました。
今、夫以外利用者は女性です。

夫は居心地がいいのかもしれません。
いい顔をしています。

夫の穏やかな顔を見ると私も安心します。




517. 夏祭り . 母の入院

ブログのお休みが長くなってしまいました。

夫も私も元気です。

夫の状態を「元気」と言うのは少し違うかもしれませんが、安定していて穏やかです。

母との夢のようなスイス旅行も無事終わって帰宅。
2週間以上面会に行かなかったのですが、夫は変わりなくホッとしました。
変わりなく、というのも違うかもしれません。
右手は、前より硬くなっているように見えましたし、ちょっと私を見る目も違っていたかもしれません。
大きな変化もなく安心しました。

そして
母を新潟の実家へ送って、受診付き添い後帰宅。

夫の兄夫婦姉夫婦の来訪。
お兄さんの差し入れのアイスクリームをほんのちょっと食べてもらいました。
手伝って貰って歩行練習もできました。
貴重な時間でした。


翌日、母の入院のために新潟へ。

娘のサポートのために帰宅。

忙しい毎日ですが、お陰様で特養に入所して良かったと思います。


そして、特養の夏祭りです。

夏祭りは、特養の大きなイベントです。
母の退院予定日が重なっていたので、諦めていたのですが、6日になったので行くことができました。

前日から準備で賑やかでした。

あまりにも暑い日が続いて、夫は室内にいる方が快適だったかもしれません。

太鼓の大きな音や盆踊りの曲に、びっくりしたのか音に反応して泣きそうな笑顔でした。

娘や孫達には、残念ながら目線が合いませんでした。
でも、孫達は両親に促されて「ジイジ、バイバイ」と別れ際に手を振ってくれました。

夏祭りが終わって、また実家へ。
実家でブログを書いています。


書き残して置きたい事は、たくさんありますが、
なかなか書けずにいます。

母は、大腸がんの手術をしました。
順調に回復して退院しますが、ひとり暮らしですので支援をどうするか。
兄と弟と相談しながら、手配中です。

介護ベッドをレンタルしました。

介護の経験が、少しは役に立っているかもしれません。

516. お休みです。

夫が特養に入所して、安心して旅行にも出かけられるようになりました。

6月30日
結婚記念日です。

母とスイスへ行ってきます。

これから飛行機に乗ります。

ブログはお休みです。

7月16日に帰って来ます。

行って参ります。😄\(^o^)/

515.左 腿の傷 

いろいろ書き残して置きたい事もありますが、書かずに過ぎてしまうこともあります。
彩星の会の友人のお誘いで「蛍」を見に行ったこと。
特養で3回目のコンサートがあったこと。等

夫の足(もも)の傷の事。

もう、今は快方に向かって完治も近いので書けます。


胃ろうに来た看護師さんから「腿を掻いて傷になってしまいました。治療しています。」と聞いたのは、もう随分前の事でした。
左手が動くので、腿のところを掻いて、引っ掻き傷ができることは知っていました。
ガーゼで被われていましたので傷を見ることもなく、すぐ直ると軽く考えていました。


「蛍の日」に、まだガーゼをしていてビックリ
浸出液?か汚れたガーゼを剥がして見てビックリ
もう、とっくに治ったと思って、見ていませんでした。

「えぇっ?どうしてこんな酷くなるの?」
汚れたガーゼも気になりました。

傷は、水疱が破れた感じで、グジャグジャ。

細菌感染も疑われるので、洗い流してゲンタシン?と思っても在宅とは違って、手元に薬はありません。

スタッフは、お昼で忙しそう。
ティッシュを濡らして傷をきれいにして、乾かすようにして少し様子を見ていました。
胃ろうの時間には看護師さんが来ますが、まだ時間がありました。

迷いましたが、看護師さんを呼んでもらいました。

すぐに来てくださったのですが、
「担当者が後で消毒をして処置しますから」
とガーゼで被っただけで帰ってしまいました。

「すみません。私がガーゼを剥がしちゃったので。」
と、私は恐縮していましたが。

ちょっとモヤモヤした気持ちが残ってしまいました。

次に、傷の処置に来てくださった男性の看護師さん。
消毒、私がしたのと同じように水道の水をティッシュに含ませて拭くだけ?
どうしてこんなに酷くなったのか最初を見てないのでわからない、と言い「これぐらいなら大丈夫ですよ。今、薬で浸出液を出して吸いとらせるようにしています。」と言いながら、薬をたっぷり塗っていました。
蛍を見に行く話をすると、奥様の実家が近いとか、他にもいろいろお話できました。

「どうして、こんな酷くなったか」
というモヤモヤは燻っていましたが、介護仲間と蛍を見て、帰りに、一緒に行ったえいさんにお話できて少し落ち着きました。
「在宅で水疱ができたことはあってもあんなに酷くした事はない」等、愚痴を聞いていただき、えいさんからは「免疫力等衰えているので治り難いことも承知しておいた方がいい」と奥様の経験からアドバイスを受けました。


モヤモヤは、傷が良くなると同じように日増しに晴れてきました。
気になって、傷を毎日のように確認すると、ぐんぐんと皮膚が再生されて良くなるのが目に見えてわかり、安心しました。

月末からスイスへ旅行に行くので留守中のお願いもあって、相談員さんともお話する時間を作っていただき、いろいろお話ができました。
「今回のように傷が酷い場合は経過も含め連絡して頂きたい」とお願いしました。
ご家族によって、少しの事で連絡しないで欲しいという方もいるのだそうです。


介護スタッフからは、傷は1度良くなって、また同じ場所を掻いてしまったと、初めて聞きました。
看護師さんからは、直っているようでも完全ではないのでまだ治療は必要、と聞きました。
もうすっかり乾いて、薄い皮膚ができていますが、まだ2週間位かかるのだそうです。
タオルやビニールを上手に使って、患部を綺麗に洗って、保護の薬をたっぷり塗っていただき、声もかけていただいて安心しました。

相談員さんにお話したので、看護師さんに「スイス行き」の話が伝わっていました。

「よろしくお願いします」と頭を下げました。

これを機会に、娘家族にも面会に行ってもらいました。
娘は久しぶりに父親に会って「痩せたけど元気そう」と喜んでいました。
留守中「行かれる時は行きたい」と言っています。

514.確定申告は大事!

申請、手続きが面倒!
と書いたばかりです。
でも、申請しなければ何も得られないのです。

私宛に収納課から封書が届いていました。

なんと、「市都民税の過誤納金還付通知書」でした。

29年度に納め過ぎた市都民税を返してくれるらしいです。
たぶん世帯割当負担の一定額以外の全額です。

どうしてなのか?

夫が特養に入所した時に、別世帯になったからなのか?
その時、後期高齢者医療制度(障害特例)の手続きをしたからなのか?

そうか、やっぱり後期高齢者医療制度は利用するべきなのだ、と、まあなんと私の頭は単純なのでしょう!
違います。

どうしてなのかと考えたらわかりました。
市都民税は、収入(所得税)によって計算されます。

「確定申告」でした。

28年度、29年度と2年分の確定申告を3月にした結果です。

私の年金に課税されていましたので、確定申告で還付金を受け取れた時も嬉しかったです。

今回の市都民税の還付金の金額は、その倍以上です。

「確定申告」で所得税が返して貰えるばかりでなく、「市都民税」の計算にも影響するのです。

確定申告は大事です!
申告します!


市都民税の還付金、嬉しい😄です。


旅の準備をします。🎶

513.マル障の対象が精神障害に拡大

特養のメールボックスに東京都福祉局から封書が届いていました。

平成31年1月1日から、精神障害者福祉手帳1級も心身障害者医療費助成制度(マル障)の対象になるそうです。

心身障害者医療費助成制度(マル障)の概要
〔助成内容〕 医療費の窓口負担が1割になります。
        (住民税非課税の方は窓口負担なし)        
[対象者]  東京都に住所を有する方で、①から③のいずれかに該当する重度障害の方
       ①身体障害手帳1級2級(内部障害3級)
       ②愛の手帳1度2度
       ③(平成31年1月1日から)精神障害者福祉手帳1級

○対象除外要件  というのがあります。

 その中で、65歳以上で重度障害になった方や65歳までに申請しなかった方。

今回、申請期間の特例が設けられています。

制度改正時の特例(経過措置)
として
〔65歳以上の方及び64歳の方(平成31年6月30日までに65歳になる方)についての経過措置〕

マル障制度は、65歳以上で重度障害になった方は対象外ですが、次のとおり経過措置を設けます。

1、経過措置の対象者(以下の①②の要件を満たす方)
  ①年齢 平成31年1月1日の時点で65歳以上の方または、64歳の方で6月30日までに65歳になる方
  ②手帳 精神障害者福祉手帳をお持ちの方
2、経過措置の申請可能期間
  平成30年11月1日から平成31年6月30日までは、マル障申請時の年齢が65歳を超えても、申請を受け付けます。

夫は70歳。精神障害1級ですので該当します。

身体障害手帳2級ですが、65歳を過ぎていましたのでマル障に該当しませんでした。
身体障害者手帳は更新の必要がありません。
精神障害者福祉手帳を利用することもないかと、今回の更新を迷っていましたが、更新して良かったです。



それにしても、どうしてこんなに解り難い文章なのでしょうか。
それとも私の読解力がないのか、何回も読み返して理解しました。
マル障が精神障害1級にも拡大されたので、11月から6月までなら、65歳以上でも受け付けるということです。

申請が必要です。

11月1日から申請をすると、1月から適用開始されます。

申請しなければなりません。

精神障害者福祉手帳1級の条件。

夫は、ずっと2級でした。
症状を考えると初期から1級に該当していたと今になって思います。
若年性認知症、前頭側頭葉変性症の場合、家族が思っている以上に重度なのではないかと思います。
2級ではなく、1級に該当する場合も多いのではないかと、その場合、この制度を利用できるかできないか、65歳を境に、その後の医療費に大きな違いが出るのではないかと、ふと考えています。

今、64歳で2級の方は、どうなるのでしょうか・・・・。
考え過ぎでしょうか。
1級2級も65歳の線引きも疑問です。。。。


制度が精神障害にも拡大されたことは嬉しいことです。
臨県や他県では、すでに適用されているところもありました。
東京都は「やっと」という感じもします。

手続きは面倒ですが、11月には忘れずに申請したいと思います。





512.前頭側頭葉変性症つくしの会 6月定例会

前頭側頭葉変性症つくしの会は、独特の症状に戸惑う家族が3人集まってできた会です。
http://yamatosakura2016.blog.fc2.com/
平成27年11月、同じ診断名の仲間が3人揃った感激を私は忘れることはありません。

「これからも会いましょう」と約束して、
シリウスさんや他の介護者の会等で知り合った方にも声をかけました。
平成28年4月が発足になっています。

8月を除く毎月第2木曜日が定例会です。
「私達が楽しみましょう」と3人で会って話をする事を楽しみにしていました。
小さな「仲間の会」も、会長えいさんの開設したブログ等で知られるようになって、参加者も増えて来ました。

6月の定例会は、11名でした。
参加予定で急に都合で来られなくなったり、直前まで参加がわからない等、この病気の家族なら当然です。

...........................................

「6月の定例会」の記録を残して置こうと書き始めたのですが、なかなか進まず、中断したり、書き直したり、で、なんだか中途半端になってしまいました。


来月は、定例会の後、懇親会があります。

私は、個人的理由(母と旅行)で欠席です。

書きたいことが貯まってしまうので、今回はここで区切ります。<(_ _*)>




511.特定医療費(指定難病)受給者証の更新手続&特殊疾病(難病)患者福祉手当受給者現況届

2015年(平成27年)7月 前頭側頭葉変性症は、国の指定難病になりました。

夫も、すぐに申請をして認定されました。
当時は精神病院に入院中で難病指定を受けるためには、指定医である神経内科の先生に診断書をお願いしなければなりませんでした。

指定難病の「特定医療費受給者証」によって、月の限度額が抑えられて、入院費が申請月に遡って還付され、とても有難かったです。
その頃には、退院も決まって、その後1年は医療のお世話になることもあまりなかったように記憶しています。

難病の医療費負担は2割。
自立支援医療は1割。
そもそも、退院後医療費は僅かでした。

症状が進んでからは、とても助かりました。
肺炎で入院しても、月の限度額1万円だけだったので、ほんとうに助かりました。

昨年は訪問診療、訪問看護を利用したので「高額かつ長期」の申請をして、月の限度額が半額5000円になってとても助かりました。

でも、自治体によっては、精神障害で医療費が無料になるところもあるとか・・・・。

この「難病指定」手続きが面倒です。
診断書にお金もかかります。

それでも、この難病指定を受けると、これも自治体によって、なのですが、
「難病手当て」という独自の援助が受けられます。

私の自治体では、「特殊疾病(難病)患者福祉手当」です。
月7000円です。
他の自治体のように65歳の年齢制限や施設入所などの制限もありません。
所得制限だけです。

2015年に前頭側頭葉変性症が国の指定難病となって「特定医療費(指定難病)受給者証」が受けられるようになった時、残念ながら、私の自治体では、この独自の「難病手当て」の条例が間に合わなかったため、私は抗議しました。
http://2212-2931.at.webry.info/201509/article_3.html

とことん頑張ってしまった記憶だけが残っています。
この「特殊疾病患者福祉手当」は毎年「現況届」を1枚提出するだけです。

「指定難病」の更新手続きは、面倒です。

「更新手続きのご案内」という冊子は20ページ近くにもなって、読んで理解して書いて、書類を整えて提出しなければなりません。

今回は「高額かつ長期」の証明のための医療証のコピーに時間がかかてしましました。
在宅で手元にあれば、すぐにできることなのですが、今年は特養入所のため手元にありません。
特養にあるのかと思っていたら、病院で管理しているとのこと。
コピーをお願いしていたのですが、連絡が上手く行かなかったのか遅くなってしまいました。

マイナンバーで連携していても、実際に住民票や課税証明書があった方が発行は早い、と聞きましたが、遅くなっても支障ないようです。

住民票など、特養入所で世帯が別になってから、代理人届けが必要で、諸事情もあって、面倒です。

マイナンバーの提示で済ませました。

書類を全て整えて、提出しました。


隣りのブースで、同じように「難病」の手続きについて、一生懸命聞いて、メモを取っているご高齢の男性がいました。
職員は、「オレンジ色の金額を書いてあるノート」とか「入院されているのでしたら・・・・」と丁寧に説明していました。


もう少し、もう少し簡単に手続きできないのか、と思ってしまいます。

510.音楽療法、散歩

毎週火曜日に音楽療法の時間があります。
2つのユニット合同で、音楽療法です。
先生の電子オルガンに合わせて、利用者さんが順番にマイクで歌を歌います。
先生は、それぞれに合わせて選曲なさって、歌詞をホワイトボードに貼ります。
鳴子をひとりひとりに渡して、拍子を取っていただいています。

ご高齢の方が多いので、古い曲が多いです。
古い歌もだいぶ覚えました。

多くのご高齢の方の中で、夫と、もうひとり夫よりも若いと思われる男性がいます。
いつも歌わずに鳴子を叩いて参加されています。
介護士さんが代弁をして「翼をください」を前回リクエストしていました。

今日は、そのリクエストに応じて先生が歌詞を用意してくださったようですが、マイクを向けられると手を振って断ってしましました。

「どなたか・・・」と聞いても「知らないわ」という方ばかり。
先生の目が私に・・・・。

歌わせていただきました。

ちょっとドキドキしました。
皆さんこうしてドキドキしながらも歌ってらっしゃったのですね。

リクエストしたその無口な男性が、嬉しそうに口を動かしていらっしゃったのを見ました。
「今度は一緒に歌いましょうね。」とお話しました。

言葉の理解は、できてコミニュケーションもできるようです。
どうして、ここ特養に入られたのか?知りたくなりました。
どう見ても夫より若い! 若く見えます。
車椅子ではなく、普通の椅子に座って、歩くのも見ています。
ふしぎ!

音楽療法が終わるとお昼ご飯なので、夫は外出の時間にしています。

画像昨日の大雨も上がって、晴れる予報。
涼しくて散歩日和。

外に出ていると、OTさんが側に来てくださました。
「外はいいですね。○○さん一番外に出ているかもしれませんよ。」
と話しかけてくださいました。
4月から入られたOTさん。
リハビリ担当は、このOTさんと音楽療法の先生だけ。
若い男性のOTさんひとり入られただけで明るさが違っています。
そのお話をすると喜んでいただけたようです。

数名で外に出て体操のように体を動かす姿など、活気があって良いと思います。
お会いする度に「何ができるか考えてみます」などと前向きです。

特養の道路の向こうは公園です。
写真に写っている建物が夫の特養です。

大きな桜の木。
雨が続いたためか、緑の苔がきれいでした。
大きな大きな樹。
写真を撮りました。
樹に元気をもらいました。

ゆったりとした時間でした。

509.更新手続き

精神保健福祉手帳・自立支援医療(精神通院)の更新手続きをしました。
同時期ですので、1枚の診断書で同時申請できます。

特定医療費(指定難病)受給者証の更新手続きもありますので、診断書は同時に病院に依頼しました。

数ヶ月に1度通院している神経内科です。

精神保健福祉手帳は、もう更新の必要ないかな、とも思いました。
夫の場合、身体障害者手帳2級を取得しているので、減免など制度の利用は精神障害者手帳がなくてもできるからです。
身体障害者手帳は更新の必要がありません。
夫は身体障害者手帳を申請した時より、重度になって、1級に該当するかもしれませんが、1級と2級の差はなく、2級で十分に重度障害です。
精神1級と同じように自動車税の減免など受けられ、とても助かっています。

自立支援も、残念ながら、精神通院が殆んどなく、後期高齢者医療制度で1割負担ということもあって必要ないのかもしれません。


診断書を2通書いていただいて、3024円でした。
迷いながらも申請できるのは、この診断書のお陰です。
申請から1週間で書いていただけました。
連絡いただいて、車で15分、すぐ行きました。

手帳用の写真を選んで、指定の大きさにプリントアウト。
この作業は、好きです!
ついつい他の写真にも目が行って時間がかかりました。


今さらですが、
ご参考までに。

精神障害者手帳・自立支援医療(精神通院)の同時申請について
提出するもの
①障害者手帳申請書
②自立支援医療費(精神通院)支給認定申請書
③精神保健福祉手帳用診断書
④保険証(同一保健加入者全員分)※コピーでも可
⑤写真(ヨコ3cm×タテ4cm)1枚※1年未満に撮影したもの
⑥精神保健福祉手帳(更新の場合)
⑦自立支援医療受給者証(更新の場合)
⑧印鑑
⑨個人番号確認書類
⑩身元確認書類


省略



指定難病の更新手続きも同時にしたかったのですが、特養入所のため医療証が手元にないため、「高額かつ長期」の手続きのための医療証のコピーが取れず、後日になりました。
こちらは、なんだか面倒~!
同じ自治体なのに、住民票や課税証明が要るの?要らないの?
マイナンバーの連携は?


次にします。


508. 特養の工事、家の雑事いろいろ

特養では、床暖房の工事や空調とか、いろいろ工事中です。
ユニット毎に、順番に工事を進めています。

工事日程が郵送で届いていました。
「面会をご遠慮ください」と書いてあったような気もしますが、あまり気にしていませんでした。

行って見て「あらら、大変!」という感じです。
ユニットのドアが閉まっていました。

夫の部屋はそのままですし、生活は変わりないようです。

スタッフも特に面会で困る様子もなく「すみませんね」とブルーシートの通路やリビングを見て「あらあら」と戸惑う私に声をかけてくださいました。

「大変ですね。お世話様です。」と頭が下がります。
いつもと同じように、夫を部屋からはいつもより離れたトイレに連れて行っていただいていました。

食事の時間は、2つのユニットが一緒でした。

私は、面会に行くと、夫を車椅子で外に連れ出すことにしています。

胃ろうの注入時間が、だいたい決まっていますので、その時間まで散歩しました。


「家の中の気になっていた部分」
ちょっとした事、なのかもしれませんが、「嫌だなぁ」「面倒!」
と後回しになっていることをが貯まっていました。

玄関の電球の交換
トイレの電球の交換
キッチンの戸棚のはずれ
エアコンの掃除


この中で1番困って1番苦労して早く直したのが
「キッチンの戸棚」
毎日のことなので、戸がはずれたままでは都合が悪くて気になります。
かといって、簡単には直せませんでした。
日頃からドライバーで調節して、外れる前にしっかり固定させておくべきでした。
戸棚の開閉をしなければ、そのままなのですが、そうも行きません。

仕方なく、直し方を検索しましたが・・・・・
「カチっと押して」という最新式の説明。
いくつかのネジを緩めたり、強めたり・・・・
随分時間がかかりましたが、なんとか完成!

ヨーシ!
これに気を良くして、次々クリアできました。

この調子で、「玄関の電球」も・・・。

玄関の外の灯りは、もうずっとずっと前から暗いままでした。
理由は、電球まで到達する工程。
カバーを外すのにドライバーが必要で、さらに重たいカバーをもうひとつ外さなければなりませんでした。
夜は、暗くなるのでこの作業はできません。
昼は、明るいので玄関の灯りのことなんか忘れています。
これも、やってしまえば簡単なことです。
数ヶ月ぶりに灯りが着きました。


「トイレの電球」は、簡単そうでも電球が違うのです。
小さな電球、買いに行きました。
買いに行くのが面倒だったり、忘れてしまっただけです。
脱衣所が隣りで明るさに困らない、という理由もありました。
孫に「まだ、直さないの?」といわれる以外、困っていませんでした。
やってしまえば、簡単!

「エアコンの掃除」
「ダストボックスのお手入れ時期です。」という音声。
暖房を使わなくなってからは、聞かなくなっていましたが、
「お知らせ」のランプが点滅したままでした。

これは「ヨシ!」という気持ちになかなかなれませんでした。
孫に手伝ってもらって、できました。
説明書を読んでもらって、大いに助かりました。
孫の手前、投げ出す事もできないので、完璧にできました。
ひとりでは、なかなか手も出せないままでした。
良かったです。

点滅も消えてスッキリしました。

家の中の片付けや修理など、気になる所は、まだたくさんあります。

やればできる。

少しずつクリアして行きたいと思います。


507.彩星の会定例会(新宿御苑)

若年性認知症家族会「彩星の会」(ほしのかい)
http://hoshinokai.org/
定例会は奇数月の第4日曜日です。

5月の定例会は、27日(日)新宿御苑でした
画像

フランス式整形庭園のバラ花壇が綺麗でした。


画像












画像













新宿御苑の薔薇。

ひとつひとつのお花に名前がありました。
プリンセス○○○と上品な名前も。
「オリンピックファイアー」という朱赤の薔薇もありました。
名前は、すぐ忘れてしまいました。

新宿御苑の参加は、2年前に1回。
今回で2回目の参加です。

前回は、バラ園までは、目が行かず、仲間とずっとお話していました。

今回は、集合前にバラ園を見ました。

「綺麗よ~」とお誘いして、もう1回見に行き、写真を撮りました。

広場の「タイサンボク」という木には、白い大きな花が咲いて、いい香りでした。

今回の集合は「ユリノキ」です。

若年性認知症の家族、本人、ボランティア、専門職の方などが集まりました。

2ヶ月に1度の定例会で顔を合わせる事が楽しみになっています。

最初、新宿御苑の参加は、「本人もいないのに・・・」とあまり乗り気ではありませんでした。
夫と毎年のようにお花見をするなど、思い出もある公園に、ひとりで行って楽しめるのか、夫と一緒に近くの公園に行く方がいいのでは?と気が進みませんでした。

参加して見ると、外での歓談は、とても心地良く感じられました。

二次会がまた楽しみになりました。
初めて二次会に参加した時から、仲間という居心地の良さを感じました。

介護の先輩から、たくさんの情報をいただき、励まされました。
有り難いです。

506.定期受診・金沢へ・その後

夫は元気です。

5月17日(木)
神経内科の受診の日
3ヶ月に1度の受診。
今回は、特養入所の報告と 難病医療、自立支援医療と精神障害手帳の診断書の依頼です。

特養に入所したので、「今後通院はどうされますか?」と聞かれました。
薬の処方もないので、書類が必要になる1年後でも良いかと迷いましたが半年後の11月に予約をお願いしました。

夫は、先生を認識できているのか、若い女医さんだからか、笑っていました。

病院の帰り、自宅へ久しぶりの夫を連れて帰りました。
介護ベッドは、もうないので、車椅子のままです。

水分の補給のついでに、この時とばかりに「りんごジュース」もサービス。
といっても、胃ろうからですので、私の自己満足です。

ついでに、少し、口から、とろみをつけて食べさせてみました。
ハチミツを少し溶かして、甘くしました。
夫の場合、むせずに飲み込めるのですが、静かに誤嚥するタイプなので要注意です。
「ゴックン」を確認。
ほんとうにお楽しみ程度です。
口を開いて食べる意欲はあるようです。

短い時間でしたが、自宅で、ほっとした時間でした。

5月18日(金)
シマウマさんの出張カフェが金沢でありました。
1泊で参加しました。画像
金沢は60数年振り。
記憶にありません。
少し住んでいた事があるらしく、石川県の赤ちゃんコンクールで入賞した時の写真や、兼六園の写真があります。

一度は訪ねて見たいと思っていた金沢で、カフェの開催。
ブログを通じて知り合った皆さんとお話できて楽しかったです。

1泊2日の旅は、良い気分転換にもなりました。

夫は特養で落ち着いています。
安心して旅に出ることができました。

5月20日
2日間会いに行かれなかったので、どうしているかと行くと
ぜ~んぜん変わりなかったです。

「元気フェスタ」という催しが、近くのセンターの駐車場であったので車椅子で行ってきました。
賑やかな音楽に、夫は反応して泣きそうな笑い方でした。

訪問看護ステーションの所長さんが、夫を見つけて声をかけて来てくださいました。
夫が元気な頃からお世話になった方です。
夫は、場所が変わるとわからないということもあって、知らんぷりの無表情でした。

お昼の胃ろうの時間がありましたので、急いで特養へ戻りました。

夫は変わりなく元気です。

特養は、同じ市内にあって、自宅からも近いです。
車で数分。
自転車で通える距離。
歩いても行かれますが20分はかかりそう。

「近くて良かった」と思います。

孫の運動会で日中行かれない、と思った日も夕方ちょっと顔を見に行く事ができました。
ちょうど看護師さんとお話もできて、やっぱり行って良かったと思いました。

505.ぽっこりお腹と腰痛

夫が特養に入所して、私の生活も少し変わりました。

新しくなった環境に、なかなか慣れなくて、悩みも尽きませんでした。

少しずつ落ち着いて、生活を振り返りました。

「燃え尽き症候群」というより「荷おろし症候群」でしょうか。

夫の介護から、少し開放されて、気持ちが緩んでいるようです。

気の緩みは体の緩み?

だらだらとした時間を過ごしていたため、あらあら?
私、太り始めました。

いつからなのか?


少し太ってきたかな?という程度で体重測定もしていませんでした。

出かける時になって、スカートのウェストがきつくなっていてびっくりです。

これは、まずい!
と、体重計に乗ったのですが故障していました。

体重計を手に入れて、測って見て、その数字にびっくりしてしまいました。
今まで、妊娠中を除いて、見た事もない数字でした。

しかも、測る度に増加!
こんなに、急に増えるのか、と感心していられなくなってきました。
増加が止まりません。

この勢いで増えては、困ります。
腰に負担がかかるからです。
あまり気にしていなかった足のしびれも気になってきました。


何よりも、「ぽっこりお腹」が気になります。
妊娠以外に大きくなった経験がありません。
内臓の健康が心配です。

ヨシ!ぽっこりお腹をなんとかしよう!
これ以上の体重増加は危険!

今日、決心しました。

ぽっこりお腹に、良い体操はないかと調べてみました。

そうすると、
「ぽっこりお腹の原因は反り腰」ですって。

反り腰とは、骨盤が前に倒れた状態。
内臓が重力の影響を受けて、下がって、バランスを崩す。
消化、吸収、循環、代謝が悪くなって、内臓脂肪や皮下脂肪を蓄積する。

つまり、重力の悪影響を受けないように、姿勢をよくしなくてはならないらしい。
食事制限ではリバウンドするとか。


そこで、
仰向けで腹式呼吸
腹圧を高める体操
など、書いてありました。

腰痛予防のストレッチと共通するものがあります。

さっそく、やってみました。

いつも3日坊主。

でも、3日でぽっこりお腹も解消されるらしい。

健康が大事です。

頑張って続けてみます。

504.歯の治療・散歩

以前、特養に入所前、上の前歯3本が虫歯になってだんだん欠けて行くのを嘆いていたら、小規模多機能の訪問診療の歯医者さんが、白い歯を被せてくださいました。
3本をつなぐように被せてありました。
たぶん、1度被せたものが取れてしまって、すぐにまた、今度は取れないようにつなげてくださったのだと思います。
その2本がぐらぐらして、3本目でやっとくっついている状態が気になっていました。

どうしたものか?

「歯科医の先生に診ていただきたい。お話がしたい。」
と看護師さんにお話してありました。

前日になって
「明日、午前中、時間は順に回るのでわかりません。」
と電話をいただきました。

12日、夫のお兄さんと12時、と約束がありました。
歯科医は午前中ということなので、10時からお部屋で待機していました。

「11時30分に来ます。」
と口腔ケアの歯科衛生士さんとお会いしました。

看護師さんからの電話は、口腔ケアの事だったのかと混同してしまいました。

早めに口腔ケアが終わって、お兄さんを駅まで迎えに行って、お部屋に戻って、
その後、歯科医の先生が見えたのでびっくりしてしまいました。

時間が少しずれていたら、私からお願いしていたのに失礼なことになっていたかもしれません。
グッドタイミングでした。

「先週、診ているんですけどね。タオルを噛んでいるので、これは仕方ないですよ。」
と不機嫌そうな口調でした。
口の中を見て、
「ああ、これは、1番2番は取れて、3番でつながっていますね。どうしますか?」
というので、
「いずれ取れてしまうと思います。その時心配ですので、外せたらお願いします。」
と被せた白い歯を取って貰うことにしました。

口腔ケアの時も「取れたら取れても」とお願いしたのですが、ちょっとした力では取れませんでした。

歯医者さんが、ちょっと乱暴に(そう見えました)グリグリとひねるようにして取り外しました。
外した後から、支柱にしていたネジのようなものが見えて、それを取り除くのが大変そうでした。
道具が足りないのか滑ってしまうようでした。
夫の手を押さえながら、見ていました。
さうがに、苦しそうな声を出しました。
頭を起こして、その後の治療の相談をしました。
「どうしますか?何もしなければこれで終わりです。治療を続けるなら、レントゲンを撮らなければなりません。」
先生も迷っているように思いました。
私としては、白い歯をもう1度、外れても、見た目のためにもつけて欲しいけれど、今後のことや、治療のリスクを考えると、無理はできない。とお話しました。
夫が歯を大切にしていたことをお話すると
「インプラントまでやっているしな~」と仰っていました。

お兄さんは、見ていなかったので3本歯を抜いたと思ったらしく
「歯は入れなくても、そのままでいい。」といっていました。

今は、口からの細菌感染による誤嚥性肺炎に注意したいと思っています。

久しぶりに吸引もしました。
ちょうど、口腔ケアの歯科衛生士さんも見えて、出血したところを綺麗にして痰もくるりんブラシで取ってくれました。

先生は「また、診るようにします。」と仰られ重たい治療道具をキャスターで運んで行かれました。


画像ちょうど、胃ろうのラコールを看護師さんが注入に来てくれました。
痰がからんだ咳をするので、様子を診ていただけるようお願いしました。

お兄さんと夫の部屋でお話していましたが、お天気もいいので、車で出かけることにしました。

いつもの市内の公園です。
緑が綺麗です。


車椅子を変えたので、車に乗せて安定させるのが一苦労でした。

お兄さんに車椅子を押していただきました。

写真を撮りました。
夫は相変わらずタオルをしゃぶっていました。

503. 胃ろう交換

5月9日 胃ろうチューブの交換をしました。

胃ろうにして1年になります。
半年毎に交換です。

バンパー式ボタン型という最初と同じタイプの新品に交換です。
付属の接続チューブも新品になりました。

交換は、前回と同じ市内の病院です。

前回は訪問診療の先生との連携で、診察室に直行できました。

今回は、1度診察のために受診して、日を改めて胃ろう交換でした。
病院の診察券も作って、普通に外部からの通院と同じ流れでした。

病院までは、特養の車で送迎していただきました。

胃ろうの交換は、2回目。
驚くほど早く終わります。
「触ることもなくて大人しくしていましたよ」
と看護師さんに言われました。
痛がる様子もありません。

会計は、難病の医療券が使えました。

胃ろう交換より会計に時間がかかりました。

5月なのに寒い日。
特養の車を待つ間も寒いので、外を見ながら中にいました。

送迎は、車椅子を乗せていただけるので助かります。
車の中で道中、運転してくださる職員の方とお話ができました。

夫の事を話すと「プライベートな事聞いてすみません」と謝られました。
「いえいえ、聞いていただいてありがとうございます。」

病気の事は、多くの方に知っていただきたいと思っていることもお話しました。

夫は、特養のベッドに寝かせてもらうと、安心した顔になって、若い女性介護士さんに手を伸ばしていました。
「こらこら!もお。若い人に手を出すのね。」と私が笑いながら、いろいろ話すと「ばれたか」というように、夫は私の顔を見ていました。



502.温泉旅行・コンサート

ゴールデンウィークの真中の平日2日間で温泉に行ってきました。
学生時代の仲間4人、急遽決まった旅行でした。
ゆっくり出発、早い到着の短い旅行でしたが、ゆっくりできました。
1年前では、考えられないことでした。

1年前の連休は、胃ろうになって退院したばかり。
在宅介護開始したばかりでした。

5月7日(月)
ゴールデンウィークが終わった日。
夫が入所している特養でコンサートがありました。
同じユニットの利用者の女性に「5月7日はコンサートに一緒に行きましょう。」と誘われて楽しみにしていました。

マリンバ、フルート、テナーサックスの3人のグループです。
音楽療法の先生がマリンバを演奏なさって、マイクで進行もなさっていました。

利用者さんが1階の「つどいの間」に集まるのは時間がかかったようです。
一人で歩ける方は殆んどいらっしゃらないのですから大変です。

私は、当然のように夫をベッドから起こし、車椅子で連れて行きましたが、何人もの方の移動は大変なことだと思いました。

誘ってくださった利用者の女性に「行きましょう」と声をかけると
「私、何だか具合が悪くて」と気が進まない様子。
スタッフに「無理しなくてもどちらでもいいですよ。」と言われていました。
「一緒に行きましょうよ。」とお誘いしました。
少し歩行が困難な様子ですが、ゆっくり歩く事もできる方です。
スタッフに付き添われて、他の方と一緒に移動できました。

コンサートは、たっぷり1時間程。

懐かしい曲やクラッシック、童謡・・・

アレンジもあって、素晴らしい演奏でした。
吹奏楽団としても活躍なさっていらっしゃるそうです。

今回は、テナーサックスの方の柔らかい音色が耳に残りました。
マリンバの音も、もちろんフルートの音も綺麗でした。

近い距離で生の演奏が聴かれることは素晴らしいと思いました。

夫は、感動しているのか泣きそうに顔をゆがめ、時には声を出さんばかりに口を開けて目には涙をためて赤い目になっていました。

前回と同じように、同じタイミングで泣き顔になる男性が隣にいました。

音楽は感動を与えるようです。
心に触れて、日頃出ない表情も出たようです。

とても素晴らしい演奏で、もっと多くの方にも聴いていただきたいと思ったほどでした。

時間が長くなると、途中で戻られる方やトイレへ行く方も出てきたようです。

帰りは、スタッフが各階毎に数名ずつ誘導していました。

混雑を避けて、動かないで待っていると、BGMのように演奏をもう1曲聴く事ができました。

最後まで、椅子に座って動かない方がいらっしゃいました。
同じ階の隣りのユニットの方で年齢は若く言葉が出ない様子。
音楽療法の時、黙って鳴子でリズムを取って参加されている方でした。
「一緒に3階へ行きますか?」
と声をかけるとコクリと頷いてくださいました。
事務室からケアマネさんが来て「行きましょう」と声をかけると立ち上がって歩いていました。
「もう慣れましたか?」と声をかけていましたので、まだ入所して日が浅いのでしょう。
夫より若く見えました。
集団と一緒に移動しなかったのは、何か違いを感じてなのか、慣れていないためか、わかりません。
言葉を理解して行動できる方のように見受けられました。

同じユニットには、動ける男性はいません。
いつもベッドに寝ている方、吸引器が備えてあるお部屋に居る方がいます。

女性の方が多く、元気です。
会話もできますので、私もガールズトークの仲間入りをすることもあります。

コンサートに家族の方が見えないのは少しもったいない気がしました。
来られた家族の中で「いい音で癒されました」と演奏者にお礼を言う方もいました。

私も、もちろんです。
「次も楽しみです。」とお話しました。



耳に余韻を残しながら「前頭側頭葉つくしの会」の役員会に向かいました。





501. 生活の中のリハビリ

4月からO.T(作業療法士)さんが入っています。
特にリハビリはしていません。

車椅子の調整をしていただいています。
公園の散歩で、段差に対応できなかった事も、すぐに伝わって、すぐに別の車椅子になっていました。


先日、ちょっとした時間に、孫娘と二人で夫の所へ行きました。

散歩するには時間が半端でしたので、孫にピアノを弾いて貰いました。

自宅に居る時は、我が家のピアノで孫が練習するのを聞いて「ハハハ」と笑って反応していました。

1階ホールに寄付されたグランドピアノ。
果たして夫の反応は?

すぐには笑ってくれませんでしたが、明らかに反応して孫をずっと目で追っていました。
小2の孫娘は、大人と違って、細かく良く動くからでしょう。

誰もいないので、少し弾かせていただいてピアノの音を楽しみました。
タオルをしゃぶらず、じっと見ていました。
大きな音を出すと笑っていました。

通りかかったO.Tさんが車椅子の話をした後「やっぱり表情が違いますね」と言われました。


次は、先生お勧めのパチンコです。
OTさんにパチンコ台の電源を入れていただきました。
音や光の色に、キョトンとした表情でした。

だんだん表情も乏しくなってきているように見えます。
でも、何かを感じているのでしょう。
タオルを口に入れることはありませんでした。

3階の部屋から、車椅子で1階へ下り、ピアノの音を聴いて、パチンコを見る。

生活の中のリハビリ でした。